Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 222 из 665 « 1 2 … 220 221 222 223 224 … 664 665 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

julia78 Дата: Пятница, 22.04.2016, 15:01 | Сообщение # 3316 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 64 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ggdaadma, У меня дочке 3,5 года, запорами страдаем с 1,5 лет, пару раз больно сходила и после стала бояться, 3-5 дней терпит, потом как следствие запор, какали с криками, порой с кровью. Врачи назначали питьевой режим, диету, дюфолак, нормазе, линекс, хелак форте, больше кефира, но толку от всего этого не было. Психолог дала ответ, психологический запор. Нужно превратить этот процесс в игру, насильно ребенка на горшок не садить, не зацыкливаться на этом. Еще порекомендовала сырую тертую морковь между завтраком и обедом, можно с яблоком и отруби по 4-5 ст. ложек в день. Я добавляла по не многу в кашку, на обед в суп, на ночь в кефир. Соки нам запретили, в них много сахара и они крепят. Кефир только свежий, а лучше бифидок, т.е если вскрыли упаковку половину выпили сегодня, то завтра уже этот кефир пить нельзя. Скажу честно, проблема ушла но не сразу, через месяц был результат. Клизмами мы не увлекались, да и ребенок боялся их. Самое не простое было избавиться от страха покакать, большими усилиями, но мы справились. Кстати нам ставили загиб прямой кишки и деформацию желчного. И еще не мало важно приучить ребенка делать это в одно и то же время. Удачи вам!!! Девочка. 01.09.2012 Дебют - октябрь 2015 г. ПЗ по схеме, отмена в августе 2016г. Рецидив в сентябре на фоне полного здоровья, ПЗ по схеме, эналаприл, кальцийД3. В феврале рецидив на фоне ОРЗ, ПЗ по схеме, нексиум, эналаприл.

ксюшенька Дата: Пятница, 22.04.2016, 19:21 | Сообщение # 3317 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович.Подскажите пожалуйста ваше мнение.Напомню Дебют у нас с января 2015,отменяли пз по схеме,через месяц после отмены случился рецидив.В НЦЗД нам назначили другую схему,как белок ушёл перешли на альтернирующий прием с убавлением таблеток.за 3месяца дошли до 1 таблетки через день и принимали такую дозу 3 месяца.27 марта отменили совсем,и вот сегодня утром не было белка,а вечером решила померить еще раз и показало следы белка.И как назло опять под выходные попадаем.Завтра понесу мочу в лабораторию,как вы думаете уже стоит давать пз в полной дозе?Нам в НЦЗД также во время предыдущего приема говорили что если снова будет рецидив,то будут подключать сандиммун-неорал,но насколько я помню на одной из страниц форума вы писали что можно оставить ребенка на минимальной дозе пз примерно на 8 месяцев и потом попробовать отменить.Скажите пожалуйста какой вариант более приветствуется в нашем случае?уже подключать сандиммун или же все же попробовать длительный прием пз?я так понимаю нам хватает 1 таблетки через день для удержания ремиссии. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Валерияольга Дата: Пятница, 22.04.2016, 21:00 | Сообщение # 3318 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ксюшенька, добрый вечер, вы хоть знаете, что без ПЗ у вас к большому сожалению наступают рецидивы, и теперь есть с чем сравнить - толи пить дольше ПЗ, толи подключить другое лекарство. А у нас даже не пробуют отменить ПЗ (дебют сентябрь 2015) а продолжают лечить минимальной дозой ПЗ еще и еще, мы его будем пить еще до конца лета - в общем получается почти год. И что потом будет я не знаю. Главный вопрос есть ли смысл так долго его пить без отмены или нет.... и никто толком не отвечает как же правильно. Вот поэтому пьем... Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

crendello Дата: Суббота, 23.04.2016, 08:08 | Сообщение # 3319 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: ксюшенька, ну следы белка еще не значит рецидив, даже Тея Валикоевна, иногда считает что 0,2 или 0,3 - это еще не рецидив, надо посмотреть что будет на следующий день (хотя у нас всегда если было 0,2 то дальше только рост). Когда-то в НЦЗД я то же говорил, про минимальную дозу в 0,5 мг/кг длительное время, на что они мне отвечали, что у всех по-разному и у многих на минимальной дозе через длительное время побочные действия развиваются сильные, т.е. они нацелены на одно - уйти от гормонов во чтобы то ни стало. Поэтому конечно Вы можете оставить эту дозу, вопрос другой, что 8 месяцев - это небольшой срок - болезнь за это время не пройдет, а побочка может накопится...Ну как говорится пока не попробуешь - не узнаешь.

3лата Дата: Суббота, 23.04.2016, 14:51 | Сообщение # 3320 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Елена,сегодня как дела?Может,обойдётся!

ксюшенька Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:33 | Сообщение # 3321 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Crendello,спасибо за ответ, как всегда помогли) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Суббота, 23.04.2016, 15:36 | Сообщение # 3322 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата,пока держу кулачки,не расслабляюсь.Утром для анализа собрала мочу,заодно решила проверить полосками,какого же было мое удивление, когда белок показало отрицательно...Вот теперь жду данных из лаборатории, к сожалению ответ пришлют только вечером. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

3лата Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:02 | Сообщение # 3323 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ксюшенька, Мы когда в марте лежали на отмене,собирали по Зимницкому,почти в каждой порции чуть-чуть белок был.Думала,всё,приплыли.А потом всё нормально.Почти полтора месяца уже держимся. Понимаю Ваше волнение.Михаил Юдович отвечает всё реже,наверное,занят очень.

ксюшенька Дата: Суббота, 23.04.2016, 16:36 | Сообщение # 3324 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Злата, спасибо за вашу поддержку. Очень надеюсь что и у нас обойдется.Желаю вам стойкой ремиссии без лекарств!!! Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

Валерияольга Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 10:40 | Сообщение # 3325 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Злата, очень рады за вас, держитесь. А мы вот все еще на ПЗ до 23 мая 100%, а вот потом наберусь смелости и поговорю с врачом об отмене., пьем его уже 8мес (с маем включительно) Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ. Сообщение отредактировал Валерияольга - Воскресенье, 24.04.2016, 10:42

3лата Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:44 | Сообщение # 3326 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Валерияольга,радуюсь каждому дню без лекарств,ребёнок сразу подрос,стал гораздо спокойнее.Но и проблемки остаются-у нас гипооксалатная диета,увеличена почему-то печень...Да и болезнь может вернутся в любой момент,опять был герпес на губах,наш провокатор.Отгадайте чем предлагали лечить?Вифероном! Вспоминаю часто Вашу историю.Наверное,только менять лечащего врача,возможно,у другого иные взгляды.Из области фантастики,да? Если анализы хорошие,как-то очень постепенно убавлять дозу и попробовать отменить,когда,если не летом?Может,и Ваш врач на это согласится.Может быть,ждут,что за год ребёнок перерастёт болезнь?Но так долго сидеть на гормонах-вон даже в НЦЗД от них "стараются уйти"(читайте выше).Вашей дочке осенью уже в школу?

Валерияольга Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 20:53 | Сообщение # 3327 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Злата, врача поменять не могу, это областной специалист, все заключения, справки от них. Но вот иду на риск и убавляю сама на 0,5 каждые 3 недели что бы постепенно к лету сойти от ПЗ. А что делать, по другому никак. А в мае очень деликатно узнаю у врача - что дальше и попытаюсь настоять на отмене, пусть уже и сами будем снижать. Да, нам в школу 1 сентября 1 класс. Да читала взгляды НЦЗД - 8 мес. приема ПЗ вполне достаточно и все тут, что тут думать. Наш девиз - мы здоровы и все !!! Так держать. Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.

shaole Дата: Понедельник, 25.04.2016, 05:11 | Сообщение # 3328 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Будьте добры, если Вы доктор - зарегистрируйтесь, как врач. Реклама на форуме запрещена. Мелисса

ксюшенька Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:12 | Сообщение # 3329 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Привет всем форумчанам.Решила поделиться нашими новостями.Как я писала в пятницу(3 дня назад)вечером тест полоска показала присутствие белка(0,1),на утро я отнесла мочу в лабораторию, но перед этим сама проверила полоской и результат был отрицательный, хотя результаты лаборатории показали 0,10мг/л.Суббота и воскресенье тест полоски радовали отрицательным результатом, но сегодня с утра опять тест полоска показывает 0,1.Сегодня собираю суточную мочу.Врач из НЦЗД написала также сдать общую и суточную и пока результаты не будут превышать 1,0 ничего не предпринимать.Т.е как я понимаю пока у нас значение не поднялось выше 1,0 у нас считается еще ремиссия?Друзья кто нибудь сталкивался с подобным,что белок то немного поднимается,то входит в норму?или это все же неизбежно ведёт нас к рецидив? Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

ксюшенька Дата: Понедельник, 25.04.2016, 13:33 | Сообщение # 3330 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Еще хочу добавить к вышеизложенной ситуации,утром например дочка несколько часов не ходила в туалет,после чего я мерила тест полоской и она показала 0,1,потом несколько раз подряд писала т.к много попила и сейчас я еще раз решила проверить,и тут опять удивление тест полоски показывают отрицательный результат,хотя где то час-полтора назад было 0,1.как такое может быть? (Тест полоски у нас двух фирм одни урибел и одни американские UrineRS,мерила обеими) Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]