Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 100 из 662 « 1 2 … 98 99 100 101 102 … 661 662 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Florentina Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:08 | Сообщение # 1486 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата mkagan () может быть Ваши врачи просто не знакомы с современными международными рекомендациями по лечению стероид-чувствительного нефротического синдрома у детей? Их можно скачать по этой ссылке: Лечение гломерулонефритов Посмотрите пункт 3.2.1 и 3.2.2. В этих рекомендациях используется аббревиатура СЧНС (стероид-чувствительный нефротический синдром) и СЗ (стероидная зависимость) Спасибо большое! Ну это уж я так, утрирую. Вы же тоже нам рекомендовали выбрать схему как в дебюте, 4-6 недель на макс.дозе. Наш врач сжалилась, приняла решение 14 дней на макс.дозе, и потом снижение. Я так понимаю, что несмотря на международные протоколы схема лечения подбирается индивидуально для каждого ребенка. Еще меня просто передернуло от фразы: Цитата Naasory () врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики! Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме??? Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду, поддержать! Надеюсь статистику смертности они Вам не озвучивают. Наши врачи наоборот всегда говорят: Все будет хорошо, дети с таким заболеванием почти всегда полностью выздоравливают, посещают садик, школу, ведут полноценную жизнь. И у нас все будет хорошо! Я это точно знаю!

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:46 | Сообщение # 1487 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду Ни в биопсии, ни в лекарствах по большому счёту ничего сверхужасного нет М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Tata Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:59 | Сообщение # 1488 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за ответы Михаил Юдович, но у меня еще вопрос. 27 мая сдавали биохимию крови, показатели в пределах нормы (общ. белок, альбумин и т.д.) белок 29.05.2015 был 2,4 грамма, сегодня мочу сдали тоже, результат 2,3 гр.. У ребенка с субботы утром появляются отеки над глазами, на теле нет. В течение дня они вроде сходят, не пора ли нам принимать верошпирон, чтобы не было сильных отеков. Наш лечащий врач сейчас на учебе в Питере и связи с ней нет, спросить не у кого. Может вместо верошпирона можно какие-то другие мочегонные. Верошпирон накопительного действия и когда он начинает действовать? Сообщение отредактировал Tata - Понедельник, 01.06.2015, 14:00

Naasory Дата: Понедельник, 01.06.2015, 12:14 | Сообщение # 1489 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата Florentina () Цитата Naasory () врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики! Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме??? Это не моя цитата.

Voron Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:23 | Сообщение # 1490 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки, дайте пожалуйста сайт где можно купить тест-полоски, ну все аптеки обошли и в Москве и в Питере( по мере возможности), никто нигде о таких не слышал. А про нефробиопсию и цитостатики это моя цитата. В нашем случае мы не можем уже без ПЗ, так что впереди цитостатики, но выписывают их после нефробиопсии, хоть и нефротический синдром у нас, но был креатинин 106, мочевина 8, Цыгин сказал надо будет делать нефробиопсию, мало ли говорит у вас там склероз или еще что. Хотя я очень и очень боюсь этой биопсии., но надо слушать врача., наверно без биопсии никак при нефротическом синдроме. А про садик и школу, нам однозначно делать нечего в саду, там же дети болеют постоянно, ну как ребенка на ПЗ можно туда отправлять, для этого государство дает ребенку инвалидность, чтобы можно было на эти деньги спокойно дома сидеть и лечить детей. Это мое мнение и врачей наших. А вот в школу очень хотелось бы ходить, но это уже как Господь даст. Если что и дома выучимся!

Tata Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:34 | Сообщение # 1491 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девочки назначали ли кому деткам фуросемид. В инструкции к нему нашла что он противопоказан при остром гломерулонефрите. Я знаю что врачи ставят кто гломерулонефрит кто ИНС. И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?.

Voron Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:40 | Сообщение # 1492 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: У моего ребенка на ПЗ оформлена инвалидность, на нем мы уже 7 месяцев

snyatka Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:41 | Сообщение # 1493 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Девчонки, успокойтесь, все будет хорошо. Нужно время. Мы болеем почти два года, были у двух врачей в нашем городе, но по нашей практике, нам помогают рекомендации Михаила Юдовича. На свой страх и риск съездили в Испанию с ребенком, слегка простыли, но обошлось без рецидивов,преднизолон сразу дала в свободный день. Я, например, уже интуитивно чувствую куда нужно вести ребенка, а куда нет. Мы в бассейн ходим, и на занятия в развивающие центры, конечно везде с осторожностью, в малые группы. Нереально изолировать ребенка от мира, мама с папой ведь на работу ходят, поэтому они тоже могут принести на себя болячку. Михаил Юдович прав, со временем становиться легче бороться с болезнью. Сердце замирает конечно, когда рядом кто-нибудь чихнет, но все равно все уже не так, как год назад. Тест полоски уже не первый раз покупаю на сайте http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/

snyatka Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:44 | Сообщение # 1494 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: К Михаилу Юдовичу такой вопрос. У меня ребенок очень активный и физически развит. Все вокруг (конечно не все в курсе нашей болячки) говорят, чтобы я не упускала момент, и отдала его в спорт. Вот, Михайл Юдович, какой спорт нам доступен (кроме шахмат)? Можно ли заниматься так называемыми уличными танцами? Заранее спасибо за ответ

Tata Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:46 | Сообщение # 1495 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наш нефролог говорит, что болезнь длительная и инвалидность не дается. Мы были на ПЗ 1,5 лет и все равно нет. Как вы ее оформили? через педиатра или нефролога. Цитата Voron () У моего ребенка на ПЗ оформлена инвалидность, на нем мы уже 7 месяцев

itd Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:47 | Сообщение # 1496 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mkagan () Стероидная зависимость - это возникновение рецидива на фоне снижения дозы преднизолона , или в течение 2х недель после его отмены. А бывает такое, что у ребенка была стероидная зависимость (рецидивы на маленькой дозе), а после лечения очередного рецидива у часторецидивирующего ребенка, все же удается отменить ПЗ и достичь длительной ремиссии? Или для этого потребуется 10-15 лет? Ну всякое же бывает, некоторые дети часторецидивирующие и через три года от начала болезни держат ремиссию годами, а значит выздоравливают.

itd Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:56 | Сообщение # 1497 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Tata () И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?. У нас сейчас рецидив. И нам сказали, что если Вы претендуете на инвалидность, то нужно лечь в стационар и с выпиской далее собирать остальные документы для оформления инвалидности. Легли мы в стационар,, а врач в стационаре нам сказала, что сейчас на ПЗ детям инвалидность не дают, только на цитостатиках. Вот и не знаю теперь. Но в любом случае пролежим пролечимся, а там попробуем все таки подать документы на комиссию.

Voron Дата: Понедельник, 01.06.2015, 15:21 | Сообщение # 1498 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да пусть решит комиссия конечно! Хоть и вышел новый закон об отмене, но все же дают иногда, как в нашем случае, а я и не надеялась честно!

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:40 | Сообщение # 1499 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () В течение дня они вроде сходят, не пора ли нам принимать верошпирон, Я никогда не назначаю верошпирон детям со стероид-чувствительным нефротическим синдромом,т.к. 1) с отёками надо бороться только, когда они велики и мешают, 2) наиболее эффективно это можно сделать с помощью фуросемида (лазикса), но.... перед введением лазикса больному с нефротическими отёками необходимо в\в капельно ввести альбумин, т.к. именно повышение (пусть временное) содержание альбумина в крови вызвет эффективное перемещение жидкости из тканей в кровь, и только после этого мы удаляем эту жидкость фуросемидом. Это очень важный момент, т.к. из-за низкого содержания альбумина в крови у детей с НС, у них жидкость покидает кровяное русла (мало альбумина, который её держит в крови) , уходя в ткани и вызывая отёки - т.е снижается объём циркулирующей крови и фуросемид в этой ситуации выгоняя остатки жидкости из крови (не из тканей) в мочу может вызвать серьёзные осложнения, так называемый нефротический криз, тромбозы, коллапс и т.д. Только так сгоняем отёки : внутривенно альбумин, или другой коллоидный раствор , и затем фуросемид (лазикс) 3) сам по себе верошпирон - слабое мочегонное и его слабый эффект ещё и развивается медленно, а при чувствительном НС ремиссия от лечебной дозы препаратов развивается максимум через 10-14 дней. Другое дело, когда НС от терапии не "двигается с места и отёки сохраняются месяцами - вот именно здесь и может быть полезным верошпирон М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:43 | Сообщение # 1500 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () В инструкции к нему нашла что он противопоказан при остром гломерулонефрите. Это какое то очень большое заблуждение. Фуросемид (лазикс) основное лекарство для облегчения симптомов острого гломерулонефрита!!!! И здесь его надо вводить, в отличие от нефротического синдрома, без предварительного введения альбумина, или других коллоидных растворов (которые больным с острым нефритическим синдромом противопоказаны) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]