Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 15 из 28 « 1 2 … 13 14 15 16 17 … 27 28 »
Модератор форума: мик, mkagan

Порфирия? Алкаптонурия?

lorka Дата: Среда, 23.06.2010, 19:05 | Сообщение # 211 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А в прочем чего тут ждать, как буд-то моча может обратно превратиться в желтый цвет. Она все чернеет и чернеет. Завтра выложу фото, если найду как. Немогу найти голова забита + бессонные ночи.

mkagan Дата: Среда, 23.06.2010, 20:06 | Сообщение # 212 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Quote (lorka) Завтра выложу фото, если найду как Это несложно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

lorka Дата: Четверг, 24.06.2010, 15:24 | Сообщение # 213 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Это моча ребенка через 5 мин. с нашатырным спиртом http://content.foto.mail.ru/bk/lorka15/_myphoto/i-12.jpg Сообщение отредактировал lorka - Четверг, 24.06.2010, 15:26

binnick Дата: Четверг, 24.06.2010, 19:37 | Сообщение # 214 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 lorka, я не вижу картинки, а такой файл есть на mail.ru?

lorka Дата: Четверг, 24.06.2010, 21:31 | Сообщение # 215 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: вроде бы есть , если я все правильно сделала .

Алексей_Денисов Дата: Четверг, 24.06.2010, 23:12 | Сообщение # 216 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27455 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: что-то неправильно сделано, картинки нет

Лика818 Дата: Пятница, 25.06.2010, 05:58 | Сообщение # 217 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: lorka, Здравствуйте, если у Вас будут возникать какие-либо вопросы по этой нашей общей проблеме, ВЫ задавайте не стесняйтесь, можете на почту писать. Я общаюсь с еще одной мамой 8-ми летней девочки, у которой алкаптонурия. Новостей в принципе никаких, лечения тоже. Мы на учет к генетику так и не встали, у нас в городе данная область медицины не особа развита, не вижу смысла водить ребенка лишний раз по больницам, инвалидность тоже нет шансов получить, может в будущем что-то и изменится.

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 25.06.2010, 06:45 | Сообщение # 218 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27455 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: лучше здесь общайтесь, так больше людей узнают о существовании такой проблемы и получуат информационную поддержку. Фото разместите.

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:23 | Сообщение # 219 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Олеся очень ждала от вас ответа. Вчера у меня просто руки опустились, сегодня уже бодрее. Думаю что через 20 лет обязательно придумают лекарство от этого недуга. Честно говоря я не очень хочу идти на прием к генетику т.к. , помочь он не поможет а мне потом переживать. Я с первым ребенком с этой мочей намучилась (у нее пелонифрит), с больниц не выходили думала второй ребенок будет отдушиной, ан нет здесь еще сложнее.

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:23 | Сообщение # 220 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: http://foto.rambler.ru/users/lorka1515/_photos/IMGP0107/webbig.html если получилось загружу остальные это через 5 мин. с нашатырным спиртом, извените пробирок у меня нет. Сообщение отредактировал lorka - Пятница, 25.06.2010, 08:25

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:48 | Сообщение # 221 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: http://foto.rambler.ru/users/lorka1515/_photos/IMGP0110/webbig.html через 5 мин. с уксусом Сообщение отредактировал binnick - Пятница, 25.06.2010, 11:04

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:50 | Сообщение # 222 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: http://foto.rambler.ru/users/lorka1515/_photos/IMGP0108/webbig.html через 5 мин. без добавак и красителей Сообщение отредактировал binnick - Пятница, 25.06.2010, 11:05

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:56 | Сообщение # 223 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: http://foto.rambler.ru/users/lorka1515/_photos/1/webbig.html через 12 часов с нашатырем http://foto.rambler.ru/users/lorka1515/_photos/2/webbig.html и через 48 часов с нашатырем остальные не стала загружать, т.к. цвет не меняли Сообщение отредактировал binnick - Пятница, 25.06.2010, 11:06

lorka Дата: Пятница, 25.06.2010, 08:58 | Сообщение # 224 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да вспомнмла я тоже когда была беременной мне на УЗИ сказали что у плода расширена помоему правая лоханка, но 3 дня назад делали ребенку УЗИ все в норме.

Лика818 Дата: Пятница, 25.06.2010, 10:03 | Сообщение # 225 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Лариса, я вас очень хорошо понимаю, сама до сих пор вглядываюсь постоянно в глазки ребенка - все рассматриваю нет ли пятен, и с ушками то же самое. И вообще как начинаю думать об этом жутко становится, тем более в ожидании второго ребенка, когда еще не знаешь будет ли у него тоже самое или нет. Представляю что вы сейча переживаете, я никогда не забуду тот день когда уже точно узнала диагноз (только лишь опасения порфирии немного сгладили шок). У 8-ми летней девочки никаких новых проявлений нет, моча цвет меняет (но у ребенка такого возраста это нужно специально отслеживать, а мы с Вами это постоянно видим) немного повышено количество серы в ушках - но это не проблема. ВЫ говорите про зеленый цвет ушных палочек - я не замечала такого, один раз были черные крупинки из ушек, но я думаю это проторгол, т.к. болше такого не было. Еще прикладываю ухо к пояснице и слышу скрип суставов, задам вопрос ортопеду, хотя он и говорил что алкаптонурия не по его части. В июле перед садиком сдадим все анализы (хочу биохимию сделать) тем более професссор рекомендовал раз в год обследоваться, просто позже у меня не получится лечь с ребенком в больницу. И думаю как бы в роддоме провести опыт с мочой, хотя бы с нашатырем.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]