|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте, я Анеле.
| |
Анеле
 |
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:13 | Сообщение # 1 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:  |
Здравствуйте! Сразу хочу сказать огромное спасибо за данный сайт его создателю и всем участникам. Информации - жизненно важной - огромное количество! "Пользуюсь" сайтом несколько месяцев, зарегистрировалась недавно. Если кому-то пригодится мой опыт - поделюсь всем, чем знаю.
Я заболела в 1970 году, когда после ангины сдавали анализы в садик. В моче был очень маленький белок (0,00сколько-то) и эритроциты (измененные, видимо, так диагноз был поставлен сразу же и никогда не подвергался сомнению - гломерулонефрит, гематурический вариант, мочевой синдром, латентная форма). Через пару лет была предпринята попытка меня основательно пролечить, несколько месяцев я была в больнице, лечили всем, что по тем временам было (аминокапронка, невиграмон, антибиотики), удалили гланды. Но стало только хуже. После этого практически до беременности в 22 года если и лечили, то только травами, меньше - гомеопатией.
Во время беременности где-то с третьего месяца начал расти белок ( к 8-му месяцу был 12 г/л, но врачи говорят, был и больше, но от меня скрывали). Со второй половины беременности - отеки. А давление было в норме. Естественно, почти всю беременность - в больнице. В 8 месяцев с "хвостиком" - кесарево. Сейчас сыну 20 лет. После беременности гломерулонефрит стал постоянно рецидивирующим, белок подскакивал до 10, 19 г/л, но в основном держался 3-5 г/л. После курсов лечения падал до 1 г/л, но ненадолго. ХПН началась лет 7-8 назад (точно не помню). На гемодиализе была с июня прошлого года. В сентябре этого года - родственная пересадка. Из-за циклоспориновой нефротоксичности с сандиммуна перевели на програф. Проблемы еще есть, но... работаем.
Всем - всего самого хорошего.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:18 | Сообщение # 2 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
Quote (Анеле) В сентябре этого года - родственная пересадка
А от кого пересадили почу? Как я понял, вам 42 года.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:23 | Сообщение # 3 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Почка папина.
|
| |
| |
Igor22
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:25 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2377
Награды: 26
Репутация: 63
Статус: |
А сколько папе лет? Хорошо перенес операцию?
|
| |
| |
Pavel
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:37 | Сообщение # 5 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 475
|
Анеле, привет! Да,да! Меня тоже интересует вопрос о здоровье вашего папы. Как он себя чувствует?
http://www.nefron.3dn.ru
|
| |
| |
Marta
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:39 | Сообщение # 6 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1301
Награды: 7
Репутация: 25
Статус: |
Анеле, добро пожаловать!
Вас пересаживали в НИИ трансплантологии?
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:40 | Сообщение # 7 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Папе 66 лет, слава Богу, все в порядке. Выписали на 11-й день. Проблемы были в первую ночь после реанимации, т.е. на вторые сутки - не пошла моча. Потом все наладилось. Работает, тяжелого пока не поднимает. При мне в отделении обследовалась донор - мама для сына - маме 68 лет, все в порядке.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:42 | Сообщение # 8 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Спасибо!
Пересадка в институте хирургии и трансплантологии им. Шалимова
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 21:43 | Сообщение # 9 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Извините, забыла уточнить - в Киеве.
|
| |
| |
Оля
|
Дата: Суббота, 15.11.2008, 23:06 | Сообщение # 10 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус: |
Анеле, привет, землячка!  Я тоже наблюдаюсь в институте им. Шалимова у Рубена Овакимовича. Здоровья Вам и хороших анализов!
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2008, 00:08 | Сообщение # 11 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Оля, здравствуйте! Вам тоже здоровья и стабильности! Очень приятно, что здесь земляки. Вообще я многим давала координаты сайта, так что наверняка читают, как и я сначала, но не регистрируются. Вполне вероятно, если Вы вдруг были в институте в последние пару месяцев, то я могла Вас там видеть :). Людей на проверку много приезжает каждый день. Хотя, у Вас ведь уже год после пересадки? Как часть Вам нужно бывать на проверках?
|
| |
| |
Оля
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2008, 00:18 | Сообщение # 12 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус: |
Анеле, да я была в иституте вконце октября. Сейчас я езжу сдавать анализы раз в месяц-полтора и только потому так часто, что у меня очень низкая концентация циклоспорина и нужно контролировать биохимию. А вообще после года можно приходить на контроль раз в 3 месяца.
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2008, 12:04 | Сообщение # 13 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4903
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Оля, Вы, если не ошибаюсь, писали в одной из тем, что у Вас отеки, и это связывают с нефротоксичностью сандиммуна. То есть, даже при низкой концентрации циклоспорина его токсичность на вас воздействует, я правильно поняла?
И еще вопрос, Вы писали, что за первые полгода после операции успели попутешествовать (вот здорово-то! ). А у меня после операции и после общения с людьми, кто сделал пересадку в последние полгода возникло стойкое ощущение, что лучше это время меньше где-то бывать, а если и бывать - то масочка, масочка, масочка... А Вы соблюдали "режим личной безопасности"?
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2008, 17:34 | Сообщение # 14 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Толя, На самом деле, про операции в Германии у нас ходят легенды, что там ничего не запрещают делать, есть и пить, сразу заставляют вставать (чуть ли не на первые сутки после операции), классическая фраза, которую якобы говорят немецкие трансплантологи: мы пересадили вам почку, чтобы вы жили.
Анеле, мне пересадили трупную почку 1 февраля этого года, и на самом деле, первые три месяца масочка плюс оксолиновая мазь, а вот потом... Напряжение спадает, масочку забываешь сначала нечаянно, потом осознанно, а потом и вообще можно забыть о пересадке, только таблетки да диета. А так - я все лето купалась (вечером, конечно, не на солнце), а в августе поехала с ребенком в Москву на поезде. И вроде ничего (ТТТ). Потерпите чуть-чуть, пройдет не так много времени, и от операции останутся только воспоминания, и появитсяи масса возможностей жить как все нормальные люди!
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Оля
|
Дата: Воскресенье, 16.11.2008, 20:28 | Сообщение # 15 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус: |
Quote (Мелисса) чуть ли не на первые сутки после операции), классическая фраза, которую якобы говорят немецкие трансплантологи: мы пересадили вам почку, чтобы вы жили.
У меня тоже было именно так - встала на следующий день после операции. И фраза о том, что пересадку сделали, чтобы я жила полноценной жизнью звучала постоянно. Кстати, то же самое сказал наблюдающий меня трансплантолог и в Киеве.
Анеле, да отёки были сильные, но теперь при С-0 55, значтельно уменьшились, но полностью не ушли.
Путешествовали мы за этот год, что после пересадки, очень много. В первую поездку поехали через 4 месяца, но недалеко - в Карпаты, а уже через 7 месяцев летали на другую сторону земного шара. Маску постоянно носила в первый месяц, потом только в поликлинике, больнице, супемркете во времена гриппа.Сейчас одеваю только в поликлинике. В первые месяцы старалась избегать больших скоплений людей, сейчас тоже, по возможности, стараюсь избегать толпы.
Пересадка почки 31.08.2007г.
Сообщение отредактировал Оля - Воскресенье, 16.11.2008, 21:00 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
