Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Помогите разобраться
| |
mariablum
|
Дата: Пятница, 05.11.2021, 17:45 | Сообщение # 16 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей_Денисов, Хотелось бы узнать ваше мнение если можно хотя знаю что болезнь не изучена но все же . Обычно IgA это пережитая или хроническая инфекция ? В моем случае это гнойник...И как вы относитесь к новому препарату Нефекон. Есть ли в нем спасение в будущем? Или это все незначительные лекарства при таком прогнозе как у меня?
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 05.11.2021, 20:30 | Сообщение # 17 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27432
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
mariablum, раз диагноз есть - значит и можно назначить лечение. Насколько оно будет эффективно - покажет время. Какова сейчас СКФ?
|
|
| |
explorer
|
Дата: Пятница, 05.11.2021, 21:12 | Сообщение # 18 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
|
Цитата mariablum ( ) Тогда кровь удалось убрать антибиотиком и немисилом
Цитата mariablum ( ) результат. IgA-НЕФРОПАТИЯ,
Есть вероятность , что иммунные комплексы IgA это следствие некой гиперфильтрации клубочка. Тогда должна быть эффективна нефропротекция. 1)ограничение соли 2)блокаторы раас 3)возможно аллопуринол В пользу этой версии говорит реакция на немисил, если Вам не показалось? Какой антибиотик?
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
|
| |
mariablum
|
Дата: Пятница, 05.11.2021, 21:56 | Сообщение # 19 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей_Денисов, СКФ 90 ...Мне один врач сказал на приеме что это мог быть антифосфалипидный синдром на фоне приема гормонов, который вот эту беду ко мне прицепил, если честно не совсем понимаю насколько так могло быть..Но очень подавлена такими ужасными прогнозами, была готова к гломерулонефриту но не в такой форме(
|
|
| |
mariablum
|
Дата: Пятница, 05.11.2021, 22:04 | Сообщение # 20 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
explorer, Все очень сложно, у меня до сих пор острое состояние, как на пороховой бочке, постоянно краснеет моча, скачет белок, на обострение болят почки хотя говорят все что не болят но у меня болят. Сейчас будет тяжелое лечение гормонами поэтому не знаю можно ли это принимать будет с ним....Ограничила соль и мясо по максимуму....Я вот немного не поняла вот то что вы написали "что иммунные комплексы IgA это следствие некой гиперфильтрации клубочка" объясните если не сложно=)
|
|
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 06.11.2021, 00:32 | Сообщение # 21 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3529
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
У вас хорошая СКФ, понятно, что плохо, что подтвердился гломерулонефрит, но! Есть возможность пролечиться и выйти в ремиссию Держитесь и постарайтесь успокоится и организовать лечение и потом веикните в нефропротекцию, о ней вам написал explorer выше.
Я единственное хочу написать ещё, что в последнее время появляется много материалов о связи IgA нефропатии с глютеном, и улучшении состояния после его отмены. Почитайте
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
mariablum
|
Дата: Суббота, 06.11.2021, 01:16 | Сообщение # 22 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, Спасибо большое...Гломерулонефрит пол беды многие живут 10-20 лет до ХПН но у меня такая форма ужасная, я совсем не была готова к этому. Много эмоций. Я тоже читала про глютен...буду исключать его, При Ига ремиссия до первого чиха и соплей, но придется верить в лучшее, сейчас поплачу еще вердро и буду стараться верить в лечение...Спасибо за советы и поддержку)
|
|
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 06.11.2021, 03:17 | Сообщение # 23 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3529
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
А это вам врачи сказали, что это такая ужасная форма? Вы знаете, а я большинство людей, кого встречала с IgA у них меньше всего была прогрессия уменьшения СКФ, и они так и остались с гломер-том без ХПН
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 06.11.2021, 03:17 |
|
| |
mariablum
|
Дата: Суббота, 06.11.2021, 13:50 | Сообщение # 24 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
filinska, Сама IgA не страшная форма но у меня очень агрессивный ее вид. Серповидный гломерулонефрит,с полулуниями, эндокапилярный, уже и с склерозом . Врач и сказала, что дела не очень. Но сказала попробуем приостановить ...
|
|
| |
explorer
|
Дата: Понедельник, 15.11.2021, 22:11 | Сообщение # 25 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
|
Ограничение мяса сомнительно. форма благоприятная, запас скф приличный. Гипертрофия и гиперфильтрация ключевое звено прогрессирования большинства нефропатий. Это объясняет универсальность нефропротекции. Мочевая кислота выше и около нормы повышает актуальность сказанного в Вашей ситуации.
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 27.11.2021, 00:19 | Сообщение # 26 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Здравствуйте Лера, давно не заходила на форум и вдруг до боли знакомая история. Итак, у вас не всё так плохо. Главное спокойствие, ваше волнение делает вам медвежью услугу, запуская механизм болезни. Стресс и тем более такой затяжной очень вредит вашему здоровью. Не пугайтесь так вы кровавой мочи, у Юльки её вовсе не было, были лишь увеличение эритроцитов в моче, а креатинин всё рос и рос. Винить себя не надо, если муж хороший не изматывайте его, живите и радуйтесь друг другу. Как у вас сейчас дела?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
mariablum
|
Дата: Четверг, 02.12.2021, 03:16 | Сообщение # 27 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
-ANNA-, Здравствуйте. У меня постоянные обострения на все. Даже если выйду на холод. Сразу чувствую отекать начинаю (кольца уже не ношу) и неприятные ощущения в почках, белок сразу около 1 гр.и моча на утро коричневая. Жизни нормальной нет из-за обострений, почему они на все, вплоть до таблетки пробиотика. Лечения только сандиммун и то небольшая доза 100 мг и ингибатор апф. Вот буду ехать опять говорить с врачем. Так как одни говорят что при Ига до 3 гр белка в суточной не лечат, другие что нужно лечить, но не лечат. Как таковой ремиссии нет- обострения на все. Но когда бывает 1-2 недели лучше тогда и белок 0.3. Я понимаю что с таким течение почки долго не протянут но и совсем запуталась. Опустила руки вовсе.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 02.12.2021, 06:47 | Сообщение # 28 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
mariablum, а почему Сандиммун не назначить в подходящей дозировке? 3-5мг/кг. Какая у вас концентрация циклоспорина в крови при дозе 100мг?
|
|
| |
|