Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Давайте познакомимся
| |
Deshi2
|
Дата: Суббота, 28.05.2022, 07:03 | Сообщение # 556 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 8
Репутация: 18
Статус:
|
отично выглядите. в шитье не разбираюсь, но прикольно)
Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать
|
|
| |
Michal
|
Дата: Четверг, 02.06.2022, 16:20 | Сообщение # 557 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Привет всем. Не могу не рассказать вам, коллеги, историю. Сегодня я была на работе и подошел ко мне один товарищ с вопросом. А мне все некогда, обьясняю, что вчера был диализ и завтра, я на работе только сегодня.
А товарищ и спрашивает: а что это такое, диализ? Мне, говорит, врач сказал, что скоро надо будет делать диализ, потому что у меня сахарный диабет и почки работают только 30% (подозреваю, что он имел ввиду скф). Думаю, продолжает, пусть сделают пару раз этот диализ и почку новую искусственную поставят, да и все.
Тут бы было смешно, если бы не было грустно. Естественно, что ни о какой диете речь не идет. Человек ест все. Я попыталась ему обьяснить, да он отмахнулся, сказал, что я ужасы рассказываю. Я удивлялась, когда меня социальный работник в диализном центре спрашивал, понимаю ли я, что со мной происходит на диализе. Конечно, если столкнулся раз с такими вот .... умниками начинаешь спрашивать
Сообщение отредактировал Michal - Четверг, 02.06.2022, 16:22 |
|
| |
user17
|
Дата: Четверг, 02.06.2022, 20:17 | Сообщение # 558 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ну так пока гром не грянет, мужик не перекрестится.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Пятница, 03.06.2022, 20:03 | Сообщение # 559 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1755
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Цитата Michal ( ) врач сказал, что скоро надо будет делать диализ
говорят, что полная информация доходит при повторении на 7 раз...
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Пятница, 03.06.2022, 22:45 | Сообщение # 560 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата Janna ( ) говорят, что полная информация доходит при повторении на 7 раз...
Наверное, Вы правы.... А может и после 7*7=49раз...Но у врача нет сейчас столько времени объяснять... Муж умер 12.12.2021г... мы сражались с почками, я умничала.... но его настигла онкология.... умер от ковида, а может ковид спас его от мучений онкологии.. Мы ( в частност, Я,) не смогла побороть систему... Скажите, как можно пропустить болезнь, если КАЖДЫЕ 3 МЕСЯЦА лежать в стационаре в Боткинской????.
Когда были обследования, и за свой счет в том числе, которые указывали на онкологию, но нефрология отвечала, "Да, все ОК, потом нашли какого-то онколога, кот. написал , что это НЕ онкология..... КОГДА ЭТО БЫЛА 100% ОНКОЛОГИЯ..... а мы не понимали, верили врачам.... А сейчас мне говорят - замена коленного сустава, а я умничаю - он типа сгибается, он болит при ходьбе типа (а когда сижу, лежу - не болит.. (но год назад в острой фазе болел всегда)).....
Антонина Александровна
|
|
| |
Janna
|
Дата: Суббота, 04.06.2022, 00:11 | Сообщение # 561 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1755
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Цитата Антонина ( ) Муж умер 12.12.2021г...
У меня тоже неожиданно умер муж от онкологии. Хотя всегда были другие проблемы. Вдруг оказался рак желудка 4 ст. Накануне ничто не беспокоило, мы сдали все анализы для санкурлечения. Хорошие, отличный гемоглобин, лейкоциты..Да и когда началась постоянная рвота тоже сразу врачи рак не увидели. Поставили диагноз грыжа ПОД. Он и не выглядел раковым больным- вес, анализы все хорошо. А через месяц умер от раковой интоксикации. Очень тяжело был это принять. Как не заметила я, как не заметили врачи, не то сделали, не так сказали...Это крутилось в голове конкретно год. На самом деле. Потом как то смирилась со временем. Прошло 8 лет. Наверное, приходит час, надо же от чего то умирать... Просто еще советская медицина нас избаловала, многого не было, но борьба за жизнь больного была более искренней. И до сих пор кажется, сейчас дружно возьмутся за лечение и спасут непременно.) Сейчас у вас трудное время...супругов терять тяжело...держитесь..
иДИАЛИЗируюсь
Сообщение отредактировал Janna - Суббота, 04.06.2022, 00:15 |
|
| |
Diona
|
Дата: Суббота, 04.06.2022, 11:18 | Сообщение # 562 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус:
|
Антонина, сочувствую. Мы никому кроме себя не нужны. Он у вас лежал в стационаре, но не в онкологии, поэтому никто ничего не видел. Каждый отвечает за свой кусок. У нас так же соседка-пенсионерка лежала с чем-то эндокринологическим. Как вы думаете, можно пропустить в стационаре почечную недостаточность? Запросто, если лежишь не в нефрологии. Она там помирала-помирала, никто не мог понять что с ней. Когда кто-то из врачей догадался померять креатинин, он у неё хорошо за тысячу был.
|
|
| |
Антонина
|
Дата: Суббота, 04.06.2022, 16:51 | Сообщение # 563 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 263
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата Michal ( ) Michal , извините, что в Вашей теме написала... спасибо всем за поддержку...
Цитата Janna ( ) Как не заметила я, как не заметили врачи, не то сделали, не так сказали...Это крутилось в голове конкретно год. и у меня крутится, прошло полгода.... но стараюсь как-то жить, пока существую... Всем здоровья и удачи!
Антонина Александровна
|
|
| |
Michal
|
Дата: Понедельник, 06.06.2022, 05:39 | Сообщение # 564 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Цитата Антонина ( ) Michal , извините, что в Вашей теме написала... Да не за что извиняться. Я вначале темы рассказывала, как умер мой папа. Человек уже ходить почти не мог и никто ничего.
|
|
| |
Michal
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 06:14 | Сообщение # 565 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Привет всем. Скоро месяц, как я на диализе. Главный вопрос, который хочу задать бывалым: отчего так бывает, что после одного диализа я полежу часик-полтора и могу что-то делать. А после другого я практически мертвая до ночи и потом на следующий день совсем не боец. Медсестры что-то там набирают на аппарате, и вроде мы с ними общаемся (снимать ли воду, какая скорость) но при этом у меня ощущение, что каждый раз они чего-то там другое делают. Один раз схватило сердце (по моим ощущениям) во время третьего часа, сделали тут же кардиограмму, все нормально. Но я на следующий день еле ходила и тонометр показывал аритмию. Значит что-то было. Говорят, что я должна привыкнуть к диализу. Пока бОльшую часть времени мне тяжело, хотя голова прояснилась. Как у вас было?
|
|
| |
Kajakas
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 09:05 | Сообщение # 566 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 237
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Здравствуйте. у меня до сих пор так. Раз на раз не приходится, но теперь хотя бы бывают дни когда все "терпимо" и отхожу часа через три. А бывает и часто бывает, как у Вас. Всего месяц у Вас, Michal, прошло. Дальше организм вынужденно привыкнет. У меня проблески появились в состоянии после диализа где-то месяцев через 10
Цитата Michal ( ) Медсестры что-то там набирают на аппарате, и вроде мы с ними общаемся (снимать ли воду, какая скорость) но при этом у меня ощущение, что каждый раз они чего-то там другое делают. Знакомое ощущение. Поначалу так просто у мееня паника была по этому поводу, тем более у нас в Эстонии такой стандартный диализ, что с настройками никто из медсестер ( бикорбонат, размер диализатора или кальций в растворе) не имеет права делать, да и не надо им. А диализного врача у нас нет Поэтому бик 32, натрий - 138 - у всех пациентов А вы экран видите во время диализа? Мне так психологически комфортнее, когда я вижу экран Так постепенно можно познакомиться с параметрами и медсестер поспрашивать, что делают? Я прошу мне экран повернуть и проверяю, что поставили А то бывает и скорость прибавят, и снимаемое больше выставят
Цитата Michal ( ) Говорят, что я должна привыкнуть к диализу. Пока бОльшую часть времени мне тяжело, хотя голова прояснилась. Правду говорят. Я, к сожалению, так и не привыкла. По своей смене смотрю, неплохо после диализа себя чувствуют крепкие физически мужчины. А так чтобы как здесь пишут после диализа куда-то ходят, для меня это, увы, немыслимо. 2-3 часа отхожу и хорошо, если голова не сильно болит Я себя чувствую лучше на другой день, если накануне было железо Как у вас анализы по гемоглобину, железу ?
|
|
| |
Michal
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 17:19 | Сообщение # 567 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Спасибо, что ответили. Монитор обычно отвернут, плюс я сижу так, что аппарат стоит справа, а фистула слева, мне совсем ничего не видно. Говорят, что гемоглобин как для диализного пациента нормальный, 10.4 (104). Да, для меня диализный день потерян. Максимум могу дома немного пошуршать, стирку поставить и все. Макароны сварить и спать. Но грустно, что часто бывает и следующий день в трубу хотя я все это время ходила на работу. А почему у вас нет врачей диализных? Нефролога? Сил вам и здоровья.
|
|
| |
Janna
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 17:57 | Сообщение # 568 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1755
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Цитата Michal ( ) для меня диализный день потерян.
Я 7 лет на диализе, слежу за своими параметрами...но тоже день на день не приходится..у меня скорость 350..если давит сердце, болит голова или растет давление прошу снизить до 330-320...и помогает... после диализа ничего не делаю, обед и спать обязательно...не смотря на то, что не меньше 3 часов сплю а диализе...просыпаюсь часиков в 17-18 и как человек...считаю этот день как бы рабочим..вечером прогулка ..развлечения и лёгкие дела, .второй день обычно полноценный... Натрий у меня136, бикарбонат 30 (у всех) Если много скачивать и давление высокое прошу ставить 1 профиль, тогда в первую половину- скачивают больше.. Сотрудничайте с персоналом ...диализ процедура не всегда стандартная...есть нюансы...Но если молчать никто творчеством заниматься не будет.
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
Michal
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 20:28 | Сообщение # 569 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
|
Janna, спасибо. Я еще не знаю, что нужно спрашивать и контролировать. Скорость, снятие жидкости это да. Дальше провал. Некоторые вещи я не знаю, как называются, уже проблема. Узнала, что мне гепарин не льют. Что еще спрашивать? Книгу Земченкова скачала, еще не читала.
|
|
| |
Kajakas
|
Дата: Четверг, 09.06.2022, 22:23 | Сообщение # 570 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 237
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата Michal ( ) А почему у вас нет врачей диализных? Нефролога? Сил вам и здоровья. Потому что у нас в принципе нет таких врачей нигде, приезжает нефролог раз в месяц - корректирует лекарства, параметры времени и скорости, выписывает лекарства и назначает лекарство
Цитата Michal ( ) Говорят, что гемоглобин как для диализного пациента нормальный, 10.4 (104). Ну не знаю, я при таком гемоглобине получала 2 аранеспы и 2 железа Сейчас у меня гемоглобин повысился (125) и аранеспа убрали, но железа , правда, оставили.
Цитата Michal ( ) Да, для меня диализный день потерян. Максимум могу дома немного пошуршать, стирку поставить и все. Макароны сварить и спать. О, да Вы молодец. Обычно я в лежку после диализа. Вот через три часа могу уже скрючившись ходить по дому. Сначала поставили в утреннюю смену и точно - весь день в топку. Перевелась из-за работы во вторую смену и как-то мне в ней комфортнее стало.
|
|
| |
|