Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 37 1 2 3 … 36 37 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Давайте познакомимся

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 14:35 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Привет всем. Надеюсь, что форум еще живой. Нашла вас много лет назад, но только сейчас решилась написать. 48 лет. Диагноз - поликистоз. СКФ 27. Почки размером более 21 см, кисты до 7 см. О болезни знаю с 2003 года, после смерти папы. Сейчас живу в Израиле. Израильские врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово. Нефролог говорит о том, что мои показатели отностильно болезни более-менее неплохие. Но я должна прислушиваться к своему самочувствию, нет точных значений, при которых начинаем гемодиализ. То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие. Вопрос об субъективности. Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице), отеки в ногах (чего раньше не было). Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас? Спасибо всем и здоровья.

Мелисса Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:01 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Michal, у Вас очень мало объективных данных, то есть, их совсем нет) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:06 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мелисса, у меня все данные в других единицах измерения. Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю?

Rafter Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:12 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3879 Награды: 12 Репутация: 69 Статус: Цитата Michal () Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю? Здравствуйте. Нет, одним СКФ не обойдёшься. Какое у вас давление? Цитата Michal () Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице) Как минимум нужно заключение кардиолога, нет ли чего по его части. Ну и гемоглобин само собой, но при таком СКФ скорее всего ещё нет анемии связанной с почечной недостаточностью. Цитата Michal () отеки в ногах (чего раньше не было). опять же кардиолог с заключением не в сердце ли проблемы, ну и данные по общему белку, альбумину. нет ли потери белка с мочой. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:14

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:24 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Давление поддерживаю лекарствами, довольно успешно, обычно у меня 130 на 90, хотя бывают скачки. Кардиолог ничего патологичного не увидил (УЗИ сердца делали) Да, белок в моче есть, но опять таки по уверению врача это не самые ужасные показатели для больного человека. Последний анализ показал 134 мг/г альбумин-креатитин ратио

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 26950 Награды: 68 Репутация: 190 Статус: Цитата Michal () врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово. у нас тоже теперь так. Умный врач говорит мало и осторожно. А разве вам нужны глупые врачи? Цитата Michal () То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие верно в первом приближении. Но вы хотите второго. Цитата Michal () у меня все данные в других единицах измерения. ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь Цитата Michal () Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю? необходимый, но не достаточный

Rafter Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3879 Награды: 12 Репутация: 69 Статус: Цитата Michal () Давление поддерживаю лекарствами, Цитата Michal () отеки в ногах (чего раньше не было) Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:43

Le Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:47 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Michal, Здравствуйте!тоже Поликистоз ..СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)),зато высыпала аллергия..))

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:51 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата Rafter () Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков. - я на одних и тех же лекарствах (включая амлодипин) давно, а отеки появились недавно.

andego Дата: Понедельник, 15.04.2019, 16:56 | Сообщение # 10 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 828 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата Michal () Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас? Здравствуйте!У меня тоже поликистоз.Могу с уверенностью сказать,у всех по разному протекает это коварное заболевание,во многом зависит когда появились первые кистозные образования,чем раньше,тем прогноз тяжелее.Очень большую роль играет обьем кистозных почек,если обьем сравнительно небольшой,естественно и размер кист,то возможно прожить со своими почками при соблюдении небольших ограничений до естественной кончины по старости.Как пример моя мама,от которой и мне передалось это заболевание,она прожила 84 года без всяких серьезных проблем,естественно без диализа и без госпитализаций,из симптомов были гипертония и утомляемость,а в остальном учительский труд с повышенными часами,общественная работа до позднего вечера это до пенсии,а далее ее любимое хобби на даче с утра до вечера,пахала поболее молодых,в основном лечилась травами,которые сама выращивала и собирала.У меня, как у мужчин течение болезни проходило поагрессивнее,несколько раз была гематурия,это как фактор ускоряет прогрессирование ХПН,тем не менее я час на диализе 2,5 года до сих пор диурез в норме, есть возможность более свободно проводить диализ как по времени,так и по частоте,а это так необходимо активному и работающему на ответственной работе.Единственное сам диализ тяжело дается ,после процедуры восстановление до хорошего самочувствия занимает некоторое время,а вот если 3-4 дня без диализа,то как будто крылья появляются,чувствую себя,как здоровый человек.Но это у всех по разному.В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:25 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата Алексей_Денисов () ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь Я не совсем понимаю, какими данными оперировать. Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ? В этом проблема. Цитата Алексей_Денисов () верно в первом приближении. Но вы хотите второго. Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ. Цитата Алексей_Денисов () необходимый, но не достаточный Я ориентируюсь на то, что красненьким выделено. Мочевина 69 мг/дкл Креатинин 2.1 мг/дкл Белок 134 мг/г альбумин-креатитин ратио Остальное не выделено, значит нормально?

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:27 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата Le () СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)) Я даже не могу понять, какой показатель у меня за гемоглобин Но врач ничего не сказал, значит нормально более-менее? А как вы себя сейчас чувствуете? Какой прогноз?

Michal Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:30 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата andego () В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья. Спасибо. Вам тоже! Увы, СКФ снизился на 5 единиц за год. Все мои родственники - носители гена умерли очень рано. Папа в 55, его мама в 52. Судя по всему у нас поликистоз развивается относительно агрессивно.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:59 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 26950 Награды: 68 Репутация: 190 Статус: Цитата Michal () Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ? гемоглобин - это Hb. Ферритин - белок его уровень неплохо отражает запасы железа, если в организме не идет воспаление. HbA1C - гликированный гемоглобин, отражает степень компенсации гликемии за прошедшие несколько недель и даже месяцев. Цитата Michal () Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ. прогноз давать труднее всего. При длительном наблюдении прогноз станет понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы. Цитата Michal () Мочевина 69 мг/дкл = x 0,166 = 11,5 ммоль/л (норма у пациентов 18 лет – 60 лет от 2,1 до 7,1 ммоль/л в наших лабораториях) Креатинин 2.1 мг/дкл = х 88,4 = 185,6 мкмоль/л женщины 20-120 лет 50-98 мкмоль/л мужчины 20-120 64-111 мкмоль/л но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)

Michal Дата: Вторник, 16.04.2019, 15:02 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 247 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Спасибо. Нашла у себя просто гемоглобин. Вроде все в норме. Цитата Алексей_Денисов () но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI) СКФ мне пишут 27, они считают сами. Цитата Алексей_Денисов () понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Предыдущее, три года назад, УЗИ показало размеры почек 16 см+, сейчас написано 21 см+ Цитата Алексей_Денисов () Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы. Научите, пожалуйста, строить диаграму.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]