Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Давайте познакомимся
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 14:35 | Сообщение # 1 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Привет всем. Надеюсь, что форум еще живой. Нашла вас много лет назад, но только сейчас решилась написать. 48 лет. Диагноз - поликистоз. СКФ 27. Почки размером более 21 см, кисты до 7 см.
О болезни знаю с 2003 года, после смерти папы. Сейчас живу в Израиле. Израильские врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово.
Нефролог говорит о том, что мои показатели отностильно болезни более-менее неплохие. Но я должна прислушиваться к своему самочувствию, нет точных значений, при которых начинаем гемодиализ. То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие. Вопрос об субъективности. Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице), отеки в ногах (чего раньше не было). Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас? Спасибо всем и здоровья.
|
|
| |
Мелисса
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:01 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Michal, у Вас очень мало объективных данных, то есть, их совсем нет)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:06 | Сообщение # 3 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Мелисса, у меня все данные в других единицах измерения. Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю?
|
|
| |
Rafter
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:12 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4058
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю? Здравствуйте. Нет, одним СКФ не обойдёшься. Какое у вас давление?
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице)
Как минимум нужно заключение кардиолога, нет ли чего по его части. Ну и гемоглобин само собой, но при таком СКФ скорее всего ещё нет анемии связанной с почечной недостаточностью.
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) отеки в ногах (чего раньше не было). опять же кардиолог с заключением не в сердце ли проблемы, ну и данные по общему белку, альбумину. нет ли потери белка с мочой.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:14 |
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:24 | Сообщение # 5 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Давление поддерживаю лекарствами, довольно успешно, обычно у меня 130 на 90, хотя бывают скачки.
Кардиолог ничего патологичного не увидил (УЗИ сердца делали)
Да, белок в моче есть, но опять таки по уверению врача это не самые ужасные показатели для больного человека. Последний анализ показал 134 мг/г альбумин-креатитин ратио
|
|
| |
Алексей_Денисов
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 6 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27432
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово. у нас тоже теперь так. Умный врач говорит мало и осторожно. А разве вам нужны глупые врачи?
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие верно в первом приближении. Но вы хотите второго.
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) у меня все данные в других единицах измерения. ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Но СКФ достаточный показатель, я так предполагаю? необходимый, но не достаточный
|
|
| |
Rafter
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:41 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4058
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Давление поддерживаю лекарствами, Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) отеки в ногах (чего раньше не было) Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:43 |
|
| |
Le
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:47 | Сообщение # 8 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 67
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Michal, Здравствуйте!тоже Поликистоз ..СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)),зато высыпала аллергия..))
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 15:51 | Сообщение # 9 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Rafter ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Может быть небольшие отёки от лекарств. Амлодипин бывает даёт побочку в виде отёков.
- я на одних и тех же лекарствах (включая амлодипин) давно, а отеки появились недавно.
|
|
| |
andego
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 16:56 | Сообщение # 10 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 854
Награды: 0
Репутация: 18
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас? Здравствуйте!У меня тоже поликистоз.Могу с уверенностью сказать,у всех по разному протекает это коварное заболевание,во многом зависит когда появились первые кистозные образования,чем раньше,тем прогноз тяжелее.Очень большую роль играет обьем кистозных почек,если обьем сравнительно небольшой,естественно и размер кист,то возможно прожить со своими почками при соблюдении небольших ограничений до естественной кончины по старости.Как пример моя мама,от которой и мне передалось это заболевание,она прожила 84 года без всяких серьезных проблем,естественно без диализа и без госпитализаций,из симптомов были гипертония и утомляемость,а в остальном учительский труд с повышенными часами,общественная работа до позднего вечера это до пенсии,а далее ее любимое хобби на даче с утра до вечера,пахала поболее молодых,в основном лечилась травами,которые сама выращивала и собирала.У меня, как у мужчин течение болезни проходило поагрессивнее,несколько раз была гематурия,это как фактор ускоряет прогрессирование ХПН,тем не менее я час на диализе 2,5 года до сих пор диурез в норме, есть возможность более свободно проводить диализ как по времени,так и по частоте,а это так необходимо активному и работающему на ответственной работе.Единственное сам диализ тяжело дается ,после процедуры восстановление до хорошего самочувствия занимает некоторое время,а вот если 3-4 дня без диализа,то как будто крылья появляются,чувствую себя,как здоровый человек.Но это у всех по разному.В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:25 | Сообщение # 11 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) ну и что? Боитесь тут не поймут? Тут и иврит поймут, не бойтесь
Я не совсем понимаю, какими данными оперировать. Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ? В этом проблема.
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) верно в первом приближении. Но вы хотите второго.
Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ.
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) необходимый, но не достаточный
Я ориентируюсь на то, что красненьким выделено. Мочевина 69 мг/дкл Креатинин 2.1 мг/дкл Белок 134 мг/г альбумин-креатитин ратио
Остальное не выделено, значит нормально?
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:27 | Сообщение # 12 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Le ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)) Я даже не могу понять, какой показатель у меня за гемоглобин Но врач ничего не сказал, значит нормально более-менее?
А как вы себя сейчас чувствуете? Какой прогноз?
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:30 | Сообщение # 13 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата andego ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.
Спасибо. Вам тоже! Увы, СКФ снизился на 5 единиц за год. Все мои родственники - носители гена умерли очень рано. Папа в 55, его мама в 52. Судя по всему у нас поликистоз развивается относительно агрессивно.
|
|
| |
Алексей_Денисов
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 18:59 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27432
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ? гемоглобин - это Hb. Ферритин - белок его уровень неплохо отражает запасы железа, если в организме не идет воспаление. HbA1C - гликированный гемоглобин, отражает степень компенсации гликемии за прошедшие несколько недель и даже месяцев.
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ. прогноз давать труднее всего. При длительном наблюдении прогноз станет понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы.
Цитата Michal ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Мочевина 69 мг/дкл = x 0,166 = 11,5 ммоль/л (норма у пациентов 18 лет – 60 лет от 2,1 до 7,1 ммоль/л в наших лабораториях) Креатинин 2.1 мг/дкл = х 88,4 = 185,6 мкмоль/л женщины 20-120 лет 50-98 мкмоль/л мужчины 20-120 64-111 мкмоль/л
но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)
|
|
| |
Michal
![](http://dr-denisov.ru/img/0.gif) |
Дата: Вторник, 16.04.2019, 15:02 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 404
Награды: 1
Репутация: 11
Статус: ![](http://www.dr-denisov.ru/img/ic/off.gif)
|
Спасибо. Нашла у себя просто гемоглобин. Вроде все в норме.
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)
СКФ мне пишут 27, они считают сами.
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Предыдущее, три года назад, УЗИ показало размеры почек 16 см+, сейчас написано 21 см+
Цитата Алексей_Денисов ( ![Ссылка на цитируемый текст](/img/ic/foruma/lastpost.gif) ) Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы. Научите, пожалуйста, строить диаграму.
|
|
| |
|