У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет всем. Надеюсь, что форум еще живой. Нашла вас много лет назад, но только сейчас решилась написать. 48 лет. Диагноз - поликистоз. СКФ 27. Почки размером более 21 см, кисты до 7 см.
О болезни знаю с 2003 года, после смерти папы. Сейчас живу в Израиле. Израильские врачи говорят мало, видимо боятся, чтобы пациент не подал в суд за неосторожное слово.
Нефролог говорит о том, что мои показатели отностильно болезни более-менее неплохие. Но я должна прислушиваться к своему самочувствию, нет точных значений, при которых начинаем гемодиализ. То есть СКФ 15 плюс-минус и самочувствие. Вопрос об субъективности. Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице), отеки в ногах (чего раньше не было). Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас? Спасибо всем и здоровья.
Здравствуйте. Нет, одним СКФ не обойдёшься. Какое у вас давление?
ЦитатаMichal ()
Последнее время у меня появилась отдышка при нагрузках (подъем по лестнице)
Как минимум нужно заключение кардиолога, нет ли чего по его части. Ну и гемоглобин само собой, но при таком СКФ скорее всего ещё нет анемии связанной с почечной недостаточностью.
ЦитатаMichal ()
отеки в ногах (чего раньше не было).
опять же кардиолог с заключением не в сердце ли проблемы, ну и данные по общему белку, альбумину. нет ли потери белка с мочой.
Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 15.04.2019, 15:14
Давление поддерживаю лекарствами, довольно успешно, обычно у меня 130 на 90, хотя бывают скачки.
Кардиолог ничего патологичного не увидил (УЗИ сердца делали)
Да, белок в моче есть, но опять таки по уверению врача это не самые ужасные показатели для больного человека. Последний анализ показал 134 мг/г альбумин-креатитин ратио
Michal, Здравствуйте!тоже Поликистоз ..СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли)),зато высыпала аллергия..))
Хотелось бы услышать, как у других. Где проходит та грань, за которой я могу сказать, что вот, да, мне плохо? Потеря сознания это другая крайность, до которой не хочется доводить организм. Как было у вас?
Здравствуйте!У меня тоже поликистоз.Могу с уверенностью сказать,у всех по разному протекает это коварное заболевание,во многом зависит когда появились первые кистозные образования,чем раньше,тем прогноз тяжелее.Очень большую роль играет обьем кистозных почек,если обьем сравнительно небольшой,естественно и размер кист,то возможно прожить со своими почками при соблюдении небольших ограничений до естественной кончины по старости.Как пример моя мама,от которой и мне передалось это заболевание,она прожила 84 года без всяких серьезных проблем,естественно без диализа и без госпитализаций,из симптомов были гипертония и утомляемость,а в остальном учительский труд с повышенными часами,общественная работа до позднего вечера это до пенсии,а далее ее любимое хобби на даче с утра до вечера,пахала поболее молодых,в основном лечилась травами,которые сама выращивала и собирала.У меня, как у мужчин течение болезни проходило поагрессивнее,несколько раз была гематурия,это как фактор ускоряет прогрессирование ХПН,тем не менее я час на диализе 2,5 года до сих пор диурез в норме, есть возможность более свободно проводить диализ как по времени,так и по частоте,а это так необходимо активному и работающему на ответственной работе.Единственное сам диализ тяжело дается ,после процедуры восстановление до хорошего самочувствия занимает некоторое время,а вот если 3-4 дня без диализа,то как будто крылья появляются,чувствую себя,как здоровый человек.Но это у всех по разному.В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
СКФ-18.В прошлом году летом тоже была одышка,слабость при подъеме от низкого гемоглобина 80..пропивала железо.гемоглобин поднялся отдышка и слабость прошли))
Я даже не могу понять, какой показатель у меня за гемоглобин Но врач ничего не сказал, значит нормально более-менее?
В данный момент у вас СКФ 27,это значит креатинин в районе 200,если снижение будет плавным,то я думаю еще много лет до диализа,а может и вообще не коснется вас,здоровья.
Спасибо. Вам тоже! Увы, СКФ снизился на 5 единиц за год. Все мои родственники - носители гена умерли очень рано. Папа в 55, его мама в 52. Судя по всему у нас поликистоз развивается относительно агрессивно.
Вот, например, гемоглобин. Это Ferritin в моих анализах или HbA1C ?
гемоглобин - это Hb. Ферритин - белок его уровень неплохо отражает запасы железа, если в организме не идет воспаление. HbA1C - гликированный гемоглобин, отражает степень компенсации гликемии за прошедшие несколько недель и даже месяцев.
ЦитатаMichal ()
Да, я хочу прогноз, а врач отказался мне что либо объяснить. Ждем - был ответ.
прогноз давать труднее всего. При длительном наблюдении прогноз станет понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ. Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы.
ЦитатаMichal ()
Мочевина 69 мг/дкл = x 0,166 = 11,5 ммоль/л (норма у пациентов 18 лет – 60 лет от 2,1 до 7,1 ммоль/л в наших лабораториях) Креатинин 2.1 мг/дкл
= х 88,4 = 185,6 мкмоль/л женщины 20-120 лет 50-98 мкмоль/л мужчины 20-120 64-111 мкмоль/л
но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)
Спасибо. Нашла у себя просто гемоглобин. Вроде все в норме.
ЦитатаАлексей_Денисов ()
но не столь важен креатинин сам по себе, как рассчитанная по нему скорость клубочковой фильтрации СКФ =GRF (используйте только формулу СКD-EPI)
СКФ мне пишут 27, они считают сами.
ЦитатаАлексей_Денисов ()
понятен при слежении за объемом почек - он достоверно коррелирует со снижением их функции у пациентов с поликистозом - чем скорее увеличиваются почки, тем ближе диализ.
Предыдущее, три года назад, УЗИ показало размеры почек 16 см+, сейчас написано 21 см+
ЦитатаАлексей_Денисов ()
Кроме того построение диаграммы снижения СКФ помогает прогнозировать дальнейшие этапы.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.