Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Скоро на диализ... Евгений г. Екатеринбург

Евгений-ЕКБ Дата: Вторник, 19.12.2017, 15:27 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, уважаемые форумчане! Меня зовут Евгений, мне 28 лет. В течение полугода заглядываю на сайт и просматриваю хаотично ветки форума, но пока голова кругом, ничего не понятно, а что дальше… Точнее что будет, в принципе, понятно, а как правильно, как подольше побыть на этом свете. Я женат, полтора года назад появился долгожданный сын, который мне придает сил не сдаваться морально. Расскажу вам свою историю. В 1999 году, когда мне было 9 лет, у меня без причины отек левый голеностопный сустав. На следующий день весь сустав покрылся сыпью. Меня госпитализировали в детское отделение по месту жительства (родился и проживал в Свердловской области), а через несколько дней отправили в Областную детскую клиническую больницу № 1 г.Екатеринбурга. Там в приемно-диагностическом отделении мне поставили диагноз - геморрагический васкулит. Во время этой госпитализации я отчетливо помню, как моча стала цвета кофе. По анализам был белок и много эритроцитов. В анализах крови помню, были повышены печеночные показатели (АЛТ, АСТ). Видимо в этот самый момент васкулит и дал осложнение на почки. Так началось мое «приключение» в «почечную вселенную». Через месяц после выписки меня положили в нефрологическое отделение этой же областной больницы. Диагноз на следующие года – хронический гломерулонефрит, мочевой и гипертонический синдромы. Лечение на протяжении нескольких лет было очень разнообразным, было все: преднизолон, циклофосфан, азатиоприн, циклоспорин. В 2005 году мне сделали биопсию почки, я был вторым ребенком в области, которому сделали ее под полным наркозом. По ее результатам врачи приняли решение оставлять меня на циклоспорине. С 2006 по 2008 год я полностью запустил лечение, так как поступил в институт и начал жить отдельно от родителей, самочувствие было хорошее по ощущениям. Пришло время проходить комиссию перед армией, нефролог дал заключение не годен. Белок в моче был больше 3 грамм на литр. Началось лечение по новому кругу: преднизолон, циклофосфан, азатиоприн, циклоспорин, майфортик. В 2013 году сделана вторая биопсия, по ее результатам отменили все иммунодепрессанты, решили с врачами, что дальше только усугубим их состояние, остались на поддерживающих препаратах (курантил, трентал, аторвастатин, аллопуринол, лозап). С 2014 года начали расти «шлаки» (мочевина, креатинин). Госпитализации в нефрологическое отделение каждые полгода. В 2017 году «шлаки» стали расти стремительней, летом меня перевели в наблюдение к диализным нефрологам с креатинином 400 мкмоль/л, на всем протяжении идет приличная потеря белка (3-4 г/л). В ноябре 2017 года, буквально в прошлом месяце, заблаговременно мне сформировали фистулу. Врачи областной больницы отправили меня вставать на учет в нефрологический центр города Екатеринбурга, так как фактически я проживаю в городе с временной регистрацией, а на постоянной основе прописан в области у родителей. В январе буду начинать заниматься этими вопросами. Общий стаж заболевания почек, который привел к диализу 19 лет. Вот такая история… Буду рад выслушать советы, на что обратить внимание перед началом диализа. На сегодняшний день мои анализы: - биохимия – белок общий 56 г/л, мочевина 23,1 ммоль/л, креатинин 642 мкмоль/л, мочевая кислота 436 мкмоль/л, фосфор 1,62 ммоль/л, остальное в пределах нормы - общий анализ крови – СОЭ 30 мм/час, гемоглобин 117 г/л, тромбоциты 145 10^9/л, остальное в пределах нормы - общий анализ мочи – белок 3,1 г/л, эритроциты 68 в 1 мкл, плотность 1007 Лечение на сегодняшний день: - Кетостерил – 15 таблеток в сутки - Аллопуринол 100 мг – 1 раз в сутки - Бисопролол 2,5 мг – 1 раз в сутки - Омепразол 20 мг – 1 раз в сутки - Дилтиазем 60 мг – 2 раза в сутки - Аторвастатин 10 мг – 1 раз в сутки - Альфакальцидол 0,25 мкг – 3 раза в неделю - Эритропоэтин альфа 2000 ЕМ – 2 раза в неделю - Сорбенты, содовое питье.

Rafter Дата: Вторник, 19.12.2017, 15:42 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4086 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Здравствуйте, дальше диализ и возможно пересадка. Ну, не райская жизнь, но жить можно. Сообщение отредактировал Rafter - Вторник, 19.12.2017, 16:12

Eden Дата: Вторник, 19.12.2017, 19:48 | Сообщение # 3 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 537 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: У вас все по плану, фистула сформирована, когда самочувствие начнет ухудшаться, пойдете на диализ. Вы планируете работать на диализе? Пересадка почки 21 июля 2017 года

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 19.12.2017, 20:03 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Нужна вакцинация против гепатита В. Сейчас! Начало диализа - при СКФ от 10 до 6 мл/ мин, при наличии симптомов. Даже без наличия симптомов (нет симптомов?- а если найду?) диализ должен быть срочно начат при снижении СКФ ниже 6. 0 мл/мин. Не ориентируйтесь на уровень креатинина, ориентируйтесь на СКФ и клинические проявления уремии

Евгений-ЕКБ Дата: Среда, 20.12.2017, 07:07 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Eden () Вы планируете работать на диализе? Да, очень надеюсь, что смогу дальше работать. Работаю в сфере продаж, руководитель лояльный, думаю получится согласовать дальнейший график работы, о моей проблеме ему известно.

Евгений-ЕКБ Дата: Среда, 20.12.2017, 07:23 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Алексей_Денисов () Нужна вакцинация против гепатита В. Сейчас! Начало диализа - при СКФ от 10 до 6 мл/ мин, при наличии симптомов. Даже без наличия симптомов (нет симптомов?- а если найду?) диализ должен быть срочно начат при снижении СКФ ниже 6. 0 мл/мин. Не ориентируйтесь на уровень креатинина, ориентируйтесь на СКФ и клинические проявления уремии Согласно формуле на сайте моя СКФ: Пол*: муж  Креатинин*: 642 мкмоль/л   Возраст (лет)*: 28 Вес (кг) : 85 Рост (см) : 178   (CKD-EPI: 9 мл/мин/1,73кв.м) MDRD: 10 мл/мин/1,73кв.м Кокрофт-Голт: 18 мл/мин (16 мл/мин/1,73кв.м) Индекс массы тела: 26.8 кг/кв.м Из проявлений уремии ощущаю только периодическую тошноту и слабость к концу рабочего дня, что еще можно ожидать? Нужно сейчас бежать на диализ срочно или это ждет января и завершения всех праздников? Врач на этом не акцентировал внимание. По поводу вакцинации от гепатита В сегодня уточню у нефролога. Сообщение отредактировал Евгений-ЕКБ - Среда, 20.12.2017, 08:22

Алексей_Денисов Дата: Среда, 20.12.2017, 11:34 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27443 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: вакцинироваться, если фистула созрела - начинать сейчас. Праздники в России длятся до 13 января, это слишком долго для вас

Евгений-ЕКБ Дата: Среда, 21.02.2018, 08:16 | Сообщение # 8 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! 23 января 2018 года меня начали вводить в программу диализа. На сегодняшний день провели 14 процедур. Переношу вроде хорошо, давление выше 140/90 не повышается и ниже 120/70 не понижается на процедуре. Ультрафильтрацию выставляют 0, жидкость пока сама выводится. По анализам калий и кальций в пределах нормы, фосфор перед диализом 1,8 ммоль/л. Мочевина перед диализом после двух выходных 24 ммоль/л, после диализа 6. Лежу 4 часа, на скорости 300. Сегодня будут ставить первую прививку от гепатита В, раньше не поставили из-за простуды. Пишу вам лёжа под аппаратом)). Через полгода врачи сказали, что вроде как можно начинать сдавать анализы на очередь для пересадки. Всем здоровья!

Rafter Дата: Среда, 21.02.2018, 08:30 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4086 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Евгений-ЕКБ () Мочевина перед диализом после двух выходных 24 ммоль/л, после диализа 6. очистка 75%. Нормальная вполне, но хуже не станет, если до 80-85% довести. есть возможность постепенно, увеличить скорость кровотока? Цитата Евгений-ЕКБ () Лежу 4 часа, на скорости 300. У вас ГД или ГДФ? Наверное обычный ГД. Цитата Евгений-ЕКБ () фосфор перед диализом 1,8 ммоль/л. неплохо. вы принимаете фосфатбиндеры? если без них такой фосфор, то вам легко будет его в норму "загнать" небольшим количеством фосфатбиндеров. Если у вас ГД и есть возможность проведения ГДФ, то ГДФ тоже позволит снизить фосфор. Некоторые врачи считают, что раз меньше 2 фосфор, то терпимо, но надо стремится к норме. Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 21.02.2018, 08:37

filinska Дата: Среда, 21.02.2018, 15:38 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3543 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Евгений-ЕКБ, Привет. Удачи!! и хорошего вхождения в программу! Надеюсь, вы уже знаете, что вакцина должна быть в двойной дозе. А почему через полгода начинать сдавать анализы на постановку в лист? что произойдет через 6 месяцев? ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Среда, 21.02.2018, 15:38

Евгений-ЕКБ Дата: Пятница, 23.02.2018, 05:33 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Rafter, обычный гемодиализ. Лежу на аппарате модели 4008 S 2006 года выпуска. Фистула окрепнет и скорость думаю увеличу. От фосфора ничего не принимаю. Сегодня поставили фильтр большего объема, потому что Kt/v 0,95, но врач говорит, что это пока нормально в начале, по анализам яснее картина. Посмотрим Kt/v сегодня с большим объемом фильтра. filinska, привет. Про двойную дозу вакцины знаю). Через полгода на постановку в лист, потому что нужно заглушить активность своих почек перед пересадкой, вероятность отторжения к минимуму сводят, так сказал врач, если я все правильно понял. Сообщение отредактировал Евгений-ЕКБ - Пятница, 23.02.2018, 05:38

Rafter Дата: Пятница, 23.02.2018, 08:55 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4086 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Евгений-ЕКБ () Kt/v 0,95, но врач говорит, что это пока нормально в начале, по анализам яснее картина. Посмотрим Kt/v сегодня с большим объемом фильтра. странно при очистке по мочевине в 75%. У меня с очисткой в 75%- 80% по мочевине КТ/V меньше 1,4 не бывает. Не знаю, но может аппарат неправильно, считает или анализ сделан с ошибкой, или кровь взята не по правилам. Сообщение отредактировал Rafter - Пятница, 23.02.2018, 09:42

filinska Дата: Пятница, 23.02.2018, 09:59 | Сообщение # 13 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3543 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Имеется в виду, наверное, что ты не в ремиссии на данный момент. Посмотри на форуме, тут есть истории и ребята, у которых эта группа ревматологических заболеваний ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1 Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 23.02.2018, 10:00

Jenny Дата: Вторник, 27.02.2018, 12:29 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Евгений,а где вы диализируетесь,если не секрет? Я на Щербакова в "Диаверуме". Всегда выбирайте самый трудный путь-там вы не встретите конкурентов. Шарль де Голль.

Евгений-ЕКБ Дата: Среда, 28.02.2018, 05:10 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Jenny, пока в 40 больнице, далее планирую на Волгоградской 189/11, центр, который тут же на территории. На Щербакова тоже хотел доехать посмотреть, но меня вроде тут берут с завтрашнего дня. Комиссии минздрава ещё не было. Как там? Все устраивает? Есть с чем сравнивать?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]