У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Да, ребята, оперируется успешо, но сами понимаете какой это "момент" для пересадки, во-первых надо ждать несколько лет после установки ремиссии, так же, что бы не было рецедивов ( а он рецедивирует в основном метастазами в лимфоузлы, но и не только через год может, и через 5 и через 10). Ну и естесственно, и так высокий риск онкологии после трансплантации, повышается при наличии онко до пересадки :((((
Господь, мы надеемся...
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Понедельник, 19.09.2016, 12:47
После этого злости и обиды было во мне немерено. Теряться, было уже не в нашей привычке. Снова отправились с Антоном в Мин. здрав, там нас уже узнавали. Снова написала запрос на главу, объяснив все как есть. Через 2-3 дня позвонила мне доктор сказав, "Все очень быстро меняется в вашей жизни, приезжайте с недели, выдадим вам растворы на месяц". С тех пор и тех писем отношения наши с докторами "веселые"
Меня там ненавидят и за глаза я там слыву "Скандальной барышней". Не раз заведующая в диалоге с нами поднимала тему, что мол, я же писала письма, а им из-за этого досталось по шапке, зачем же я их так, бедных подставила, они же тоже жить хотят!! На такую фразу я искренне не понимала, как она свои проблемы может сравнивать с диализниками, у которых жизнь и смерть на карте. Они меня тупо послали, и блин, обиженные такие, что им замечания сделали, по-поводу некомпетентности и незаконности своих действий. Первое время я просто получала растворы, места для контрольного визита на анализы в отделение раз в месяц для переселенки не было. Спустя пол года меня там как-то зарегистрировали и место для меня появилось. Во время визита берут клинику, биохимию, потом через часа полтора снова биохимию, с собой я приношу суточную диализную жидкость и во время слива сдаю жидкость на ПЕТ-тест. Впереди меня ждали войны, потому что в глаза мои анализы мне не показывают, аргументируя что это для врачей а не для пациентов. После долгих споров я приучила, чтобы мне переписывали мой анализ, но врач продолжает писать только клинику и биохимию. Результата ПЕТ-теста я никогда не видела
А в частных клиниках наверное не поймут что делать и что смотреть, чтоб я хоть узнала, как у меня дела.
В конце ноября 2014 года я легла в Мед Радиологию на второй курс радиойодтерапии. На этот раз мне дали 2220 МБк. Прошло все вроде хорошо, только было чувство распирания и тошнило на второй день.После сцинтиграфии сказали что результат хороший, остаточных тканей нет и это здорово. В конце года было еще одно радостное событие,. После почти 4 лет сбор был закрыт и 60000$ на пересадку собрано
Я была безумно рада, потому что эта неподъемная сумма теперь есть и осталось только обновиться в листе ожидания и дождаться почку.
И снова не тут то было... Я отправила запрос в Минск с результатами своего лечения рака и заключения. Минские врачи ответили, что нужно наблюдаться минимум год после лечения и по резултатам уже будет решения по поводу меня.
Снова облом, снова наблюдение и ожидание. В мае 2015 у меня появилась странная болячка. Опухли щеки ближе к ушным раковинам, была болезненность. Стоматолог написала "сиалоаденит", прописали немесил. Позже стал плакать левый глаз. Походы к окулистам и капельки не помогали, через месяц стал плакать и второй глаз. Я уже обследовалась в институте офтальмологии. Промывания помогли на один день. В заключении доктор ошарашила "Слёзы для глаз это хорошо, учитесь правильно промокать их салфетками"
Дома шерстя в нете, читала про радиоактивный йод и последствия. И вот нашла ответы на свои проблемы. Йод поражает слюнные и слезные железы. Моя онколог на отрез отпиралась, что это из-за йода, только через 2 года, проходя контроль по раку в другой клинике в другом городе, доктора мне подтвердили что это именно йод всему виной. Там для профилактики всем говорят есть лимоны, кислые конфеты, жевать жвачки, чтоб железы активно работали и йод там не застаивался. А в Харькове запрещают в отделении фрукты и просят поменьше с собой нести, потому что весь мусор потом месяцами гниет и фанит радиацией у них в подвалах. Дурдом какой-то. После сиалоаденита из-за воспаления у меня произошла обструкция слезных каналов. Даже после месяца промывания ТРИОМБРАСТОМ результата никакого. Ни капельки не проходит. С тех пор я хожу с слезами в глазах. На солнце совсем худо, на ветру, так просто обливаюсь слезами.
Летом 2015 мне понадобилась свежая выписка, чтобы обратиться в благ. фонд за помощью в приобретении лекарств. Придя в свое отделения наткнулась снова на стену, которую тяжело сдвинуть. С горем пополам меня зачислили в стационар, сделали кардиограмму, взяли клинику, биохимию и сделали УЗИ почек. На руки я получила выписку с диагнозом ХПН % пролангированная перитонеальным диализом. И всЁ. Диагноз онкология, анемия, гипотиреоз решили не учитывать. Просто анализы без обследований, которые я проходила и без назначений лекарств, которые я постоянно принимаю и ради которых, собственно, это все и было затеяно. Просто нужно было свежее подтверждение что Кальций, Альфа, Эутирокс и Эритропоэтин это постоянные мои препараты. Мои объяснения практически ничего не дали, мне перепечатали выписку и спасибо, что в назначениях напечатали ЭРИТРОПОЭТИН 1000 мЕ в неделю На такой дозе у меня в помине не вырастет гемоглобин. Споры привели к тому, что мне просто сказали, вы у нас просто числитесь, получаете растворы, но Мы за вас ответственность не несем и протоколы лечения Луганска менять не будем. И в выписке мы пишем только почечный профиль, другое нас не касается. На мои недоумения, ка можно это не учитывать? Во все времена у меня во всех выписках указан весь мой "букет", не зависимо от того, в каком отделении я находилась в стационаре. Ответ был просто "изумительный" "Если вам нужны остальные диагнозы и назначения можете "полежать" по всех других отделениях, в Харькове их много"
..... Слов нет, одни эмоции. О чём можно договориться с таким доктором. Блин, как человеку объяснила, зачем мне это нужно! Чтобы мне фонд помог и купил лекарства, которые мне нужны. Я же их действительно пью и они мне назначены. Вы же мне эритропоэтин не выдаёте, а стоит он почти 2000 грн, а пенсия моя 1650 грн.
Короче, ненавижу я там всех докторов. Сестрички хорошие, а доктора ужас, особенно заведующая. Даже когда со мной последние разы случались кризы, и меня на скорой привозили, они меня к себе в отделение не берут, как и говорили, ответственности не несут. Спихивают меня в отделении трансплантации, чтобы меня там поднимал на ноги кто нибудь другой.
Для наглядного примера, вот так выглядит выписка из моего профильного отделения
Осенью 2015 я съездила в Минск, обновила сыворотку для типирования и оплатила оставшуюся половину за операцию. Было странным, что после стольких лет и всего что со мной случилось доктора в Минске не назначили обследования. Но для меня главным было, что меня возобновили в листе ожидания и уже будут искать донора.
В ноябре 2015 первый раз в жизни случилось кровотечение. Я попала в гинекологию по скорой, там целый консилиум осматривали, делали большие глаза. Но они там действительно никогда не видели перитонеального катетера, а сама заведующая искренне недоумевала "Как это может быть, что нет мочи?" Честно сказать, я в шоке от таких докторов, тем более в возрасте и с опытом. Я искренне верю, что когда учатся на врача проходят по программе хоть в теории Почечную недостаточность. Но нет, я продолжаю встречать на пути врачей, которые действительно не знают что это
К слову я уже 3 года принимала ДОСТИНЕКС и цикл был восстановлен уже как 2 года. Покапали меня кровоостанавливающими и железом, потому что гемоглобин моментально слетел до 70 ед. Уговаривали поставить спираль, я категорически отказывалась, аргументируя что мне нельзя такое соседство с брюшной полостью, не нужны мне дополнительные инородные тела и опасность инфицирования.
К сожалению так же точно случилось все и в декабре и в январе и в феврале. У нефрологов один вердикт НУЖНО УДАЛЯТЬ МАТКУ. Главное, причину мне никто поискать не хочет, а вот матку удалить милости просим. Очень "Приятно" слышать такое в 30 лет. Антон готов был прибить моих нефрологов, потому что повторяли это раз 10 и в его присутствии. Прям удовольствие какое-то испытывали от этого.
Я не спорю, что мне нельзя никаких кровотечений, что гемоглобин падает резко, следом за этим плохо хожу, дышу, перевариваю, ем, рву, вместе с этим падает кальций, все микроэлементы и меня капают потом всем чем могут. Но разве удаление матки это решение? Сразу так кардинально?!!!!
Я искала гинеколога-эндокринолога, чтобы попытаться разобраться и найти решение. Мне подсказали спасение, что бы не доводить себя до стационара. Принимаю ТРАНЕКСАМ сразу в первый день и на протяжении 4-5 дней, иногда с инъекцией ДИЦИНОНА, пока цикл не закончится. Пока тьфу-тьфу удается спасаться. Но причина так и неизвестна. Без достинекса пролактин уже через 3 месяца стал 6000!!!
У меня вопрос к докторам: Кровотечения это следствие моего длительного пребывания на перитонеальном диализе? Что может приводить к такому? И какие необратимые процессы возникают с годами на ПД? И есть ли методы, чтобы себя обезопасить и не привести к другим проблемам. Места на ГД для меня нет, да и по показаниям моих нефрологов диализ у меня адекватный. Но я своего ПЕТ теста в глаза не видела. На слово им не верю.
Летом 2016 я поехали на контроль по щитовидке в Днепропетровск. В Харькове все время проводят контрольную сцинтиграфию с технецием. В Днепропетровске с йодом. И там врачи все как один твердили мне, что технецием не просветиш то, чего уже нет, то есть щитовидную железу. Я честно сказать, не радиолог и понятия не имею кто прав а кто нет. Но Харьков так работает уже много лет.
Тьфу-тьфу все чисто. Дозу эутирокса уже снизили до 150/125. Следующий контроль через год, а не через 6 месяцев как было до этого.
В августе я снова поехала обновлять кровь для типирования. Уже прошло 5 лет как я там в очереди, ну не считая того, что на 15 месяцев выпадала из листа. Недоумеваю почему так долго жду, ведь когда-то меня обрадовали, что у меня распространенный набор антигенов. 1+ группа.
Конечно в Беларуси только 5% пересадок идет для иностранцев, и вот я все еще жду.
И главная моя проблема сейчас- вечно низкий ПТГ, кальций, кальций ионизированный. Фосфор тьфу-тьфу в норме. Прошла в августе Денситометрию. По результатам у меня стало все хуже. В 2013 году показатель плотности костей был везде в пределах нормы. Сейчас от -1 до -2.4. Минус 2.4 это кости предплечья.
Принимаю АльфаД3-Тева 0,25 мкг в день, Ацетат кальция-550, 4 капсулы в день. В одной капсуле 89.35 мг ионизированного кальция.
Нефрологи ничего другого или нового не назначают и не советуют. Может какой-то другой препарат с кальцием принимать, может карбонат. Как поднять ПТГ? Просто караул Когда кальций совсем мал, мучают судороги.
Вот такие у меня дела. Мечтаю чтоб скорее вызвали на пересадку, чтоб я не рассыпалась пока жду.
Буду очень рада и благодарна, если посоветуете хороший кальций. Есть ли старожилы на ПД? Какие у вас проблемы и как с ними справляетесь? Буду рада любой информации!
Пасибо за внимание! Кого утомила, простите, просто решила все по-порядку, так понятнее будет.
В ноябре 2015 первый раз в жизни случилось кровотечение. Я попала в гинекологию по скорой, там целый консилиум осматривали, делали большие глаза. Но они там действительно никогда не видели перитонеального катетера, а сама заведующая искренне недоумевала "Как это может быть, что нет мочи?" Честно сказать, я в шоке от таких докторов, тем более в возрасте и с опытом. Я искренне верю, что когда учатся на врача проходят по программе хоть в теории Почечную недостаточность. Но нет, я продолжаю встречать на пути врачей, которые действительно не знают что это
читаю и кулаки сжимаются от злости и бессилия....как мне все это знакомо. Хирурги чуть не падающие в обморок от увиденного катетера и пишущие "нефростома", на попытки опротестовать орущие "я доктор и я лучше знаю". Терапевт, на любую жалобу выписывающий направление хоть куда, лишь бы подальше от нее..."вы слишком сложный пациент"...Хорошо что у меня есть чувство юмора..только оно меня и спасает.
ЦитатаMarushka ()
Я не спорю, что мне нельзя никаких кровотечений, что гемоглобин падает резко, следом за этим плохо хожу, дышу, перевариваю, ем, рву, вместе с этим падает кальций, все микроэлементы и меня капают потом всем чем могут. Но разве удаление матки это решение? Сразу так кардинально?!!!!
мне тоже "гинеколог" предлагала удалить, что б не мучится...Тупые клуши, которые не хотят развивать свой мозг!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Пятница, 23.09.2016, 16:38
Marushka, в мае было 2 года, как я на ПД. В ноябре будет 2 года как я в листе ожидания. Да, я колола тренксам, сейчас принимаю КОК, стало более менее, но кровопотеря все равно очень большая.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
filinska, я его использую не для контрацепции. Я сама себе назначила, потому что не было больше сил терять кровь и ползать с низким гемоглобином. Мне, увы, советоваться особенно не с кем, в поликлинике от меня шарахаются, а на платных врачей денег нет. Сколько раз попадала в больницу с кровотечением, только останавливают, купленным мною же транексамом, причины никого не интересуют. Вот так. Когда ходила на консультацию в Боткинскую, мне сказали продолжать прием таблеток, посоветовали другие просто.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Среда, 28.09.2016, 11:44
А мне гинекологи которые попадались за все годы, все твердят что с таким диагнозом КОК противопоказаны. Да и не хотела я на них подсаживаться, страшновато как-то. Моей подруге, практически здоровая девчонка, стали подбирать и она за 3 месяца поправилась на 10 кг. Потом более года отходила от этих таблеток, и пыталась вернуть прежний вес. А мне на ПД лишние кг ни к чему, и так шлаков много.
А вот проблему самих кровотечений никто понять не может. Хотя скорее всего даже не пытаются. Я тоже когда обращаюсь к очередному доктору, с надеждой, что поможет, но все делают круглые глаза и не хотят связываться.
Только недавно была у нового эндокринолога, по поводу пролактинемии. Он правда, более часа выделил своего рабочего времени, от самого начала расспросил что и как со мной случилось, и в итоге сказал, "Вы такая одна на моей практике, я посоветуюсь с профессором и кем-то еще, возможно им будет интересна ваша ситуация, чтобы разобраться."
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.
filinska, А твои диализные доктора не называют причину таких проблем? Это не связано с длительным пребыванием на ПД? Хоть бы причину знать. Если диализ не при чем, то тем более нужно знать как бороться с этой напастью .
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г. В листе ожидания с 08.2011 г.
Marushka, Мариш, прочитала Вашу историю... Сколько же всего свалилось на Вас. И злит то, что многого можно было бы при АДЕКВАТНЫХ врачах избежать! Вы МОЛОДЕЦ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!! уверена, что все получится!
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.