|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Ребенок 4 года ХПН
| |
Xenia
 |
Дата: Понедельник, 19.01.2015, 23:53 | Сообщение # 31 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
Цитата АнЕлЯр (  ) Только в России даже при хороших врачах нет этого обеспечения. так вот nignik рассказала примерно, как и куда уходят деньги, выделенные на науку и медицину.
|
| |
| |
Xenia
 |
Дата: Вторник, 20.01.2015, 00:08 | Сообщение # 32 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
Цитата АнЕлЯр (  ) У каждого свое. И каждый из нас прав. Кто с чем столкнулся. я не жалуюсь, я рассказываю, что здесь нет рая. Вы еще очень мало сталкивались с немецкой медициной и ваш ребенок частный иностранный пациент, поэтому мой опыт с вашим часто несопоставим. Eсли у людей, проживающих в странах СНГ, есть деньги на лечение, то всё можно организовать на очень качественном уровне и на местах, с привлечением диагностики, лечения и наблюдения в заграничных клиниках. Вот, как в вашем случае. Я очень надеюсь, что у вас все будет удачно и благополучно в Германии, что вы уедете домой в хорошем состоянии и отличном настроении.
|
| |
| |
Xenia
 |
Дата: Вторник, 27.01.2015, 18:09 | Сообщение # 33 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
Цитата filinska (  ) но в ургентных ситуациях, как в этой ситуации, не стоит даже сравнивать, к нашему большому сожалению Юля, прочитай короткий рассказ русской мамы из Штутгарта о лечении ее ребенка в Германии "Вы все еще думаете, что в России плохие врачи, а за рубежом лучше? Вот вам моя история" http://www.baby.ru/community/view/22622/forum/post/95352744/
|
| |
| |
filinska
 |
Дата: Вторник, 27.01.2015, 19:00 | Сообщение # 34 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3544
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: 
|
нуу, Ксень, ну везде можно найти истории.. только мне интереснно, где таких историй будет побольше..
Правильно пишет , обеспечение больниц.. никогда не забуду реанимацию, когда у меня сдвинулись челюсти, задыхаться стала, не было в больнице анализа на кальций, не было ничего!!! мои бегали покупали все-шприцы итд.. потом комне приходили и все говорили-у тебя калий большой!! 5, потом у тебя мочевина огромаяаа 20 ( а я уже на диализе была), а потом еще орали когда я задыхалась, чтоб я расслабилась !!! (сппасибо хоть девочки в скорой помогали и разобрались, что это что-то по диализной части) а потом меня ночью!! решили перевезти на этаж при наличии симптомов, где не было ни одного врача, и санитарка везя меня на каталке просила денег у мамы за это, в окончательном итоге, видноо чтоб я их не тревожила, мне вкололи успокоительное, чтоб я заснула, и слава Богу ничего не случилось с сердцем в этот момент, потому что кальций был предельно низкий даже на следующий день
Не буду вдаваться, что в нашем отделении нефрологии мы носили спирт!!, чтобы брать анализы Я уже молчу о циклере, особенно да, для деток. как минимум такие вопросы, думаю, обеспечиваются без вопросов.
И думаю, как минимум, один врач нефролог за 10 лет!! обяснил бы маме подродтка, что у нее опасное заболевание почек, которое может привецти к почечной недостаточности. Ну или мне бы обмолвился за ети же годы.
ой, думаю на територии наших стран практически каждый человек знает такие истории, не думаю что они так часто повторяются в странах с развитой медициной
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
Xenia
 |
Дата: Вторник, 27.01.2015, 19:41 | Сообщение # 35 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
filinska,проблемы немецкой и британской систем здравоохранения не связаны с недостатком лекарств и оборудования. Но от этого никому не легче. Рада, если у тебя все хорошо теперь. Я теперь хорошо усвоила, что "своего" врача нужно искать. Цитата filinska (  ) не думаю что они так часто повторяются в странах с развитой медициной хватает тут своих историй тоже. Люди, которым требуется постоянное лечение и наблюдение, стонут. А оперируют быстро, качественно и без проблем.
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Вторник, 27.01.2015, 20:13 | Сообщение # 36 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Цитата filinska (  ) ой, думаю на територии наших стран практически каждый человек знает такие истории, не думаю что они так часто повторяются в странах с развитой медициной Тоже такого мнения. То что единично в развитых странах у нас наоборот сплошь и рядом. Помню как дочке было плохо с сердцем. а в отделении не было ничего сердечного, побежали в реанимацию а там только сердечные капли...хорошо обошлось. Дозировку препарата как-то перепутали-медсестра не увидела запятую в итоге дала в 10 раз больше лекарства, а потом пришла с клизмой!!!причём пыталась скрыть свою ошибку. Когда я выяснила причину назначения клизмы то была в шоке, даже я, не медик вообще никак,понимаю что нужно промывать желудок а не ждать когда лекарство начнёт действовать. Медсестру никто не наказал, зав. отделением перевела нас в другое отделение в отдельную палату, там дочку наблюдала доктор с кафедры, в общем всё замяли-извинились и принесли шоколадку. А дочка тогда впервые стала задыхаться и теперь астматик-тогда после введения урографина у дочки была аллергическая реакция-кашель, а врач решила что она простыла и назначила сироп от кашля. Медсестра дала дочке сиропа в 10 раз больше. Теперь я всегда проверяю что дают дочке, дозировку тоже просчитываю, у меня есть список препаратов которые она совсем не переносит, всегда отдаю его при поступлении в стационар и периодически приходится конфликтовать с врачами так как назначают то что есть в списке, видимо не читают. И подобных случаев масса даже в нашей с дочкой жизни. Оба описанных случая кстати происходили когда мы лежали в платных палатах. А ещё у нас постоянно ремонт в больнице, вот с 2008 года лежим периодически и всегда ремонт. Сейчас мы просто приезжаем, сдаём анализы и уезжаем или я привожу мочу без дочки. Разрешили нам так после конфликта. Дочку положили на цистоскопию, пока анализы сдавали внезапно начали красить и дочка стала задыхаться. Поздно вечером перевели в соседний инфекционный корпус так как только там есть небулайзер и нужные препараты, а оттуда на скорой перевезли в кишечку, так как в инфекционке дочь подцепила ротавирус . В нефрологии есть отдельный бокс для таких случаев, но даже сняв приступ обратно дочку с бабушкой не взяли-как оказалось был контакт с ветрянкой пока они были в инфекционке. И всё это счастье 30 декабря. В итоге я забрала дочь 31 числа под расписку, она как плеть на руках у меня висела, но зато не дала дальше её добивать.В общем можно очень много вспоминать и писать и что бы не говорили хорошего но с медициной у нас беда. Спасибо Алексею Юрьевичу за сайт миллион раз, он нам очень помог.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Вторник, 27.01.2015, 20:16 |
| |
| |
Xenia
 |
Дата: Вторник, 27.01.2015, 20:41 | Сообщение # 37 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: 
|
мамаИРА,я вам очень сочувствую. Такой халатности с лекарствами, ремонтов и вони от дез.средств в больницах здесь тоже хватает. Видимо, каждый человек в своей стране должен хлебнуть своего "лекарства",то бишь горя.
Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 28.01.2015, 04:46 |
| |
| |
Julia_VRN
 |
Дата: Среда, 28.01.2015, 00:21 | Сообщение # 38 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: 
|
Может быть в Германии отношение врачей хуже к тем, кто не является гражданами страны?
|
| |
| |
realtiger
 |
Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 21:56 | Сообщение # 39 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
Вобщем новости на сегодня такие у нас:2,5года мы наблюдались в РДКБ в отделении трансплантации почки. какой ужас там твориться!!!! как там обращаются с пациентами!!!анализы были стабильно плохие. нас все время пытались перевести на диализ, я просила найти причину отказа почек.никто не хотел этого делать. в итоге с боем со скандалами мы добились направления в Москву. и какое счастье что есть еще настоящие врачи. А.Н.Цыгин установил диагноз Нефротический цистиноз Синдром Фанкони.
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018
|
| |
| |
realtiger
 |
Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 21:59 | Сообщение # 40 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
диагноз есть. оказывается врач которая нас эти годы наблюдала прекрасно знала об этом. нас как будто специально нелообследовали, чтобы не найти его
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018
|
| |
| |
realtiger
 |
Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 22:01 | Сообщение # 41 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
теперь прошу помощи!!!! нужен препарат Цистагон!незарегистрированный в России. как найти не знаю. помогите пжалуйста
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018
|
| |
| |
realtiger
 |
Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 22:04 | Сообщение # 42 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
самое главное все наши симптомы как в учебнике. все подходит. достаточно было посмотреть глазки на щелевой лампе. я сама увидела на роговице отложения.
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Понедельник, 15.08.2016, 03:56 | Сообщение # 43 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
Узнайте точно про цистагон, мне подруга писала в этом году что им дают его, а раньше через знакомую заказывали в Германии. Она из Новосибирской области. То что попали с таким диагнозом к Цыгину это очень хорошо.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Понедельник, 15.08.2016, 03:58 |
| |
| |
realtiger
 |
Дата: Понедельник, 15.08.2016, 06:46 | Сообщение # 44 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 62
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: 
|
я была у министра здравоохранения РБ. Услышала от него всё и то что у них денег нет и всякий бред что мне лекарство не поможет.Сказали что очень долго ждать придется. Вышла от туда как обплёванная.А времени ждать у нас уже нет.Приходится своими силами выкручиваться. Узнавали у знакомых в разных странах, так там его спокойно выдают бесплатно таким больным, в Германии рецепт от врача нужен
Спасение утопающих — дело рук самих утопающих... Родственная пересадка 25.04.2018
|
| |
| |
мамаИРА
 |
Дата: Понедельник, 15.08.2016, 19:33 | Сообщение # 45 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: 
|
realtiger, Может через прокуратуру попробовать? Это же лекарство, без которого не прожить. Знаю что цистагон нужно и в глаза капать и кроме цистагона нужны не дешевые лекарства. Наташа через благотворительные фонды еще деньги находила, попробуйте в местный фонд какой-нибудь обратиться. Вам бы конечно связаться с тем кто принимает этот препарат, они уже знают что предпринять.И к юристам здесь на форуме, они хоть подскажут с чего начать.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
|