Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 27 « 1 2 3 4 … 26 27 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Маленький Ярослав

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 04:29 | Сообщение # 16 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Пойду спать, а то уже мысли разбегаются. Да и малой варочиется) Завтра продолжу.

Мелисса Дата: Среда, 29.10.2014, 07:58 | Сообщение # 17 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Елена, у меня просто нет слов! Вы со своей маленькой, но дружной семьей просто молодцы! От всей души желаю Ярославу здоровья! Пусть у вас всё сложится! Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

ТВладимир Дата: Среда, 29.10.2014, 08:18 | Сообщение # 18 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9755 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Хорошо, что написали. Дай Бог, чтобы все благополучно разрешилось. Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."

Lyna Дата: Среда, 29.10.2014, 09:13 | Сообщение # 19 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 989 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Вот это да! История тронула до глубины души... Ярославка так борется за жизнь..и все у него получится. По другому быть не может. А вы с Антоном вобще молодцы. Побольше бы таких родителей, как Вы. Надоело жить на зебре....переезжаю жить на РаДуГу!!! :) http://vk.com/lenakrasnodar

Анеле Дата: Среда, 29.10.2014, 09:18 | Сообщение # 20 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4903 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Елена, здравствуйте. Просто нет слов, какие вы все умнички, вся ваша семья. (Сначала тоже написала молодцы, а потом смотрю - все так написали, ну так это же и правда).

osipovvv Дата: Среда, 29.10.2014, 10:50 | Сообщение # 21 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1127 Награды: 16 Репутация: 49 Статус: Ждем продолжения, очень растрогался, Вы сильные люди! нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало

Janna Дата: Среда, 29.10.2014, 11:01 | Сообщение # 22 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Обычный подвиг российской матери больного ребенка! И стыдно, и горько за то что так происходит, но и радостно за вас. Настоящие борцы!) Здоровья Вам, удачи! иДИАЛИЗируюсь

Julia_VRN Дата: Среда, 29.10.2014, 13:02 | Сообщение # 23 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: К сожалению, тем, кому действительно должно быть стыдно, начиная с власти - все равно. Тоже больно и обидно, ну раз могут в других странах, ну почему же у нас все так? Врачи в данном случае - результат нашей медицинской системы, начиная с медобразования.

Xenia Дата: Среда, 29.10.2014, 13:11 | Сообщение # 24 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,восхищаюсь вашей силой духа, мужеством, находчивостью! Замечательная поддержка в виде мужа и вашей мамы должна помочь вам дойти до цели. Желаю вам, чтобы все получилось хорошо в Германии. Как с весом у вашего мальчика? Вы уже на квартире живете? Интернет можете купить. В Германии постоянно и временно проживают миллионы иностранцев, все они им пользуются. 1) https://www.fonic.de/fonic-s....-sticks - интернет за 1,99 евро в день, дневной лимит 500 МБ. 2) Еще есть Aldi Talk http://www.alditalk.de, там разные пакеты. Магазины Aldi есть по всей Германии, пакет с симкой можно купить на кассе у продавца. Симку нужно зарегистрировать онлайн или по телефону, вашего адреса в Германии достаточно, потому что предоплаченный сервис. 3)Еще есть Лебара http://www.lebara.de 4) и Мобилка.де http://www.mobilka.de/?lang=ru 5)и http://www.blau.de/tarif....7C9cent И еще очень много других компаний, продающих услуги интернет-связи без договора. Вам легко будет разобраться, так как ваш муж знает немецкий язык. Сообщение отредактировал Xenia - Среда, 29.10.2014, 13:12

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 15:19 | Сообщение # 25 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Xenia, спасибо, буду смотреть. Правда почти все провайдеры изучены. Да и интернет нужен не через симку, а вай фай так удобнее. Лимит на симке ограничен, а съедается он моментально, да и денег стоит не малых. С провадйером договорились на вай фай, только установка будет 02.12 не раньше, говорят в доме уже мест нет. Ждем.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 15:32 | Сообщение # 26 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Спасибо вам все большое за поддержку! Мы правда стараемся, а еще стараемся относиться к нему как к здоровому ребенку. Да у него такая жизнь, да потом таблетки по времени, да сейчас ночной аппарат, ну и что ты капризничаешь?) ешь давай, пошли гулять, смотри папа сейчас ругаться будет и тд. Я все таки хочу вернуться в своей истории на неделю обратно в больницу перед отказом. Когда он заболел бронхитом все полетело в анализах наперекосяк. Кальций раньше не пили, стали даватькальций, калий вниз падал, стали вливать калий (потом восстановился на питании банановом), стул тоже стал только сл свечками. Да еще и антибиотики убойной дозой влияли на него. Три дня даже не улыбался, сначала кричал и плакал, а потом уже просто вздыхал и смотрел на нас без сил. Мы с ним неделю не спали, плохо совсем было. Нас еще давно хотели из областной в городскую отправить, ну не область мы и все, езжайте в город. Главврач больницы объяснял что лечение его дорогое, альбумин выписывать надо, а он очень дорогой. Я к нему на беседу пришла, говорила что мы будем жить и что нам надо помочь, что никто сдаваться не собирается, что нам нельзя в город, что там даже не знают как с нашим катетером быть, с какой стороны к нему подходить. Он мне стал объяснять что обычно такие семьи распадаются, что ребенок очень сложный, что муж через год уйдет, а я истеричкой стану. Что даже если и будет пересадка, то на пару лет, а дальше все заново. И что только три раза можно пересаживать. Вы подумайте надо ли вам это. Пришел как то зам главного врача иммунолог говорил что у него иммунитет неправильный, что такие дети обычно лет до двух только живут. А сейчас альбумин дорогой, все с ним носятся, а есть ли толк. Все слушала, сопли и слезы глотала, голову поднимала и спрашивала что предлагаете чтобы отказалась? ни за что!!!! Что в наших силах все сделаем. Только об одном вас прошу, пожалуйста, оставьте его в этой больнице, гам сейчас никак нельзя менять место. Он к этой микрофлоре привык, не надо его туда сюда гонять. Оставили, спасибо на этом.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 15:43 | Сообщение # 27 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Пока болел бронхитом, как я писала уже, все полетело наперекосяк. Сильно стал отекать, дозы лазекса не помогали, альбумина больше тоже не особо результат. Отекли яички очень сильно. Врачи подумали что водянка или грыжа, позвали хирурга посмотреть. А то что до года у мальчиков открыты сопроводительные каналы между машонкой и брюшной полостью про это забыли и что когда отекает живот, то соотвественно и яички тоже отекут сильно. Пришел хирург с огромными ручищами, не приветливый. Стал его смотреть даже слово ласкового ребенку не сказал, как профессор кафедры. А дальше....он свои толстенные пальцы, без преувеличения, засунул ему в машонку и вдавил их в сопроводительные каналы и в живот пальцами залез через машонку, и вертеть начал.... Ярослав от боли посинел, он даже не орал, у него без звука рот был открыт, захрипел только. У меня ноги подкосились. Я говорю руки вытащите пожалуйста!!!! Он вытащил через минуту где-то, сказал просто отек, развернулся и ушел. Я мальчика потом несколько дней успокаивала, честно, он вздрагивал когда врач заходила. Мужу вечером рассказала, он побелел. Это же для мужчины боль адская... Лекарств назначили уйму, все отставила свои купила и лечила. Ну кроме конечно антибиотиков, альбумина, калия и лазекса. Про то, что ребенку плохо и хоть давление надо бы померить никому и не надо. А там еще девушку привезли с ХПН, катетер поставили ПД, она так кричала в процедурном кабинете за стенкой когда ей обмены делали, что я сидела в полном оцепенении, потому что знала что нас тоже такое может сдать здесь. Процедурный кабинет открытого доступа, а какой стерильности можно говорить при ПД, когда туда все входят и выходят постоянно. Стучать медсестры не умеют, к себе же идут. У них даже пластыря обыкновенного не было, чтобы ей катетер потом замотать. Вспоминаю этот страх с ужасом.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 15:54 | Сообщение # 28 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: В общем выгрузились мы из больницы в два захода. Вещей за пол года на две машины битком. Мы ему все покупали, на стену клеили картинки, чтобы не однотонно было. Оставили только жалюзи на окнах и маскитную сетку, тоже сами ставили. Поехала в городскую за инфузоматом, обещали дать, чтобы не самим покупать. Они как узнали что мы выписываемся и под их ответственность попадаем, то сразу и инфузомат дали и немного шприцов и стали говорить что вся больница вирусная, все болеют, катастрофа прям у нас только не надо к нам, некуда вас. Все что хотите дадим, только не к нам. В Министерство написала заявление чтобы альбумин выдали (4000руб за 100мл на день, а нам надо 70-80мл в день, а еще по счету деньги собрать надо). Так там как узнали что мы домой под отказ уехали, позвонила мне высокая должность из министерства. Говорила что я несу полную уголовную отвественность за ребенка, что умрет же, а им что тоже отвечать за нас?! Предлагала дать альбумин через городскую больницу и сказала что заставит городскую выделить нам отдельную палату, позвонили с городской, сказали все умирают от вирусов и инфекций у нас, но хотите приезжайте. Ага конечно, побежали. Так альбцмин и не дали. Сами покупали, шприцы тоже все сами. А анализы летят, все наперекосяк, он отекает, ну никак не лучше после бронхита, не восстанавливается он, все падает. Антитромбин III 7%, гемоглобин уже 60, моча в памперсе сплошной альбумин, а он же сахарный прям, памперс деревянный порой был. Иммуноглобулин G уже меньше 0,5. Да еще городская как то анализы перепутала или кто там после бурной ночи их делал. Кальций 0,7 (я как раз из Москвы возвращалась визу оформляла, с ним мама дома была. Я понимала что могут быть судороги и она не знает как и что и кого тогда спасать, а я за 200км только еду. Говорю ей дай ему кальций, много дай пусть жует. Из поликлиники врач прибежала посмотреть на него живой ли с таким кальцием. Ну чего ты просто бежишь, захвати уж тогда с собой кальций карбонат что ли в инфузии....

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 16:06 | Сообщение # 29 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Лечу домой, думаю не может такого просто быть. Пять дней назад кальций был 1,9 как же сейчас он 0,7 то стал. Его в ахапку и в Инвитро на пересдачу крови. Сдали, ждем, ввожу кальций внутривенно по назначению врача лошадиную дозу как противосудорожное для профилактики. К слову сказать никто и ни в какую больницу нас не позвал. А в Инвитро если ты не москвич, то жди три дня или звони проси пораньше. Сидела каждый раз по пять часов на телефоне объясняла что нам срочно и почему. Так все равно порой и униз анализ не получался, хилез же у вас. Так все на угад, в прикидку и как сердце подсказывает. Пришел анализ, кальций 1,95.... Ну и как после этого??? Позвонила в поликлинику, сказала больше никаких лаборантов не присылайте, смысл то какой. Так же надо было сделать узи, чтобы быть спокойной есть жидкость в брюшной полости или в легких, сколько. Ведь тогда нужен лазекс больше. Делаем у светилы города. Все у вас нормально с жидкостью, легкие чистые. А у мальчика живот огромный и кашляет... Эмоции нецензурные только. Позвонила в Москву в св.Владимира. Говрю мы дома в Германию собираемся на обследование, а что сейчас делать с такими показателями. Мне опять настоятельно про больницу, опять что умрет ночью, что какая Германия может быть, может же и не долететь. А если деньги хочется потратить, то приберегите их вам же потом ребенка всю жизнь реабилитировать. Опять понимаю что мы никому не нужны. Решаем что пока по состоянию ребенка понятно что мы можем быть дома, мы будем дома. А дома я капала альбумин и лазекс ночью, чтобы днем он себя не чувствовал прикованным к кровате и ущемленным. Готовила ему все подряд вкусное, бананы каждый день, компоты, фрукты, творожки и прочее. Ночью не спала толком, папа утром на работу, днем я с малым, вечером Антон прилетал с работы и забирал его гулять, а я в сон перед ночной инфузией.

АнЕлЯр Дата: Среда, 29.10.2014, 16:26 | Сообщение # 30 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Как то днем звонок в дверь, органы опеки пришли, наше дело передали в прокуратуру, ну сидеть то за нас никому не охото, а про помогать и разговора нет. Я на колени встала и прошу чтобы время нам дали до Германии, говорю все понимаю только дайте время, мы обязательно улетим. Они добрые оказались и придержали прокуратуру. Заведующая поликлиникой спрашивала сколько уже денег собрали, не помочь хотела, а когда же вы уже из под нашей то ответственности?.... А Ярослав дома ожил, все ему интересно. Гуляет, носили его по всей квартире все показывали, купали, играли с ним. Все как с обычным ребенком старались делать. Бабушка ему песни пела, стишки рассказывала. Он уже дадада стал говорить. Мультики обожал, Винни Пуха прям полюбил. И всегда с нами был, одного оставишь боиться, страшно ему. Плакал иногда во сне, гладишь и успокаивался. Не все так просто забывается, даже такому крохе нужно время. Антибиотики больше никакие не давала, старалась минимизировать нагрузку на организм и без того сложно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]