У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Умственная отсталость, к счастью, не обязательна и не является критерием диагностики туберозного склероза. Её отсутствие свидетельствует о более лёгком варианте заболевания. Несколько странно, что диагноз не поставили ранее Вашему мужу - при значительно более длительном. чем у дочери, сроке болезни.
Quote (julia)
я приложу все свои силы, чтобы сделать наиболее правильную диагностику и принять правильное решение в дальнейшем.
Удачи Вам - необходимо следить за достижениями медицины в плане лечения туберозного склероза - пока появились только первые, но многообещающие данные о том, что препарат сиролимус (рапамицин) может замедлять прогрессию заболевания. Пока ещё в этом плане не закончены все необходимые клинические испытания.Я знаю, что довольно большой опыт по ведению пациентов с этим заболеванием накоплен в НИИ Педиатрии и Детской Хирургии Росмедтехнологий г. Москва
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
Несколько странно, что диагноз не поставили ранее Вашему мужу
Я тоже постоянно об этом думаю. Я не медик, и то сразу поняла, что ребёнка надо исследовать. Тем более супруг офицер, проходил постоянно медкомиссии. Хотя бы намекнули, что проверьте своих детей. Ведь даже поликистоз имеет наследственное заболевание. Сегодня была на консультации (спасибо Игорю) у профессора Батюшина М.М. на заочной консультации без дочери. Получила направление на дневной стационар с 21.06.10 вмед.институт. Мне легче будет в том плане, что на месте пройдём все исследования, которые рекомендованы рачами.Сложно бегать с начала самой, потом выдёргивать с работы дочь. Очень радует, что медицина не стоит на месте.Я понимаю, что болезнь не лечится, но приостановить - это уже многое. Главное вовремя приостановить. Спасибо Вам огромное за советы. Очень внимательно читаю все Ваши рекомендации. Спасибо всем форумчанам за то, что вы рядом.
Доброго времени суток, всем форумчанам! Добрый вечер, Михаил Юдович! Закончилось обследование дочери в РостГМУ. Вот краткая выписка из эпикриза. Диагноз:Туберозный склероз с преимущественным поражением обеих почек по типу гемангиолипом больших размеров. Хроническая болезнь почек I степени. Осложнение: ХПН 0 (по Рябову). Сопутствующий:Простые кисты обеих почек. МРТ головного мозга от 28.06.10г. Субэпендимарно на уровне тел боковых желудочков выявлены множественные округлые очаги диаметром 3-5 мм,гипоинтенсивные на Т1 и Т-ВИ без перифокальных изменений. Заключение: картина субэпендимарных и кортикальных изменений полушарий характерна для туберозного склероза. УЗИ сердца:Гипертрофии миокарда и расширения камер сердца нет. Остальных нарушений функций не выявлено. Узи мочевого пузыря: всё в норме. Остаточная моча-нет. ОАМ мочи - вроде всё в норме.Кальций немного выше номы 2,64 ммль/л. Проба Реберга 61 мк/мин, R92%. Определение СКФ по формуле MDRD 108 мл/мин/1,73 м. Здесь я не очень поняла, почему такая разница. Консультации Офтальмолог : глазное дно в пределах нормы. Уролог : в оперативном вмешательстве пока нет необходимости. Рекомендовано ОАМ - ежеквартально, креатинин крови - 2-3 раза в год. МРТ почек через 8 месяцев. Осмотр уролога через год. (Коган М.И.) Генетик: Рекомендовано наблюдение и лечение уролога, дерматолога, невролога. Динамическое наблюдение генетика. Проведено лечение:Пентоксифиллин 2% 5 мл на физрастворе 09% 200,0 в/в кап-но. Рекомендовано АПРОВЕЛЬ 75 мг/сут (ренопротекция) - длительно. Сегодня выписана из стационара. На завтра ещё очная консультация невролога.
Михаил Юдович, Вы писали о том, что о том, что препарат сиролимус (рапамицин) может замедлять прогрессию. Где получить консультацию о назначении и применении этого препарата? И еще скажите, на сколько эффективен препарат Апровель? Его рекомендовали длительно.
можно повторить потом. А если рассчитали неверно то пусть пересчитают
Обязательно попрошу пересчитать. Закрутилась совсем последние дни. Супруг уже четвёртый месяц на диализе, скоро ВВК. Определённости в продолжении диализа пока нет.
Где получить консультацию о назначении и применении этого препарата? И еще скажите, на сколько эффективен препарат Апровель? Его рекомендовали длительно.
Я слышал. что отделение психоневрологии Института педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий занимается туберозным склерозом и пациентов там достаточно и есть пациентская организация. В интернете на запрос "ассоциация больных туберозным склерозом" получил следующее: "Ассоциация больных туберозным склерозом +7 (495) 487-5508, Москва, Колодезная ул., д.7, кв. 4 Тел.: (495) 964-28-32 Председатель: Н.П. Казьмина http://www. Pedklin.ru
Появилась информация о том, что в НИИ педиатрии и детской хирургии Росмедтехнологий неврологами в рамках исследовательской программы проводится лечение туберозного склероза у взрослых пациентов сиролимусом. Ниже контактные данные международной группы по туберозному склерозу с очень неплохим вебсайтом (англоязычным): Tuberous Sclerosis International Contact: Vicky Whittemore, PhD Tuberous Sclerosis Alliance 801 Roeder Road, Suite 750 Silver Spring, MD 20910 USA Telephone: 301-562-9890 FAX: 301-562-9870 e-mail: info@tsalliance.org Web site: www.tsalliance.org
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.