Форум по гемодиализу: - Поликистоз - Страница 5 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 2

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Поликистоз

Денисов

Дата: Четверг, 27.11.2008, 14:24 | Сообщение # 61

Отрешенный

Группа: Заблокированные

Сообщений: 2644

Награды: 0

Репутация: 13

Статус:

Quote (2004)

при заболеваниях почек с сердцем обязательно будут проблемы

и при заболеваниях сердца - проблемы с почками... все это справедливо для далеко зашедших стадий...

Если хотите написать Л.С жмите сюда

Dzmitry

Дата: Воскресенье, 11.01.2009, 09:23 | Сообщение # 62

Net-зависимый

Группа: Заблокированные

Сообщений: 1928

Награды: 23

Репутация: 49

Статус:

Уже больше месяца никто не писал в этой теме.Надеюсь,что у всех членов поликистозного братства все хорошо.В таком случае-отсутствие новостей-это и есть та самая хорошая новость!!! smile

Историческое время движется вспять, достигнув середины прошлого века. Ненависть вновь считается гражданским долгом, жестокость – добродетелью, деспотия – благом, отторжение чужих территорий – светлым всенародным праздником.

Денисов

Дата: Воскресенье, 11.01.2009, 09:29 | Сообщение # 63

Отрешенный

Группа: Заблокированные

Сообщений: 2644

Награды: 0

Репутация: 13

Статус:

А как вообще дела?

Если хотите написать Л.С жмите сюда

Dzmitry

Дата: Воскресенье, 11.01.2009, 09:47 | Сообщение # 64

Net-зависимый

Группа: Заблокированные

Сообщений: 1928

Награды: 23

Репутация: 49

Статус:

Через неделю буду знать,как мои дела-в субботу пойду сдавать анализы-узнаю,как действует комбинация блокираторов и АПФ-ингибиторов.Прошло уже две недели,как я начал принимать ATACAND в дополнение к NORVACK.Пока могу сказать только,что самочувствие не ухудшилось.Надеюсь,что и у других все нормально.

spsmit

Дата: Четверг, 29.01.2009, 19:29 | Сообщение # 65

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 708

Награды: 10

Репутация: 18

Статус:

Quote (solo)

Мне нефролог говорила, что низкое давление для поликистоза типично, а вот у Николая и Дмитрия все наоборот.

Да, у меня тоже, с врожденным поликистозом, все время повышенное давление было и только вчера впервые за 48 лет , на диализе упало до 110/80.
P.S. Поликистоз мне достался от мамы, также у меня поликистоз печени. Стало быть это какой вид поликистоза?

Сообщение отредактировал spsmit - Четверг, 29.01.2009, 19:43

binnick

Дата: Среда, 22.04.2009, 19:14 | Сообщение # 66

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Don't miss this opportunity to connect with other PKD patients and learn from the country's best in PKD medicine and research! This year's session topics include: The Science of PKD, Top 10 Questions to Ask Your Doctor, Polycystic Liver Disease, Reproductive Issues, Nutrition & Healthy Eating for PKD Patients, Dialysis, Transplantation, Pain Management, Clinical Trials, Emotions of Living with PKD, Living Kidney Donation, The Science of ARPKD, Top 10 Questions to Ask Your Child’s Doctor, Nutrition for ARPKD Children, Dialysis & Transplantation for Children, Congenital Hepatic Fibrosis and much, much more! Discounted rates and hotel fares are available through May 26, so register early and save!

примерно так:
26-28 июня в Чикаго намечается большая пьянка пациентов с поликистозом почек (ПБП).
Приехавшие смогут пообщаться с другими поликистозниками, познакомиться с лучшими в (их) стране ПБП медицине и исследованиями.
Темы этого года: наука о ПБП, лучшая десятка вопросов врачу, поликистозная болезнь печени, вопросы репродукции, диета и здоровое питание для поликистозников, диализ, трансплантация, борьба с болью, клинические испытания, эмоциональные аспекты жизни с ПБП и т.п. В том числе и про АРПБП.
Дмитрий вполне мог бы туда скататься и все нам рассказать, но, боюсь, и туда котам нельзя. А может туда и можно.

«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.»
Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Сообщение отредактировал binnick - Среда, 22.04.2009, 19:55

Алексей_Денисов

Дата: Четверг, 23.04.2009, 06:11 | Сообщение # 67

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27451

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

А что, Дмитрий, материалы может быть удасться достать?

binnick

Дата: Пятница, 24.04.2009, 12:44 | Сообщение # 68

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Вот, кстати, современная классификация кистозных болезней почек. Содрана из 6-го издания (2007г) толстого 2-хтомника "Hepinstall's Pathology of the Kidney" (очередное спасибо Мизаилу Кагану!). Я буду переводить только "основные" классы болезней. И только те, которые в состоянии перевести. В скобках на всякий случай оставляю оригинальные названия на английском и прошу врачей править ошибки!!!

Таблица 26.1. Классификация Кистозных Болезней Почек (КБП)

A. Поликистозная болезнь почек (ПБП) (Polycystic kidney disease (PKD))
1. Аутосомная доминантная (АДПБП) (Autosomal dominant (ADPKD))
- Классическая АДПБП (Classic ADPKD)
- Рано начинающаяся ("детская") АДПБП (Early-onset ADPKD in children)
2. Аутосомная рецессивная (АРПБП) (Autosomal recessive (ARPKD))
- Классическая АРПБП у детей в возрасте до одного года (2х лет?) (Classic ARPKD in neonates and infants)
- Medullary duct ectasia in older children with hepatic fibrosis
3. Громерулокистозная болезнь почек (ГКБП) (Glomerulocystic kidney disease (GCKD))
- Семейная ГКБП (Familial GCKD)
-- Renal hypoplasia and UROM mutations
-- Associated with HNFО 1 mutations
- Врожденная ГКБП (Hereditary GCKD)
-- Связанная с АДПБП/АРПБП/туберозным склерозом (Associated with ADPKD/ARPKD/TSC)
- Syndromic nonhereditary GCKD
- Sporadic GCKD
- Acquired GCKD

B. Кистозные болезни мозгового вещества почек(?) (Renal medullary cysts)
1. Нефронофтиз (Nephronophthisis (NPH))
- Nephronophthisis, autosomal recessive
- Juvenile nephronophthisis
- NPH1, NPH4
- NPH1, NPH5 associated with Senior-Loken syndrome
- Infantile NPH2
- Adolescent NPH3
2. Медуллярная кистозная болезнь почек (?) (Medullary cystic kidney disease (MCKD))
- Autosomal dominant MCKD
- MCKD associated with hyperuricemia
3. Губчатая медуллярная болезнь(?) (Medullary sponge kidney)

C. Cysts in hereditary cancer syndromes
1. von Hippel-Lindau disease
2. Tuberous sclerosis

D. Multilocular renal cyst

E. Локализованная кистозная болезнь (Localized cystic disease)

F. Simple cortical cysts

G. Acquired (dialysis-induced) cysts

H. Miscellaneous
1. Pyelocaliceal diverticula
2. Perinephric pseudocysts
3. Hygroma renalis

Множественные кисты могут быть также вызваны аномалиями в развитии почек, но не включены в эту таблицу (не рассматриваются как собственно кистозные заболевания)

binnick

Дата: Вторник, 19.05.2009, 22:01 | Сообщение # 69

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Почти случайно узнал, что сейчас умеют делать анализы на генетические дефекты, приводящие к АДПБП !

Disease(s) tested for: Autosomal dominant polycystic kidney diseas

а у нас в России? Делают ли что-нибудь подобное?

Алексей_Денисов

Дата: Среда, 20.05.2009, 06:08 | Сообщение # 70

Виртуальная Сущность

Группа: Администратор

Сообщений: 27451

Награды: 69

Репутация: 202

Статус:

Нужно узнать. Михаил точно знает.

binnick

Дата: Пятница, 22.05.2009, 21:25 | Сообщение # 71

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

В Москве в Центре Молекулярной Генетики делают Исследование мутаций в "горячих" участках" гена PKHD1, за 15 тыс.руб.
Это рецессивный поликистоз почек (ARPKD).

binnick

Дата: Вторник, 09.06.2009, 11:30 | Сообщение # 72

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Был вопрос

Quote (alizondo)

Quote (binnick)
1) кофе вроде ускоряют рост кист

Это правда?Есть ли ссылка где почитать?

Один из ответов такой:

Quote

Will caffeine damage my kidneys?
There is no direct evidence that caffeine damages kidneys in people with ADPKD, however, studies done in test tubes
combining ADPKD kidney cysts and caffeine-like substances have resulted in cyst growth. There is no clear relationship
between caffeine and cysts in people since our bodies do not need caffeine (some may not agree with this,
especially in the morning), it may be best to limit caffeine intake to 200 – 250 mg a day or two – three cups of coffee

Это из файла "Patient_s_Manual_for_Web.pdf" с сайта PKD Foundation (www.pkdcure.org)

А вот еще на эту тему:

J Am Soc Nephrol. 2002 Nov;13(11):2723-9.
The effect of caffeine on renal epithelial cells from patients with autosomal dominant polycystic kidney disease.
Belibi FA, Wallace DP, Yamaguchi T, Christensen M, Reif G, Grantham JJ.
Kidney Institute, Department of Medicine, University of Kansas Medical Center, Kansas City 66160, USA.

Quote

Autosomal dominant polycystic kidney disease (ADPKD) is a hereditary disorder characterized by the progressive enlargement of cysts derived from tubules. Tubule cell proliferation and chloride-dependent fluid accumulation, mechanisms underlying cyst expansion, are accelerated by adenosine 3':5'-cyclic monophosphate (cAMP). This study examined the extent to which caffeine may stimulate the production of cAMP by cyst epithelial cells, thereby adversely increasing proliferation and fluid secretion. Mural epithelial cells from ADPKD cysts and normal human kidney cortex cells (HKC) were cultured, and cAMP levels were determined in response to caffeine and receptor-mediated agonists linked to adenylyl cyclase. Caffeine, a methylxanthine, slightly increased basal levels of cAMP, as did other nonselective phosphodiesterase (PDE) inhibitors, 1-methyl-3- isobutyl xanthine and theophylline and rolipram, a specific PDE IV inhibitor. More importantly, clinically relevant concentrations of caffeine (10 to 50 micro M) potentiated the effects of desmopressin (DDAVP), prostaglandin E(2) (PGE(2)), and isoproterenol to increase cAMP levels in both ADPKD and HKC cells. By contrast, at concentrations that augmented the DDAVP response, caffeine attenuated cAMP accumulation by adenosine, implicating an action apart from the inhibition of PDE. Caffeine enhanced the effect of DDAVP to stimulate transepithelial short-circuit current of polarized ADPKD monolayers, reflecting an increase in chloride secretion. Caffeine potentiated the effect of DDAVP and PGE(2) to increase the levels of phosphorylated extracellular signal-regulated kinase (P-ERK). By contrast, P-ERK levels in HKC cells were not raised by increased intracellular concentrations of cAMP. It is concluded that PDE inhibition by caffeine increases the accumulation of cAMP, and through this mechanism activates the ERK pathway to cellular proliferation and increases transepithelial fluid secretion in ADPKD cystic epithelium. Caffeine is, therefore, a risk factor for the promotion of cyst enlargement in patients with ADPKD.

Только не скажу, что что-то в этом понимаю. Понял только, что кофеин - фактор риска увеличения кист у пациентов с АДПБП. И делает он это через увеливение концентрации цАМП.

Сообщение отредактировал binnick - Среда, 10.06.2009, 18:41

binnick

Дата: Вторник, 09.06.2009, 11:43 | Сообщение # 73

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Кстати, никак не пойму, хороши ли при поликистозе диуретики?
Вот, например, Шилов пишет:
«Диуретики не показаны из-за инверсии натриевых насосов и полицитемии.» ("Нефрология", стр.466)

binnick

Дата: Четверг, 30.07.2009, 17:13 | Сообщение # 74

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Оказывается, есть способы определить наличие поликистоза почек у еще неродившегося ребенка.
На сайте http://familydoctor.org пишут:
PKD can be diagnosed in unborn babies using a test called amniocentesis (analysis of the amniotic fluid that surrounds the baby) or a test called chorionic villus sampling (examination of a small piece of the placenta). If you have PKD and you're pregnant or planning on becoming pregnant, talk with your doctor about these procedures.
Перевод: Поликистоз почек может быть диагностирован у еще не родившихся детей с использованием амниоцентеза (анализа околоплодной жидкости, которая окружает ребенка) или теста под названием "chorionic villus sampling" (анализ маленького кусочка плаценты). Если у Вас поликистоз почек и Вы беременны или планируете беременность, поговорите со своим врачом об этих процедурах.

Не уточняется, о каком поликистозе идет речь, но, судя по всему, так можно определить любой вид поликистоза, и АДПБП и АРПБП, но в Москве - только АРПБП (скорее всего, кончается все генетическим анализом, а в Москве не нашлось генетиков, делающих анализ на АДПБП)

binnick

Дата: Пятница, 18.12.2009, 21:50 | Сообщение # 75

Группа: Нет с нами

Сообщений: 11180

Награды: 91

Репутация: 181

Новый вебинар на pkdcure:
Pain and PKD, Tuesday, Jan. 12 at 8pm ET (1am GMT)

Обещают рассказать про боль при поликистозе почек. При причины, вызывающие боль и про различные методы снижения этой боли. Простого решения, которое годилось бы для всех, не обещают. Кому-то помогает диета(?!), кому-то - упражнения или положение тела, а кому-то - только медикаменты..

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.