Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Непонимание близких
| |
Victoria
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 11:55 | Сообщение # 1 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Здоровый больного не понимает и , к сожалению, эта поговорка на 100% работает в моей жизни. Я сталкиваюсь с непониманием и осуждением ,в первую очередь, со стороны мужа. Из за низкого гемоглобина,постоянных болех в позвоночнике и суставах, плохом сне (из за зуда) и т.д. и т.п...я очень быстро устаю и должна после непродолжительной активности сесть или лучше лечь....так же я постоянно не высыпаюсь и днём хожу как сонная муха, ища возможности кимарнуть (благо 4 заливки в день позволяют хоть немного поспать). Муж ужасно не любит, когда я лежу, называет меня лентяйкой и что я только то и делаю что сплю (хотя свои обязанности по дому я выполняю, хоть и не качественно,) а когда я начинаю ему напоминать что я как бы больная - злится, что чуть что я всегда достаю своего "туза" (болезнь) и чтоб я делала зарядку и побольше ходила, (это укрепит суставы и я не буду такой развалиной). может он и прав, и мне нужно больше двигаться, да я и стараюсь разминать позвоночник (хоть и мало помогает((((, но ходить с этим сложнее,т.к. не могу наступать на пятки, прямо как иглами колит....и чем больше хожу - тем сильнее колит + колени не гнутся... друзья тоже наперебой твердят, что я мало двигаюсь и потому мне всё хуже. как быть???? я просто в отчаянье
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:10 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9776
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Victoria, Он у Вас грубый. неотесанный чурбан. Я думаю с этим ничего нельзя поделать. Родители в детстве не дали, а переделывать поздно...к сожалению.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:26 | Сообщение # 3 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Согласна с ТВладимир, такое воспитание (или полное его отсутствие) и уже человека не изменить. У меня было наоборот, муж заставлял обязательно ложиться и спать днём (мне хватало 15-20 мин, но он требовал полчаса), готовил к 17-ти часам чай и поднимал меня. После пересадки тоже пытался так делать.
Цитата Victoria ( ) не могу наступать на пятки, прямо как иглами колит....и чем больше хожу - тем сильнее колит + колени не гнутся. Нужно разбираться с причиной оюязательно. И физические упражнения желательны, без нагрузки на мышцы кости не будут получать питание. Приглашала специалиста для проведения Школы по остеопорозу в центре диализа, подробно рассказывала об этом.
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:49 | Сообщение # 4 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Victoria, А, какой у вас гемоглобин? И как долго на диализе? Может у вас сильно низкий гемоглобин, у меня когда меньше 100 то тоже ужасно себя чувствую, слабость сильная все время хотелось лежать и спать. Сейчас когда гемоглобин хороший держиться примерно 120 очень активная, на гд я 3 года.
Но какой бы у вас не был гемоглобин муж ваш поступает ужасно по отношению к вам. Думает что вы больная и не уйдете от него и ведет себя так, не боиться вас потерять.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:52 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3532
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Victoria, Виктория, мне кажется из вашего рассказа, что муж не совсем владеет информацией о вашем заболевании, вам стоит дать ему почитать информацию проблемах, или какую-то сжатую информацию, поскольку осложнений на диализе много. Или попросить врача поговорить с вашим мужем о вашем состоянии. Я надеюсь, что это отношение мужа только из-за нехватки информации. с друзьями просто придется каждый раз говорить и рассказывать немного больше об этих симптомах. Сострадание очень важно.. особенно от близкого человека. но такое впечатление, что муж не понимает всей серьезности ситуации, хотя, в нем явно говорить также злость на ситуацию, на болезнь и разочарование.. что также можно понять..Говорит ли он с кем-то о болезни, была ли у него возможность обсуждать это с близкими или врачами, психологом?
ПС я искренне надеюсь, что это не озлобленность на вас уже.. искренне надеюсь..
Но Виктория, вернусь и тут же к вашей проблеме, вам с ПТГ надо разбираться, попросите помощи близких, в том числе материальной, сделайте операцию ( насколько я помню, вам давно ее предлагали), сделайте это ради себя, не ради муча или кого-то, а ради вашего будущего!!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 27.07.2017, 15:00 |
|
| |
jok
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:59 | Сообщение # 6 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Вот если бы от меня зависело создание тематического видеоролика, я бы именно этой теме посвятил первый. Заболевший вольно-невольно худо-бедно рано-поздно, но разберётся, придётся вникать. А вот родственники… каждую госпитализацию наблюдаю, насматриваюсь — особенно стариков жалко, ну или в принципе если близкие бестолковые или невключающиеся, к сожалению ещё и сочетается(( оч тяжело каждый раз наблюдать
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 15:25 | Сообщение # 7 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
jok, очень верноая идея
|
|
| |
jok
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 15:46 | Сообщение # 8 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) jok, очень верноая идея
давно подмывает написать (снимать я не умею), да уже и написал бы, буквально каждую госпитализацию насматриваюсь, почти все лежал с тяжёлыми -- да как наверняка многие здесь но останавливает то самое "не навреди" (вот в чём МОМЕНТАМИ завидую молодым) и без того у меня мягко говоря непростые отношения с той же 52ой но как бы и что, врачей я всё же больше уважаю, чем наоборот, так воспитан
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 15:56 | Сообщение # 9 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
а вы напишите мне, может быть я смогу переработать ваш материал для общей пользы, мой адрес denisov49@gmail.com
|
|
| |
jok
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 16:14 | Сообщение # 10 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) а вы напишите мне, межет быть я смогу переработать ваш материал для общей пользы моё представление о таком ролике? верно Вас понял?
подумаю. Может быть и да
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 17:36 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
а вы прямо текст пишите. свободный текст на эту тему, воспоминания, ассоциации, если картинка какая предстанет перед глазами - опишите
|
|
| |
jok
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 17:43 | Сообщение # 12 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 273
Награды: 0
Репутация: 10
Статус:
|
да я как раз из пишущих), т.е. в какую форму облечь авось соображу пусть может и не с наскока надо подумать, сосредоточиться что-то у меня где-то уже и набросано… а, даже вспомнил где — в сохранённом, но не отправленном ответе Людмиле Кондрашовой, вроде должно сохраниться
несколько дней дайте на подумать
право выбора — личное дело каждого
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 18:35 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата Victoria ( ) друзья тоже наперебой твердят, что я мало двигаюсь и потому мне всё хуже. как быть???? я просто в отчаянье И этим объяснить, что они многого не понимают. Мои мне даже готовят отдельно на праздники, а лучшая подруга помогала спасти от смерти, и она уж точно не скажет - походи-ка. Если не поймут - не обращать внимания или отшучиваться. Потому что в нашем возрасте новых друзей не заведешь, только знакомых.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Victoria
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 19:10 | Сообщение # 14 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
Mischel93, гемоглобин был 69… но мне вкодоли мирцеру и я пропила курс железа. Какой сейчас не знаю, жду выписку с больницы.. Но явно выше, хоть и не превышает 80 (давно выше не было) на диализе перитониальном почти 9 лет.
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
|
| |
Victoria
|
Дата: Четверг, 27.07.2017, 19:15 | Сообщение # 15 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 337
Награды: 3
Репутация: 6
Статус:
|
filinska, он не хочет ни вникать в ситуацию ни говорить с врачем . думаю ч сама виноватой отчасти, т.к. давала ему ложную надежду что диализ не помеха для нормальной жизни. Да и поначалу так и было ..
...ибо Я Господь, целитель твой. Исх.15:26
|
|
| |
|