У вас пока нет закладок, для добавления новой закладки, на нужной странице нажмите добавить. Помните что если отчистить Cookies, то закладки тоже исчезнут. В настройках браузера нужно поставить максимальное время для сохранения Cookies
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Я за создание миниотделений ГД в малых городах-например, в г. Ленск, Республика Саха( Якутия). Вопрос 2: не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Обращения в АК "АЛРОСА" ЗАО, где я отработала больше 15 лет, в МО "Ленский район", Президенту Республики Саха(Якутия) и бывшему и действующему результата не дали. Закон не работает. Не верю, что что-то изменится.
Я за создание миниотделений ГД в малых городах-например, в г. Ленск, Республика Саха( Якутия). Вопрос 2: не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Обращения в АК "АЛРОСА" ЗАО, где я отработала больше 15 лет, в МО "Ленский район", Президенту Республики Саха(Якутия) и бывшему и действующему результата не дали. Закон не работает. Не верю, что что-то изменится.
Уважаемый Владимир Владимирович к вам обращаются участники межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» , мы представляем многотысячную армию граждан страдающих ХПН. Наша проблема очень большая и все аспекты ее в одном вопросе не осветить, но мы сформулировали несколько вопросов, которые ,как нам кажется, являются важными и неотложными: 1.Есть проблема недостатка мест на гемодиализ, жизненно необходимую процедуру для всех людей с терминальной стадией хронической почечной недостаточности.По закону мы имеем право на эту высокотехнологичную помощь, а по факту в очередях на диализ многие не дожидаются спасительной процедуры. Планируются ли какие то меры по исправлению ситуации? Информацию по регионам мы можем предоставить. 2. Что можно сделать, чтобы финансирование процедуры диализа для конкретного диализного пациента не было жестко привязано к одному месту, а проводилось по факту - где проходил диализ - туда и заплатили. Из-за этой проблемы диализные пациенты не могут пройти лечение или пересадку в другом регионе , тогда как в своем регионе таких медицинских услуг нет вообще. 3. Республика Саха( Якутия). не работает Федеральный закон номер 125-ФЗ от 25.10.2002 "О жилищных субсидиях гражданам, выезжающих из районов Крайнего Севера и приравненных к ним местностей". Получить помощь, не выехав оттуда, нельзя.Три города Якутии, где есть диализные залы, разделены тысячами километров тайги и плохих дорог. Единственная возможность получить лечение, для некоторых больных, - воспользоваться законным правом на переезд в другой регион. 3.Часть диализных пациентов, страдающих гиперпаратериозом, не получает лечения и умирает из-за недоступности препаратов цинакальцет и севеламер. Они дороги для инвалидов, а в перечне бесплатных лекарств (ДЛО) их нет. Нефрологи призывают Минздрав включить эти препараты в ДЛО, но ответа нет. А пока люди, которые могли бы работать и воспитывать детей становятся неподвижными инвалидами и умирают. Может вы сможете сдвинуть вопрос с этой действительно мёртвой точки?
прошу до завтра всех, кому интересно, подредактировать. лидеров Нефро-Лиги дать согласие на использование названия.и буду отсылать. сами ,правьте, как считаете нужным
Меня, как представителя Удмуртской Республики, прошу не включать в качестве обратившихся. Просто по одной причине. От путина толку никакого, сколько всего хорошего сделало для инвалидов его правительство, ему за это отдельный орден надо отлить. Инвалиды ему должны памятник в центре москвы поставить за 122-й закон.
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов
жизненно необходимую процедуру для всех людей с хронической почечной недостаточностью
Мне кажется, что это неправильное выскаэывание. Надо говорить "....для людей с терминальной стадией хронической почечной недостаточности" или проще "с тяжёлым заболеванием почек."
Quote
Получить помощь, не выехав оттуда, нельзя.
Надо уточнить. Три города Якутии, где есть диализные залы, разделены тысячами километров тайги и плохих дорог. Единственная возможность получить лечение, для некоторых больных, - воспользоваться законным правом на переезд в другой регион.
Кстати, может все отправят вопрос сформулированный вопрос? Имхо так больше шансов что вопрос заметят среди миллионов других вопросов. Во всяком случаи хуже от этого не будет.
Донорская пересадка почки 02.07.2010г. "МОНИКИ" Пасов Сергей Алексеевич.
Мне кажется важным вопрос (я бы поставил его под номером 2) : 2. Часть диализных пациентов, страдающих гиперпаратериозом, не получает лечения и умирает из-за недоступности препаратов цинакальцет и севеламер. Они дороги для инвалидов, а в перечне бесплатных лекарств (ДЛО) их нет. Нефрологи призывают Минздрав включить эти препараты в ДЛО, но ответа нет. А пока люди, которые могли бы работать и воспитывать детей становятся неподвижными инвалидами и умирают. Может вы сможете сдвинуть вопрос с этой действительно мёртвой точки?
Сообщение отредактировал oldyakut - Воскресенье, 12.12.2010, 14:01
к сожалению, пока нет одобрения от наших лидеров.если его не будет, то подписывать письмо от НЛ я не буду.надо будет что то придумать типа иванов иван иванович , г. омск
limon, Андрей добвте во 2 пункт предложение Таким образом нарушается конституция РФ, тоесть право на свободное перемещение в нутри Российской Федирации. По моему так точнее будет и быстрей с реагируют
Вы делаете хорошее дело, поддерживаю Вас, но главная загвоздка как вопросы донести до Путина. По опыту прошлых лет известно, что в его адрес приходит более миллиона вопросов и вопросы для него отбирают ЛОЯЛЬНЫЕ журналисты, в задачу которых входит подобрать вопросы, на которые есть легкие заготовленные ответы. Правда всегда говорят, что со всеми неотвеченными вопросами будут потом проведена работа, но это слова, сам два раза задавал вопросы и не личного характера, но и к Путину они не попали и потом на них не среагировали.
Я постоянно слышу острую критику в адрес 122 закона, каким этот закон только не называют. Давайте рассмотрим ситуацию до принятия этого закона и с этим законом. До его принятия в нашем районе и городе Московской обл. на одного льготника приходилась сумма 17руб. 60коп., что на это можно купить? Упаковку валидола и анальгина, я сам за все годы получил пару блистеров баралгина и пару флаконов глазных капель. После принятия закона 122 сумма была увеличена до 400 руб. и сейчас если кто отказывается от льготы на бесплатные лекарства и сан-кур. лечение им к пенсии прибавляют, если не изменяет память, 560 руб. - это где-то 460-480 руб. за лекарства, а остальное за сан-куротное лечение. Ну и что лучше 17.6руб. или 460руб? Кроме этого больным не которых категорий стали выписывать дорогие лекарства, которые не вписываются в 460руб., например диализникам выписывают бесплатно эритропоэтины, венофер и н\м гепарины, которые ни за какую пенсию не укупишь. Может я чего не понимаю, так разьясните где тут собака зарыта?
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
а вот так и доносить.просто у меня других форм связи с руководителями нет. я не живу в столице, не имею дядю депутата или министра. повторяю еще:а если это, достаточно безнадежное, мероприятие сработает?если оно по какойто причине несет вред-отменяем.просто здесь многие занимаются безнадежным делом: борятся с полюбому обязанной наступить смертью, и ведь у многих получается! знаю, что вероятность попадания мала, но и уменя руки не отвалились написать двадцать строк.Чтоб повысить вероятность надо использовать твиттер, блоги и тд.все имхо завтра надо отсылать.как будем подписываться?
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.
Этот сайт использует файлы cookies для более комфортной работы пользователя. Продолжая просмотр страниц сайта, вы соглашаетесь с Политикой использования файлов cookies.