|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
НОВОСТИ "НЕФРО-ЛИГИ"
| |
Ludmila
 |
Дата: Суббота, 29.08.2009, 21:23 | Сообщение # 31 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Мелисса) Ludmila, А обращаться за эритропоэтинами могут только больные на диализе, являющиеся инвалидами?
А нужно кому-то кто не является инвалидом? Или не на диализе? Вообще, мы не ставили ограничений, нефрологические пациенты могут. Независимо от группы или патологии.
Quote (ingeborga) А как заполнять графу "представитель "Нефро-лиги"" и "сопутствующая патология"
Поскольку производитель несёт все расходы по транспортировке, то очень удобно, чтобы на месте кто-то один контролировал раздачу препарата и заполнение дневников. Сейчас в графе "представитель "НЕФРО-ЛИГИ", если человек не член организации, то пишем того, кто фактически занимается этим. "Сопутствующая патология", это кроме нефрологии могут быть анемия, сахарный диабет, гипертония, гиперпаратериоз и т.д.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
ingeborga
|
Дата: Суббота, 29.08.2009, 21:29 | Сообщение # 32 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 616
Награды: 12
Репутация: 16
Статус:  |
Спасибо!
Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом
|
| |
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2009, 20:38 | Сообщение # 33 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус: |
Я хочу выразить свою благодарность Людмиле и Игорю Степанюкову и всем, кто принимал в этом участие.
Все что произошло – чудо, иначе не назовешь, всю дорогу я держала сумку с ЭРИТРОПОЭТИНАМИ, как сундук с сокровищем, так и есть, я бы даже и одной упаковки не смогла себе купить.
Сложно передать все чувства, которые я испытала в этот день.
Еще раз говорю ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО ВАМ.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Четверг, 03.09.2009, 20:31 | Сообщение # 34 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Друзья, через недели полторы я получу 450 экз. методички "Жизнь с хроническим заболеванием почек".
Она в первую очередь написана для пациентов в додиализной стадии, гемодиализных и пациентов на перитонеальном диализе.
Компетентные товарищи мне подсказали, что надо было указать автора: это главный нефролог Санкт-Петербурга- Земченков А.Ю., Герасимчук Р.П., Костылёва Т.Г., Виноградова Л.Ю.,Земченкова И.Г.
Методичку прочитала лично. Она очень доходчивая, умная и написана с большим уважением к пациенту. Кто прочитает сообщение отметьтесь здесь сколько экземпляров вам надо, не экономьте, их много. Встреча в 15-00 в "Граблях" на Алексеевской в воскресенье 20-го сентября.
Про книгу и про встречу в новой теме "Жизнь с хронической болезнью почек"
binnick
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал binnick - Суббота, 19.09.2009, 12:52 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 09:01 | Сообщение # 35 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Я, конечно, не очень уверена, что этому посту место здесь. но ничего больше не придумала. Я дала интервью местной газете о конференции "НЕФРО-ЛИГИ", с фотографиями, рассказом о себе (как без этого!  ) и об организации, а также о проблемах нефрологических больных. Эта газета - официальная газета нашего города, ее читают и власть имущие (по статусу положено), и горожане. Надеюсь убить двух зайцев - привлечь "неорганизованных" больных объединиться и напомнить властям о нашем существовании.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Tamilka
|
Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 16:19 | Сообщение # 36 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус: |
Мелисса, какая же ты молодец!
Сообщение отредактировал Tamilka - Воскресенье, 08.11.2009, 16:20 |
| |
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 22:14 | Сообщение # 37 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Мелисса, браво! Очень жаль, что по результатам конференции не был подготовлен пресс-релиз, который можно было бы использовать для местных СМИ. Или хотя бы разместить текст на информационных стендах в своём отделении диализа.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Воскресенье, 08.11.2009, 23:32 | Сообщение # 38 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Ребята, я болею...Пока не могу ничего дать для размещения...
Бегущая по граблям
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 09.11.2009, 10:38 | Сообщение # 39 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Ludmila, выздоравливай!!!
|
| |
| |
Луиза
|
Дата: Среда, 16.12.2009, 23:03 | Сообщение # 40 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус: |
Людмилочка! А может форму заявления для вступления в нефро-лигу тут вывесить?
|
| |
| |
kseniya
|
Дата: Четверг, 17.12.2009, 09:10 | Сообщение # 41 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 175
Награды: 3
Репутация: 7
Статус: |
Я бы тоже хотела вступить в Нефро-лигу, но я не на гемодиализе, только в начале ХПН. Это возможно?
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Четверг, 17.12.2009, 23:23 | Сообщение # 42 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Луиза) Людмилочка! А может форму заявления для вступления в нефро-лигу тут вывесить?
Завтра размещу.
Quote (kseniya) Я бы тоже хотела вступить в Нефро-лигу, но я не на гемодиализе, только в начале ХПН. Это возможно?
Конечно возможно. Никаких ограничений.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
ingeborga
|
Дата: Воскресенье, 14.02.2010, 20:17 | Сообщение # 43 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 616
Награды: 12
Репутация: 16
Статус: |
Спасибо Людмиле!Мы получили Эпрекс.
Приятного аппетита всем, кто любит клубнику со льдом
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Пятница, 05.03.2010, 17:43 | Сообщение # 44 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Я что-то не нашла тему по транспортировке диализных пациентов к месту проведения диализа, решила разместить новость здесь. Наша организация в Новосибирске добивается принятия программы доставки пациентов к месту проведения диализа и обратно. успехи пока скромные и не совсем то что мы хотели, но пока пусть будет так, а уж программу для диализников мы постараемся добиться.
Смотрите вот здесь http://novosibirsk.rfn.ru/region/rnews.html?id=113015&rid=47&iid=31149
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
White121
|
Дата: Пятница, 19.03.2010, 03:09 | Сообщение # 45 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 249
Награды: 3
Репутация: 4
Статус: |
Мне не выдают лекарства вообще. Поскольку я не прописан в Москве но стою на учёте в ГКБ№ 52. эпрексс приходится покупать но при моей дозировке весьма накладно 4000 ед. 3 раза в неделю.
Можно ли мне сделать заявку? Хотелось бы тоже вступить.В НЕФРО -ЛИГУ Что нужно для этого сделать?
Я не Бог, но Сам творю свою судьбу.
http://vkontakte.ru/id13271899
Сообщение отредактировал White121 - Пятница, 19.03.2010, 03:16 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
