Понедельник, 13.07.2020, 18:55
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 8 из 9
  • «
  • 1
  • 2
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Модератор форума: мик  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Мы начали жизнь на диализе. » Перитонеальный диализ » Вопросы от новичка на ПД (Про катетер и про инвалидность)
Вопросы от новичка на ПД
sneginka
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:01 | Сообщение # 106
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
Юра, удачи вам , для начала , опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать, вы начните с того, что в таком богатом регионе,как Тюмень у пациентов нет выбора , а между тем -есть мнение , что для пациентов, планирующих пересадку -лучше начинать диализ с ПД........, я не просто так спросила про детей, им ,как правило, диализ начинают с ПД. попробуйте поинтересоваться в этом направлении .....


елена
 
nignik
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:25 | Сообщение # 107
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2486
Награды: 23
Репутация: 71
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
Опыт показывает, что пациентские организации быстрее добиваются таких улучшений. Врачей не слушают или у чиновников от медицины может быть свой, часто диковатый, взгляд на эту проблему. А пациентским организациям труднее отказать и невозможно "заткнуть рот", если лидер активный.

Юра, может тебе для начала обратиться к
Тюменское региональное отделение
Буянова Елена Александровна
Телефон: 8 982 772 14 54
e-mail: elena_2791@mail.ru
http://www.nephroliga.ru/regions/?PAGEN_1=3
Может объединиться? Можно обратиться за советом http://www.nephroliga.ru/about/ они помогут или подскажут с чего начать.


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
 
nignik
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:30 | Сообщение # 108
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2486
Награды: 23
Репутация: 71
Статус:
Цитата sneginka ()
опишите эту проблему на сайте президента, я дважды этим пользовалась, посылала обращение, дважды обращения возвращали нашим властям, но процесс при этом начинал двигаться , а теперь, когда медицине уделяется особое внимание -это должно сработать
я считаю это бесполезной тратой времени и очень хорошим способом испортить отношения с врачами и чиновниками своего региона.
Жаловаться (а любое "описание проблемы" на сайте президента воспринимается именно так) нужно на бездействие, если оно будет, на отказ в помощи, халатность и пр. Начинать с обращения к президенту смысла нет. Ничего не сдвинется, чисто ИМХО.


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.


Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 14.10.2019, 11:31
 
Алексей_Денисов
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:32 | Сообщение # 109
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 25039
Награды: 65
Репутация: 156
Статус:
Механик, в 1950 году супружеская пара, пытавшаяся спасти своего ребенка, (Ada DeBold, и ее муж Harry) организовала Почечный Фонд и провела первую встречу. В 1971 году 6 пациентов, находившихся на лечении гемодиализом в США, объединились в группу, и присоединились к "Национальному Почечному Фонду", решив "пробить" через Конгресс поправку к законодательству, дающую возможность возмещения затрат на диализ из страховых сумм. Для этого был даже проведен гемодиализ прямо в зале Конгресса. Поправка прошла и с тех пор количество диализов в США стало расти. А до этого за диализ в США пациент платил сам или платил благотворительный фонд или университетская клиника , если это была исследователькая программа. Вот сила пациентской организации. Та организация в США сейчас очень известна - это Kindney Foundation
 
Механик
Дата: Понедельник, 14.10.2019, 11:38 | Сообщение # 110
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 504
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
Цитата sneginka ()
опишите эту проблему на сайте президента


Сайт президента, это последняя инстанция. Зачем туда писать, не попытавшись все выяснить и решить проблему на местном уровне. Все мы люди, и можем договариваться. Двигаться нужно поступательно.

Татьяна, спасибо за контакты.
 
Halina
Дата: Вторник, 15.10.2019, 22:27 | Сообщение # 111
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2371
Награды: 26
Репутация: 33
Статус:
Цитата Механик ()
Чтобы началось развитие ПД в нашем городе, необходима инициатива главного нефролога + департамента здравоохранения, для проработки с организациями предоставляющими услуги ПД . В программе ПД должно принимать участие не менее 10 человек, только тогда у нее есть шанс закрепиться в городе на постоянной основе.
У нефро-пациентов должен быть выбор в ЗПТ, но к сожалению пациенты нашего города мало что знают об этом, и особо не проявляют любопытства, за редким исключением. Я могу в частном порядке решать только для себя вопрос с ПД, но хочется чтобы выбор был у всех моих коллег по здоровью. Поэтому планирую поговорить с главным нефрологом, после разговора собрать группу пациентов, с целью создания коллективного запроса в департамент.


Согласна с вашим мнением, пациент имеет право на информацию о всех методах, и имеет право выбора (если нет противопоказаний к выбранному методу).

Очень важна поддержка гл. внешт. специалиста-нефролога. Чем больше поддержки, тем легче добиться. А вот иметь 10 кандидатов на ПД совсем не обязательно.

Желательно проводить школу пациента для преддиализных пациентов, чтобы они знали о методах ЗПТ.
 
Ира
Дата: Среда, 16.10.2019, 18:35 | Сообщение # 112
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1699
Награды: 35
Репутация: 120
Статус:
Цитата sneginka ()
в нашем случае у нас возможен только ПД диализ , доктор это знает и нам нужно вовремя успеть сделать пересадку,


ГД тоже возможен у дочери, позже Вы это поймёте. Почка, даже если всё будет хорошо, не вечна, и проблемы тоже будут, просто немного другие, чем на диализе.
 
sneginka
Дата: Среда, 16.10.2019, 18:49 | Сообщение # 113
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
Ира, когда попали в больницу (у нас было критическое состояние при совсем не критических анализах, у нас всё, не как у людей), встал вопрос о выборе диализа, сделали там все анализы и сосудистый врач сказал, что на такие сосуды фистулу не будет ставить. я не врач, я только озвучиваю то, что было сказано ....я понимаю, что с пересадкой-тоже будут проблемы, я даже не исключаю, что большие проблемы, всё совсем не предсказуемо и всё же-это шанс на жизнь ..........


елена


Сообщение отредактировал sneginka - Среда, 16.10.2019, 18:52
 
Ира
Дата: Среда, 16.10.2019, 19:04 | Сообщение # 114
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1699
Награды: 35
Репутация: 120
Статус:
Цитата sneginka ()
сосудистый врач сказал, что на такие сосуды фистулу не будет ставить.


Это всего лишь мнение одного хирурга, есть другие. Фистулу шьют, а не ставят.
Ну а что есть постоянные манжеточные катетеры я уже не раз писала.

Цитата sneginka ()
и всё же-это шанс на жизнь ..........

А сейчас чем не жизнь? не нужно откладывать её на потом, когда сделают операцию и т д, жизнь она сейчас.
 
Роман94
Дата: Среда, 16.10.2019, 22:35 | Сообщение # 115
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 272
Награды: 1
Репутация: 11
Статус:
Цитата Ира ()
ГД тоже возможен у дочери, позже Вы это поймёте.

Я тоже много раз писал в теме Елены и другие тоже писали,но человек попросту отказывается воспринимать этот факт...
Цитата Ира ()
А сейчас чем не жизнь? не нужно откладывать её на потом

Это просто золотые,нет,даже платиновые слова,Ира!


Моя тема, добро пожаловать!
Про эталонную медицину
Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
 
Механик
Дата: Четверг, 17.10.2019, 07:01 | Сообщение # 116
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 504
Награды: 3
Репутация: 24
Статус:
Всем спасибо за помощь, контакты и информацию, касательно ПД! На сегодняшний день в городе следующая ситуация: есть заинтересованность в развитии ПД только у нашего трансплантолога. В городе есть представитель Бакстера. В июне месяце на ПД взяли троих пациентов, они долгое время находились на ГД, но сосудистый доступ исчерпан, поэтому их перевели на ПД. Катетеры им устанавливали в нашем отделении трансплантологии. На следующей неделе встречаюсь с представителем Бакстера в Тюмени, для более детального разговора.
 
nignik
Дата: Четверг, 17.10.2019, 13:54 | Сообщение # 117
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2486
Награды: 23
Репутация: 71
Статус:
Механик, дорогу осилит идущий!


Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
 
sneginka
Дата: Четверг, 17.10.2019, 16:55 | Сообщение # 118
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
Юра, вы такой молодец-всё делаете сами, если есть представитель Бакстера и есть трансплантолог, готовый сделать доступ-то всё получится.


елена
 
Mariya163
Дата: Четверг, 31.10.2019, 11:16 | Сообщение # 119
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Неопасно ли делать ПД в комнате с болеющим человеком ветрянкой? Муж в детстве переболел (на ПД сейчас), а я нет
 
sneginka
Дата: Четверг, 31.10.2019, 15:47 | Сообщение # 120
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус:
Мария, с больным ветрянкой вообще -просто находиться в комнате опасно, даже если ты болел ей в детстве (лично я болела в детстве ветрянкой, а когда заболели дети-я присоединилась к ним , просто всё прошло легко), ветрянка вообще легко переносится , даже если в подъезде есть больной ветрянкой, у соседа есть все шансы -присоединиться к нему, вот такая это ветряная пакость .....


елена
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Мы начали жизнь на диализе. » Перитонеальный диализ » Вопросы от новичка на ПД (Про катетер и про инвалидность)
  • Страница 8 из 9
  • «
  • 1
  • 2
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • »
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020