Четверг, 01.10.2020, 07:34
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
damir16112009
Дата: Четверг, 27.08.2020, 12:33 | Сообщение # 31
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день. Мы после курса Эндоксана в ремиссии были год. Как раз успели в 1 класс походить. И потом рецидив. Но нам не сразу препарат поменяли. Ещё 2 года пили только преднизолон. Но на минимальных дозах случалось обострение. И врачи в НЦЗД приняли этой весной решение перевести нас на СеллСепт. Надеюсь, будет держать ремиссию!


ELF


Сообщение отредактировал damir16112009 - Четверг, 27.08.2020, 12:41
 
lada1212
Дата: Суббота, 29.08.2020, 21:06 | Сообщение # 32
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
здравствуйте!
из_ за ситуации с короновирусом , отправляете ли вы своих деток в школу ?
мой племянник, который сейчас на преднизолоне, должен идти в первый класс.
лечащий врач не хочет брать на себя ответственность.
говорит, чтоб мама сама решала ,отправлять его в школу или нет.
 
Аленамамавики
Дата: Воскресенье, 30.08.2020, 17:17 | Сообщение # 33
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам врачи не разрешили идти в школу, оформили домашнее обучение. Конечно хочеться полноценной школы и общения с одноклассниками,но что же делать, верим в лучшее. Первый класс учились тоже дома, в прошлом году в школу походили неделю и случился рецидив.Сейчас главное здоровье! Школа подождёт. Мне кажется факт надомного обучения тяжелее принять родителям больше чем нашим деткам.


Сообщение отредактировал Аленамамавики - Воскресенье, 30.08.2020, 17:21
 
SHURIC
Дата: Понедельник, 31.08.2020, 15:59 | Сообщение # 34
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый ден.
2 года, дебют 1,5 назад. Всё 1, 5 месяца лежим в больнице. Через день-два капаем альбумин. В крови альбумин, когда прокапают 25-27, через день - два 20-24, в моче, в разовой, 10-15, иногда 6-7. И так покругу, прокапались, уменьшилось на день - два и снова. Была неделя, когда держался белок в крови и в моче упал до 1,2,, мы надеялись что наконец то пошло на улучшение, но потом снова поднялся в моче до 12, в крове альбумин 22. Неделю назад сделали биопсию, все хорошо прошло, без гематомы. После биопсии белов в моче 9-15, альбумин в крови 20-25, и пошли отёки пьём нормально а писаем плохо, так уже неделю, мочегонное в минимальной дозе помогает но не до конца. Врач ничего толком не говорит, ждём биапсию и все, и то что все остальные сценарии плахие, но какие не говорит. Пьём преднезалон 4 таблетки (до этого пили 4,5, месяц где то) что то от давления и кальций, вес 11,700 был, за неделю стал 13кг.
Подскажите, кто знает, чего ждать? К чему готовится?
 
Незнакомка
Дата: Понедельник, 31.08.2020, 17:16 | Сообщение # 35
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 221
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
SHURIC, мне кажется что вы при дебюте принимаете низкую дозу ПЗ. На форуме доктор Михаил Юдович Каган писал, что надо правильно пролечить дебют. Мой внук тоже заболел в 2 года, и у нас был очень высокий белок. Когда мы заболели, то вес был 10,700, и через пару дней стал 13 кг. Когда нас привезли в больницу то сразу назначили по 6 таб.(30 мг) преднизолона ежедневно. Так же переливали альбумин, делали лазикс, в живот кололи гепарин и еще кучу всяких лекарств.
Сейчас посмотрела выписки: По 30мг мы принимали с 20 февраля по 21 апреля ежедневно. И потом нам назначили снижение дозы до 20 мг через день, при снижении ПЗ случился рецидив. И нам назначили сандиммун неорал.
Спрашиваете чего ждать? К чему готовится? . прежде всего не паниковать, прочитать первую часть форума. Вы найдете ответы на многие вопросы. Я вас прекрасно понимаю, я тоже была в полном непонятии заболевания. Но стала читать этот форум, и не просто читать, а делать в блокнот заметочки. Со временем разобралась что за болезнь. Путь к выздоровлению долгий, но надо всегда надеяться на лучшее.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Понедельник, 31.08.2020, 17:17
 
Olja92
Дата: Вторник, 01.09.2020, 11:38 | Сообщение # 36
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 211
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте,такой вопрос у нас дебют был в 2016 году, почти год мы пытались слезть в преднизолона, Но безуспешно.
Попадаем в нцзд, делают биопсию по результатам БМИ. Назначают Сандиммун, после на нем рецидив, ложимся в местную больницу , там повышают дозу Сандиммуна, но спустя три месяца опять рецидив.
После приехали на плановую госпитализацию в нцзд , было принято решение о смене препарата. Назначили селлсепт.
На нем через пол года первый рецидив. Приятно решение ещё понаблюдать, в итоге прошел год и опять рецидив.
Это самый большой срок без преднизолона, год.
Сейчас должна была быть летом госпитализация, но из за короны конечно не легли.
У меня вопрос что делают в таких случаях?
Переводят на другой препарат, или год без преднизолона это тоже хорошо...
Просто на сколько я знаю, дальше это капельницы, и очень бы не хотелось... Ребенку 5 лет, а два препарата нам уже не подошли получается
 
Gansu
Дата: Вторник, 01.09.2020, 15:12 | Сообщение # 37
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 88
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Olja92, вам нужно с врачами решать, препаратов несколько и схемы разные. Собирайте документы и отправляйте в нцзд пусть назначат дату госпитализации. Мы в августе лежали.
 
SHURIC
Дата: Понедельник, 28.09.2020, 08:47 | Сообщение # 38
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте еще раз.
Дебют 2,5 месяца назад . На ПЗ не удалось выйти на 0 белка . Добавили Сандемун , 5 дней белок держится 0 , новые анализы сегодня после обеда .
Но у нас воспалился палец на ноге , у ногтя , видно что внутри гной. С утра пришла врач и сказала отменяем сандемун , до тех пор , пока не заживет палец .
Кто сталкивался, подскажите , неужеле это воспаление пальца так опасно что нужно отменять сандемун .
2.5 месяца ждали заветной цифры в моче и сейчас отменяем , это де снова появится белок sad
 
essorina
Дата: Среда, Вчера, 18:27 | Сообщение # 39
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 226
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я бы не отменяла, точно. Вы местно палец лечите?
 
essorina
Дата: Среда, Вчера, 18:29 | Сообщение # 40
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 226
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вопрос ко всем, принимающим сандиммун? Что-то я не могу его найти нигде в жидком виде. С ним сейчас проблемы?
 
essorina
Дата: Четверг, Сегодня, 07:30 | Сообщение # 41
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 226
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ребята, есть ли у кого лишний сандиммун? Можно вскрытый. Я бы купила, опять мы будем на нем, а с ним проблемы, не могу найти. И капсул по 25мг нет.8-929-512-8040 Евгения
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы. Часть 2.
  • Страница 3 из 3
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2020