Четверг, 23.11.2017, 06:53
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Что выбрать?!
Что выбрать?!
Veronichka
Дата: Понедельник, 13.11.2017, 23:11 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!У моего ребёнка терминальная стадия ХПН. Начинаем диализ.Думаю по поводу дальнейших действий - о трансплантации почки. Что выбрать - ждать трупную почку, начинать сбор средств, чтобы делать родственную пересадку несовместимую по АВО с использованием солириса и лемтрады или делать пересадку в НИИ Шумакова, где насколько я знаю делают разногруппные пересадки?Помогите советами, пожалуйста!У кого есть опыт, подскажите мне...


Слава Богу за всё
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 14.11.2017, 00:06 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
сколько весит ребенок?
 
Veronichka
Дата: Вторник, 14.11.2017, 01:43 | Сообщение # 3
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
43 кг


Слава Богу за всё
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 14.11.2017, 06:21 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
придите на консультацию в МОНИКИ к профессоруЯну Геннадьевичу Мойсюку и спросите его совета
 
Veronichka
Дата: Вторник, 14.11.2017, 11:06 | Сообщение # 5
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ладно, спасибо за совет.А как туда попасть?По направлению?Он принимает детей?Я думала,это клиника для взрослых пациентов.


Слава Богу за всё
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 14.11.2017, 21:51 | Сообщение # 6
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
Мойсюк занимается родственными пересадками. В любом случае он сможет дать хороший совет. Скажите, что я посоветовал обратиться к нему.
 
Veronichka
Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:35 | Сообщение # 7
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей Денисов, если мы попадем к нему, то скажу!Спасибо.Как вы сами думаете, что лучше - трупная почка или родственная, но несовместимая по АВО (в плане выживаемости трансплантата)?И правда ли, что экулизумаб и алемтузумаб- экспериментальные препараты в трансплантологии и не гарантируют, что не будет отторжения?


Слава Богу за всё
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:42 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
Цитата Veronichka ()
что лучше - трупная почка или родственная, но несовместимая по АВО (в плане выживаемости трансплантата)
вполне сравнимые результаты

Цитата Veronichka ()
И правда ли, что экулизумаб и алемтузумаб- экспериментальные препараты в трансплантологии и не гарантируют, что не будет отторжения?
не гарантируют. Стандартные протоколы их не предусматривают. Но у профессора Каабак есть положительный личный опыт, с которым не все согласны.
 
Veronichka
Дата: Вторник, 14.11.2017, 22:49 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вполне сравнимые - это примерно одинаковые?Извините, я не поняла.


Слава Богу за всё
 
Алексей_Денисов
Дата: Вторник, 14.11.2017, 23:19 | Сообщение # 10
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
да, приблизительно.. сравнивать трудно, все пациенты разные, а коррекция статистических выборок для исключения влияния различий требует, чтобы группы были очень большими. А большие группы подобрать трудно.
 
Veronichka
Дата: Вторник, 14.11.2017, 23:27 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да, теперь я поняла вашу мысль.


Слава Богу за всё
 
orlangur
Дата: Среда, 15.11.2017, 14:54 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 25
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Veronichka ()
Здравствуйте!У моего ребёнка терминальная стадия ХПН. Начинаем диализ.Думаю по поводу дальнейших действий - о трансплантации почки. Что выбрать - ждать трупную почку, начинать сбор средств, чтобы делать родственную пересадку несовместимую по АВО с использованием солириса и лемтрады или делать пересадку в НИИ Шумакова, где насколько я знаю делают разногруппные пересадки?Помогите советами, пожалуйста!У кого есть опыт, подскажите мне...

Под руководством Мойсюка в 2014 г. защищалась кандидатская диссертация АВО-несовместимая родственная трансплантация почки.
Ссылка на автореферат на эту тему http://medical-diss.com/docreader/600709/a#
Выдержка: При АВО-несовместимой операции применяется следующий протокол " Ритуксимаб, селективная иммуноадсорбция анти А/В антител, сывороточного иммуноглобулина и трехкомпонентной иммуносупрессивной терапии (Так, ММФ, МП)."
Как видим ничего общего с Солирисом и Лемтрадой.
Более того мне лично не известно ни одного международного исследования с достаточной силой доказательности на эту тему. Метод не относится к рекомендованным ни в наших, ни в заграничных гайдлайнах.
Теперь собственно, если хотите рискнуть.
Я бы задал следующие вопросы: есть ли разрешение комиссии по этике этого института на применение Лемтрады не по назначению (лекарство от рассеянного склероза). Далее я бы написал официальный запрос в компанию Санофи (поищите в интернете их адрес) и спросил продолжается ли у них бесплатная программа Campath Access Program? Согласно этой программе они бесплатно предоставляют два флакона Кэмпаса лечащему врачу.
Примечание: Два флакона Кэмпаса = 6 флаконам Лемтрады. Дозировка действующего вещества одинаковая.
Следующим шагом запрос в Минздрав на выделение вам Солириса. Это реально. И если Минздрав откажет, то обратиться в фонды. Контакт одного фонда могу дать в личку, может быть помогут с Солирисом обещать не могу. С Лемтрадой очень сомнительно.
Если вы решитесь последовать совету, то рекомендую об этом не говорить, и особо не распространяться, где получали советы. smile

Теперь мое личное мнение по поводу родственной пересадки.
Насколько знаю статистику, только порядка 10% выше выживаемость у родственной почки.
У родственной чуть дольше срок службы. Но насколько дольше? Однозначной статистики нет.
И когда говорят про трупную пересадку не надо думать, что почка забирается у трупа.
Она забирается у "живого" человека, у которого констатирована смерть мозга, но сердце еще бьется, кровоток есть.


Сообщение отредактировал orlangur - Среда, 15.11.2017, 15:00
 
Veronichka
Дата: Среда, 15.11.2017, 14:59 | Сообщение # 13
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Orlangur, спасибо. Я не знала про стандартные протоколы. Да, а тут посмотрела, почитала про Солирис и Лемтраду, поняла, что их применяют при других ситуациях.Просто думала, узнаю, на закупку чего такие суммы буду собирать)


Слава Богу за всё


Сообщение отредактировал Veronichka - Среда, 15.11.2017, 15:00
 
Veronichka
Дата: Среда, 15.11.2017, 15:56 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я очень хочу отдать почку сыну. Но также очень хочу, чтобы она как можно дольше прослужила ему. Поэтому я тут и задаю свои вопросы. Спасибо.


Слава Богу за всё
 
Veronichka
Дата: Среда, 15.11.2017, 16:01 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Прочитала ваше дополнение. Да, я знаю. Но я так поняла, что почка хранится в растворе какое-то время (пока едет на операцию реципиент), а не так что на соседних операционных столах они лежат, как при родственной пересадке. Спасибо за ссылку на автореферат. Я прочитаю.


Слава Богу за всё
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Что выбрать?!
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017