Четверг, 23.11.2017, 06:50
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 2 из 2«12
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Синдром Альпорта (подтвержденный) у среднего ребенка (7 лет) (В анализах мочи с рождения эритроциты, белок)
Синдром Альпорта (подтвержденный) у среднего ребенка (7 лет)
Sweetty725
Дата: Пятница, 10.11.2017, 12:43 | Сообщение # 16
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
vikki050891, я Вас помню, я несколько лет назад сюда заходила и наткнулась на ваш пост об альпорте.. Тогда у вас был 1 мальчик.
Что сейчас с детьми? если есть гематурия и больше ничего, это может быть доброкачественная форма, не пробовали проводить генетику или обследования им?
Знаете, лучше б вы не стирали слова поддержки.
Насчет ваших рекомендаций, все правильно вы пишите, я так и делаю. Есть профессия любимая - но заниматься ей сил нет, именно потому что сама профессия специфическая и отражает всю мою внутреннюю боль. Поэтому не смогла больше продолжать этим заниматься. А увлечение есть, да - сейчас учусь. Но, знаете, невозможно переключиться и не утонуть в этих мыслях. Самое противное, что это именно мысли пока - и я знаю, как не бежать за этими мыслями, но все равно бегу за ними. Потому что хуже чем болезнь ребенка, может быть только смерть.
 
vikki050891
Дата: Пятница, 10.11.2017, 14:27 | Сообщение # 17
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 131
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброкачественную форму тоже не обнаружили, вдоль и поперёк изучили с поддержкой Михаила Кагана. Сейчас все попрежнему и закономерно. Дети растут. Жизнь так быстро летит, я поверить не могу что мне уже не 19, а 26, я просто в прямом смысле не верю. Пусть всего 26, но так же быстро будет и 36 и дальше ещё молниеносней. С 20 до 25 лет я не жила совсем из-за страха постоянного. Просто пропустила это время буд-то спала. Сейчас вот не хочу пропустить как второй сынок подрастает, стараюсь присутствовать. То получается, то нет - если вы понимаете о чем я. Я даже когда сама там себе что-то думала раньше, муж уже по лицу видел и улыбаясь спрашивал « что там у тебя, почки опять беспокоят?» - это юмор у него такой))) сейчас понимаю уже через 5 лет, что сейчас я если дам себе возможность жить, хоть смогу своими мозгами заработать на билет на самолёт до хорошего врача, если надо будет, ну образно, а если мозги будут «в почках» все время, то возможно, когда будет нужно такой возможности и не будет. Подумайте об этом и пусть Вас это мотивирует для начала. Я понимаю что это просто слова, я вот мочу сыну сдаю раз в месяц, вот сейчас сама результат жду сегодня, не терплю эти дни
 
lesya
Дата: Пятница, 10.11.2017, 22:29 | Сообщение # 18
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А у вашего среднего сына в каком возрасте появились эритроциты?и белок только через несколько лет появился,да?у меня,у сестренки,у сына(2 года) эритроциты,белок у меня бывает 0.033 и 0.066,не знаем синдром альпорта это иои нет
 
lesya
Дата: Пятница, 10.11.2017, 22:30 | Сообщение # 19
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Скоро сдадим анализ генетический,а ждать результатов почти полгода!я наверное с ума сойду за это время!
 
alizondo
Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 02:08 | Сообщение # 20
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1471
Награды: 27
Репутация: 40
Статус:
Цитата Sweetty725 ()
Негатив или нет, я реалист. И вижу ситуацию такой, какая она есть. Сейчас - да, все внешне нормально - мы путешествуем, мальчик занимается всем, чем хочет, включая горные лыжи и остальные равзлечения, но я отдаю отчет себе в том, что каждый результат анализов приносит боль и опасения, чем все это закончится. Невозможно просто справится с этим - принять этот диагноз, по крайней мере, сейчас. Хотя головой, конечно понимаю, что другого выхода просто нет.

Да.другого выхода нет.
Цитата Sweetty725 ()
Не поняла, не залечить ЧЕМ? я наоборот пишу, что кроме энапа ничего нет.

Ну мало ли,но похоже вы на правильном пути.Я основывался на личном опыте,когда пытались лечить чем попало,при отсутствии информации.
Цитата Sweetty725 ()
И вообще понять бы, какая приживаемость донорской (трупной) почки у пациента с А.С., как я понимаю, начинается тот же процесс, который приводит в итоге к повторному хпн, т.к. организм, имея поврежденный ген, будет "видеть" поломку и в новой "системе".

Говорят врачи про это.Лично у меня ,скорее всего были другие причины,когда пересаженный орган перестал работать.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Алексей_Денисов
Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 12:44 | Сообщение # 21
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 22047
Награды: 57
Репутация: 122
Статус:
Цитата Swity725 ()
И вообще понять бы, какая приживаемость донорской (трупной) почки у пациента с А.С., как я понимаю, начинается тот же процесс, который приводит в итоге к повторному хпн, т.к. организм, имея поврежденный ген, будет "видеть" поломку и в новой "системе".


Цитата alizondo ()
Говорят врачи про это

здесь есть ссылки на противоположные факты
 
alizondo
Дата: Воскресенье, 19.11.2017, 22:06 | Сообщение # 22
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1471
Награды: 27
Репутация: 40
Статус:
Цитата Алексей_Денисов ()
здесь есть ссылки на противоположные факты

Да.конечно я видел,спасибо.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Синдром Альпорта (подтвержденный) у среднего ребенка (7 лет) (В анализах мочи с рождения эритроциты, белок)
Страница 2 из 2«12
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017