Суббота, 21.10.2017, 06:15
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » нефротический цистиноз. синдом Фанкони (помогите найти Цистагон)
нефротический цистиноз. синдом Фанкони
realtiger
Дата: Среда, 17.08.2016, 07:17 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
всем здравствуйте!только в августе 2016 удалось установить диагноз цистиноз.Ребенку уже 6 лет. болен с 6 месяцев. Теперь срочно нужен Цистагон 150мг. Помогите пожалуйста кто знает как его привезти из европы. как достать рецепт врача евросоюза. В минздраве мне сказали денег нет Ищите сами. я конечно буду требовать. может даже через суд, но на это уйдет время,а у нас его совсем не осталось...


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
 
mkagan
Дата: Среда, 17.08.2016, 15:22 | Сообщение # 2
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
realtiger, Может быть имеет смысл пообщаться с представителем компании Orphan Europe в России ? это именно та компания , которая производит препарат цистагон


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
мамаИРА
Дата: Среда, 17.08.2016, 19:27 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1105
Награды: 16
Репутация: 27
Статус:
realtiger, Посмотрите личные сообщения.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 10:05 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо огромное за помощь!!!!


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...


Сообщение отредактировал realtiger - Четверг, 18.08.2016, 10:05
 
mkagan
Дата: Четверг, 18.08.2016, 12:09 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
realtiger, Удачи, Вы может быть знаете, что в Башкортостане (в Уфе), есть ещё один ребёнок с цистинозом, мама которого может быть в курсе многих организационных дел.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:21 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да я знаю. но мне никто ее контакты не дает. наша леч врач как мы узнали эту девочку наблюдает и два года молчит о б этом.пытаясь посадить нас на диализ и не выяснять диагноза.издевательство какое то


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
 
mkagan
Дата: Четверг, 18.08.2016, 15:31 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
realtiger, Могу дать номер мобильного телефона мамы моего пациента с цистинозом - они приобретают цистагон в Германии


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
realtiger
Дата: Четверг, 18.08.2016, 21:21 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я буду Вам очень благодарна если вы дадите номер телефона мамы.Так надеемся на этот препарат и хочется его поскорей начать принимать.


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
 
mkagan
Дата: Пятница, 19.08.2016, 10:01 | Сообщение # 9
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
realtiger, Отправил Вам номер телефона в личку


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
realtiger
Дата: Пятница, 19.08.2016, 21:04 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
 
mkagan
Дата: Суббота, 20.08.2016, 09:18 | Сообщение # 11
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3587
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
realtiger, Удачи!


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
realtiger
Дата: Четверг, 15.09.2016, 22:46 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо большое!!!!мне дали координаты девочки из Башкирии. Я узнала много информации


Спасение утопающих — дело рук самих утопающих...
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » нефротический цистиноз. синдом Фанкони (помогите найти Цистагон)
Страница 1 из 11
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017