Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 4 1 2 3 4 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гемодиализ для маленьких детей. Нужна информация.

Ян Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 16:44 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день ,уважаемые форумчане, 27 февраля 2015 года ( ребенку 5 лет вес 11 кг) впервые сделали гемодиализ- подшили катетер(как мне объяснили сроком до 30 дней). Когда привезли в больницу после двух недель рвоты и боли в животе –креатинин был 895, Анализы: 26.02.2015 28.02.2015 Креатинин 895 584 мкмоль\л Мочевина 66 37 ммоль\л В мае 2013 лежали в НИИ педиатрии в Москве ,поставили диагноз инфантильный стероид-резистентный неполный нефротический синдром В сентябре 2013 после проведения генетического анализа в Германии поставили диагноз синдром Шимке В 27 декабря 2014 диагноз ХПН-4 ,синдром Шимке (оправили докумены в РДКБ г.Москвы и через 50 дней получили невнятный отказ!!! Потеряв при этом время(сидели на чемоданах) Февраль 2015 – срочный диализ.(ребенка вернули с того света) Возникло много вопросов: 1.Реально ли такому маленькому ребенку (5 лет 11 кг вшить фистулу) ? 2.Кто в Москве или в регионах занимается детьми с ХПН ? 3.В какой больнице(ах) делают перитонеальный диализ (у нас в Ставрополе не делают) 4.Посоветуйте хорошего детского нефролога (если есть дайте координаты) Готовы приехать в любой регион РФ на консультацию и дальнейшее лечение ребенка. Выписку ,анализы информацию по ребенку могу выслать по электронке. Заранее спасибо ,будем рады любому ответу! yan.signal@gmail.com Сообщение отредактировал Ян - Воскресенье, 01.03.2015, 16:46

mkagan Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 17:57 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я бы посоветовал центр гравитационной хирургии б-цы Святого Владимира в Москве. Посмотрите ссылку: Больница Св.Владимира (Москва) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 02.03.2015, 07:20 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: mkagan, солидарен

Ян Дата: Четверг, 05.03.2015, 19:54 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо всем неравнодушных,коих не мало. Особенно Михаил Михайловичу Каабаку,который через 10 часов развернуто ответил по поводу нашего ребенка и дал много полезной информации. Но больше равнодушных,большая часть в "чиновничьей шкуре" После почти двух месяцев ожидания ответа (направление в РДКБ по квоте через министерство здравоохранения Ставропольского края) о налаживания диализа у ребенка из РДКБ был получен невнятный ответ о том что ребенок нуждается в проведении генетического исследования и перезагруженности и плотного графика отделения нефрологии РДКБ.Хотя диагноз(синдром Шимке )поставлен и речь в направлении идет о налаживании диализа. После почти двух месяцев ожиданий и надежд на положительное решение, состояние ребенка резко ухудшилось. 26 февраля 2015 года ребенок был экстренно доставлен в Ставропольскую детскую клиническую больницу с жалобами на боли в животе, постоянную рвоту и вялость. Ребенок отказывался принимать пищу, перестал самостоятельно передвигаться и с явными признаками интоксикации был доставлен в больницу. Взятые анализы крови показали высокие показатели[color=red] креатинина – 895 мкмоль\л ,мочевина -66 ммоль\л.[/color 27 февраля 2015 ребёнку вшили катетер и начали делать гемодиализ, показатели креатинина – 584 мкмоль\л ,37 ммоль\л В настоящее время проводится процедура гемодиализа, но, как нам сказали врачи, подключичный катетер поставили сроком до 30 дней. 4 марта у ребенка повысилась температура до 37.9 5 марта утром тоже была температура и врачи гемодиализа почистили катетер (не могу правильно назвать данную процедуру) Врачи отделения прокалывают ребенка видимо сбивают температуру.. 5 марта мы звонили в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира в г.Москва. и получили отказ по причини того что больница подчиняется департаменту здравоохранения города Москвы и только они могут принять решение о нашей госпитализации Так же звонили в известную больницу РДКБ -заведующая ответила ,что только коммисия может принять решение о нашей госпитализации. Посоветуйте как поступить в данной ситуации...

mkagan Дата: Пятница, 06.03.2015, 06:02 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ян () Посоветуйте как поступить в данной ситуации... Прежде всего сейчас надо обеспечить хороший диализ в наиболее удобном для ребёнка и местных врачей варианте, так, чтобы эта технология работала долго. Диализ финансируется из региональных бюджетов, поэтому попасть в больницу св.Владимира г.Москвы для инициации диализа ( судя по возникшим проблемам в Ставрополе, было бы хорошо туда попасть) можно только одним способом : если МинЗдрав Ставрополя переведёт в департамент здравоохранения г.Москвы деньги на лечение Вашего ребёнка. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ян Дата: Пятница, 06.03.2015, 22:09 | Сообщение # 6 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное.. Буду держать в курсе!!!

mkagan Дата: Суббота, 07.03.2015, 03:43 | Сообщение # 7 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Удачи! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ян Дата: Четверг, 12.03.2015, 20:40 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер,уважаемые форумчане. Сейчас решается вопрос о налаживании диализной терапии (перитониальный диализ) для ребенка пяти лет в московской больнице,но в этой ситуации я должен поселиться в Москве. Ребенку делают операцию и лечат, сажают на хронический диализ(выделяют циклер и растворы). В Ставрополе нет ни возможности для данной операции,об этом я писал выше,а так же нет циклера ,эту процедуру не делали детям. Подскажите, пожалуйста , какие есть варианты продолжать диализ в домашних условиях.

Ян Дата: Пятница, 13.03.2015, 17:20 | Сообщение # 9 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер (пишет мама Насти) Сегодня подробно говорили с врачами, которые делают нам сейчас гемодиализ - они заверили, что все растворы они предоставят, закажут, и что с этим особых проблем не будет. Конечно, циклера нет, но будет возможность жить дома в Ставрополе - и делать все манипуляции самим. Еще один вопрос, который возник сегодня: нам поставили подключичный катетер сроком до 30 дней, он у нас заклеен, и о том, что его обрабатывать нужно - никто не говорил (один раз его чистили, когда у ребенка поднялась температура, потом заклеили). Сегодня ночью к нам в палату поступил ребенок с долгосрочным катетером для гемодиализа (ставили в Москве на срок до года), там маму научили: как с ним обращаться, что его нужно чистить через день, чтобы он простоял положенное время или как можно дольше. Естественно, у нас возник вопрос: отличаются ли данные катетеры в уходе и нужно ли нам тоже чистить свой катетер? (Наши врачи не чистили такие никому и о такой практике не знают) Может отличается уход за ними? Но мы забеспокоились. Очень хочется, чтобы данный катетер простоял как можно дольше, было бы хорошо успеть наладить другой вид диализа за это время, или хотя бы протянуть время работы этого катетера максимально. У кого такой катетер стоит - как вы ухаживаете за ним? И очень ждем ответа уважаемых докторов, а то мы прям в замешательстве.

tbahtina Дата: Пятница, 13.03.2015, 17:56 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 428 Награды: 3 Репутация: 14 Статус: Сейчас решается вопрос о налаживании диализной терапии (перитониальный диализ) для ребенка пяти лет в московской больнице, А как попали в московскую больницу? Если можно подробно, что нужно для этого сделать ? И в какой именно больнице ребенку проводят диализ? Спасибо.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 14.03.2015, 06:41 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27426 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Если устанавливается постоянный катетер для гемодиализа, то он регулярно для этой процедуры используется. В таком случае его регулярно обрабатывают медицинские сестры диализного центра и дополнительным манипуляций, как правило, не требуется.

Ян Дата: Вторник, 17.03.2015, 20:21 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 22 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата tbahtina () Сейчас решается вопрос о налаживании диализной терапии (перитониальный диализ) для ребенка пяти лет в московской больнице, А как попали в московскую больницу? Если можно подробно, что нужно для этого сделать ? И в какой именно больнице ребенку проводят диализ? Спасибо. ВОПРОС РЕШАЕТСЯ,,. а вообще как было сказано выше Московские больницы находятся на балансе департамента города Москвы , а вот допустим в Ставропольском крае НИКОГДА не делали операцию по налаживанию перитониального диализа и как сказал мне один заведующий Московской больницы ,почему Москва должна лечить всю Россию (зарплату ведь тоже получают) И тут замкнутый круг в регионе сделать не могут,в Москве не имеют права!!! А тут вопрос жизни и смерти!!! Вот такая бюрократия !!!

Шпалыч Дата: Вторник, 17.03.2015, 23:29 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Цитата Ян () почему Москва должна лечить всю Россию Потому что Москва собирает налоги со всей России. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

mkagan Дата: Среда, 18.03.2015, 09:02 | Сообщение # 14 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Шпалыч () Потому что Москва собирает налоги со всей России Да - это правда и в советские времена вся страна "кормила" Москву. Моя мама, по её выражению, будучи врачом, провела свою молодость в очереди за мясом по 5-6 руб за кг, в то время как в Москве мясо свободно лежало в магазинах по 1р 90к. В этом плане можно вспомнить и "колбасные" электрички. Это в Советское время и всего лишь один из тысячи моментов. Я помню, как нам периферийным врачам в эпоху до Интернета, были абсолютно недоступны современные знания, тогда, как Московские коллеги имели конференции, конгрессы (в том числе и за рубежом), зарубежные журналы, зарубежные монографии. Я только с приходом в нашу жизнь Интернета, почти в сорокалетнем возрасте, смог ликвидировать это отставание в знаниях, но... об этом можно говорить бесконечно - у нас страна олигархическая и Москва - это город-олигарх, где проживает 11% населения России, получающих 50% всех ресурсов страны. Но...впрочем, к гемодиализу это не относится. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Julia_VRN Дата: Среда, 18.03.2015, 10:50 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Как-то странно все. У нас если не могут местные врачи выполнить какое-то исследование или процедуру-направдяют в Мск. Ян, погуглите форум Почечка. Там общаются мамочки деток с проблемными почками. Многие из них обследуются и лечатся в московских больницах, в том числе и в больнице Святого Аладимира. На том форуме тоже все очень отзывчивые и вам обязательно помогут. Здоровья и всего самого лучшего вашему малышу!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]