Четверг, 23.02.2017, 12:52
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 8 из 33«126789103233»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поликистоз у малышки
ludakulik
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 106
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Энап,наверное,принимаем в качестве мер нефропротекции.Мне,как неспециалисту,трудно судить.Спрошу у доктора.А давление у ребенка почти всегда 95/60 или 90/55,не более.
 
mamaZaiki
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 107
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
Кстати, что вы называете обычными кистами?

я не шибко во всем этом разбираюсь. но вот например, бывают кисты в голове у деток, на щитовидке, на яичнике и тд (это я перечисляю примеры своих близких), которые сами рассосались. поэтому и думаю,могут ли в почках аналогично рассосаться..
Quote (Алексей_Денисов)
При поликистозе взрослых кисты бывают еще и в печени

у нас пока (или не пока) только в почках
mkagan, а на сколько хуже то,что уже взрослого типа? и значит ли это,что у нас следующие дети могут рождаться с поликистозом? а у сына,если будут дети, тоже поликистоз может передаться?
binnick, Алексей_Денисов, mkagan, а у нас работают обе почки, и паренхимы есть в обеих.
Харизма, а у вас у обоих детей поликистоз и тоже был взрослого типа?
И спасибо за поддержку!


... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 108
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Heleno4ka)
что урографию мы не сможем пройти, т.к. ребенок снова засопливил, а наркоз в этом случае не делают

Урография кисты в паренхиме почек не видит и наркоз для её проведения не нужен.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
filinska
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 109
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2481
Награды: 22
Репутация: 45
Статус:
Quote (daimonsta)
вРНЦХ !!! у Михаила Михайловича!!! спасибо!!! и Вам удачи!!!

Татьяна, а донором кто-то из бабуше-дедушек станет или из родителей??
будем рады фоткам Вашего Чуда маленького))


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 110
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Удачи!


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 111
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (MarianKO)
вроде анализ не из дешевых, но для точной диагностики насколько важен?

Генетическое обследование необходимо в том случае, если вы планируете ещё хотя бы одну беременность и на ранних сроках этой беременности захотите узнать имеет плод поликистоз или нет и в том случае, если детский тип поликистоза у плода выявится, Вы решите на ранних сроках прервать беременность. Выявление конкретных мутаций сейчас у вашего сына позволит при следующей беременности быстро выяснить здоров ли плод. т.к. не надо будет искать все возможные мутации этого гена (что может занимать месяцы), а только ту единственную, которая имеет место быть в Вашей семье. На судьбе Вашего больного сына генетическое исследование не скажется.
Quote (MarianKO)
что если в результате не окажется поломки в гене то это не значит что у него 100% нет АРПП

Дело в том, что в России, вероятно, пока не могут исследовать весь ген, а только исключают наиболее распространённые мутации.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
LS
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 112
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здраствуйте, на УЗИ обследовании на 36 неделе нам поставили диагноз поликистоз обоих почек и маловодие, когда ребёнок родился диагноз подтвердился, на всех этапах беременность протикала нормально, все анализы были в норме, в первые дни жизни ребёнка врачи поставили срок жизни 3-4 дня, животик был большой, почки с мужской кулак ( каждая), мочи и кала было очень-очень мало, молоко организм не принимал, все выходило с желчью через коттетор, сердцебиение 92-103 в минуту, сечас нам 12 дней, выписали из реанимации, но после очередного УЗИ картина не поменялась, кроме того что мы усваиваем до 35мл. молока сами через бутылочку, сердцебиение прежнее (92-103), писаем и какаем нормально, но врачи ничем помочь не могут и разводят руками, мол типа это не лечиться, только ждите...а чего ждать???? мы не знаем... помогите нам, посоветуйте чем можно помочь нашей дочурке... Заранее Спасибо Вам за подробный ответ.
 
binnick
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 113
Виртуальная Сущность
Группа: HTML
Сообщений: 9837
Награды: 76
Репутация: 131
Статус:
Quote (ludakulik)
давление у ребенка почти всегда 95/60 или 90/55,не более.
но это ведь невысокое давление? Просто пить энап есть смысл, если есть высокое давление или гиперактивация ренин-ангиотензиновой системы (РАС). А есть ли эта гиперактивация в данном случае?
Кстати, а у родственников у кого-нибудь есть поликистоз?
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 114
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Quote (Харизма)
что там применяют метод замедления роста кист

Есть препарат - рапамицин (сиролимус), который используется в трансплантологии из-за его способности замедлять клеточную пролиферацию. Есть экспериментальные данные о том. что он может замедлять рост кист при двухсторонних кистозных заболеваниях, рост ангиолипом (туберозный склероз). При туберозном склерозе уже проводятся клинические испытания, возможно при поликистозе тоже - но это пока только клинические испытания - будут ли положительные результаты покажет время.
Quote (Харизма)
Или бывают разновидности???

Бывают. Взрослый поликистоз может иметь ультразвуковые проявления даже внутриутробно. Общая тенденция такова - чем позже выявляются кисты при УЗИ - тем позже развивается нарушение функции почек.
Quote (Харизма)
а значит ли это, что кто-то в роду давно (там прабабушка, например) болел поликистозом, но по вероятности 50 на 50 у него родился здоровый ребёнок. А через поколения всё равно передалось? Я правильно понимаю?

Нет не правильно. Появление новой мутации говорит о том, что в предыдущих поколениях ни мутаций. ни поликистоза не было (поэтому данная мутация и называется новой), более того, мутаций и поликистоза нет и во всех клетках родителей пациента - мутация de novo возникает только в одной половой клетке кого то из родителей и передаётся конкретному ребёнку, который из этой клетки получается. При этом нет риска рождения других больных детей у этой семейной пары. Мутации де ново сами по себе могут быть причиной 10-15% случаев заболеваний с аутосомно-доминантным ( взрослый тип поликистоза, туберозный склероз и т.д.) и сцепленным с Х-хромосомой типами наследования (синдром Альпорта, болезнь Фабри), т.к. при этих заболеваниях "виновен" (болен - мутация во всех клетках или здоров - мутация только в одной из половых клеток) только один из родителей. При аутосомно- рецессивных заболеваниях (детский тип поликистоза, цистиноз, оксалоз и т.д.) в болезни ребёнка всегда "виновны" оба родителя - поэтому, либо каждый из них является бессимптомным носителем одной копии больного гена (во всех клетках своего организма - при наличии второй хорошо работающей здоровой копии), либо один имеет мутацию де ново (только в одной половой клетке). а другой бессимптомный носитель мутации во всех клетках. Две мутации де ново при данном типе заболеваний - большая редкость.
Quote (mamaZaiki)
mkagan, а на сколько хуже то,что уже взрослого типа?

Это не хуже, а лучше, т.к. при детском типе почечная недостаточность в среднем развивается в более раннем возрасте.
Quote (mamaZaiki)
и значит ли это,что у нас следующие дети могут рождаться с поликистозом?

Если речь идёт о мутации де ново, то нет. Но окончательные выводы об этом хорошо бы сделать после очной консультации генетика и во многих случаях после генетического исследования.
Quote (mamaZaiki)
а у сына,если будут дети, тоже поликистоз может передаться?

Да в 50% случаев.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
Heleno4ka
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 115
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да, мы обследуемся уже второй раз в нефрологическом отделении ДКБ №1, но врач у нас Елена Валерьевна. На урографию и цистограмму наркоз там стаяит деткам до 5-6 лет, чтобы они не шевелились при этих процедурах. Нам урографию сделали, сделали также и УЗИ (попозже попробую выложить снимки). Врач сказала, что на классический поликистоз не похоже, отправила нас с генетику. Сказала, что либо это поликистоз какого-то иного типа, либо простые кисты. На узи написали, что в паренхиме лоцируются единичные онэхогенные (точно не могу прочитать) округлые образования от 0,2 до 0,5 мм, справа до 0,7 мм с внутренними гиперэхогеннимичными (?) тенями. А по урографии: почки расположены обычно, ф-ция почек удовлетворительная. Справа ЧЛС деформирована, верхняя гр. чащек гипопластична. Слева: ЧЛС спиралировано, умеренно деформировано. Кистозные образования(?) обеих почек. В общем у ребенка кисты вроде как есть, но что это за кисты определить так и не смогли, отправили к генетику, чтобы он сделал скрининг. Через два года снова ложиться на обследование. Скажите, есть ли разница поликистоз это или просто солитарные кисты? Какой может быть прогноз на будущее ребенку?
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 116
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
завели карты на всех возможных доноров 5чел (мама, папа, 2 бабушки, дедушка) обследование еще не прошли!!! надеемся что донором будет кто то из нас!!!
фото)))



Сообщение отредактировал daimonsta - Пятница, 10.02.2012, 20:05
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 117
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Шпалыч)
Какая цель проводить очередное обследование?

наблюдаемся в НИИ трансплантологии и ИО (пока амбулаторно)

mkagan,
Михаил Юдович спасибо за подробный ответ(!) еще одна бер-ть конечно в свете таких событий под очень очень большим вопросом, но даже если это случится, то по собственным убеждениям (и религиозным тоже) не смогу ее прервать, так что получается такой анализ и не нужен...?...
Мои сомнения в том, что сыну поставили диагноз лишь на основании узи и лабораторных показателях крови\мочи, никаких других исследований не проводилось (не кт, не мрт, не др. не было), поэтому подумала, что может имеет смысл такого анализа... а вдруг это не АРПП?... или вдруг у него мутация деново?...

Quote (mkagan)
что в России, вероятно, пока не могут исследовать весь ген
теперь ясно, что это не 100% результат... а жаль...
 
Tanya495
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 118
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день,прошли мы все обследования:
Ездили к генетику,она задала нам несколько вопросов,осмотрела Машу и поставила такой диагноз:мультикистозная дисплазия почек,не исключается поликистоз почек(аут-рецессивный тип наследования)
Лежали на обследовании в областной больнице,сделали ДРСГ и МРТ,попробую снимки выложить,все анализы и заключение,если можно,выскажите свое мнение,спасибо.
Прикрепления: 7859863.jpg(68Kb)
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 119
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
А какие показатели мочевины и креатинина крови и где Вы проживаете?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ludakulik
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 120
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
По поводу гиперактивации РАС узнаю у доктора и напишу( 18 мая ложимся на обследование).Поликистоза у всех известных родственников нет.Мне,мужу,старшему сыну делали УЗИ,все в норме.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Страница 8 из 33«126789103233»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017