|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Поликистоз у малышки
| |
ludakulik
 |
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 106 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Энап,наверное,принимаем в качестве мер нефропротекции.Мне,как неспециалисту,трудно судить.Спрошу у доктора.А давление у ребенка почти всегда 95/60 или 90/55,не более.
|
| |
| |
mamaZaiki
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 107 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 47
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) Кстати, что вы называете обычными кистами?
я не шибко во всем этом разбираюсь. но вот например, бывают кисты в голове у деток, на щитовидке, на яичнике и тд (это я перечисляю примеры своих близких), которые сами рассосались. поэтому и думаю,могут ли в почках аналогично рассосаться..
Quote (Алексей_Денисов) При поликистозе взрослых кисты бывают еще и в печени
у нас пока (или не пока) только в почках
mkagan, а на сколько хуже то,что уже взрослого типа? и значит ли это,что у нас следующие дети могут рождаться с поликистозом? а у сына,если будут дети, тоже поликистоз может передаться?
binnick, Алексей_Денисов, mkagan, а у нас работают обе почки, и паренхимы есть в обеих.
Харизма, а у вас у обоих детей поликистоз и тоже был взрослого типа?
И спасибо за поддержку!
... на небесах только и говорят, что о море Как оно бесконечно прекрасно О закате который они видели О том как солнце погружаясь в волны стало алым как кровь...
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 108 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Heleno4ka) что урографию мы не сможем пройти, т.к. ребенок снова засопливил, а наркоз в этом случае не делают
Урография кисты в паренхиме почек не видит и наркоз для её проведения не нужен.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 109 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3505
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Quote (daimonsta) вРНЦХ !!! у Михаила Михайловича!!! спасибо!!! и Вам удачи!!!
Татьяна, а донором кто-то из бабуше-дедушек станет или из родителей??
будем рады фоткам Вашего Чуда маленького))
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 110 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:54 | Сообщение # 111 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (MarianKO) вроде анализ не из дешевых, но для точной диагностики насколько важен?
Генетическое обследование необходимо в том случае, если вы планируете ещё хотя бы одну беременность и на ранних сроках этой беременности захотите узнать имеет плод поликистоз или нет и в том случае, если детский тип поликистоза у плода выявится, Вы решите на ранних сроках прервать беременность. Выявление конкретных мутаций сейчас у вашего сына позволит при следующей беременности быстро выяснить здоров ли плод. т.к. не надо будет искать все возможные мутации этого гена (что может занимать месяцы), а только ту единственную, которая имеет место быть в Вашей семье. На судьбе Вашего больного сына генетическое исследование не скажется.
Quote (MarianKO) что если в результате не окажется поломки в гене то это не значит что у него 100% нет АРПП
Дело в том, что в России, вероятно, пока не могут исследовать весь ген, а только исключают наиболее распространённые мутации.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
LS
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 112 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здраствуйте, на УЗИ обследовании на 36 неделе нам поставили диагноз поликистоз обоих почек и маловодие, когда ребёнок родился диагноз подтвердился, на всех этапах беременность протикала нормально, все анализы были в норме, в первые дни жизни ребёнка врачи поставили срок жизни 3-4 дня, животик был большой, почки с мужской кулак ( каждая), мочи и кала было очень-очень мало, молоко организм не принимал, все выходило с желчью через коттетор, сердцебиение 92-103 в минуту, сечас нам 12 дней, выписали из реанимации, но после очередного УЗИ картина не поменялась, кроме того что мы усваиваем до 35мл. молока сами через бутылочку, сердцебиение прежнее (92-103), писаем и какаем нормально, но врачи ничем помочь не могут и разводят руками, мол типа это не лечиться, только ждите...а чего ждать???? мы не знаем... помогите нам, посоветуйте чем можно помочь нашей дочурке... Заранее Спасибо Вам за подробный ответ.
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 113 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (ludakulik) давление у ребенка почти всегда 95/60 или 90/55,не более.
Кстати, а у родственников у кого-нибудь есть поликистоз?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 114 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Quote (Харизма) что там применяют метод замедления роста кист
Есть препарат - рапамицин (сиролимус), который используется в трансплантологии из-за его способности замедлять клеточную пролиферацию. Есть экспериментальные данные о том. что он может замедлять рост кист при двухсторонних кистозных заболеваниях, рост ангиолипом (туберозный склероз). При туберозном склерозе уже проводятся клинические испытания, возможно при поликистозе тоже - но это пока только клинические испытания - будут ли положительные результаты покажет время.
Quote (Харизма) Или бывают разновидности???
Бывают. Взрослый поликистоз может иметь ультразвуковые проявления даже внутриутробно. Общая тенденция такова - чем позже выявляются кисты при УЗИ - тем позже развивается нарушение функции почек.
Quote (Харизма) а значит ли это, что кто-то в роду давно (там прабабушка, например) болел поликистозом, но по вероятности 50 на 50 у него родился здоровый ребёнок. А через поколения всё равно передалось? Я правильно понимаю?
Нет не правильно. Появление новой мутации говорит о том, что в предыдущих поколениях ни мутаций. ни поликистоза не было (поэтому данная мутация и называется новой), более того, мутаций и поликистоза нет и во всех клетках родителей пациента - мутация de novo возникает только в одной половой клетке кого то из родителей и передаётся конкретному ребёнку, который из этой клетки получается. При этом нет риска рождения других больных детей у этой семейной пары. Мутации де ново сами по себе могут быть причиной 10-15% случаев заболеваний с аутосомно-доминантным ( взрослый тип поликистоза, туберозный склероз и т.д.) и сцепленным с Х-хромосомой типами наследования (синдром Альпорта, болезнь Фабри), т.к. при этих заболеваниях "виновен" (болен - мутация во всех клетках или здоров - мутация только в одной из половых клеток) только один из родителей. При аутосомно- рецессивных заболеваниях (детский тип поликистоза, цистиноз, оксалоз и т.д.) в болезни ребёнка всегда "виновны" оба родителя - поэтому, либо каждый из них является бессимптомным носителем одной копии больного гена (во всех клетках своего организма - при наличии второй хорошо работающей здоровой копии), либо один имеет мутацию де ново (только в одной половой клетке). а другой бессимптомный носитель мутации во всех клетках. Две мутации де ново при данном типе заболеваний - большая редкость.
Quote (mamaZaiki) mkagan, а на сколько хуже то,что уже взрослого типа?
Это не хуже, а лучше, т.к. при детском типе почечная недостаточность в среднем развивается в более раннем возрасте.
Quote (mamaZaiki) и значит ли это,что у нас следующие дети могут рождаться с поликистозом?
Если речь идёт о мутации де ново, то нет. Но окончательные выводы об этом хорошо бы сделать после очной консультации генетика и во многих случаях после генетического исследования.
Quote (mamaZaiki) а у сына,если будут дети, тоже поликистоз может передаться?
Да в 50% случаев.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Heleno4ka
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 115 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, мы обследуемся уже второй раз в нефрологическом отделении ДКБ №1, но врач у нас Елена Валерьевна. На урографию и цистограмму наркоз там стаяит деткам до 5-6 лет, чтобы они не шевелились при этих процедурах. Нам урографию сделали, сделали также и УЗИ (попозже попробую выложить снимки). Врач сказала, что на классический поликистоз не похоже, отправила нас с генетику. Сказала, что либо это поликистоз какого-то иного типа, либо простые кисты. На узи написали, что в паренхиме лоцируются единичные онэхогенные (точно не могу прочитать) округлые образования от 0,2 до 0,5 мм, справа до 0,7 мм с внутренними гиперэхогеннимичными (?) тенями. А по урографии: почки расположены обычно, ф-ция почек удовлетворительная. Справа ЧЛС деформирована, верхняя гр. чащек гипопластична. Слева: ЧЛС спиралировано, умеренно деформировано. Кистозные образования(?) обеих почек. В общем у ребенка кисты вроде как есть, но что это за кисты определить так и не смогли, отправили к генетику, чтобы он сделал скрининг. Через два года снова ложиться на обследование. Скажите, есть ли разница поликистоз это или просто солитарные кисты? Какой может быть прогноз на будущее ребенку?
|
| |
| |
daimonsta
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 116 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
завели карты на всех возможных доноров 5чел (мама, папа, 2 бабушки, дедушка) обследование еще не прошли!!! надеемся что донором будет кто то из нас!!!
фото)))
Сообщение отредактировал daimonsta - Пятница, 10.02.2012, 20:05 |
| |
| |
MarianKO
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 117 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Шпалыч) Какая цель проводить очередное обследование?
наблюдаемся в НИИ трансплантологии и ИО (пока амбулаторно)
mkagan,
Михаил Юдович спасибо за подробный ответ(!) еще одна бер-ть конечно в свете таких событий под очень очень большим вопросом, но даже если это случится, то по собственным убеждениям (и религиозным тоже) не смогу ее прервать, так что получается такой анализ и не нужен...?...
Мои сомнения в том, что сыну поставили диагноз лишь на основании узи и лабораторных показателях крови\мочи, никаких других исследований не проводилось (не кт, не мрт, не др. не было), поэтому подумала, что может имеет смысл такого анализа... а вдруг это не АРПП?... или вдруг у него мутация деново?...
Quote (mkagan) что в России, вероятно, пока не могут исследовать весь ген
|
| |
| |
Tanya495
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 118 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день,прошли мы все обследования:
Ездили к генетику,она задала нам несколько вопросов,осмотрела Машу и поставила такой диагноз:мультикистозная дисплазия почек,не исключается поликистоз почек(аут-рецессивный тип наследования)
Лежали на обследовании в областной больнице,сделали ДРСГ и МРТ,попробую снимки выложить,все анализы и заключение,если можно,выскажите свое мнение,спасибо.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 119 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
А какие показатели мочевины и креатинина крови и где Вы проживаете?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ludakulik
|
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 120 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
По поводу гиперактивации РАС узнаю у доктора и напишу( 18 мая ложимся на обследование).Поликистоза у всех известных родственников нет.Мне,мужу,старшему сыну делали УЗИ,все в норме.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
