Четверг, 23.02.2017, 17:07
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 25 из 33«1223242526273233»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поликистоз у малышки
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 361
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20505
Награды: 45
Репутация: 110
Статус:
Quote (zubkova2004)
вообщем у нас такая ситуация: у нас у всех и у меня и у мужа и у детей 1+ группа крови. муж переболел Боткино в 30 лет, а у меня левая почка вроде как сморщиная( обследований я не делала, только узи от 2 беременности).. на что нам ровняться- то ли на родственную пересадку, то ли на трупную. пока необходимости в этом нет. но
кому, что и зачем собираетесь пересаживать?
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 362
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Необходимо генетически обследовать кого - нибудь из больных членов семьи. Если в России смогут обнаружить мутацию, то вполне реально определить наличие болезни у плода на ранних сроках беременности, проведя инвазивную диагностику с последующим быстрым определением наличия или отсутствия семейной мутации в клетках плода. У этого метода один недостаток - беременность всё- таки уже наступает и её приходится прерывать и следующая беременность опять может дать больного ребёнка. Поэтому ЭКО с проведением предимплантационной диагностики зародыша может быть легче во всех смыслах. Но я не обладаю информацией о том, насколько это доступно сейчас в России


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
olga1971
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 363
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 296
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
Очень интересный форум. Я сама была в РНЦХ и нам тоже предложили искать КЭМПАС. Но все-таки вопрос так и остался по КЭМПАСу. Это в принципе моноклональное антитело к иммунноглобулину, а такие препараты появились совсем недавно, максимум лет 10. и говорить о 30-летней продолжительности жизни почки, мягко говоря, как-то странно. К тому же, зачем при родственной пересадке такая же массивная супрессия как при трупной???
Это раз. Что касается РДКБ, я тоже там была. И как бы это сказать, у них междусобойчик вышел в свое время. В РДКБ тоже отрицательно отзывались об РНЦХ. Все это не просто. Но в РДКБ делают только трупную пересадку. И после заграничной пересадки нельзя никогда дать стопроцентныйх гарантий продолжительной жизни почки.
Решать придется самим. Мы тоже решаем и пока склоняемся в пользу все-таки РНЦХ.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 18.11.2012, 12:44
 
ГалНик
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 364
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:
Спасибо Вам за ответ, вы внесли хоть какую то надежду, дочка будет узнавать есть ли что то такое в Москве.
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 365
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Даааа...информации не мало, и некоторые моменты конечно немного сбивают с уже выбранного пути. Для себя делаю выводы: нужно попасть на консультацию в РДКБ, к Мойсюку!!!, очень много прочитано про КЭМПАС, во вторник была у Михаила Михайловича они по прежнему советуют его применение (сомнения конечно теперь поселились во мне поэтому пока пусть все идет своим чередом, разбираться будем непосредственно перед трансплантацией).
съездили на консультацию к ортопеду - вторичный вальгус. рекомендации - проф. ортопедическая обувь, массаж тонизирующий курсами через 1.5 месяца, катание на пони)))
обувь приобрели носим правда без удовольствия). ну ничего привыкнет! на пони катались в четверг, счастью не было предела) сегодня едем второй раз! массажики делаем 6-ой день очень довольны, раньше не замечала чтобы мой ребенок сидел "по турецки")))сейчас без проблем)))
вчера сдавали анализы в инвитро, который раз убеждаюсь в разнице между нцзд! креатинин инвитро 200 в переводе НЦЗД 233!!!
Прикрепления: 13169257_1_.pdf(137Kb) · 13164766_1_.pdf(140Kb)
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 366
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите пожалуйста. в какую клинику обратиться? ситуация такая.

есть у меня подруга "по несчастью" у ее сыночка младшего (1 годик) поликистоз почек рецессивный + поликистоз печени (почечные и печеночные показатели сейчас в норме), но самое главное и серьезное в их случае это дилатационная кардиомиопатия СН 1-2 степени (с рождения). их сейчас наблюдают наши местные врачи. но в Москву не считают нужным отправлять на обследование и лечение. мотивируя тем, что такие пороки не лечатся, операцию по пересадке органов нельзя делать из за сердца. делать операцию на сердце изза таких почек и печени тоже не представляется возможным. в общем помочь они не могут, только наблюдать, считают что и в столице ничего не изменится. получается палка о двух концах. Но разве можно так взять и поставить крест на ребенке? а вдруг диагноз ошибочно поставили? мамочка конечно вся в слезах, но сдаваться не собирается, хочет проконсультировать и обследовать ребенка (пусть даже не по квоте, хотя инвалидность у них есть) еще и в других специализированных заведениях.
Посоветуйте, пожалуйста, куда можно ей обратиться?
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 367
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20505
Награды: 45
Репутация: 110
Статус:
Мойсюк не в РДКБ, он в институте Трансплантации
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 368
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Я бы съездил к М.M. Каабаку в РНЦХ в Москве


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 369
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей_Денисов, )))имела ввиду в РДКБ и к Мойсюку!!!! и туда и туда)
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 370
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
спасибо Михаил Юдович. передам маме ваш совет. посмотрела на сайте в РНЦХ Петровского есть несколько кардиологических отделений. наверно там тоже хорошо бы проконсультироваться.
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 371
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
daimonsta, как ваши дела? как Леша себя чувствует? сделали уже пересадку?
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:06 | Сообщение # 372
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3318
Награды: 43
Репутация: 74
Статус:
Я думаю, М.М.Каабак сможет дать совет и по месту кардиологического обследования


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:07 | Сообщение # 373
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
пересадку не делали, пока состояние стабильное! лежим в НЦЗД на обследовании, из негативного быстрая утомляемость, вес стоит на месте 14 кг (3.5 года при росте 95)и железо 3-4(сейчас курс капельниц с препаратом венофер), в остальном тьфу-тьфу...креатинин 182...ребенок гиперактивный на мой взгляд, при том что посещаем сад а после занятия (рисование, танцы,развитие речи) спать ложимся ближе к 12(((...
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:07 | Сообщение # 374
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 68
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здорово что вы стабильные ! смотрю и креатинин меньше стал. очень рада за вас. т т т,
тоже туда (НЦЗД) планируем попасть в этом году wink
весим так же, но рост 89см (2г)
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:07 | Сообщение # 375
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
да креатинин слава богу, НЦЗД очень довольна лежим второй раз уже, от врачей в восторге)) все так внимательно и с душой...
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Страница 25 из 33«1223242526273233»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017