Суббота, 21.10.2017, 15:06
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 20 из 33«1218192021223233»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поликистоз у малышки
TAN
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 286
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
добавляем фото
Прикрепления: 7779771.jpg(63Kb) · 1883677.jpg(74Kb)
 
Апофеозка
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 287
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1626
Награды: 31
Репутация: 51
Статус:
Quote (Алексей_Денисов)
а какие органы пересаживали?
Печень и почки


Пересадка почки 22.04.2010
 
Diamond
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 288
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Раньше делали с 5 лет. А что сейчас могут сделать - Вам лучше стоит встретиться с Валовым. Ничто не стоит на месте.
Поймите, РНЦХ это научная(теперь уже типа научная организация - только видимость) организация. И там потому и делают пересадки совсем уж малышам, что это все эксперименты. То ли получится, то ли нет... Поэтому и статистика ужасающая. Не та, что может быть Вам показана, а реальная. Был как-то раз их доклад с реальными цифрами... Я б туда после этого никогда не пошел.
И я еще раз напоминаю - там даже анализы на креатинин невозможно сдать - разброс результатов в разы! В других местах все стабильно(специально перепроверяли), а там дикий разброс.
Поэтому если уж не там и не там - то смотрите на Европу, есть, например, Эссен в Германии, и масса других клиник. Родственную сделают на отлично. Хотя бы будете уверены, что почка проработает десятилетия при соблюдении правильного приема медикаментов.
Вы хотя бы поинтересуйтесь у нефрологов, которые занимаются выпиской лекарств детям-пересадочникам. И они Вам скажут, что те кто делал пересадку не в России, как правило, принимают где-то 4 препарата, а российские - по целому списку на весь лист. Это говорит об одном: о качестве выполненной трансплантации.
 
TAN
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 289
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
еще
Прикрепления: 6496100.jpg(75Kb) · 2136953.jpg(74Kb)
 
Nastena
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 290
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1242
Награды: 31
Репутация: 56
Статус:
Quote (Апофеозка)
У меня донор с другой группой.

Светлана, какая у Вас группа? и у донора?
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 291
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 73
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (Diamond)
Раньше делали с 5 лет. А что сейчас могут сделать - Вам лучше...

Diamond, думаю за год там не намного изменилось...
то что вам там помогли, это очень здорово!
а нам по выписке от рдкб как раз рекомендовали обратиться в РНЦХ в.т.ч.

p.s. в РНЦХ мы еще не были... поэтому мнение не предвзятое... а вот за рубежом пересадка, к сожалению, не по карману...


Сообщение отредактировал MarianKO - Суббота, 03.11.2012, 23:04
 
TAN
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 292
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
еще
Прикрепления: 4011069.jpg(63Kb) · 0413986.jpg(79Kb)
 
Апофеозка
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 293
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1626
Награды: 31
Репутация: 51
Статус:
Nastena, У меня 4 ,у донора не знаю,печень пересаживали с 3 гр.,мы с ней перезваниваемся,у другого ,у кого другая почка -точно не помню,вроде первая была группа.Я специально тогда их спрашивала,т.к.меня ведь долго не вызывали почему то,сначала и говорили.что проблема группа редкая,но видно все таки не в группе было дело...


Пересадка почки 22.04.2010
 
Diamond
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 294
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я понимаю Ваше положение. Все, что я хотел сделать - это дать немного информации. Потому что очень многие родители в неведении, пребывают в полном мраке. Есть не только РНЦХ, есть много других лучших мест для трансплантации. Дело в том, что по стране и особенно в Москве многие нефрологи зациклены на этом РНЦХ. Да, там впервые в России делали трансплантации столь маленьким пациентам. Поэтому, видимо, у докторов отложился в голове именно этот путь. Но он не лучший.
Там берутся (опять же получается ради эксперимента) за то от чего отказывались в Германии и Швейцарии, потому что в Европе на себя не брали ответственность за особо сложные случаи, которые скорее всего приведут к печальному результату. А в России море по колено: выживет маленький пациент - хорошо, не выживет - а пофиг. Ухудшится статистика да и только, а в России статистика никого не интересует, наплевали и забыли... Никто ответственности не несет.
В конце концов, решать все Вам, родителям.
Могу указать еще одно направление - это США. Вот там делают то, за что нигде больше не берутся. Но берутся потому, что дают 100% положительный результат. Да, там лечение очень дорогое. Но в конце концов есть для этого фонды, чтобы собирать средства на лечение. Да и вообще, в сложных случаях американцы могут сделать все бесплатно, были прецеденты. Для справки: есть такое место, как Бостонский детский госпиталь. Там принимают детей из России.
Есть конечно, такая проблема, как сбор средств на такое лечение. Дело в том, что на сбор денег через какой- либо российский фонд для лечения за границей нужна виза от Готье(он в НИИ им.Шумакова). Если у Вас сложный случай, что стоит сходить к нему со всеми документами. Он может дать заключение, что например, лечение невозможно в России или шансы на положительный результат в России слишком малы. В этом случае можно затем идти, например, в Русфонд и они помогут набрать нужную сумму. Иначе просто не возьмутся. Если нет визы от Готье, то можно все сделать только через зарубежные фонды, но для этого, конечно, нужно общаться на английском.
Опять же все зависит от Вас и от Вашей нацеленности на хороший результат. Под лежачий камень вода не течет. Лучше сделать все один раз на высшем уровне и навсегда забыть о проблемах, как о кошмарном сне, чем потом возвращаться по кругу к одному и тому же.
 
TAN
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:01 | Сообщение # 295
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
еще
Прикрепления: 4867526.jpg(73Kb) · 4703820.jpg(77Kb)
 
Nastena
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 296
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1242
Награды: 31
Репутация: 56
Статус:
Quote (Апофеозка)
У меня 4 ,у донора не знаю,печень пересаживали с 3 гр.,мы с ней перезваниваемся,у другого ,у кого другая почка -точно не помню,вроде первая была группа.

Понятно. Будем узнавать у трансплантологов
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 297
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21778
Награды: 55
Репутация: 118
Статус:
Quote (Diamond)
Кэмпас закупается фондами и отдается в РНЦХ бесплатно, а уж потом оттуда продается родителям больных детишек
такое действие является серьезным преступлением... Мне трудно поверить, что такое возможно в РНЦХ. Поэтому и остальной части вашего поста мне верить сложно.
 
TAN
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 298
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
еще
Прикрепления: 5205668.jpg(75Kb) · 9700643.jpg(74Kb)
 
Апофеозка
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 299
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1626
Награды: 31
Репутация: 51
Статус:
Quote (Nastena)
Понятно. Будем узнавать у трансплантологов

А вам это зачем?Если не секрет?


Пересадка почки 22.04.2010
 
Diamond
Дата: Среда, 29.01.2014, 16:02 | Сообщение # 300
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я никого ни в чем не убеждаю. Единственное: даю больше информации для родителей приболевших детей.
Потому что имею право - я через все это прошел.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Страница 20 из 33«1218192021223233»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017