Пятница, 29.03.2024, 10:09
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поликистоз у малышки
Heleno4ka
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 136
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нет, томографию посчитали что делать не нужно. Через два года ложиться, чтобы снова обследовать работу почек (контроль). А наркозы маленьким деткам делают, чтобы они не шевелились (при цистограмме в мочеточник что-то в водят, а при урографии в вену). А УЗИ мы уже столько переделали и в УЗИ-студии, и в обычной поликлинике, ну видят они эхогенные признаки кист. К поликистозным кистам говорят вообще лучше не лезть, поэтому не стала настаивать и на томографии. Подрастет ребенок, тогда амбулаторно может быть сделают.
 
daimonsta
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 137
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 33
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
15-го наконецто ездили к Цыгину...прием заменили((( принимала Сергеева Т.В. сказала при таких анализах мы вроде как уже не их клиент))) прямая дорога к Каабаку(...не понимаю от чего вообще такой резкий скачок креатинина с 186 до 243....(((((
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 138
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (MarianKO)
т.к. у нас еще есть и старшенький, но по узи почек и печени у него все в порядке

Это означает, что у него нет АРПК.
Quote (MarianKO)
не знаете есть ли подвижки в этом плане насчет арпп и фиброхолангиокистоза

Пока нет.
Quote (MarianKO)
имеет ли смысл думать еще и в этом направлении и пройти доп. обследование?

Нет.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tanya495
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 139
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
заключение МРТ
Прикрепления: 7490612.jpg (58.4 Kb)
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 140
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Пока функция почек вполне терпимая, но, если по данным УЗИ это детский тип поликистоза- в детском, или юношеском возрасте следует ожидать развитие гипертонии, а затем и почечной недостаточности. Точные сроки называть сложно.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 141
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (ludakulik)
Пока требуется только наблюдение, проверка артериального давления, мочи и креатинина крови".

Я с этим согласен.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 142
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (binnick)
а вот с эверолимусом (так пишется?) ситуация не так очевидна

Да, коммерческое название препарата- сертикан


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
binnick
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 143
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
Награды: 91
Репутация: 181
Quote (Heleno4ka)
К поликистозным кистам говорят вообще лучше не лезть, поэтому не стала настаивать и на томографии. Подрастет ребенок, тогда амбулаторно может быть сделают.
Чего-то я здесь не понимаю. Вас ведь клали в больницу, чтобы определиться с кистами почек? Разве цистограмма - не садистская и рискованная процедура, которая никак не помогла разобраться с кистами? (И могла ли цистограмма разобраться?) Но ее, цистограмму, сделали. А КТ - гораздо более человечное, менее рискованное и гораздо более информативное исследование - не сделали. Я бы постарался в эту больницу без особой надобности больше не попадать, а слушать рекомендации хирурга из поликлиники. Выбрать место и врача, где хорошо делают УЗИ (делать везде подряд - только голову морочить), если есть возможность - сделать КТ.
Но есть еще вопрос: а нужно ли вообще знать про это? Сдавать регулярно анализы мочи, измерять раз в два года(?) креатинин крови, следить за артериальным давлением - это надо, но, может, этого пока и достаточно? Ну вот запишут вам в карточку "поликистоз", а станет от такой записи лучше или хуже?
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 144
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (daimonsta)
.не понимаю от чего вообще такой резкий скачок креатинина с 186 до 243...

Так бывает...


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Tanya495
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 145
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 22
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
анализы и выписка
Прикрепления: 4724448.jpg (75.1 Kb) · 1785917.jpg (59.2 Kb)
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 146
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
добрый день smile
Были в мск в ноябре.
сдали анализ у генетиков. к сожалению арпк подтвердился, нашли мутации в 3 и 61 экзонах((( следующим этапом проверим всех нас.

Возник вопрос по анализам.
у нас всегда в последний год был завышен фосфор. 1.76-2.13 (норма 0.87-1.45)
врачи раньше особо не обращали на это внимание. хотя я вопросы задавала насчет фосфора и калия (тоже был одно время высок)...
а будучи в Москве я пообщалась с подругой (лежали вместе с малышами в рдкб в прошлом году, у нее чуть старше) она сказала что у них тоже высокий фосфор и сейчас снижают ренагелем, специально заказывают его из мск (сами они с др. города России)
потом мы были у трансплантологов на консультации на мой вопрос про фосфор мне тоже сказали, что фосфор высокий и Ренагель нам сейчас нужнее чем кетостерил который принимаем уже около года.
про дозировку я не догадалась спросить .. т.к. не думала что буду его сейчас покупать... уж больно дорогой...
но в последний день перед отъездом домой я решилась и все таки купила.
по инструкции прочла что с нашими показателями нужно 3 т. в день.. но давать их ребенку оказалась проблема.. выплевывает... получается дать ему через раз от силы 1 т. в день-два(( это получается ни о чем?
так вот вопрос. действительно нам нужно подавать Ренагель сейчас если да то в какой дозировке? и еще можно его все таки расколоть (в инструкции написано что нельзя, да и детям нельзя нет сведений... но крупноват все таки для ребенка, хотя он глотает конечно... но боязно)

анализы ноябрьские в аттаче. следующий скорее будут у же в январе.
ляльке без 5 минут как 2 года
сейчас принимаем:
Кетостерил (снизила с ноября самовольно до 1 т. в д., раньше было 2 т.вд. по выписке )
Энап 2,5мг 2р\д (ад 90х50-100х60 меряю во сне, в бодствовании не дает мерять, напрягает руку, показатели сразу в разы больше 130х90)
Урсофальк 5мл,
супрастин - кожные высыпания и зуд замучали(((
Прикрепления: 9903140.jpg (155.0 Kb)
 
LS
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 147
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо, но хотелось бы знать больше, сегодня перевели опять в реанимацию, говорят плохо работает кишечник, за последние дни она плохо ходила по большому...постоянно плачет...
 
ludakulik
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 148
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответ,Доктор!
 
mkagan
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 149
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Heleno4ka)
А наркозы маленьким деткам делают, чтобы они не шевелились (при цистограмме в мочеточник что-то в водят, а при урографии в вену).

Вероятно речь идёт не о наркозе. а о премедикации (седатации). При цистографии у детей раннего возраста достаточно премедикации препаратом дормикум, при в\в урографии можно и без этого обойтись



М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
MarianKO
Дата: Среда, 29.01.2014, 15:55 | Сообщение # 150
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Quote (filinska)
кто как детишкам дает кетостерил?

я толку в мелкую крошку, растворяю в воде насколько это получается, когда сын пьет смесь из бутылки ( 1,2г, у него тоже поликистоз) заливаю в рот из ложки (иногда из мерного шприца), раньше сопротивлялся, сейчас привык(((... благодаря кетостерилу креатинин с 95 упал до 50 (это было в 10-11 мес.) сейчас держится в пределах 55-60. а вот мочевина никак падать не хочет((((
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Поликистоз у малышки (Поликистоз)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024