|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamaA
 |
Дата: Пятница, 12.04.2019, 09:27 | Сообщение # 9706 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
svetsky, спасибо!
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Пятница, 12.04.2019, 21:19 | Сообщение # 9707 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Дорогие участники этой ветки форума! Недавно здесь обсуждались тест-полоски Биоскан. Никто не подскажет, как их проще купить в Воронеже (может, есть земляки). Только я планирую купить Биоскан-пента, так как нам нужны и эритроциты, и лейкоциты...
Спасибо!
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 00:01 | Сообщение # 9708 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Заказываем диа пульс -интернет магазин,там разные есть
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 15:30 | Сообщение # 9709 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Добрый день, форумчане. Вчера у нас было освидетельствование на инвалидность. Дали как и в прошлом году на 1 год. Тут на форуме svetsky Светлана из Севастополя в посте #9379 писала, как они проходили комиссию,
Цитата svetsky (  ) 16. Категория "ребенок-инвалид" сроком на 5 лет устанавливается:
д) при повторном освидетельствовании детей-инвалидов с нефротическим синдромом со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек любой стадии);"
Мне пытаются доказать,что для установления инвалидности должно быть все, перечисленное в этом пункте! Тогда как уже первая строка "стероидной зависимостью и стероидной резистентностью" указывает на то, что эти два состояния не могут быть у одного человека! Наш диагноз звучит так: "Нефротический синдром со стероидной зависимостью, стадия ремиссии на иммуносупрессивной терапии. Хроническая болезнь почек 1стадии" Имеет инвалидность 2 года, болезни 3 года, все это время только на поддерживающей терапии.
Дочь поинтересовалась, почему в прошлом году, в апреле 2018 г. при трех рецидивах в течении полугода, когда мы не могли снизить дозировку ниже 4 таблеток, инвалидность тоже была дана на 1 год? Ей ответили, что закон принят был в апреле, но вступил в силу только в июле. А потом добавили, что мы бы не подошли под это. Это касается только тех деток, которые только заболели, и именно маленькие. А мы болели уже аж 2(!) года. (Напомню, что на тот момент у нас был дебют и 6 рецидивов в течении двух лет). Так же сидящая в комиссии тетка сказала, что надо чтобы было написано . - со стероидной зависимостью и стероидной резистентностью, с 2-мя и более обострениями в год, с прогрессирующим течением, с хронической почечной недостаточностью, именно как в случае со svetsky. Дочь пыталась объяснить, что не может быть всего этого сразу. Не смогла убедить, т.е некомпетентные специалисты сидят в комиссиях.
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 16:17 | Сообщение # 9710 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27426
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Незнакомка ( ) что не может быть всего этого сразу
|
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:17 | Сообщение # 9711 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
С июля?мы в конце апреля повторно проходили,дали на 5лет.В инвалидности нет разделения,маленький или нет ребёнок ,ребёнок до 18лет и точка!
Сообщение отредактировал Irisska84 - Суббота, 13.04.2019, 17:20 |
| |
| |
Irisska84
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:23 | Сообщение # 9712 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Как комиссия не может вникнуть в формулировку ,стероидный зависимость и стероидный резистентность,все викисклад что ли,вроде неглупые люди там сидят,может боятся,проверки были не так давно,возможно только в нашем регионе
|
| |
| |
Olja92
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 17:27 | Сообщение # 9713 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А как то оспорить можно решение комиссии?
Мы болеем второй год, за этот год было два рецидива
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Суббота, 13.04.2019, 22:43 | Сообщение # 9714 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Irisska84 ( ) С июля?
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
mamaA
|
Дата: Воскресенье, 14.04.2019, 22:04 | Сообщение # 9715 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка нет "с хронической почечной недостаточностью" , но в сентябре прошлого года нам дали повторно и сразу на пять лет.
А оспорить можно. Я знакома с мамой из глубинки Ставропольского края, им у себя на родине отказали, она обычной почтой отправила своё несогласие в Москву и Москва изменила решение - дала инвалидность. Без из присутствия. Более подробно не подскажу. Они в интернете искали информацию о том, что делать.
Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
|
| |
| |
Незнакомка
|
Дата: Понедельник, 15.04.2019, 22:19 | Сообщение # 9716 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус: |
Вчера легли на плановое обследование в НЦЗД. Отделение заполнено целиком, в палатах тепло. Только вместо селсепта дают заменитель, "Микофенолата мофетил" (Технология лекарств).
Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
|
| |
| |
svetsky
|
Дата: Вторник, 16.04.2019, 00:28 | Сообщение # 9717 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус: |
Незнакомка,
У меня так и продолжается борьба с МСЭ по этому поункту! И именно так же мне втирают! На аппелляции дали на год, а на повторной аппеляции подтвердили год. Отправила в Москву еще аппелляцию и сопроводительное заявление - описание, но ответ получила, что "вам не положена инвалидность до 18 лет"!!!! Хотя ни слова не было в обжаловании про 18 лет, а именно только про 5 лет по данному пункту! Это какой-то феерический бред! Но мне сказали на нашей, что должно быть написано "нефротический синдром со стероидной зависимостью, 2-мя и более рецидивами в год, прогрессирующим течением, хронической почечной недостаточностью (ХБП любой стадии)" ИЛИ "нефротический синдром со стероидной резистентностью и т.д. по пунктам". То есть я им доказала, что зависимость и резистентность - это несовместиме вещи. Но все остальное доказать - что об стенку горох. И сказали еще - отправляйте в Москву, мы хоть САМИ УЗНАЕМ, как читать этот пункт!!! Я сейчас отправила еще письма в Правительство (кто этот приказ издавал) и в Минтруда с просьбой разъяснить, как читать этот несчастный пункт. Очень жду хоть какого-то вразумительного ответа. Если придет что-то полезное, поделюсь. Ну и в суд сразу подам. Без разъяснения в суде делать нечего - МСЭ будет упорно доказывать, что я идиотка:)))
Цитата Алексей_Денисов ( ) написано коряво и дает пространство для толкований - вот и пользуются.
Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 16:09 | Сообщение # 9718 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем здравствуйте! Сейчас стоит делема: нс у старшей 5ти летней дочери, в сад не ходит. В этом году надо бы младшего отдать в сад, но он же будет приносить орви и тд, что по идее будет отражаться на дочери. Вот и не знаю отдавать его или нет. Может годик подождать..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
MamaTanya
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 19:28 | Сообщение # 9719 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Evaverita, добрый вечер! У нас младший сидит дома так же.
Нефротический синдром Ульяна(г.р.17.06.2013)
Дебют - октябрь 2017 (4 года)
Рецидив 1 - октябрь 2018 (на фоне высокой t, до 40'С при ОРВИ)
|
| |
| |
Evaverita
|
Дата: Понедельник, 29.04.2019, 23:23 | Сообщение # 9720 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 37
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
MamaTanya, как долго сидит?.. До какого возраста будет сидеть?..
Сейчас моей дочери 5л4мес. НС с 01.01.16. За 3года несколько ремиссий: 50дней, 45дн, 30дн, 2мес и по 2-3недели
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
