Четверг, 28.03.2024, 17:07
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
essorina
Дата: Воскресенье, 20.01.2019, 20:50 | Сообщение # 9481
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
МамаА, созвонитесь с отделением, обговорите. Они, я думаю, пойдут на уступки
 
ксюшенька
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 09:06 | Сообщение # 9482
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Доброе утро,дорогие форумчане.Отзовитесь пожалуйста те,кто лежит сейчас или в ближайшее время планировал госпитализацию в НЦЗД,в отделение Маргиевой,звонила нам сказали отделение закрывают и что будут с нами делать пока никому ничего не известно,звонить в феврале в конце,но это ж с ума можно сойти.Может кто то что то более подробно знает?Как дальше быть и куда обращаться?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
mamaA
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 11:14 | Сообщение # 9483
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата essorina ()
созвонитесь с отделением, обговорите. Они, я думаю, пойдут на уступки


Спасибо, essorina. Звонила... Очень строго меня отчитали. В общем ответ отрицательный, переносить без суперуважительных причин не собираются.


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
Ele_Bandito
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 16:00 | Сообщение # 9484
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 138
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
ксюшенька, я этот вопрос ещё недели 2 назад задавала тут про Нцзд,у меня знакомая ( вместе там лежали) никаких ответов добиться не может,звонит им регулярно.Что в итоге будет никто не знает.Но они сейчас на альтенирующем режиме пз (4 таблетки) плюс сандиммун,плюс селлсепт и у них рецидив начался!Они из Тулы.Там им говорят ничем помочь не можем,скорректировать не можем т.к назначала и ведёт вас Москва.Все врачи уже уволились из отделения(Гузал Тахировна вот совсем недавно)Осталась только Алла забыла отчество.Так что теперь как быть и куда податься неизвестно,звонили в отделение Нефро в старом корпусе,там даже слушать не стали и Лайтово так послали
 
Незнакомка
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 16:14 | Сообщение # 9485
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Мы в НЦЗД попали после того как съездили на платный прием к Цыгину. Может вам тоже попробовать так сделать? Если не хотят вас просто перевести от Маргиевой.А до этого мы наблюдались на Талдомской, но там нам не понравилось отношение врачей.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Незнакомка
Дата: Понедельник, 21.01.2019, 16:14 | Сообщение # 9486
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Мы в НЦЗД попали после того как съездили на платный прием к Цыгину. Может вам тоже попробовать так сделать? Если не хотят вас просто перевести от Маргиевой.А до этого мы наблюдались на Талдомской, но там нам не понравилось отношение врачей.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Asutok
Дата: Среда, 23.01.2019, 00:37 | Сообщение # 9487
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Доброй ночи! Очень давно тут не писала, НС пока с нами, к сожалению. Сейчас, похоже, начинается рецидив. Без ПЗ - с июля 2018. Завтра сдаём суточную, станет понятно что к чему. Скажите, дорогие родители, есть кто-то, кто лечит рецидив дома. Поделитесь опытом. Совсем не хочется в стационар ( Хотя наш врач настаивает всегда. Собственно, все рецидивы - в больничке.

И, возможно, есть кто-то из Петербурга? В поисках "своего" врача до сих пор. Буду рада любым рекомендациям. И общению тоже. Я за поддержкой, в общем.
 
Voron
Дата: Среда, 23.01.2019, 09:34 | Сообщение # 9488
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте.очень переживаю когда читаю такие сообщения. Мой сын с 5сентября без преднизолона. И 2года ремиссии на мин дозе. Так хочется чтобы никогда белок не возвращался. Очень вам сочувствую и поддерживаю. Раз мы можем без гормона хоть пол года значит болезнь ослабла и скоро совсем наши дети будут здоровы!А насчёт стационара я бы после долгого перерыва без пз легла. Надо обследовать по полной. У нас все УЗИ и ЭКГ сразу не считая анализов крови. Так же моча по земницкому, нечипоренко на стерильность. А как только белок уходит сразу выпишут. У нас только из за безглютенового питания не ляжешь. Но мы ложимся на несколько дней обычно. Приходиться каши есть из коробок его. Кормить нас нечем в стационаре. А если ребенок ест все то можно и полежать. Думаю стационар нужее
 
Eleya
Дата: Среда, 23.01.2019, 12:58 | Сообщение # 9489
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте, скажите пожалуйста есть ли тут кто нибудь у кого была аллергия? на сандинум неорал (жидкий)
 
OlgaDj
Дата: Среда, 23.01.2019, 20:26 | Сообщение # 9490
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 32
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Лежали в стационаре в дебют и первый рецидив. Оба раза цепляли всякую заразу. Во 2 рецидив нас хотели опять в стационар уложить, отказалась. Лечились дома. На УЗИ, ЭКГ и все анализы в спокойном режиме сделали сами. Мое мнение, что детям, которые хорошо отвечают на преднизолон в стационаре нечего делать.


Дочь 11.2008 г.р.
09.2013 - дебют
02.2016 - рецидив
С 10.2016 без лекарств
07.2018 - рецидив
 
Asutok
Дата: Среда, 23.01.2019, 20:34 | Сообщение # 9491
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата OlgaDj ()
На УЗИ, ЭКГ и все анализы в спокойном режиме сделали сами. Мое мнение, что детям, которые хорошо отвечают на преднизолон в стационаре нечего делать.


Со своим нефрологом Вы были на связи? Кто-то вёл Вас?
 
Asutok
Дата: Среда, 23.01.2019, 20:35 | Сообщение # 9492
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 12
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Кто-то здесь писал,что на всякий случай оформил домашнее обучение. Но в школу ходит ребёнок, как я поняла. Такое возможно?
 
ggdaadma
Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:42 | Сообщение # 9493
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Если с учителем договоритесь. Мы были на домашнем нам не разрешили ходить в школу, что типо если узнает кто их накажут
 
itd
Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:43 | Сообщение # 9494
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. Возможно. Нужно договариваться с Вашим учителем. и директором, если необходимо. Мы в первый класс ходили по договоренности с учителем, т.е в период эпидемий она приходила домой, если в классе все здоровы, мы ходили в школу. Но, все зависит от учителя и руководства, не все на это идут. У нас школа напротив дома, поэтому проще, не нужно ездить ни учителю к нам, ни ребенку.Но, мы старались больше школу посещать сами, домашнее обучение даёт результат, если Вы сами будете много заниматься с ребёнком. В этом году ходим в школу, домашнее оформлено. Возможно, февраль-март дома посиДим, в эти месяцы эпидемия гриппа обычно начинается у нас.
 
itd
Дата: Четверг, 24.01.2019, 08:51 | Сообщение # 9495
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы редко ложимся в больницу при рецидиве. С нефрологом на связи. Сами сдаем все необходимые анализы. Если нет отеков и хорошо организм реагирует на ПЗ можно и дома лечиться, моё мнение. Тем более сейчас, в сезон вирусов.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024