Пятница, 29.03.2024, 17:17
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Voron
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:11 | Сообщение # 9211
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Оля это хорошо что смогли воспользоваться бесплатно сандимуном.
 
Voron
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:15 | Сообщение # 9212
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте. Напишу немного о нас. Мы с 5 сентября без пз!!!! Для нас это просто фантастика. Сейчас ребенок заболел но без температуры. Белка нет на данный момент. Болезни нашей в октябре 4 года. И мы были постоянно на пз. Хотя последние два года и на минимальной дозе. Хочу сказать , что болезнь с годами действительно слабеет. Очень надеемся на длительную ремиссию. И даже если случится рецидив , пролечим его и снова будем убирать пз. Всем здоровья!!!!
 
Olja92
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:19 | Сообщение # 9213
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Это замечательно!!!!
Здоровья вам, и длительной ремиссии, нам бы хотя бы минимальную дозу... И этому рады будем
 
Voron
Дата: Среда, 19.09.2018, 09:38 | Сообщение # 9214
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо Оля!Будет и у вас ремиссия!Да и вообще уйдет у всех наших детей эта болезнь. Надо набраться терпения только))
 
YliaMakk
Дата: Четверг, 20.09.2018, 10:08 | Сообщение # 9215
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день , Ольга 92 , что решили врачи с вашей дочкой , на каком лечениии остановились ?что вы ещё проверили , на что надо обратить внимание?
 
YliaMakk
Дата: Четверг, 20.09.2018, 10:08 | Сообщение # 9216
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Voron , пусть рецидива не будет !!!!
 
mamaA
Дата: Четверг, 20.09.2018, 11:50 | Сообщение # 9217
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здравствуйте!
Хочу поделиться , так сказать, правовой новостью: позавчера проходили свою вторую МСЭ. Результат положительный. и! Положительный на 5 лет. В апреле этого года вышло некое постановление 339 (кажется) где четко прописан наш случай : нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет. Такое облегчение - не бегать по инстанциям в следующем году


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
Voron
Дата: Четверг, 20.09.2018, 13:28 | Сообщение # 9218
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо! Мы очень верим в излечение!
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:29 | Сообщение # 9219
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата mamaA ()
нефротический синдром стероидозависимость ХБП более двух рецидивов в год - инвалидность на пять лет.

А у вас сколько было рецидивов?


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Olja92
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:42 | Сообщение # 9220
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мы первично устанавливали инвалидность, и нам дали натгод, хотя рецидивов выше крыши
Пока сандиммун, поменяли дозировку, и лечим другие очаги инфекций..кандид в кишечнике пролечили,стрептококк тоже пролечили , вульвит нашли, активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию


Сообщение отредактировал Olja92 - Четверг, 20.09.2018, 15:48
 
mamaA
Дата: Четверг, 20.09.2018, 15:46 | Сообщение # 9221
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата ксюшенька ()
А у вас сколько было рецидивов?

а мы со счета уже сбились )) четыре за год точно


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
Irisska84
Дата: Пятница, 21.09.2018, 23:23 | Сообщение # 9222
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ольга,я уточнила в стационаре,зависит от региона,в нашем не дают бесплатно сандимун
 
mamaA
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:23 | Сообщение # 9223
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Olja92 ()
активный вирус герпеса (Эпштейна Бара),как предположение было что именно все эти недуги не дают нам прийти в ремиссию

скажите, пожалуйста, вы каким образом вирусы лечили? У нас тоже регулярно при обострении ловят герпес в активации и предполагают что он во всём виноват


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.
 
Olja92
Дата: Суббота, 22.09.2018, 10:34 | Сообщение # 9224
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 215
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В стационаре нас лечили ацикловиром 1,5 недели, потом день ацикловир день виферон.
Сейчас при выписке назначили изопринозин 1т 2 разу в день(10 дней), 0,5 табл 2 раза в день (28 дней)


Сообщение отредактировал Olja92 - Суббота, 22.09.2018, 10:36
 
anfler
Дата: Суббота, 22.09.2018, 13:57 | Сообщение # 9225
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Это же иммуностимуляторы
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024