Четверг, 28.03.2024, 11:26
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Irisska84
Дата: Воскресенье, 04.02.2018, 20:16 | Сообщение # 8401
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой
 
mamochka
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 06:03 | Сообщение # 8402
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Irisska84 ()
Да нет,не из-за щёчек дали)из-за Циклоспорина,вес не считается побочкой


Я еще как поняла, зависит от комиссии самой. У Вас в России сейчас как-то строго совсем. У нас нормальная комиссия. Дали сразу.
 
Voron
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:12 | Сообщение # 8403
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ?
 
Voron
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 08:13 | Сообщение # 8404
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас если бы не второе заболевание , то не дали бы в этом году. Если за год не будет рецидивов, то конечно же откажут. Но я готова к этому морально. Лишь бы не было рецидива.
 
mamochka
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 09:19 | Сообщение # 8405
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Цитата Voron ()
Мамочка Юля. А у вас и на пз была инвалидность? Тоесть уже 5 лет ?


Тут не подскажу. На ПЗ нас на комиссию не отправляли. Сейчас инвалидность у нас третий год. Дали сразу после перехода на ЦсА.

Как Ваши дела, Юля? Будете пробовать ПЗ убирать совсем?
 
Irisska84
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:31 | Сообщение # 8406
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Нам дали на пз ,знакомым на пз сразу на два года
 
Voron
Дата: Понедельник, 05.02.2018, 10:54 | Сообщение # 8407
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Мвмочка так на циклоспорине и у нас дают всем. А вот на пз действительно зависит от комиссии на местах. Нам на пз второй раз дали. Учитывая что рецидив был всего один раз за год. Сжалились видимо.
 
mamaA
Дата: Среда, 07.02.2018, 22:39 | Сообщение # 8408
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 57
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Внесу и я свои пять копеек в тему про инвалидность. Мы проходили комиссию впервые в сентябре прошлого года. Перед тем как общаться нас уведомили о наших законных правах и сути происходящего. Суть примерно такая: мы смотрим не на то какие лекарства вы принимаете, сколько денег тратите на лечение и т.п. , а на то сколько ограничений накладывает ваше заболевание на жизнь вашу и вашего ребёнка. У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций, трудности с работодателем, рассказала что нам приходится избегать общения, чтобы не поймать ОРВИ и не провоцировать НС, сидеть дома, везде ходить в маске и всё такое, избегать деток если выходим на дет площадку (первый год мы были очень фанатичными). В итоге комиссия приняла решение в нашу пользу.
Задавали Вопросы и нашему 4-летику. Предполагаю их сразил ответ на вопрос о том что ему нравится или что -то такое: "Я хочу, чтобы доктор сказала "Тёма, ты здоров - можешь общаться с детками и есть шоколадки!" biggrin


Дебют 10.04.2016 2 года 9 мес.


Сообщение отредактировал mamaA - Среда, 07.02.2018, 22:40
 
svetsky
Дата: Среда, 07.02.2018, 23:22 | Сообщение # 8409
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 361
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
Цитата mamaA ()
У нас на тот момент было 4 рецидива и, в связи с этим, пять госпитализаций

И менно это явилось основанием давать инвалидность. Все расказы, как нам трудно живется действуют мало. Есть определенные критерии, по которым судят о тяжести течения заболевания. При наличии рецидивов инвалидность дают. Если бы рецидивов не было, не дали бы.


Дочь 2010 г.р. дебют НС 01.2016.
Рецидив 08.2016 на снижении метипреда. Рецидив 2 с 4.10.16 (орви)
Рецидив 3 с 10.06.17.
С-Н с 10.08.17 100 мг. Отмена август 2021
Рецидив 31.12.21.
 
Voron
Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:31 | Сообщение # 8410
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Svetsky,думаю вы правы. Просто 4 рецидива конечно был повод для инвалидности. Но все же разные врачи решают по сердцу еще. В нашем случае был один рецидив за год. Но дали видимо еще из -за целиакии.Они узнали чтр маленькая буханка хлеба для моего сына стоит 200 р и были в шоке)). А мы привыкли .... Макароны от 150 р маленькая пачка. И печенье так же. Хотя у нас целиакия клинически не подтверждена. Ее нам при нефротичеком синдроме нельзя подтверждать.Так как есть глютен надо два месяца от которого у ребенка поносы, а потом делать биопсию кишечника. Так и живем.
 
Voron
Дата: Четверг, 08.02.2018, 08:36 | Сообщение # 8411
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Но глютен мы не едим с 1,6 года а нефротический синдром подтвержден ровно в два года. Начало в 1,10. Когда хотели нам делать провокацию глютеном как раз. Теперь врят ли когда начну давать глютен. Рисковать в нашем случае и получить рецидив нефротического синдрома не хочу да и врачи против.
 
essorina
Дата: Четверг, 08.02.2018, 18:27 | Сообщение # 8412
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Voron, а сами вы стряпаете? Сейчас много муки продается и рисовая, и гречневая. Экономнее будет, наверное.
 
Незнакомка
Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:30 | Сообщение # 8413
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Нас сегодня выписали из НЦЗД, перевели на селсепт. У меня вопрос к тем кто его принимает-какие анализы вы сдаете, на что надо обращать внимание. И как часто надо сдавать анализы


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
anfler
Дата: Четверг, 08.02.2018, 20:38 | Сообщение # 8414
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Незнакомка, у нас в рекомендациях написано каждые три недели общий анализ крови, каждые два месяца биохимию. Особое внимание обращать на количество лейкоцитов. При приеме селлсепта возможно развитие лейкопении
 
Voron
Дата: Четверг, 08.02.2018, 22:36 | Сообщение # 8415
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Essorina, мы покупаем и смесь муки специальную для выпечки. Там в составе и рисовая и амарантовая и тапиоковая и тд.Вобщем и печем пироги и ватрушки и покупаем готовый хлеб. Безглютеновый хлеб готовый похож на наш. А вот когда выпекаешь, то он ну совсем не то. Купили хлебопечь для бг выпечки, но не особо у нас с ней)). Может со временем лучше будет получаться. Ребенок пироги кушает с удовольствием а вот хлеб любит покупной. Он нарезан тонкими кусочками уже. Хорошо что хлеб полюбил всего год назад. Раньше не просил и не ел. Сейчас 5 лет исполнилось парню, потянуло видимо. Хотя мы много чего едим из обычного магазина. Фоукты, овощи, рыба , мясо. Молочные продукты наши тульские не содержат глютен. Проверено. Кефир, ряженка, ацидолакт. Просто он смотрит , что дети едят всякую ерунду в красивых упаковках и обижается, что ему не берем эти шоколадки, чипсы, сухарики, молочные продукты эти напичканы красителями и глютеном. У нас правильная еда, а ребенку хочется неправильную)). Я его понимаю, и уже сейчас боюсь школы. Ведь там и тортик за день рождения однокласника с пицей не поесть ему.И даже конфетку. И в столовую на обед не сходить. Придется свой тормозок носить. Хорошо что еще два с половиной года впереди. Есть время подготовиться морально.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024