Пятница, 29.03.2024, 14:43
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Валерияольга
Дата: Пятница, 15.12.2017, 23:00 | Сообщение # 8146
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 70
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер, Михаил Юдович, подскажите - дочь без ПЗ уже 1год и 3мес. (дебют нефро синдрома был сентябрь 2015г. ПЗ пили до сент. 2016 постепенно снижая дозу..) теперь после очередного контроля у врача (все анализы норма, кроме ЦИК в крови 25ед.) нам было назначено препарат НЕФРОЛЕС, вопрос стоит ли его принемать, сыграет ли он какую-то роль для поддержания нашей ремиссии, (цена препарата высоковата...)


Украина - Дочь 2010г.р. Дебют НС сентябрь 2015г. Год пили ПЗ в альтерн.режиме, с сентября 2016г. без ПЗ.
 
satmari
Дата: Суббота, 16.12.2017, 02:41 | Сообщение # 8147
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
...
 
satmari
Дата: Суббота, 16.12.2017, 06:28 | Сообщение # 8148
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день, Михаил Юдович! Моей дочери сейчас три года. Дебют заболевания острый гломерулонефрит с нефротическим синдромом после вакцинации 3 АКДС, RV1 живой полиомелитной вакциной 13.12.2016 года. Поступили в нефро.отделение с сильными отеками ног и лица. Диурез был снижен. Количество выпитой жидкости превышало кол-во попис. При поступлении анализы были таковы :
-Биохимия крови: холестерин: 13,6; общий белок: 36 г/л; Мочевина = 1,7 ммоль/л; Креатинин = 38 мкмоль/л
- ОАМ: белок: 1,2 г/л
- Анализ мочи по Нечипоренко: Лейкоциты=32000 кл в 1 мл, Эритроциты=11000 кл в 1 мл.
Было назначено лечение: Цефотаксим по 500 мг * 3 раза = 10 дней;
Альбумин 20% - 100 мл, в/в, капельно 4 дня;
Мочегонные - Фуросемид 30 мг в/в, струйно, 4 дня;
Верошпирон 4т - 23 дня
Гепарин по 500 ед * 4 раза = 27 дней
Преднизолон - 6 таблеток
Курантил 1т * 3 раза в день = 1 мес.
Перед приемом преднизолона - Фосфалюгель за пол часа до приема;
Линекс детский;
Диета б/с
В ходе лечения белок из мочи ушел примерно через 8-10 дней после начала приема преднизолона. Диурез восстановился буквально в первые дни лечения. А так же была потеря веса 1,5 кг - это ушел отек (много писяла примерно по 1,5 литра за день, и три дня подряд был жидкий стул, так же около 1 литра - можно сказать вода, с сопровождением сильных коликов) В стационаре мы пробыли месяц. Было проведено УЗИ почек. На момент поступления Правая почка: 8,4 * 3,4 см, паренхима толщиной 1,5 см; Левая почка: 7,7 * 3,4 см., паренхима толщиной: 1,5 см. Через месяц лечения УЗИ показало: Правая почка: 8,03 * 3 см., паренхима толщиной: 1,2 см., Левая почка: 7,1 * 2,5 см., паренхима толщиной 1,2 см..
Дома мы продолжали пить преднизолон 6 таблеток каждый день. Всего 6-ть недель. После ушли на дозу 4,5 таблетки через день, и так еще 6 недель, с последующим снижением по 1 таблетке в неделю до 2 таблеток, затем по 0,5 таб. в неделю до полной отмены. На протяжении всего курса гормональной терапии дополнительно было назначено:
- Панангин 1 таблетка каждый день - разделить на два приема;
- Кальций 1/2 таблетки на ночь.
За весь период лечения наблюдалась ремиссия. От таблеток ушли спокойно. (20 апреля 2016г.)
Но через неделю после отмены преднизолона мы заболели вирусным ОРВИ. Зеленые сопли, кашель и температура 39,2. Легли в стационар - инфекционное отделение. Получали лечение Цефтриаксон 3 дня, после 4 дня Амоксицилин. Анализ мочи сдавали каждый день - все в норме. После стационара появилась сыпь по рукам в виде пятен. Врач сказала, что это аллергия, назначили Зиртек. Пропили 2 недели, все прошло. При этом после выписки были сопли - особенно утром после сна - желтого цвета. Промывала Аквалором. Обратились к ЛОРу - он сказал никаких капель не нужно, все пройдет само.
Через три недели после выписки у нас опять ОРВИ, красное горло, температура..... Сдаем анализ мочи - белок = 0,58!, эритроциты 4-5-6!!! Ложимся в стационар - инфекционное отделение. Назначают лечение: Цефотаксим 3 раза в день = 7 дней + курантил 25 мг * 3 раза в день длительно. В течение семи дней анализ мочи сдавали каждый день по 2 раза (утром, вечером) показывал белок от 0,1 г/л до 0,7г/л. Вылечили мы ОРВИ, нас выписали. На момент выписки - Биохимия крови была в норме: Белок - 63,0; холестерин - 3,5. Анализ мочи белок - 0,4 г/л. Наш лечащий врач-нефролог назначила нам Канефрон в каплях, курантил продолжать пить и энап 1/2 таблетки на ночь. Все это мы пили на протяжении трех недель. Регулярно сдавали анализ мочи - белок держался до 1 грамма на литр. Придерживались диете б/с. Отеков не возникало. Так как белок из мочи никуда не делся, мы решили лечь в нефрологическое отделение на обследование.
Поступили в нефрологическое отделение 21.06.2017. Диагноз: Хронический гломерулонефрит с нефротическим синдромом, обострение, рецидив 1, НФП 0 ст.
Проведенные исследования от 22.06.2017:
-Биохимя крови: Билирубин общий = 4,0; Билирубин прямой = 1,31; Билирубин непрямой = 2,69; Холестерин общий = 6,96; Хлориды = 106,2; CA=2,5; Фосфор неорганический = 1,72; Калий = 5,13; Натрий = 132,9; Mg = 0,87; Мочевина = 2,3; Креатинин = 39; Белок общий = 45,8; Альбумин = 23,8;
- ОАМ: Белок = 4+ более 6 г/л; Удельный вес = 1015; Эритроциты = 8,8; Лейкоциты 4,6.
- УЗИ органов от 23.06.2017 : свободной жидкости в полостях нет. Эхопризнаки умеренного увеличения обеих почек.
Поступили без отеков, кол-во жидкости выпит.-попис. не превышало 300 мл., диурез не снижен. Ребенок активен.
Назначено лечение :
-Стол б/с;
- Гормональная терапия: преднизолон 2 мг/кг/сутки
- Альбумин 20% 10 мл в/в 3 дня;
- Лазикс после альбумина;
- Верошпирон 3 табл 7 дней;
- Гепарин 4 р/д 4 дня, после приобрели фраксипарин 0,1 ед 1 р/д - 3 дня;
- Энап 2,5 мг на ночь;
- Липоевая кислота по 1/2 табл. 2 р/д;
- Фосфалюгель за 30 мин. до преднизолона;
- Курантил продолжать длительно;
- Кальций 1/2 т. на ночь.
Сопутствующий диагноз: Оксалурия
Выписали 06.07.2017. Белок из мочи ушел на 10 - й день после начала приема преднизолона. Сдали анализы - 3 дня подряд отрицательный белок, ушли на дозу 4,5 таблетки через день. Так 4-ре недели. После убирали по одной таблетки в неделю, дошли до 2-х таблеток. На улице осень - зацвела трава АМБРОЗИЯ!! У дочи началась аллергия, в виде чихания, вода из носа. В этот момент я давала Зиртек, на протяжении 5ти дней. Но он не помогал. Я перестала его давать. (Консультацию грамотного аллерголога получить не удалось, т.к. аллергологов в нашем городе просто НЕТ!) Через 1,5 недели аллергия прошла, но появился белок в моче!! За это время мы ушли на дозу 0.5 таблетки через день. Сдавали анализы мочи каждое утро - показатели были разные, то 0,000, то 0,20, опять 0,000, следом 0,40. За этот период мы ушли от таблеток преднизолона. Но белок в моче все же проскакивал. Я решила долго не ждать, собрались и опять поехали в Нефрологическое отделение. (В нашем городе нет даже Нефролога, а отделение, в которое мы ездим находится в 400 км от нас).
Поступили в отделение 26.09.2017. Отеков нет, ребенок активен, диурез не снижен.
Диагноз: Хр. гломерулонефрит нефротическая форма, рецидив 2, часторецидивирующий, НФП 0 ст.
Проведенные исследования:
- 27.09.2017 г. утренний ОАМ показал белок отрицательный, все остальные показатели мочи в норме!
- Проба Реберга от 29.09.2017: Кол-во мочи за сутки = 1300 л/сутки; Номограмма К1 = 0,63; Номограмма К2 = 2,75; вес = 14,6 кг, рост = 99 см., Минутный диурез = 0,90 мл/мин., Креатинин мочи = 4,5; Креатинин крови = 0,37; КФМ = 30 мл/мин; КРМ = 97 %
- Анализ на белок в суточном кол-ве от 29.09.2017г. : Суточный диурез 1300 мл; Белок: 0,085 г/мл
- Биохимический анализ крови от 29.09.2017: Холестерин = 4,55; Белок общий = 48,6 г/л
Так как мы только ушли от преднизолона наш лечащий врач принял решение выйти на дозу 3 таблетки преднизолона каждый день. Такую дозу мы пили с 28.09.17 по 05.10.17г. За этот период улучшений показателей в моче не было, белок так и держался в суточных анализах до 1 грамма. А в биохимии крови показатель белка падал, холестерин удерживался в норме, креатинин и мочевина в норме. Было принято решение выйти на полную дозу преднизолона (для нашего веса это 6 таблеток).
УЗИ почек - увеличение размеров правой почки 8,3 * 3,4.
Начали пить полную дозу преднизолона + назначили курантил 25мг * 3 р/д, энап 2,5 мг на ночь.
Выписали 06.10.2017 года. Дома сдавали каждый день суточный анализ мочи на белок. (Белок ушел на 10 - й день приема таблеток, полной дозы) Когда набрали три отрицательных подряд белка в анализах, пили полную дозу еще три дня и ушли на дозировку 4,5 таблетки через день. Так же принимали Панангин 1/2 табл. 2 раза в день и кальций 1/2 табл. на ночь.
Когда вышли на дозировку 3,5 таблетки ч/д, подхватили желто-зеленые сопли. Сразу начали капать в нос Изофру 3 дня. Все прошло. Анализы мочи хорошие. В этот момент гостили у бабушки неделю (т.к. папа болел дома гнойной ангиной). Через неделю вернулись домой, дома все вымыли с хлором, прокварцевали всю квартиру. Вышли на дозу 3 таблетки через день. После сна у ребенка начался сухой кашель (уже дома), не долго - минут по пять. Откашляется и все, в течение дня ничего нет. Дело в том, что у бабушки живут два кота! И кашель был похож на аллергический. И так две недели. Кашель прошел сам по себе. Мы вышли на дозу 2 таблетки через день. И....... БЕЛОК В МОЧЕ! 12.12.17 начались порции мочи - белок до 0,1 г/л (я измеряю каждую порцию дома тест-полосками). 13.12.17 белок в моче держится так же до 0,1. 14.12.17 собрали суточный анализ мочи - отнесли в лабораторию 15.12.17 утром, показатель = 0,033 г/л. Биохимию крови сдали 14.12.17 : Холестерин - 5,03, Белок = 57,0, Креатинин = 32,0, Мочевина = 3,1, альбумин = 39,8. Созвонившись с лечащим врачем приняли решение давать по три таблетки каждый день с 15.12.17. Утренняя порция мочи 15.12.17 показатель 1 г/л, все остальные порции в течение дня примерно 0,1 г/л. (это по тест-полоскам). Сегодня на утро 16.12.17 утренняя порция мочи показала 0,1 г/л

Наш лечащий врач (отдельное спасибо ей за понимание и отзывчивость!) назначила подключить таблетки Кетотифен 1 табл. на ночь на протяжении 8-ми месяцев. Так как проанализировав наш случай, мы совместно думаем, что главная причина наших рецидивов - это аллергия.

Уважаемый Михаил Юдович! Скажите пожалуйста, все ли мы делаем правильно? Нужен ли моему ребенку Кетотифен? (Просто прочитав побочные явления я сомневаюсь в принятии препарата) Еще, в последнее время на полной дозе преднизолона доча часто говорит, что болит живот! Бывают частые запоры. И в туалет стала ходить до пяти раз за день по чуть чуть (это я про кал). Может нам нужно убрать фосфалюгель и заменить его чем - либо? Еще подскажите, нам назначены препараты Лактофильтрум - по 2-3 недели ежеквартально, Витамин В6 1 таблетка утром - 1 месяц + АЕвит по 1 др. в день (1 раз в три дня) - курсами по 2 недели, 3 раза в год. Нужны ли они?


Сообщение отредактировал satmari - Суббота, 16.12.2017, 06:46
 
Irisska84
Дата: Суббота, 16.12.2017, 13:50 | Сообщение # 8149
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 180
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте!нам сейчас тоже 3, и ремиссия плохо держится у малышей,на банальном насморке -белок,перевели на сандимун!принимаем кетотифен по 1/2утро/вечер длительно,фрсфалюгель лучше курсами,не постоянно,чередуем с алмагелем,например.Почему врач в последний рецидив вновь возвращается к дозе 3табл ,если это не дало результатов в предыдущий рецидив ,не смотря на то,что подход этот изначально не верный
 
Voron
Дата: Суббота, 16.12.2017, 14:25 | Сообщение # 8150
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Когда началась болезнь у моего сына, в 2 года ровно поставлен был диагноз, то первые два года нс тоже случались чаще рецидивы. Первый раз после отмены пз через 21 день. Далее из-за высоченной температуры. Далее от банальной простуды. Все это было за первый год с небольшим болезни. Далее опять рецидив после года ремиссии на мин дозе из-за отмены пз. Понимаю, что ребенок абсолютно гормонозависимый. Но с годами , а идет четвертый год болезни , стало легче. Такое бывает часто. Первые годы всегда рецидивов много. Знаю, что высокая температура у нас провоцирует белок, поэтому стараюсь избегать хождение в магазины с ребенком с ноября по март. Сама сколько раз заболевала в очередях на кассах)). Надо как то беречь детей от орз и орви. Хотя есть дети у которых от аллергии так же белок идет. В этом случае особо не уберечь ребенка.Так что терпения мамы и папы нам всем!!!Детки растут-болезнь отступает! С Наступающим Всех Вас !!!!(хотя в +6 градусов в середине декабря совсем не чувствуется наступления праздника).
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 16.12.2017, 15:04 | Сообщение # 8151
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Добрый день, форумчане. Двумя страницами ранее уже писала, 4.12.полоска позеленела, 5 декабря ОАМ- белок 0,36, 6 декабря суточная 0,240 (норма 0,250). Позвонили в НЦЗД-сказали принимать ПЗ 4 таблетки. Белок нарастал.9 декабря ОАМ - белок 1,97, 11 декабря суточная -1,840. Не стали ждать чуда и стали сами давать по 6 таблеток, на лицо уже полноценный рецидив. Сегодня по тест полоскам белок днем до 1 гр. Проверяем каждую порцию мочи, белок скачет. В итоге уже больше 10 дней принимаем ПЗ. СН принимаем второй год. Еще у нас очень низкий гемоглобин. 89. принимаем Феррум Лек в сиропе.Пьем с сентября. Если у кого-то была похожая проблема, чем повышали гемоглобин.

Михаил Юдович, может вы посоветуете, чем можно повысить гемоглобин? Может продуктами какими-то. Но у нас ребенок аллергик, не все продукты можем употреблять.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.


Сообщение отредактировал Незнакомка - Суббота, 16.12.2017, 20:04
 
YliaMakk
Дата: Суббота, 16.12.2017, 16:28 | Сообщение # 8152
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Незнакомка , а какой уровень железа в крови ? Просто анемия не всегда связана с недостатком железа
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 16.12.2017, 16:41 | Сообщение # 8153
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
YliaMakk, я не совсем понимаю. что вы имеете в виду, может вот это -сывороточное железо 4,2 кмоль/л


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
YliaMakk
Дата: Суббота, 16.12.2017, 17:57 | Сообщение # 8154
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Да , конечно очень низкое содержание . Это вы сдавали до приема препарата Феррум лек? А трансферрин и ферритин сдавали ? Какой биллирубин прямой ?
 
YliaMakk
Дата: Суббота, 16.12.2017, 17:58 | Сообщение # 8155
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 207
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Непрямой биллирубин
 
mkagan
Дата: Суббота, 16.12.2017, 18:23 | Сообщение # 8156
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Валерияольга, этот препарат Вам не нужен


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Суббота, 16.12.2017, 18:37 | Сообщение # 8157
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
satmari, Кетотифен не помогает при нефротическом синдроме, это препарат применяется при некоторых аллергических заболеваниях, поэтому показан он Вам только в том случае, если у Вас кроме НС есть ещё и аллергия, требующая этот препарат. Никакие другие витамины , кроме витамина Д, при НС не нужны. Но как то и с самой главной Вашей болезнью всё у Вас выглядит довольно хаотично, а главное ремиссия долго не держится - а её необходимо держать. Очевидно, что в Вашем случае необходимо сначало полноценно пролечить обострение и достигнуть ремиссии, (если белок в моче и сейчас ещё сохраняется )- пролечить так, как это рекомендуется современными международными протоколами ( их можно найти выше в этом топике), а потом подумать каким образом держать ремиссию - длительным ли приёмом небольшой дозы преднизолона через день, или циклоспорином, или селлсептом- прочитайте предыдущие страницы этой темы, там уже действия в подобной ситуации подробно обсуждены.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Суббота, 16.12.2017, 18:43 | Сообщение # 8158
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Irisska84, а доя чего Вы принимаете фосфолюгель и алмагель?


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Voron
Дата: Суббота, 16.12.2017, 19:13 | Сообщение # 8159
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Михаил Юдович, думаю как и мы принимаем фосфалюгель для защиты желудка. Нам всегда его выписывают врачи нефрологи и в Москве и в Туле. У моего ребенка на фоне приема пз были дикие боли без фосфалюгеля. В дебюте кричал ночами и хватался за живот. Да и один раз не давала три дня фосфалюгель он вызывает запоры у нас, так опять болел живот.Так что принимаем его постоянно
 
Незнакомка
Дата: Суббота, 16.12.2017, 19:24 | Сообщение # 8160
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 236
Награды: 1
Репутация: 1
Статус:
Михаил Юдович, посмотрите пожалуйста сообщение 8155

YliaMakk, Это мы сдали 5 декабря, т.е. почти 3 месяца принимаем феррум лек.


Внук 25.02.2014 г.р. Дебют 18.02.2016 1 рецидив 01.06.2016, 2 рецидив 23.01.2017, 3 рецидив 14.04.2017 (6таблеток ПЗ + 80 СН) 4 рецидив 24.09.17 5 рецидив 04.12.17, 6 рецидив 08.01.2018.С 02.2018-Селсепт
Зовут Елена, г. Ногинск,Московская обл.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024