Воскресенье, 22.10.2017, 07:33
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 5 из 525«1234567524525»
Модератор форума: мик, mkagan 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Нефротический синдром - ответы на вопросы
migalka
Дата: Четверг, 11.07.2013, 14:55 | Сообщение # 61
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 6
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Добрый день! У нас проявился данный диагноз когда сыну исполнилось 1,4, семь месяцев мы находимся на лечении. Максимальная доза снижения до 17,5/через день и белок появляется в моче, первый раз при появлении белка (после того как он стал отриц.) цифра составляла 2г, врачи поставили рецидив и было принято решение отправить нас на биопсию в Москву, нам пришел положительный ответ и что примут нас только 27 августа. Белок снизили 25мг преднизолона до трех отриц. анализов (хотя доктор переживала и говорила что по правилам нам необходимо пропить 6недель преднизолон и только потом снижать), далее рецидив случился опять, на той же дозе что и в первый раз (17,5), белок в моче был 3,5г потом дошло до 7г, дозу гормонов подняли до25мг, цифра изменилась до1,2 потом стала рости до3,5 . все это время (3 недели) мы пьем дозу25мг каждый день. Я заметила, что белок появляется на фоне соплей (ни кашля ни температуры нет). Нефролог у нас поменялся, и у нее совсем другое мнение, говорит что пьем до 3х отриц.анализов и переходим на снижение, хотели вводить другой препарат, но по причине того что отправляют нас на биопсию "смысла нет приводить организм в норму", т.к. в москве, могут отказать в госпитализации. Я переживаю по этому поводу, немного не понятно для чего биопсия, ведь лечение оно стандартно и таблетки нам пить в любом случае. почему направили в москву при первом рецидиве.
Давление постоянно поддерживаем в норме капотеном (1/4 3р/вдень) и амлодипином (1/3 1р/день). Принимаем аспаркам или панангин 2р в день по 1т., кальций Д3 никомед 1т в день, маолокс в дни приема преднизолона, пустырник 14мг 2т/день, курантил 2т/день. Ребенок часто жалуется на боль в животике (назначали хофитол но у нас явная аллергия на него), сильно нервозный и психованный, если начинает плохо спать ночью, обязательно в моче находим белок.
Скажите пжста, что вы думаете по поводу биопсии, что она даст? и эти результаты повлияют на лечение в дальнейшем?как я понимаю лечение стандартно, единственное меняются дозировки в зависимости от состояния организма и вводятся более сильные препараты чем преднизолон. Наш прежний доктор скала что это поможет выявить причины возникновения нашего диагноза.
Еще у меня вопрос по инвалидности, в интернете не нашла никакой информации, по каким критериям ее определяют? Наш прежний доктор говорила что при приеме преднизолона раньше давали инвлидность, но на данный момент отменили, вот если придется вводить более сильные средства чем преднизолон то тогда можно говорить о постановке. Органы в норме, немного есть отклонения, но это нормально при приеме гормонов.
И еще вопрос, по поводу перелета в москву, в министерстве здравоохранения сказали что если доктора напишут выписку о том что нам можно только самолетом, то конечно компенсируют дорогу по факту, при нашем диагнозе разве можно ехать поездом? наверное не должно возникнуть с этим проблем?

Спасибо.
 
mkagan
Дата: Пятница, 12.07.2013, 04:50 | Сообщение # 62
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Детям с дебютом нефротического синдрома в возрасте до 1,5 лет , нередко, биопсию делают, т. к. это исследование в определённой степени позволяет исключить, возможную в этом возрасте ,генетическую причину болезни. Хотя Вы абсолютно правы в том смысле, что в данный момент лечение будет зависеть в большей степени от того, какими минимальными для ребёнка средствами удастся длительно поддерживать ремиссию. Решение вопроса о показаниях к биопсии в Вашем случае надо оставить на усмотрение московских врачей, также как и дальнейшую тактику лечения. После московской выписки Вам будет проще оформить инвалидность, только надо будет попросить о том, чтобы не забыли её письменно рекомендовать. До Москвы Вам можно добираться и поездом, т.к. Ребёнок находится в ремиссии, но самолётом , конечно, удобнее


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 23.07.2013, 16:32 | Сообщение # 63
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Добрый вечер! Пьем 1 таб через день-появился белок, полоска показывает 0.1-0.3 при этом ребенок чувствует себя отлично. Позвонили в больницу сказали сдать анализы-сегодня сдали ОАМ суточную и биохимию крови-завтра узнаем результат. самое интересное что белка весь день нет-появляется только вечером после 9 часов. Обьясните мне пожалуйста прогнозы заболевания и что нам делать- в интернете столько информации- одни пишут что неизбежен диализ одни пишут что всю жизнь нужно пить преднизолон что это аутоимунное заболевание и если не пить преднизолон то почки откажут. самое страшное для меня то что большинство информации что диализ неизбежен очень страшно. Есть ли случаи выздоровления. Мы когда лежали в больнице то там с этим заболеванием взрослых детей нет в основном от 2 до 7 лет. есть ли какая нибудь статистика
 
ggdaadma
Дата: Вторник, 23.07.2013, 17:23 | Сообщение # 64
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Смертельно опасное, инфекционно-аллергическое, аутоиммунное заболевание. Развитие диффузного гломерулонефрита связано с острыми и хроническими инфекциями, главным образом, стрептококковой природы. Инфекция, при нормальном иммунном ответе, вызывает острое течение болезни. Частичные дефекты иммунных систем, врожденного или генетического происхождения, создают условия для формирования хронического гломерулонефрита (затяжное, волнообразное течение болезни), который связан с циркулирующими иммунными комплексами (ЦИК), повреждающими гломелурярные мембраны, то есть является аутоиммунным заболеванием. Лечение - крайне тяжелое. Прогноз при остром течении - относительно благоприятный, при затяжном и хроническом течении — неблагоприятный.

Применение Трансфер Фактора после проведения специфического лечения или на фоне его постепенного свертывания дает быстрый переход в устойчивые ремиссии, которые у целого ряда детей наблюдаются уже более 2 лет, без применения специфической терапии. Однако были и два случая рецидива, когда после годичного применения, при хронической форме, родители решали, что ребенок уже здоров и прекращали прием Трансфер Фактора. Очевидно, при хронической, аутоиммунной форме, глубина иммунопатологии настолько велика, что говорить о выздоровлении можно очень не скоро. Уже то, что Трансфер Фактор позволяет достигать длительные и устойчивые ремиссии и отойти от назначения антибиотиков, кортикостероидов и цитостатиков - огромное достижение! А дальше будет видно. ЧТО ВЫ СКАЖЕТЕ ОБ ЭТОМ ПРЕПАРАТЕ http://www.a-factor.com/primenenie.html
 
mkagan
Дата: Вторник, 23.07.2013, 19:45 | Сообщение # 65
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
ggdaadma,
У Вашего ребёнка, наверняка, болезнь минимальных изменений - основные сведения о ней мною написаны выше - нет смысла повторяться.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Пятница, 26.07.2013, 13:14 | Сообщение # 66
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, БЕЛОК В МОЧЕ ПО АНАЛИЗУ 0.15Г/Л PH-8 АНАЛИЗЫ СДАВАЛИ ВЧЕРА-25 ИЮЛЯ, АНАЛИЗЫ ОТ 23 ИЮЛЯ БЕЗ БЕЛКА И БИОХИМИЯ КРОВИ ОТ 23 ИЮЛЯ-ОБЩИЙ БЕЛОК-63 Г/Л, МОЧЕВИНА 1,9 М/МОЛЬ КРЕАТИНИН-36МК/МОЛЬ. СЕГОДНЯ ПОЛОСКА УЖЕ ПОКАЗЫВАЕТ 0.3 БЕЛОК В БОЛЬНИЦУ ЗВОНИЛИ ПОКА СКАЗАЛИ НЕ ЕХАТЬ-КОГДА БЕЛОК БУДЕТ БОЛЬШЕ 0.6Г/Л ТОГДА СОБИРАТЬСЯ. ЧТО ДЕЛАТЬ МОЖНО ЛИ КАК ТО СНИЗИТЬ БЕЛОК. СЛЫШАЛА ЧТО НАЗНАЧАЮТ АНТИБИОТИК-СУПРАКС ПО 5 МЛ 1 РАЗ В ДЕНЬ 10 ДНЕЙ ИЛИ СУМАМЕД ДЕТСКИЙ ТРИ ДНЯ ПО ОДНОЙ ТАБЛЕТКЕ. АНАЛИЗЫ СМОГУ ТЕПЕРЬ ТОЛЬККО В ПОНЕДЕЛЬНИК СДАТЬ
 
mkagan
Дата: Пятница, 26.07.2013, 19:11 | Сообщение # 67
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата (ggdaadma)
МОЖНО ЛИ КАК ТО СНИЗИТЬ БЕЛОК.

Конечно можно, повысить дозу преднизолона и давать его ежедневно до исчезновения белка в моче + 3 -4 дня, затем перейти на через день и дойти до 10-12,5 мг через день и эту дозу не трогать - быть на ней длительно. Этой дозы преднизолона (10 мг или 12,5 мг через день) возможно будет достаточно для того, чтобы держать ремиссию, и на подобной дозе значимых побочных действий от преднизолона обычно не развивается даже при приёме в течение нескольких лет.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Пятница, 26.07.2013, 19:25 | Сообщение # 68
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
как я правильно поняла то сейчас нужно начинать по 4 таб каждый день. пропить так четыре дня а потом перейти на через день три таблетки затем через 10 дней на две с половиной и так долго пить
 
ggdaadma
Дата: Пятница, 26.07.2013, 19:26 | Сообщение # 69
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
могу ли я попасть к вам на лечение в стационар
 
mkagan
Дата: Суббота, 27.07.2013, 08:04 | Сообщение # 70
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
В период обострения надо принимать преднизолон через рот ежедневно в дозе 2 мг на кг веса. после исчезновения белка в моче необходимо пить эту ежедневную дозу ещё 3-5 дней и переходить на приём через день с постепенным снижением дозы и достижением минимально достаточной для поддержания ремиссии. После чего не дёргаться и принимать эту дозу месяцами.
А где Вы живёте?


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Суббота, 27.07.2013, 08:51 | Сообщение # 71
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, я бы рада оставить минимальную дозу для поддержания ремиссии но врачи назначают так. я раз не стала убирать преднизолон так меня врачи отругали вот и пришлось снижать ну и как обычно рецедив. Иркутская область-лечимся в областной детской больнице- так как только там на всю область есть нефрологическое отделение
 
mkagan
Дата: Суббота, 27.07.2013, 09:37 | Сообщение # 72
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Цитата (ggdaadma)
я раз не стала убирать преднизолон так меня врачи отругали

Здесь я не помогу


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Суббота, 27.07.2013, 10:33 | Сообщение # 73
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, а как насчет чтобы к вам в стационар попасть
 
mkagan
Дата: Суббота, 27.07.2013, 10:51 | Сообщение # 74
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3590
Награды: 43
Репутация: 76
Статус:
Я думаю, это вполне реально. Но надо ли ехать из такого далека в Оренбург. Тем более, что ребёнок не нуждается в госпитализации. Диагноз у Вас ясен. Как достичь ремиссии в данный момент - тоже ясно. А ответ на вопрос о том какими дозами и препаратами оптимально держать ремиссию подсказывает наблюдение за течением болезни за продолжительной время.


Самая редкая вещь - это соединение разума с энтузиазмом
ВОЛЬТЕР
 
ggdaadma
Дата: Суббота, 27.07.2013, 11:01 | Сообщение # 75
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 352
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
mkagan, доктор спасибо что уделяете нам время. но чтобы начать преднизолон заново нужно лечь в больницу так что нам все равно придется ехать- госпитализация как минимум на месяц-так как мы приезжаем и сразу начинаем все инфекции в отделении цеплять. другии препараты нам не назначают- говорят что без биопсии не положено, биопсиию отказываюсь так как предупреждают о летальном исходе после биопсии что нужно лежать около 7 дней у нас так долго лежать неподвижно не получится. сейчас в понедельник сдадим анализ и если будет больше 0.6 г/л то поедем
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы
Страница 5 из 525«1234567524525»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017