Четверг, 28.03.2024, 22:47
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Voron
Дата: Четверг, 27.07.2017, 08:53 | Сообщение # 7321
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Там можно родителям ходить на улицу кстати. Так что все необходимое можно купить в перекрестке. А мой ребенок меня каждый день отправлял в детский мир за подарками)). До сих пор вспоминает нцзд. Ему там понравилось))
 
Совка
Дата: Четверг, 27.07.2017, 11:12 | Сообщение # 7322
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Подскажите,если биопсия выявила начальную стадию ФСГС , то он обязательно будет прогрессировать ?


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
mkagan
Дата: Четверг, 27.07.2017, 12:46 | Сообщение # 7323
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Inita222 ()
Подскажите,если биопсия выявила начальную стадию ФСГС , то он обязательно будет прогрессировать ?

Если будет достигнута ремиссия, то не будет прогрессировать


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ellix
Дата: Четверг, 27.07.2017, 12:53 | Сообщение # 7324
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Voron,
Цитата
А мой ребенок меня каждый день отправлял в детский мир за подарками)). До сих пор вспоминает нцзд. Ему там понравилось))
biggrin улыбнуло. Хитер малыш, ещё бы ему не понравилось biggrin . Вот и наш - в любой ситуации ищет удовольствие от жизни . Солнце - супер! Дождь - ещё лучше ( можно в лужах повозиться!), снег - вообще благодать !( в наших краях его почти нет!). Это наверно мне компенсация за все мои переживания. Солнечный зайчик


Сообщение отредактировал ellix - Четверг, 27.07.2017, 12:58
 
ксюшенька
Дата: Четверг, 27.07.2017, 14:13 | Сообщение # 7325
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата essorina ()
Теперь попробуем запивать грейпфрутовым соком

Здравствуйте,нам в нцзд говорили что при приеме СН исключить грейпфрут и соответственно его сок.


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Совка
Дата: Четверг, 27.07.2017, 15:52 | Сообщение # 7326
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 130
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Михаил Юдович , большое спасибо за ваши слова, а то я уже в интернете всяких страстей начиталась. Теперь хоть для меня стало понятно,что если белок не выходит,можно жить и не волноваться.))


2014 года рождения, мальчик
2016 год -дебют
с 2017 года - на сандиммуне
 
mkagan
Дата: Четверг, 27.07.2017, 16:26 | Сообщение # 7327
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
ксюшенька, это правильно - грейпфрут сильно влияет на концентрацию циклоспорина


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Четверг, 27.07.2017, 16:57 | Сообщение # 7328
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Саламон, я бы не стал повышать Вашу дозу циклоспорина по мере роста ребёнка и возрастании его массы тела , так как через год применения циклоспорина для поддержания ремиссии у большинства детей , с подобным Вашему течением НС, уже достаточно иметь концентрацию С0 в диапазоне 60-80 ng\ml , и по мере роста ребёнка при той же самой дозе циклоспорина постепенно Вы будете приближаться к этой более низкой концентрации. Труднее ответить на вопрос о том, как долго применять циклоспорин. Я ещё раз повторю расхожую фразу: "Врачи не ясновидцы". В Вашей ситуации я бы оставил сандиммун-неорал в сегодняшней дозе ещё на 12 месяцев и по окончании этого срока подумал бы заново о том, что делать дальше: 1) попробовать отменить, 2) продолжить лечение этим препаратом ещё какое то время, 3) заменить на СеллСепт


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Саламон
Дата: Пятница, 28.07.2017, 08:48 | Сообщение # 7329
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
mkagan, Доброго времени суток уважаемый Михаил Юдович и форумчане.Спасибо за ваш ответ.Мы для себя решили что будем отменять Сандиммун Неорал через 12 месяцев,и в общем к этому времени мы будем принимать его 24 месяца и посмотрим может болезнь отступила или может будут редкие рецидивы,всё равно надо пробовать отменять и смотреть что будет дальше.И ещё вопрос Михаил Юдович чем больше по времени пьёшь Сандиммун Неорал тем больше шансов на выздоровление.


ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
 
mamochka
Дата: Пятница, 28.07.2017, 13:57 | Сообщение # 7330
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Добрый день всем форумчанам. Махиал Юдович, у меня тоже вопрос. biggrin . А какая тактика лечения по вашему в нашем случае? Если мы пили ЦсА (препарат Экорал) 100мг в сутки + Энап 2,5мг в сутки два года. В течение этих двух лет шла постепенная тенденция по снижению концентрации ( 120-110нг/ мл в первый год, 80-70 нг/мл во второй год). Через два года полной ремиссии произошел рецидив №6 на фоне Ангины (концентрация на момент обострения - 50нг/мл). На данный момент в ремиссии с середины июня. Принимаем 125мг ЦсА в сутки (75мг утром, 50мг вечером) + ПЗ сейчас 4 таблетки через день+Энап 2,5мг сутки плюс кальций и Омез. После 14 дневного курса Урсосана Алт и Аст пришли в норму. На момент обострения эти показатели поднялись за 50. Последняя концентрация 113 нг/мл. У меня мальчик, 7 полных лет, рост 124см. Вес до обострения 24-25 кг. Сейчас на фоне ПЗ 28-29кг. Меня вот тоже волнует ?, что дальше? Какова тактика лечения? 10 августа нам на прием по дальнейшей корректировке иммуносупрессивной терапии. На ПЗ отвечаем хорошо, в ремиссию входим в течение 14 дней. Но, как я понимаю, болезнь достаточна активная, если произошло обострение на фоне приема ЦсА.
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.07.2017, 17:39 | Сообщение # 7331
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Саламон, с одной стороны, вне зависимости от лечения, чем больше времени проходит от начала детского НС с минимальными изменениями в клубочках, тем больше шансов на выздоровление. И с другой стороны, конечно, чем дольше применяется иммуносупрессия ( любая), тем больше шансов на выздоровление.
Также я бы хотел отметить, что при детском, чувствительном к лечению, идиопатическом НС ( болезнь , которая здесь в основном и обсуждается) при частых рецидивах или гормонозависимости нередко возникает развилка, перепутье и надо выбирать, как двигаться дальше. В Вашем случае сейчас это вопрос о том, как долго ещё применять иммуносупрессию и пробовать ли её отменить в надежде, что ремиссия и без лекарств будет долгой. У других пациентов вопрос выбора заключается в том переходить ли на сандиммун, или СеллСепт, или держать ремиссию на преднизолоне через день, применять ли левамизол или циклофосфан, выполнять ли биопсию или отказаться от неё , довериться ли врачам по месту жительства или обратиться в Москву в НЦЗД и т.д. Это на самом деле всегда перепутье, развилка - так как точно нельзя предугадать результат и надо взвешивать все плюсы и минусы и принимать решение. Врач здесь должен профессионально обьяснить все за и против, но решение всегда за родителями.
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.07.2017, 17:47 | Сообщение # 7332
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
mamochka, очевидно, что у Вас пока ещё сохраняется упорное, трудное течение болезни и надо подобрать минимально достаточную для Вашего ребёнка дозу препаратов : на мой взгляд вариантов несколько : 1) продолжить сандиммун в теперешней дозе + преднизолон 0.5 мг на кг через день, 2) Селлсепт + преднизолон через день
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mamochka
Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:27 | Сообщение # 7333
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
Спасибо, Михаил Юдович. Скажите, в вашей практике были дети с упорным течением болезни, которым со времени удалось держать ремиссию без препаратов? Я так полагаю, на это уходит годы?
 
mamochka
Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:30 | Сообщение # 7334
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
И еще, у нас тут такое дело. С большой вероятностью нас ожидает операция на глаза по коррекции косоглазия. Это где то декабрь--январь 2018г. Скажите пож-та, на этих схемах лекарств мы можем оперироваться? С ПЗ? Или для операции лучше ПЗ убрать?
 
mkagan
Дата: Пятница, 28.07.2017, 18:42 | Сообщение # 7335
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата
Скажите, в вашей практике были дети с упорным течением болезни, которым со времени удалось держать ремиссию без препаратов? Я так полагаю, на это уходит годы?

У большинства моих даже самых трудных пациентов с чувствительным НС в конце концов наступало выздоровление, но человек семь - восемь таких моих пациентов окончательно выздоровело годам к 18-20 (при том, что через отделение, где я работаю за последние 25 лет прошло около 300 детей с НС)


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024