Вторник, 19.03.2024, 14:16
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Нефротический синдром - ответы на вопросы
Dasha_Minsk201
Дата: Суббота, 16.07.2016, 15:25 | Сообщение # 4036
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Код
[/code][code]
Цитата
Код
[/code][code]
[code]здравствуйте все кто читает этот форум. Сыну уже 11 а болеем уже 8 лет и никак не избавимся от этой болячки. Столько изучала эту болезнь сама догадалась про поддерживающую дозу через 5 лет, хотя врачи были против,Сказала что добавляла таблетку при орз сказали не прыгать с дозы на дозу.В 12 году делали биопсию -мин изменения . Рецедивы примерно 1 раз в год или на 1 т. или без них. Прошлая ремиссия длилась больше года. правда пол года пили половинку четвертинку и пол года были без ПЗ. Но пришла осень и я недосмотрела пошёл белок . При весе 38 кг. дали 7 т белок ушёл на 3 день он всегда быстро уходит. и так 7 т целый месяц ну а дальше через день. Дорогие мамы хочу вам сказать что когда сын был маленьким-у него были и бесконечные сопли и давление и нервозность. с годами всё стало по другому давление в норме и всё остальное тоже неплохо. И ещё свечи генферон неважно кто их посоветовал но тот факт что я их применяла не даёт мне покоя. Значит я сама провоцировала рецедивы .Если бы я раньше нашла этот форум или у нас был такой врач как Михаил Юдович мы бы может уже и забыли бы о лекарствах. кто хочет отписаться буду рада-друзья по несчастью. Мочу проверяю путём кипячения. Закипит пусть всё осядет и если есть сгусток-это белок вы сами поймёте . Доктор скажите у нас есть шанс выкарабкаться или уже вряд ли и о кипячении мочи?
 
ggdaadma
Дата: Суббота, 16.07.2016, 15:55 | Сообщение # 4037
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
есть шанс

Здравствуйте. Приветствую вас на форуме! Шанс есть конечно-не сдавайтесь. Все понятно что уже и вы и ребенок устали! У нас такая же фигня-на ПЗ все время рецедивы были и от ОРЗ и просто от того что снизили-как перешли на Сандимун-полегче стало ( правда не обошлось без побочки в виде гиперплазии десен) Сейчас в школу собираемся. Сейчас вы что то принимаете? В какой дозировке? Какие сейчас анализы, вес, рост ребенка. Пишите все-мы тут все огромная и дружная семья и все переживаем за ребятишек! Михаил Юдович всегда помогает-большое ему спасибо за это. Да и мамочки тоже советуют исходя из своего опыта. Я вот на форуме уже давно а только вчера узнала что Кагоцел нельзя.
 
ggdaadma
Дата: Суббота, 16.07.2016, 15:57 | Сообщение # 4038
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Сайт где можно заказывать тест-полоски. http://www.test-poloska.ru/ Проверено-зказывала у них-пришли по почте за 2 недели.Посылают по предоплате
 
ксюшенька
Дата: Суббота, 16.07.2016, 17:09 | Сообщение # 4039
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
здравствуйте все кто читает этот форум

Здравствуйте,Дарья.Очень жаль конечно,что приходится знакомиться в столь неприятных обстоятельствах,и все же добро пожаловать к нам.Знаете у нас на форуме есть Аня (Ganka-k).она ваша землячка,также из Белоруссии из Минска,так что я думаю она будет рада с вами поделиться возможно какой то информации относительно ваших врачей и больниц.Они в ремиссии уже второй год,но попрежнему с нами на форуме.Вы не стесняйтесь если что задавайте вопросы,и сами делитесь своими событиями,здесь все отзывчивые,по мере возможности что то подсказываем,поддерживаем.Ну и Михаил Юдович очень нам помогает своими ценными советами и отвечает на вопросы.Здоровья вам!


Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
 
Olga-75
Дата: Суббота, 16.07.2016, 19:31 | Сообщение # 4040
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Дорогие форумчане, у меня еще вопрос про лечение ОРВИ. Нельзя иммуностимуляторы-это понятно, симптоматическое лечение-тоже понятно. Ну а если, как у моего ребенка позавчера: температура шпарит 39.8 и больше никаких проявлений. Я такую температуру видела за 13 лет своего материнства в третий раз у ребенка. Страшно-жуть. Старшей свечи вставляю типа Виферон и т.п. А сыну с с нашей проблемой как быть? Так ничего и не проявилось, горло лишь розовое слегка. Чем вы лечите своих деток в таком случае?
 
itd
Дата: Суббота, 16.07.2016, 19:58 | Сообщение # 4041
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
У нас тоже часто температура за 39 поднимается. Жаропинижающие мало помогают. Обтираю ребенка слабым раствором уксуса и не укрываю, нам помогает, обтираю несколько раз. Наша врач говорит, что сейчас вирусы такие с высокой температурой.
 
itd
Дата: Суббота, 16.07.2016, 20:03 | Сообщение # 4042
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Ну и много много пить давать простой воды. Мой уже постарше, поэтому прям заставляю пить каждые 30 мин, даже ночью бужу по несколько раз, чтобы пил. Горло при очень высокой температуре у нас тоже слегка розовое бывает, но все равно полоскаем каждый час.
 
Dasha_Minsk201
Дата: Суббота, 16.07.2016, 20:11 | Сообщение # 4043
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо всем, кто откликнулся. Года 4 назад у меня была жуткая депрессия,но сейчас всё нормально. 3 лета подряд мы отдыхали на море,всё было хорошо.Сейчас на поддерживающей дозе,но этим летом на море не поедем. я ИП и у нас в РБ новые условия торговли-так что денег лишних нет. ДА и неспокойно везде. Осенью схватили рецедив, потому что не хотел тепло одеваться. Знаете как в школе-один кто-то сказал,что толстый-и всё, уже комплекс,хотя лишних было всего 4 кг. Белок сразу появился, а потом вдруг исчез. Нужно было отсидеться, .а тут соревнование по баскетболу. не смогла устоять-так умолял.Они ж если чего захотят-не отцепятся. Так что наш рецедив не на пустом месте. А весной 4 кг. сбросил-так захотелось нравиться себе и не только. Сел на диету,качал пресс,в-общем не знаю как он выдержал без вкусностей,а теперь уже особо и не сдерживает себя-просто стал меньше есть. Знаете- всегда,когда сын говорит, за что вот это всё- я говорю-ты был в больнице и видел детей, и многим из них гораздо хуже, чем тебе,поэтому попроси у Бога здоровья и старайся держаться в ремиссии. А вообще я даже думать не хочу о плохом- только позитив. Рецедивы у нас не часто, по последним анализам неплохо и в узи было всё хорошо. Сдадим анализы в августе-увидим. Так что -мы больные со стажем-спрашивайте-отвечу на все вопросы. Всем здоровья. А в баскетбол он больше не играет. Если только возле дома в футбол с детьми и с папой и то без фанатизма.
 
мамаИРА
Дата: Суббота, 16.07.2016, 22:31 | Сообщение # 4044
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
Olga-75, У моей обычно если температура выше 39 при вирусной то тоже никаких проявлений, все начинается когда температура спадает(сопли, кашель). Если ангина то конечно сразу видно-горло сильно болит, тут уже антибиотики нужны. Каждая мама своего ребенка уже изучила и отличить вирусную от бактериальной может, обычно при бактериальной температура не спадает от парацетамола, только после приема антибиотиков. При вирусной я свою дочь стараюсь поить больше, но помаленьку. Ночью понемногу заливаю шприцем, она уже привыкла и во сне глотает воду. Если температура ниже 38,5 то не сбиваю, только обильное питье, главное чтобы понемногу а то вырвет. При высокой температуре предпочитаю свечи, от них точно не стошнит и действуют они более медленно, а значит легче для сосудов. Протираю дочке обычной теплой водой складочки-подмышками, под коленками, паховые и еще шею и спину. делаю это под простынёй, чтобы не было спазма сосудов, иначе температура поднимется еще выше. Всегда надеваю дочке носки, чтобы ноги были в тепле, у моей при подъеме температуры всегда холодные руки и ноги, растираю постоянно и даю теплый подслащенный чай и валосердин-при высокой температуре(выше 38,5) повышается пульс, на сердце нагрузка большая, это меня научила врач из реанимации, когда дочке было плохо. Мне очень помогла разобраться и успокоиться книга Комаровского-ОРЗ.


Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
 
Olga-75
Дата: Воскресенье, 17.07.2016, 11:53 | Сообщение # 4045
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
МамаИра, спасибо за отклик!! Два дня не было темп. сегодня ночью 37.7 опять. Стараюсь снижать, чтобы обойтись без жаропонижающих, все-таки иммунитет очень снижается на Майфортике (понятно, что этого и добиваемся для лечения гломер-та). С сентября хотели идти на подготовку в школу, три раза в неделю по 2 часа, врачи из РДКБ разрешают, но сейчас уже переживаю, если так тяжко проходит ОРВИ, стоит ли. А через год в школу, будет уже 7лет 8 мес., тянуть больше не получится. Как-то мне не очень хочется на домашнее обучение, общения не хватает сыну со сверстниками очень.


Сообщение отредактировал Olga-75 - Воскресенье, 17.07.2016, 21:20
 
Dasha_Minsk201
Дата: Воскресенье, 17.07.2016, 21:29 | Сообщение # 4046
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 166
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте. Кто-то спрашивал по поводу левамизола-мы его принимали в 12 году. Не могу сказать ничего о помощи в нашем заболевании- так как принимали его не долго-начался тик лицевого нерва.Когда перестали принимать-всё нормализовалось. В школу мой сын пошёл в 7 с половиной и я не жалею. У нас таких детей хватает и в плане учёбы они крепче . Если ваш ребёнок морально готов-пробуйте.Просто я видела первоклашек, на которых самая маленькая форма была велика-дети,им бы ещё подрости. Я когда-то работала в нач. классах,так что знаю о чём пишу. Я хотела вот о чём спросить:если преднизалон сдерживает иммунитет-то что тогда почки он не штопает? Просто я так понимаю- почки имеют большой потенциал,но ведь они не восстанавливаются,как печень Я имею в виду ножки подоцитов. Кто знает-отпишитесь,пожалуйста Всем здоровья.
 
mkagan
Дата: Понедельник, 18.07.2016, 04:20 | Сообщение # 4047
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Dasha_Minsk201 ()
Я хотела вот о чём спросить:если преднизалон сдерживает иммунитет-то что тогда почки он не штопает? Просто я так понимаю- почки имеют большой потенциал,но ведь они не восстанавливаются,как печень Я имею в виду ножки подоцитов.

Почки тоже восстанавливаются! Только в разных органах это восстановление (регенерация) протекает и преобладает на разных уровнях. Например, в печени основной тип регенерации - это деление гепатоцитов (печёночных клеток) и восстановление их количества. Во многих других органах и тканях основной тип регенерации другой - внутриклеточный , т.е.восстанавливаются молекулы и внутриклеточные структуры. При болезни минимальных изменений, конечно же ножки подоцитов восстанавливаются в период ремиссии. И если в этот период рассмотреть почечный биоптат под электронным микроскопом (что многократно делалось на модельных животных) - почечная ткань будет не изменённой вне зависимости от количества предыдущих обострений. Проблема чувствительного к лечению детского НС совсем не в том, что возникают стойкие изменения в микроанатомии почек (эти изменения временны и присутствуют только в периоде обострения), а в том , что собственные иммунные клетки длительно, в течение многих лет, способны периодически вырабатывать вещество (или вещества), которые через кровь воздействуют на клубочковый фильтр, вызывая потери белка с мочой и, как следствие, все симптомы болезни. К счастью, при этой болезни, виновные механизмы очень чувствительны к преднизолону и другим иммуносупрессантам и легко подавляются этими препаратами, поэтому при правильном и своевременном лечении обострений с последующим поддержанием ремиссии - не развивается осложнений самой болезни. В этой ситуации врач совместно с родителями должен уметь использовать весь имеющийся арсенал препаратов и варьировать ими так, чтобы не возникло необратимых последствий от многолетнего использования самих этих лекарств. У большинства пациентов эта болезнь каким то чудесным образом со временем прекращается, но, примерно у 50% это происходит через многие годы - 10-15 лет от дебюта. В среднем дольше болезнь протекает у тех детей, у которых она дебютировала очень рано: на 2-3 годах жизни.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 18.07.2016, 04:50 | Сообщение # 4048
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Цитата Olga-75 ()
В Ростове-на-Дону после нефробиопсии мнения врачей разделились

Самое смешное в этой ситуации - это то, что решение о том, как поддерживать длительную устойчивую ремиссию у детей с частыми рецидивами при чувствительном к лечению НС, у которых сама эта ремиссия достигается легко (1-2 недели) ежедневным приёмом преднизолона, но держится плохо при отмене преднизолона, или снижении его дозы, так вот, само это решение (каким способом в этой ситуации длительно поддерживать ремиссию) абсолютно не зависит от результата нефробиопсии (поэтому, то она и не делается таким детям в большинстве стран и клиник, за исключением редких ситуаций и научных целей), а определяется только тем, как и что получается . Я имею в виду стандартную последовательность шагов для подбора этой терапии у конкретного ребёнка. Сначала у всех таких детей, вне зависимости от того, выполнялась ли им биопсия, или нет, пробуют небольшую дозу преднизолона через день. Если не удаётся подобным (самым не нагрузочным для ребёнка) способом держать ремиссию то, без всяких биопсий , тем более без повторных биопсий, применяют в зависимости от взглядов и предпочтений врача и родителей и от доступности препарата в конкретной точке планеты, либо курс левамизола (что безвредно, но часто малоэффективно), либо короткий курс циклофосфамида (эндоксана), или хлорамбуцила (лейкерана) (что вредно, но короткий 2-3 месячный курс этих препаратов относительно безопасен, обычно не оставляет последствий и у ряда детей эффективен), либо длительный многолетний приём микофенолатов (СеллСепт, или майфортик), или циклоспорина А (сандиммун-неорал, экорал, панимун - биорал). У части детей ремиссии не держится на одном препарате и циклоспорин, или Селлсепт (майфортик) приходится сочетать с небольшой дозой преднизолона через день. У очень небольшого процента детей ремиссия держится только при приёме 3х препаратов: преднизолон через день + циклоспорин + СеллСепт (майфортик) и именно эти пациенты являются кандидатами для проведения курсов лечения препаратом Мабтера (ритуксимаб). Циклоспорин в ряде случаев по решению врача может быть заменён такролимусом ( програф, такролимус-Тева), который обладает схожим механизмом действия, но несколько более сильной иммуносупрессией. Впрочем, это всё отражено в международном протокле лечения гломерулонефритов, к которому я всех Вас в очередной раз отсылаю.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Понедельник, 18.07.2016, 06:51 | Сообщение # 4049
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Кстати, ещё несколько слов о международном протоколе KDIGO

В пункте 3.2.2.2: Прописано следующее:

"We suggest that prednisone be given on alternate days in the lowest dose to maintain remission
without major adverse effects in children with FR and SD SSNS. (2D) "

В издании на русском это переведено так:" 3.2.2.2. У детей с ЧР и СЗ СЧНС мы предлагаем назначать преднизон (преднизолон) в режиме через день в
наивозможно низких дозах, необходимых для поддержания ремиссии, во избежание серьезных побочных эффектов (2D).
Выделенное переведено, на мой взгляд, синтаксически не совсем точно, от чего труднее понимается смысл .
Я бы перевёл так: "3.2.2.2. У детей с ЧР(часторецидивирующим) и СЗ (стероидзависимым) СЧНС (стероидчувствительным нефротическим синдромом) мы предлагаем назначать преднизон (преднизолон) в режиме через день в наименьших достаточных для поддержания ремиссии дозах. При этом серьёзные побочные действия обычно не развиваются".


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
ellix
Дата: Понедельник, 18.07.2016, 08:41 | Сообщение # 4050
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
Спасибо Михаил Юдович . Я все хочу спросить . Мы на анализы сдавали сначала мочу на белок , а потом стали сдавать ни на белок а на микроальбумины . Наверно существенной разницы нет? На что все таки лучше сдавать - белок или альбумины?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Нефротический синдром - ответы на вопросы (продолжение здесь http://www.dr-denisov.ru/forum/54-8991-384)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024