Вторник, 10.12.2019, 03:59
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
Гематурия - ответы на вопросы
Анеле
Дата: Пятница, 13.01.2012, 16:37 | Сообщение # 31
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4496
Награды: 68
Репутация: 112
Статус:
Quote (Julia_VRN)
Ребёнок обречён?

Юлия, да не дай Бог бы родители так про меня думали! И младший брат у меня есть smile .
 
mkagan
Дата: Пятница, 13.01.2012, 17:24 | Сообщение # 32
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3755
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Julia_VRN)
Михаил, скажите пожалуйста, может ли ИГА-нефропатия или предрасположенность к ней возникнуть как отдалённое последствие плановой вакцинации.

Думаю нет, через несколько недель после прививки думаю может, а если речь идёт о годах, то нет.
Quote (Julia_VRN)
Также узнала о том, что многие врачи не прививают своих собственных детей именно потому, что знают, какие жуткие осложнения могут быть от вакцинации.

Это полная чушь - прививки делаются не просто так, а потому, что без них реально заболеть опасными инфекциями, которые в прошлом уносили миллионы жизней.
Quote (Julia_VRN)
Михаил, пожалуйста, объясните доступным языком причину возникновения ИГА-нефропатии, какой она видится на настоящий момент в учёном мире.
Возможно- это не однородная болезнь. Суть её понятна- один из постоянно синтезируемых иммуноглобулинов - часть молекул иммуноглобулина А - меняет структуру и приобретает патогенные свойства. Одна из возможных гипотез- генетически обусловленное нарушение гликолизирования каких-то молекул IgA.
Quote (Julia_VRN)
белок (0,2-0,3)

Эти цифры не являются значительными.
Quote (Julia_VRN)
Очень хочется только понять причину всего этого: почему другие дети болеют вирусными и никаких осложнений, а у моего такой кошмар.

Ответ на этот вопрос потянет на Нобелевскую премию.


М.Ю.Каган - страница на сайте продокторов.ру:
https://prodoctorov.ru/orenburg/vrach/65570-kagan/
 
edelzz
Дата: Пятница, 13.01.2012, 18:32 | Сообщение # 33
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1043
Награды: 5
Репутация: 34
Статус:
Quote (Julia_VRN)
Ребёнок обречён?


как то непрвильно Вы думаете,
зачем хоронить кого-то заранее?

у каждого своя судьба, своя жизнь,
зачем делать ее тяжелой (и не выносимой психологически) для Вашего ребенка?

Quote (Julia_VRN)
Наша жизнь превратилась в кошмар.


Quote (Julia_VRN)
мы все очень страдаем


если поменять свое отношение к ситуации, то глядишь и ситуация окажется не такой "ужасной"
как Вам кажется

у ребенка вся жизнь впереди, а Вы его уже мысленно похоронили и закопали... подумайте, так проще Вам, но не ему

действительно не так велики ограничения, не так быстро прогрессирует ХПН, и в конце концов идет развитие технологий и глядишь к моменту термальной стадии (если она вообще наступит) придумают что нибудь новое и эффективное

еще есть диализ, который на данный момент не плох, а уж лет через 15-20 будет явно не хуже

так что повода для паники не вижу,
вижу повод для того что бы выработать план действий на ближайшее время
и придерживаться определенных правил в жизни (без фанатизма конечно)
 
Julia_VRN
Дата: Пятница, 13.01.2012, 22:41 | Сообщение # 34
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 329
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Большое спасибо всем: и врачам, и просто хорошим отзывчивым людям! Действительно, стало немного легче. Главное, чтоб мой сын жил и был счастлив, а моя задача максимально ему помочь. Болезней много разных, бывают и сложнее, и страшнее, а у нас действительно есть шансы.
Не знаю, насколько меня хватит, но сейчас и правда стало легче немного. Желаю всем ЗДОРОВЬЯ-ЗДОРОВЬЯ! СО СТАРЫМ НОВЫМ ГОДОМ!
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 13.01.2012, 22:53 | Сообщение # 35
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24461
Награды: 64
Репутация: 143
Статус:
Quote (Julia_VRN)
что, надежды на выздоровление совсем нет? Ребёнок обречён?
предполагаю, вы в паническом состоянии... вероятно, нужны специальные меры...
 
Julia_VRN
Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:45 | Сообщение # 36
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 329
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Наверное, большинство матерей были бы на моём месте были бы в паническом состоянии.
Да, бывает, что находит, еслт есть меры, которые помогут, с удовольствием их приму! smile
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:50 | Сообщение # 37
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 24461
Награды: 64
Репутация: 143
Статус:
трудно советовать а расстоянии... видимо контакт с врачом нужен...
 
edelzz
Дата: Пятница, 13.01.2012, 23:56 | Сообщение # 38
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1043
Награды: 5
Репутация: 34
Статус:
tongue
мама мужа ему звонила на мобильный, а он вне зоны (муж в область уехал по делам)

на работу звонила, а на работе сказали, что он в отпуске
она позвонила мне, я сказала, что он уехал по работе и дома его нет (а так и было, отпуск - отпуском, а иногда приходится ехать по делам)

короче она сразу начинает мне говорит: "не ври мне! он умер!"

с какой такой стати. я до сих пор не знаю... но вот такие у нее все время мысли

и так каждый раз wacko , но мы уже привыкли...

у нее всегда одни и те же вопросы (а у мужа одни и те же формальные ответы - что впрочем очень грустно - ибо между ним и мамой нет контакта уже много - много лет...)

а вопросы у нее такие:

"не голодаем ли мы"

"не умер ли Олег, а если не умер, то пусть не врет - он все равно себя плохо чувствует и она не верит, что у него все ОК"

муж хотел к ней поехать на выходные. так она говорит "не надо, у нас врачи тут плохие, если ты вдруг тут умирать начнешь. что я делать буду..."

=================================

пс наблюдая за мужем, мне очень хочется, что бы с моими детьми у меня был все таки контакт в любом возрасте
 
Анеле
Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:13 | Сообщение # 39
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4496
Награды: 68
Репутация: 112
Статус:
Где-то вычитала, что постоянная повышенная тревожность с ожиданием чего-то плохого (вот как в случае с примером edelzz - из массы вариантов выбирается наихудший) говорит о... подсознательном желании человеком трагедий в жизни. sad Вот так типа его жизнь "расцвечивается", если нет умения или навыка радоваться ей иначе.
Своим любимым родственникам, замеченным в вышеуказанном, во-первых, сказала об этом, абы задумались.
А во-вторых, просила в качестве тренировки привести несколько вариантов другого, хорошего развития событий.
И каждый раз перед тем, как поднимать панику, проделывать это упражнение.
Но это у меня с родными любовь и взаимоуважение. А если контакта нет...

Quote (edelzz)
не умер ли Олег, а если не умер, то пусть не врет

Мама жжет... в плохом смысле sad . То есть это ее способ переживаний такой. Только кому от него легче?
 
Vasiliy
Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:37 | Сообщение # 40
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3604
Награды: 23
Репутация: 73
Статус:
Quote (edelzz)
еще есть диализ, который на данный момент не плох, а уж лет через 15-20 будет явно не хуже

Но и лучше уже тоже не будет. (это частное мнение Vfsili, вряд ли справедливое, навеянное ему чтением известных писателей. А.Ю.Д) Тупик уже приходит в этой технологии, отшлифовали уже почти всё, что можно было на этой технологии получить. Остальные улучшения просто экономически малоэффективны - затраты существенны, а толку - чуть. Конечно, через 15-20 лет диализ еще останется, но лучше он уже не будет, прекратили уже развивать это направление - это еще в конце 90-х стало очевидно, если не раньше. Все улучшения последних лет сводятся к улучшению качества воды, что было очень важно, но эта цель уже достигнута(или почти достигнута в большинстве центров), и к появлению электронных примочек и красивостей в аппаратах. Думаю, через 15-20 лет появятся уже совсем другие варианты у больных с отказавшими почками. (Надеюсь, появятся А.Ю.Д) Хотя, поначалу дорого будет.
И те, кто только сейчас попал на ГД в среднем возрасте и в нормальном состоянии (и в нормальном центре) при должном отношении к себе любимому имеют все шансы успешно дотянуть на этой технологии до лучших времен.
А уж тем, кому отказ почек еще только "светит" в будущем - принцип один: тянуть как можно дольше, беречь оставшиеся нефроны.
Я и на старом диализе вполне успешно первые лет 12 бегал, как заведенный.


Тридцать лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)


Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 14.01.2012, 00:45
 
edelzz
Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:38 | Сообщение # 41
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1043
Награды: 5
Репутация: 34
Статус:
не знаю, какая я буду в старшем возрасте
но у мамы Олега любимая фраза "Вы там дежитесь!"

т.е. постоянно предполагается, что у нас тут полная ж..па smile

и это еще задолго ДО того как муж сказал маме о своем заболевании
т.е. такое общение я наблюдаю уже 15 лет (а муж сказал своей маме о ХПН только год назад. а узнал о проблеме только 4 ре года назад)

не правильно все это... очень много сил уходит на сокрытие информации от таких тревожных родственников

моя бабушка тоже человек тревожный, но находит силы сдерживать себя и в принципе мама с ней контактирует и все ей рассказывает

а моя мама ттт человек совсем не тревожный, нормально оценивает информацию, без истерий

если что и скажет, то по существу... с ней очень приятно иметь контакт и ей можно рассказать любую проблему

вот извините, меня со стороны насторожило, что Вы не работаете исключительно из-за сына и что "сын требует постоянного внимания"

мне кажется, что личное пространство должно быть у каждого (и у Вас в т.ч.)
поэтому немного уменьшить внимание бывает очень полезно

человеку очень тяжело испытывать на себе излишнее внимание со стороны мамы и со временем это может перейти в бессознательную агрессию


Сообщение отредактировал edelzz - Суббота, 14.01.2012, 11:56
 
edelzz
Дата: Суббота, 14.01.2012, 00:43 | Сообщение # 42
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1043
Награды: 5
Репутация: 34
Статус:
Vasiliy, да, действительно все так
мы с мужем обсуждали. что ему все таки очень повезло
(несмотря на то что так не повезло в принципе с почками happy )

и у него есть шанс увидеть своих внуков
и вообще впереди еще пол жизни, ему всего 40
диализ переносит нормально (ттт)
других хр заболеваний пока нет
а фистула похожа на протез "гортекс" - одна медсестра спрашивала после подключения - не гортекс ли у мужа
 
Анеле
Дата: Суббота, 14.01.2012, 01:34 | Сообщение # 43
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4496
Награды: 68
Репутация: 112
Статус:
Quote (edelzz)
вот извините, меня со стороны насторожило, что Вы не работаете исключительно из-за сына и что "сын требует постоянного внимания"

edelzz, вы там поправьте, что это вопрос не ко мне, а к Julia_VRN.
 
Julia_VRN
Дата: Суббота, 14.01.2012, 12:07 | Сообщение # 44
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 329
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Да, я действительно тревожный человек, стараюсь держаться, не всегда получается. Ситуация с болезнью ребёнка, конечно, ещё больше травмировала.
В нефрологии видела мам, которые вообще не могли врача выслушать без истерики, у мня хоть до этого не дошло, а дома слёзы сдержать не всегда получается.

edelzz, свекровь, конечно, ужас что говорит, надеюсь, не дойду до такого! Хотя, конечно, она пожилой, больной человек, травмированный ситуацией, в чём-то я её понимаю и сочувствую.
Самое моё большое желание, чтоб у сына была семья и дети, несмотря на заболевание, вот этот вопрос тоже меня беспокоит.

Vasiliy, мы тоже живём с надеждой на совершенствование технологий (на крайний случай), а сейчас главная задача - сделать всё для достижения ремиссии.
 
edelzz
Дата: Суббота, 14.01.2012, 12:25 | Сообщение # 45
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1043
Награды: 5
Репутация: 34
Статус:
Quote (Julia_VRN)
Самое моё большое желание, чтоб у сына была семья и дети, несмотря на заболевание, вот этот вопрос тоже меня беспокоит.


я думаю, он сам должен это будет решать, когда наступит такое время
это же его личное пространство

у каждого своя судьба и очень сложно отвечать чьим то желаниям

важнее, что нужно сохранить почечную функцию лет до 20ти, потому что на диализе дети плохо растут и развиваются

разделите ваши задачи на этапы и поочередно достигайте результатов по ним
будет проще сосредоточится

например:
первый этап - полное обследование и окончательный диагноз
это тоже можно разбить на под-пункты и тд

а свадьбу и внуков продуктивнее планировать, когда появится невеста tongue


Сообщение отредактировал edelzz - Суббота, 14.01.2012, 12:27
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Гематурия - ответы на вопросы
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2019