Виктория, Роман очень доволен домашним обучением. Он не был любителем ходить в школу и раньше. По оценкам я никогда не заморачивалась. Дети-двойняшки и совершенно разные. Дочь сидит за уроками сутками, занимает призовые места в олимпиадах, плачет из-за четверок. Роман - другой. Пока они учились в одном классе и даже за одной партой сидели, учителя всегда их сравнивали, и не в пользу Романа. Потом в младших классах, они стали драться за партой, их рассадили. А после восьмого класса дочь поступила и ушла в лицей. И так Роман остался учиться в гимназии один. Стал сам записывать домашнее задание, платить за питание, а до этого все лежало на плечах девочки. Она и домашку за него делала бесприкословно, по рисованию, например. Сейчас помогает ему в английском, он - помогает по литературе.
Главное, ему нравится настоящая ситуация с учебой. Вполне справляется. С русским у нас феноменально плохо всегда, хотя очень много читает. Он читает и восхищен Достоевским, заканчивает второй том, сам. Прочитал "Войну и мир" и тоже в восторге. Я гоняла в школу по осени, но потом устала насильно каждое утро поднимать с кровати. Не быть ему академиком.
По поводу 11 класса еще ничего не думаем, как дальше пойдут дела со здоровьем-неизвестно. Живем от месяца до месяца. Учителя строжатся, что если не сдаст ЕГЭ, не будет аттестата с возможностью поступления в ВУЗ. Да и не знаю как его насильно куда-то толкать. Это неправильно.
А по заболеванию так все точки и не расставлены. Сначала решили, что у нас гломерулонефрит, потом в Москве предположили гемолитико-уремический синдром. Что совершенно ничем не подтверждено и не имеет под собой обоснования.
Но мне больше импонирует мнение Н.А. Томилиной об олигомеганефронии. Ребенок второй из двойни, родился недоношенным с малым весом. Сейчас и наш нефролог склоняется больше в пользу последнего. Клиники нефрита у нас не было. Все обнаружилось случайно при обследовании.

А артериальная гипертезия есть?

Да, сейчас есть АГ, но есть ХПН, и анемия, и гиперфосфатемия, и ацидоз. Все это пока корригирируется.
По биоптату - фокальный глобальный и сегментарный гломерулосклероз. Нефросклероз.
Биопсия проведена на стадии ХПН и уже с креатинином 280.

а большие по размеру клубочки были? При олигомеганефронии клубочков мало и они большие по величине.

В препарате 11 клубочков. 3 из них полностью склерозированы, Еще в 2х -сегментарный склероз капиллярных петель с их адгезией к капсуле Шумлянского. В нескольких из оставшихся клубочках отмечается ишемия капиллярных петель, капсула Боумена в этих клубочках утолщена.
2 клубочка резко увеличены в размерах , пролиферативных изменений в них нет. Диффузно-очаговый склероз интерстиция и атрофия канальцев, занимающая 50% почечной паренхимы. Неспецифическая лимфогистиоцитарная инфильтрация интерстиция в зонах склероза. Сохранные канальцы гипертрофированы. В части из них просвет расширен за счет снижения высоты канальцевого эпителия. В других канальцах - дистрофические изменения. Артерии и артериолы - без особенностей.
Это описание из 52 больницы Столяревич Е.С.
И комментарии, что определить природу описанных изменений при отсутствии данных иммунофлуоресценции и электронной микроскопии невозможно.

Вот и отлично.Для нас это была очень большая проблема,т.к.Макс очень общительный и день-без аудитории, это его очень напрягало. Он сидел у окна,школа на против дома, и смотрел когда его класс выйдет гулять на продленке,быстро собирался,что бы пообщаться с ними. Сейчас он очень рад,что учится со всеми в классе.
А как настрой у Романа на операцию? Вы уже обсуждали эту тему?

Да, Виктория, мы все уже обсудили и абсолютно настроены положительно. Я стараюсь привести примеры, но пессимизм в душе у него есть, конечно.
Хотя на операцию настроены абсолютно, другого пути я не вижу. Гемодиализ все-таки это худшее качество жизни, и точно так же различные риски.
Но, если раньше с момента диагноза он наотрез отметал разговоры о будущем, то сейчас как то уже легче.
Да и спортивный был. А Макс занимается сейчас какими- либо физ упражнениями ?
Проблема еще и в выборе последующей профессии, чтобы окончательно адаптироваться в жизни.

В том то и беда, что очень часто в нашей стране биопсию выполняют неполноценно, без забора материала для иммуно-флуоресцентной и электронной микроскопии, чем, собственно, просто дискредитируют этот ценный диагностический метод. Но в Вашем случае, на мой взгляд, необходимо думать о врождённой патологии почек, что позволяет не опасаться рецидива болезни в пересаженной почке.

Да,для нас это тоже была проблема.Т.к.папа занимался спортом и всегда поддерживал хорошую физическую форму,поэтому и Макса воспитывали,что спортом заниматься необходимо.До того как мы случайно узнали о болезни ,Макс ходил на самбо.
Сейчас ходим 3 раза в неделю в бассейн, когда был на домашнем-он ходил в тир и на настольный тенис.Сейчас пока,кроме бассейна ни куда ни ходим,т.к.хочу,что пока адаптировался к школе.Там инфекции,ни хочется еще дополнительных. Нагрузку ,в ч.т.и физическую будем увеличивать постепенно,что бы это было ни во вред почке. Конечно,после школы ,ведет очень активный образ жизни,коньки,футбол,пионербол,велосипед,ролики и др.мальчишеские забавы.Я говорила с трансплантологом,она нам разрешила заниматься любыми видами спорта,которые не связаны с ударами в область почки.

Для нашей семьи очень помог пример : Nitrat.Его поездки и образ жизни после операции нас очень вдохновили.Нужно немножко подождать,когда вы решите вопрос с пересадкой станет легче и уже по состоянию здоровья выбрать.

Я придерживаюсь того правила,что нужно решать проблемы по мере их поступления. Сейчас для вас самое главное-это операция,при успешной операции перед ним откроются очень многие профессии,да,конечно,он не сможет быть профессиональным спорцменом,но все связанное со спортом,пожалуйста.

Если ничего не изменилось,раньше детей на трупную пересадку брали только после года диализа. Вы уже определились какую будите делать? Как я поняла мнение врачей разделилось в связи с возможностью повторения основного заболевания в трансплонтанте и в нед иагностике самого заболевания.Может быть еще где-то обследоваться? Или сейчас уже поздно?

У нас тоже были большие проблемы с постановкой диагноза,спасла генетическая экспертиза.Ни делали?

Мне отписалась в личку svma77. Они переболели сильно, в больнице лежали. Был мононуклиоз, высеяли вирус Эпштейн- Бара.
Сейчас они уже дома.
Давайте их поддержим!!!!!!!

Конечно, поддерживаем! Передавайте им наши слова поддержки. Пусть окончательно выздоравливают!

С удовольствием поддерживаем и желаем выздоровления!!! У меня есть знакомые переболевшие инфекционным мононуклеозом. Последствий абсолютно никаких.
Еще раз выздоравливайте!

они после пересадки, поэтому очень волнительно.. но главное что всё хорошо сейчас)

Сдали очередные анализы. Креатинин - 350. Вроде ничего еще. А вот мочевина гигантская - 26. ОГРОМНАЯ ПРОБЛЕМА С КОРМЕШКОЙ, Картофель и каши не ест. А мясо нельзя.
Да и с другой стороны белка тоже надо давать. Протеинурия в сутки 3 грамма, не хотелось бы довести еще и до отеков. Одними овощами сыт не будешь.