Пятница, 19.04.2024, 03:57
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Модератор форума: мик, mkagan  
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Порфирия? Алкаптонурия? (моча ребенка со временем краснеет)
Порфирия? Алкаптонурия?
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:52 | Сообщение # 16
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Вот я и хочу поместить тут фото для наглядности
 
mkagan
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:54 | Сообщение # 17
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Лика818,

Давайте, но не искажая цвета!



М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 18:57 | Сообщение # 18
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Заведующий отделением, где мы сейчас лежим, когда я ему показала пеленку сказал, что это ураты, а затем прикрепленный за нами врач побеседовала с нами, почитала эту выписку и с довольно обреченным лицом сказала "Это порфирия" ..
 
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:01 | Сообщение # 19
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Я к сожалению не знаю как разместить фото, я написала в сообщении после выписки и еще там добавила про беременность, прочитайте пожалуйста и подскажите как выложить фото, вышлю фото которое я сделала при вечернем свете, примерно через пол часа- час, если времени проходит больше (сутки) то пятно коричневеет
 
Алексей_Денисов
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:15 | Сообщение # 20
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27425
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
тут на форуме есть специальная тема, где объясняется как выложить фото - подробнейшим образом.
 
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:47 | Сообщение # 21
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
 
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:49 | Сообщение # 22
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
 
Лика818
Дата: Четверг, 12.11.2009, 19:55 | Сообщение # 23
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:

Спасибо за подсказку, я надеюсь все правильно сделала. Почти А.Ю.Д.

 
mkagan
Дата: Пятница, 13.11.2009, 04:56 | Сообщение # 24
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Лика818,

Если исключено поступление красящих мочу веществ с пищей, лекарствами и т.д., то болезней приводящих к такой окраске немного: порфирия (как я понимаю её исключили), алкаптонурия - у некоторых пациентов моча бывает краснокоричневая, а не чёрная. Поэтому я думаю алкаптонурию нужно исключить, тем более что она ничем иным, кроме изменения цвета мочи, в детстве не проявляется. Ниже текст про алкаптонурию, к сожалению не имею русского текста.

Alkaptonuria
Alkaptonuria was one of the six original inborn errors of
metabolism described by Garrod in 1902. The name alkaptonuria
was derived from the observation that urine from
patients with this condition darkened after becoming alkaline
from standing at room temperature. Therefore, the term
“alkali lover,” or alkaptonuria, was adopted. This metabolic
defect is actually the third major one in the phenylalaninetyrosine
pathway and occurs from failure to inherit the gene
to produce the enzyme homogentisic acid oxidase. Without
this enzyme, the phenylalanine-tyrosine pathway cannot proceed
to completion, and homogentisic acid accumulates in
the blood, tissues, and urine. This condition does not usually
manifest itself clinically in early childhood, but observations
of brown-stained or black-stained cloth diapers and reddishstained
disposable diapers have been reported.7 In later life,
brown pigment becomes deposited in the body tissues (particularly
noticeable in the ears). Deposits in the cartilage eventually
lead to arthritis. A high percentage of persons with
alkaptonuria develop liver and cardiac disorders.5
Homogentisic acid reacts in several of the routinely used
screening tests for metabolic disorders, including the ferric
chloride test, in which a transient deep blue color is produced
in the tube test. A yellow precipitate is produced in the Clinitest,
indicating the presence of a reducing substance. Another
screening test for urinary homogentisic acid is to add alkali to
freshly voided urine and to observe for darkening of the color;
however, large amounts of ascorbic acid interfere with this
reaction. The addition of silver nitrate and ammonium
hydroxide also produces a black urine. A spectrophotometric
method to obtain quantitative measurements of both urine
and plasma homogentisic acid is available, as are chromatography
procedures. It is important to differentiate between the
presence of homogenistic acid and melanin when urine is
seen that has turned black upon standing.



М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
mkagan
Дата: Пятница, 13.11.2009, 07:49 | Сообщение # 25
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Показал фото пелёнки нашему генетику: она считает, что похоже на порфирию (цвет портвейна) - поэтому может быть имеет смысл перепроверить анализ в какой - нибудь центральной генетической лаборатории .


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Лика818
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:10 | Сообщение # 26
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Пока не исключили, еще один анализ мочи осталось сдать, анализ крови на порфирию у нас в городе не делают (только мочу). Я с мужем тоже будем сдавать, после этого позвоню по номеру который вы мне дали и договорюсь сдать анализы туда. Я бы с удовольствием исключила.............тяжело даже себе такое представить. Постоянно думаю об этом и на ум приходит то, что у нас очевидно сильная стадия или степень порфирии либо алкаптонурии, потому что не слышала чтоб у кого-то в нашем возрасте это так сильно проявлялось. Изменение цвета происходит каждый день. Спасибо, я обязательно напишу о результатах и о выписке из больницы.
 
mkagan
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:32 | Сообщение # 27
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Лика818,
А в каком городе Вы проживаете?


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 13.11.2009, 08:57 | Сообщение # 28
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27425
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
Михаил, что можно добавить к этой информации c точки зрения нефролога?
http://humbio/humbio/har/004b7bd.htm
 
Лика818
Дата: Пятница, 13.11.2009, 09:48 | Сообщение # 29
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 146
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В Новокузнецке, Кемеровская область
 
mkagan
Дата: Пятница, 13.11.2009, 13:04 | Сообщение # 30
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
Quote (Лика818)
В Новокузнецке, Кемеровская область

Лет 20 назад, когда был жив профессор Малаховский - в Новокузнецке была неплохая педиатрическая школа - не знаю как сейчас.... но возможности исследований обмена веществ могут быть в Вашем городе ограничены.
Quote (Алексей_Денисов)
Михаил, что можно добавить к этой информации c точки зрения нефролога?

У меня почему то не открывается этот сайт.


М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Форум пациентов » Болезни почек у детей » Порфирия? Алкаптонурия? (моча ребенка со временем краснеет)
Поиск:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2024