Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
binnick, Николай, если честно , очень удивлена и обеспокоенна Вашей поездкой . Я предполагаю , что вы не в том состоянии здоровья, в котором можно путешествовать. Я понимаю, что что-то очень серьёзное заставила Вас поехать в другой город, тем более в другую страну. Николай, берегите себя, крепитесь и по возможности скорее возвращайтесь домой!
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Мой отец родом из Беларуси у нас там много родни...В деревне где бабушкин дом оказывается человек ездит уже много лет в городок Поставы км 20 .. на диализ. Его не возят ..на автобусе..проезд бесплатный.. Чувствует себя хорошо. Диализ при реанимации в районной больничке.. Сама я ездила в гости и в ближайщих городках не удалось договориться. Ближайший город где есть Фрезениус Полоцк ..ну и Витебск...Для нас платно..тыс 10 выходит..Ездила на 4 дня..Без диализа.
иДИАЛИЗируюсь
Сообщение отредактировал Janna - Пятница, 09.10.2020, 21:00
Здравствуйте! Диализ в Беларуси более-менее, аппараты Фрезениус 4008 и 5008, даже ГДФ делают. Для меня проблема К=2. И, похоже, не только для меня, потому что к большой скорости здесь относятся крайне негативно. Говорят, все любители большой скорости уже на кладбище. Я последние два диализа начинал на скорости 180. Через полчаса - 280, потом 320. Так нормально. Пульс 90-100.
У меня очень важный вопрос. Мне в качестве борьбы с желчным свищем в Склифе предложили Одестон. Я посмотрел инструкцию, нефролог посмотрел - там написано: на диализе противопоказан. Я с этим в Склиф, а там говорят, раз так, будем резать. То есть пихать через желудок трубку и надрезать выход желчного протока в 12-перстную кишку. Ну и стент в желчный проток вставлять. Стеноза никакого нету, но для заживления желчного свища планируют делать так. А у меня вопрос: что значит Одестон противопоказан? Он почти полностью выводится почками, поэтому, понятно, обычную дозу принимать нельзя. Но, может, можн принимать, например, таблетку раз в три дня, или как-нибудь еще? Может быть, в литературе описан опыт применения Одестона на диализе?
recent studies have established that the lung is full of clear jelly-like liquid in COVID-19. Although the nature of the lucid jelly remains to be fully elucidated, HA is one of the components found in this fluid. Inflammatory cytokines such as interleukin (IL)-1 and tumor necrosis factor-α (TNF-α) strongly induce HA-synthase-2 (HAS2) in the lung’s endothelial and epithelial cells, as well as fibroblasts. Whenever breathing becomes difficult, hyaluronidase should be applied intratracheally; meanwhile, hymecromone (4-methylumbelliferone; 4-MU), an inhibitor of HAS2, may be administered to inhibit HAS2. https://u.to/b-HiGQ
так как препарат достаточно нов, его действие у пациентов с ХБП не изучено, поэтому он не рекомендуется при почечной недостаточности, тем более что у крысок видели вот такой эффект >>>>> https://u.to/KvXiGQ
Спасибо, Алексей Юрьевич! Я понял, это только на свой страх и риск и только при условии, что найдется не молодой врач, готовый в этом участвовать и наблюдать за процессом.
Пообщался с трансплантологом печени в Боткинской. Парень молодой, но говорит понятно, четко, русским языком.По пересадке почек у них главный Нестеренко. Трансплантолог сказал, что они провели консилиум и решили, что в моем случае лучший вариант: одновременная пересадка почки и печени. 1. Печень нужно пересаживать не из-за недостатка ее функции (печеночные пробы ОК, альбумин низковат (30) но не настолько, чтобы пересадку делать), а вот желчный свищ вряд ли заживет, паппилотомия(?) вряд ли поможет, а инфицирование кист может продолжиться, каждый дренаж - риск образования новых свищей. 2. Предварительное удаление почек - не лучший вариант, в животе тесно, есть риск задеть печень и тогда может стать совсем плохо (например, если желчь из кисты потечёт в живот). 3. Пересадка от родственного донора - плохой вариант, не дай Бог печени на двоих не хватит. 4. Последовательная пересадка - плохо, на фоне иммуносупрессии может усилиться воспаление, нагноение кист, и два разных донора, понятно, в смысле иммуносупрессии хуже одного. 5. Операция, конечно, тяжёлая, часов 13.
Дали 1-2 недели на принятие решения, если я согласен, то кладут на обследование с целью оценить риски и по результатам решают, берутся делать операцию или нет.
Я, в общем, согласен рискнуть потому что нынешняя жизнь - это не жизнь , к тому же состояние непрерывно ухудшается. Но сначала хотел бы узнать мнение других трансплантолога.
Коля, поздравляю. Мне кажется, ты принял верное решение! Я правильно тебя поняла, что пока планируется одновременно двойная пересадка от одного донора? А с почками? Нефрэктомии тоже одновременно? У нас лет 8 назад одной девочке в Москве убрали поликистозные почки и сделали трансплантацию за 1 раз. Мне кажется, идеальный вариант.
Если нет у вас лап и хвоста, Значит, у вас не все дома пока.
конечно удобно со стороны рисковать чужой жизнью , но я вас поддерживаю . есть вполне ненулевой шанс на благополучный исход а то что врач молодой это даже плюс
binnick, Николай, я понимаю насколько Вы себя плохо чувствуете. Я не буду говорить , как хорошо, как это замечательно, двойная пересадка. Решение принимать будете только Вы. Я постоянно отслеживаю Вашу историю. Хочу высказать свой взгляд на происходящее. Любой свищь очень тяжело лечится. Вам не повезло, что Вы попали в больницу в период карантина, и на мой субъективный взгляд, Вами толком серьёзно никто не занимался. Почему Вы не обратились в институт Шумакова? Ведущий центр по пересадки печени? Они же ещё ведут людей с проблемной печенью. Просто совет, попробуйте обратиться в институт Шумакова. Может там смогут Вам помочь с печенью без трансплантации ( хотелось бы очень верить в такую возможность). Сейчас Вам предстоит сложный путь консультаций и принятия решения. Буду держать за Вас кулачки, удачи.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
Сообщение отредактировал 15azalia15 - Вторник, 13.10.2020, 14:59
Да, предполагается сделать все сразу. Удалить обе почки, удалить печень, подсадить почку и печень. Если, конечно, они согласятся после обследования. Ирина, да, чувствую себя откровенно плохо, и, чем дальше, тем хуже. Если бы мне в начале июня предложили двойную пересадку, я бы счёл это шуткой или бредом, а сейчас вижу в этом шанс
Состояние свое не могу описать. Вроде после приема антибиотиков температура с невозможностью согреться прошла, но в Склифе последние три дня снова температура 39. Но уже не морозило. Лечащий врач все 3 дня высокой температуры объяснял разными причинами: то дренаж поставили, то после диализа, то реакция на контраст. Дома лечили простуду, вроде вылечили почти, заложенность в груди ушла. Но слабость сильная появилась: метров 100 пройду и ноги болят, как после марафона. Сейчас 2 дня температура ниже 36. Немного расходился, но выхожу из метро (без эскалатора) - одышка и вообще тяжело. На диализе абы что. Что в Склифе, что в Беларуси, маленькие скорости были. Похоже, очистки не хватало. Альбумин падает, на ногах отеки. Ем мясо - альбумин вроде растет, по крайней мере отеки исчезают. Выглядит смешно, один раз ушел с диализа со здоровыми отеками на ногах. Питался почти одним мясом - на следующий диализ пришел с сухими ногами, никаких отеков. За 10 дней понизил сухой вес на 4 кг - результат только на артериальное давление, со 110 упало до 90, а сразу после последних двух диализов дома 86. Ходить легче, но отеки не ушли (если мяса есть мало, а если много, то вонять начинаю, наверно, мочевиной, забыл уже ее запах). Странно, на самом диализе давление то стабильные 100, а то 120-150. Короче, практически ничего не понимаю . Но ясно, что-то надо делать. В четверг ещё съезжу в МКНЦ к крутому гепатологу- хирургу, но он свое мнение уже высказал: печень лучше пересаживать
В Шумакова обращаться - это же все сначала? Брать направление, а его вряд ли просто так дадут, это же не Московское учреждение? Потом запись на прием непонятно на какое число- месяц, потом они будут решать, показана ли мне сейчас пересадка печени. Что они решат, конечно, неизвестно, ну а как решат так же, как в Склифе, что не показана? Функция не нарушена, паренхимы много. Пересадки только почку. А через несколько лет, когда печень загнётся или загноится совсем делать пересадку печени от другого донора?
binnick, Николай я только предполагаю, наших нескольких пациентов без проблем взяли в Шумакова для подготовки к трансплантации . У них очень большой вес. Уж что там делали , честно скажу , не вдавалась в подробности. Николай , позвонить и узнать всегда можно. Я не могу настаивать , я только предлагаю. Просто все мы очень разные , я и врачей имею ввиду. Кто-то будет , если есть возможность, до последнего ( не в ущерб пациенту) бороться за нормально работающий орган, кто нет. Николай Ваше состояние меня очень волнует. Слабость, простуда , плюс свищ. Прошу, просто бережнее к себе относитесь, если будет возможность побольше отдыхайте. Ну . Мочевину можно пережить, лишь бы отёки ушли. Я иногда баловалась сливками. Помогало. Но в вашем случае не знаю можно или нельзя их пить. Фосфор я всегда держу в узде.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
2 недели назад записывался на консультацию в Шумакова, была запись за неделю. Но это к нефрологу. Когда лежал там в больнице, были люди из Москвы и области, специально выбирали это место для пересадки. Вроде они говорили, что с поступлением туда проблем не было у них.
Цитатаbinnick ()
Пересадки только почку. А через несколько лет, когда печень загнётся или загноится совсем делать пересадку печени от другого донора?
По моим скромным наблюдениям, в Шумакова перед пересадкой почек стараются убрать все очаги инфекции. Конечно, ваш случай не простой, но должно же быть адекватное ему решение.
Спасибо за ответы! Конечно, мне надо было раньше в Шумаковку сьездить. Но я думал, сначала можно подлечить печень, а потом в Склифе пролежал не очень понятно, зачем. В Боткинской мне дали неделю на раздумья, ну две. Я, конечно, завтра позвоню в Шумаковку, но, боюсь, будет как в Склифе, прием вела молодая врач, которая только и смогла сказать, что я сложный случай. Хорошо, она договорилась с опытным врачом, чтобы он меня посмотрел. Но все это не сразу.
Участники
Правила форума
Поиск
