Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 5 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Привет! Разрешите присоединиться),,,.

Le Дата: Понедельник, 16.07.2018, 11:18 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Привет из Самары! Разрешите представиться, меня зовут Елена)) мне 39лет.На протяжении полутора лет читаю ваш форум вот наверно пришло время написать о себе.Есть трое деток.О своём диагнозе я узнала когда мне было 18 лет случайно на УЗИ будучи беременной, не особо расстроилась,т.к сказали что с этим и до 90 лет живут.Диагноз:врожденный поликистоз почек,хронический пиелонефрит Хпн 0.анализы были в норме.После 33 начало подниматься давление130/140 на 90,но как то с помощью таблеток справлялась.Пару раз было воспаление пиелонефрита,а в остальном все хорошо...на учете у нефролога никогда не стояла,следовательно никакой нефропротекции не было..только раз в год анализы.В 2015 году будучи беременной 3им ребёнком положили в областную больницу на обследование. На УЗИ обнаружили ещё и кисты в печени,небольшое повышение креатинина до 103,а в остальном анализы в норме.да и креатинин после больницы пришёл в норму.Диагноз:хроническая поликистозная болезнь печени и почек,Хбп 1ст,Хпн 0,артериальная гипертензия,анемия.И вот 2018 год..июнь..сдаю биохимию креатинин 221,6 мочевина 5,9,гемоглобин 81.Направляют на консультацию к нефрологии.куда благополучно через день госпитализируют.пройдены обследования:креатин 254,68,мочевина 15,33 гемоглобин 86.белок общ.66,56,альбумины 41,80.кальций 2,31.сывороточное железо 3,2.СОЭ 17-18.моча:плотность1006,белок и сахар отр. Лейкоциты 3-5.по УЗИ:прав.почка:240*110 кисты до38мм.паренхимы нет.Левая почка:210*87 кисты до27мм.паренхимы нет.СКф 11,6.диагноз:врожденный поликистоз почек и печени,хбп 5ст,хпн 2а ст.анемия,АГ.как то так..в больнице сказали срочно оформлять инвалидность.На мой вопрос уч.терапевта про инвалидность услышала ответ:"больно много ты хочешь"..((вот меня волнует 3 вопроса:1.как правильно начать оформлять инвалидность.2.наверно надо фистулу шить? 3.от гепатита В начинать вакцинироваться? Заранее всем большое спасибо)) Сообщение отредактировал Le - Понедельник, 16.07.2018, 11:20

angelinatik Дата: Понедельник, 16.07.2018, 11:37 | Сообщение # 2 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Елена, добрый день. Как Вы себя чувствуете сейчас и беспокоило ли что-то до сдачи анализов в июне?

Маринушка Дата: Понедельник, 16.07.2018, 11:43 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: У меня при выписке из больницы было указано - "представить на МСЭ для определения степени утраты трудоспособности", и уже с этим идти на прием к терапевту. Ну или возможно это заключение делает нефролог. Предполагаю, что после наблюдения результатов анализов на протяжении полугода. Думаю, что только от заключения / направления узкого специалиста (нефролога) зависит заключение "много вы хотите, или нет", а никак не терапевта))

Le Дата: Понедельник, 16.07.2018, 11:46 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Потеря аппетита, постоянная тошнота,иногда рвота по утрам была,головокружение и ужасный зуд..ну и иногда запах аммиака чувствую,но это не всегда..

Le Дата: Понедельник, 16.07.2018, 11:52 | Сообщение # 5 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Завтра поеду в областную больницу к нефрологу на консультацию.Буду пытаться попасть на приём т.к ближайшая запись только на 20сентября,а как я понимаю тянуть время сейчас не в мою пользу..

Rafter Дата: Понедельник, 16.07.2018, 12:51 | Сообщение # 6 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4045 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата Le () На мой вопрос уч.терапевта про инвалидность услышала ответ:"больно много ты хочешь" А вы бы ей в ответ сказали : вы мне за свой счёт купите препараты железа и эпоэтин? Если да, то я повременю с инвалидностью. Сообщение отредактировал Rafter - Понедельник, 16.07.2018, 12:52

zlobnytrol Дата: Понедельник, 16.07.2018, 16:24 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 255 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: здравствуйте. Елена. коллега по диагнозу) значит первое - по МСЭ и инвалидности. уточните, какие у вас правила получения инвалидности в регионе. у нас в Нижегородской области основанием для 3-й группы было значение креатинина свыше 200 в течение прошедшего года. фистулу вам еще рано шить. а вот привиться от гепатита никогда не поздно. можете начинать. обязательно периодически сдавайте кровь на биохимию. и ждите. если получится с инвалидностью, постарайтесь чтоб вам выписали кетостерил и садитесь на жесткую диету, если еще не там. опираясь на свой опыт могу сказать, что у вас еще 1.5-3 года свободы от диализа. но, обязательно, постоянный контроль и нефропротекция.

Le Дата: Понедельник, 16.07.2018, 17:48 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: На диете сижу уже лет семь.Только с госпитализации. выписали кетостерил,эпоэтины,Ферлатум ,валз 80мг и диувери полифепан ,амлодипин и канефрон и консультация нефролога в областной больнице.Так же надо зарегистрироваться в регистре хпн я так понимаю..голова кругом за что хвататься не знаю,))по ходу дела разберусь наверно..Zlobnytrol,спасибо за ответ)),а почему фистулу шить рано?Скф 11,6.или креатинин ещё не велик?Извините,может быть за глупые вопросы,но хочется,как говорят знающие Форумчане, в диализ войти планово,а не из реанимации. Сообщение отредактировал Le - Понедельник, 16.07.2018, 20:08

Мелисса Дата: Понедельник, 16.07.2018, 20:19 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Le, где Вы территориально? Не терапевта дело решать, положена Вам инвалидность или нет Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Le Дата: Понедельник, 16.07.2018, 21:26 | Сообщение # 10 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Мелисса,территориально куйбышевский район.завтра попробую попасть к нефрологу в середавина может примут платно..потому,что ближайшая запись тока на 20сентября..

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 16.07.2018, 21:30 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Le () а почему фистулу шить рано?Скф 11,6. совсем не рано, если просто по цифрам судить. Однако, только по цифрам и заочно - как-то... неправильно судить. Вот, что я вам посоветую: в Самаре недавно открылся наш центр диализа, он принадлежит компании Фрезениус. Там работает моя хорошая знакомая, замечательный нефролог, Екатерина Павловна Ромашева, она в этом центре - главный врач. Поезжайте к ней, передайте от меня привет и спросите ее совета. Она вам всю правду скажет.

Le Дата: Вторник, 17.07.2018, 06:02 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Алексей Юрьевич!спасибо большое за совет! Я знаю этот центр, совсем недалеко от меня.я обязательно передам большой привет от вас!

Мелисса Дата: Вторник, 17.07.2018, 08:33 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Алексей_Денисов, http://www.guberniatv.ru/news....r_v_god Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

zlobnytrol Дата: Вторник, 17.07.2018, 09:32 | Сообщение # 14 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 255 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Le, вообще на учет вам давно пора было встать. и постоянно наблюдаться у нефролога. там и место на диализе подберут. что касается показателей, то я примерно с креатинином 250 получил свою первую инвалидность (3 группу) 450 - формирование фистулы. 550- начало гемодиализа. хотя, конечно СКФ важнее, как показатель, чем креатинин. но я как то по последнему ориентировался. так как у вас тоже поликистоз, могу предположить, что развитие будет примерно такое же. потому и написал про 1.5-3 года. но, конечно же, все индивидуально.

Le Дата: Пятница, 20.07.2018, 21:27 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 67 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Всем добрый вечер! Попала я все-таки, на прием в областную к нефрологу,сдала анализы..креатинин -266 мочевина-12,9,гемоглобин -92,а в остальном все в пределах нормы. Побывала я сегодня в диализном центре который у нас открыли,мне очень понравилось чисто светло и самое главное прохладноооо...жарко у нас сейчас в Самаре.Алексей Юрьевич,привет Ваш передала Екатерине Павловне,от неё Вам тоже привет Начала оформлять инвалидность..в больницу хожу ,как на работу.. СКФ в областной мне насчитали 18,4 т.ч фистулу мне сказали еще рано,а я то уже настроилась..В последнее время замучило низкое давление..100/60 чувствую себя полутрупом...Подскажите кто как борется с этой напастью?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]