Суббота, 19.08.2017, 10:26
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте.
Здравствуйте.
Mareena
Дата: Понедельник, 03.04.2017, 23:34 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте! Хочу поделиться последними событиями в своей жизни.Я после пересадки с 92 г. С 2007 начались частые инфекции: пиелонефрит, цистит. Появился небольшой белок. С 12-го или 13-го гг. начал расти креатинин, где то в районе 160-180.
В общем речь не о трансплантанте, а о вирусных гепатитах, которые выявили в 92 и 97 гг. С 2014 начала принимать противовирусную терапию ( Бараклюд 0,5 мг).Как я на нее попала, сколько анализов и справок пришлось собрать, - это отдельная тема. Мне пообещали, что пить таблетки я буду 3г.
Пока сидела на этом препарате все было не плохо - никаких побочных действий не было, вирусная нагрузка свелась к 0. Каждые месяц, два с меня требовали сдавать на креатинин ( даже нефролог так часто не спрашивал) , он держался в одной поре. В августе того года всех больных перевели на более дешевый препарат Тенофовир.
На следующий день, после приема у меня сильно , где то в середине, заболел живот. Это было разово, ну, может, на следующий день и побаливало еще немного. В следующие два месяца меня тошнило и рвало каждый день.Еда не задерживалась. Я похудела на 9-ть кг. Чувствовала себя очень плохо, давление падало, слабость, я много лежала. Почитала инструкцию, там , среди побочных эффектов : часто рвота и тошнота, а также часто панкреатит.
Это было в самом начале, когда состояние мое ухудшалось. Я позвонила доктору с жалобами, мне сказали, что от Тенофовира тошноты и рвоты быть не м о ж е т! "Это Вы что то другое подцепили" - вот такой был ответ. В общем, когда я к ним приехала через два месяца за лекарством одежда на мне уже болталась. Правда к этому времени рвота почти прекратилась, но тошнило по прежнему. Доктор показала меня заведующему. Но ответ был однозначный - это не от Тенофовира. Сошлись на том, что надо искать причину и через месяц пообещали положить в инфекционное отделение.
Позже, весь ноябрь я чувствовала себя не плохо - тошнота прекратилась, я стала прибавлять в весе. Поэтому не стала настаивать на госпитализации. Потом, в декабре потихоньку опять стали нарастать те же симптомы. Ближе к Н.году я поехала за очередными лекарствами.Опять жаловалась , доктор попросила у меня инструкцию из новой пачки Т-ра, , ушла, потом пришла, сказала , что в инструкции написано - тошнота и рвота частые явления при приеме Т-ра, и заведующий сказал пить его через день( должно стать лучше). После Н.года я легла в инфекционное отделение.Оказалось креатинин у меня был 225.
Хочу добавить, что весь интернет забит информацией , о том, что на Тенофовире есть риск повреждения почечных канальцев. Лечащая врач в больнице сказала, что если сейчас отменить противовирусную терапию, то гепатит В может вновь активироваться с тяжелыми последствиями для печени. Я оказалась в ловушке. Меня обнадежили, что Бараклюд вернут, а Тенофовир отменят. Только надо оформить это все документально. Т.к. поднялся кр-н отправили на консультацию к нефрологу. Он почитал инструкцию, посмотрел анализы и написал в справке, что скф низкое и рекомендовал замену препарата. В Гепато центре мне действительно отменили Т-р , заменили его Ламивудином( это более слабый противовирусный препарат). Всего их три (как мне сказала доктор) Бараклюд, Тенофовир, Ламивудин. Последний является для меня очень слабым.
Сказалая, что отдали документы в Департамент. И вот с февраля все обещают и обнадеживают. Сегодня была на приеме, она стала говорить, что бы и я сама писала в Департамент и просила замены препарата. Говорю - мне голословно не поверят. Настаивала, что бы я приложила справку от нефролога и , вообще, писала только про повышение креатинина. На мои вопросы о том, написала ли она про мои жалобы на тошноту и рвоту и сильном похудении, ушла от ответа. Сказала - Вы у нас только одна с такими побочками и сами знали на что шли. Я начала уже думать, что никаких документов они в департамент не отправляли и, возможно, хотят что бы я сама себе этот препарат и выбивала.
На данный момент я решила ничего не писать. Этот текст не про жалобы на врачей, хотя и на их действия мне хотелось бы прочитать коментарии. Я просто не знаю, что мне делать дальше, и стоит ли что то делать ( если еще немного подождать; у нас ведь на самом деле медленно все делается). Вообще идеальный вариант - уйти с противовирусной терапии. Может у кого то были подобные случаи. Буду рада любым мнениям, подсказкам и советам. Креатинин сейчас снизился.
 
ТВладимир
Дата: Вторник, 04.04.2017, 06:53 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 8219
Награды: 95
Репутация: 162
Статус:
Mareena, Марина, если вопрос стоит о сохранности органа, не думали о том, чтобы покупать оригинальный препарат. Говоря образно, медицина идет ко дну. Я покупал препараты на 30 тыс в месяц, а что было делать, не выдавали Клексан. Потом переводили на Ксарелто, первое время покупал, потом с большими трудами, сделали для меня индивидуальную закупку, но тоже побегал. Пока все утрясалось, покупал. Желаю Вам хорошего самочувствия и решить все свои проблемы.


Как говорила Наташа 2010: - " Еще поживем."
 
fffas
Дата: Вторник, 04.04.2017, 08:57 | Сообщение # 3
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Читаю и просто слов нет ... у вас такая яркая побочка и ещё возникают какие то вопросы ?
Я сейчас на бараклюде и тоже пихают тенофовир . Пока отбиваюсь ...
С учётом вашего опыта займу более жёсткую позицию , на крайний случай бараклюд сейчас не сильно дорогой препарат ( по сравнению с 2010 годом )
 
fffas
Дата: Вторник, 04.04.2017, 08:59 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Цитата Mareena ()
Мне пообещали, что пить таблетки я буду 3г.

Какие такие три года ? пожизненно ....
 
Mareena
Дата: Среда, 05.04.2017, 11:51 | Сообщение # 5
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо за ответы. Только недавно узнала, что пожизненно.Если б с самого начала, то хорошенько подумала пить или нет.
А побочки - да, яркие. Только , думаю, про первые мои жалобы (похудение и т.д.) врачи, при обращении в департамент не указали, т.к. во время на них не отреагировали и ,возможно, из-за этого мне будет отказ в индивидуальной закупке.


Сообщение отредактировал Mareena - Среда, 05.04.2017, 11:53
 
fffas
Дата: Среда, 05.04.2017, 14:03 | Сообщение # 6
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Цитата Mareena ()
Если б с самого начала, то хорошенько подумала пить или нет

smile Да хоть обдумайтесь - в вашем случае ( и моём ) иного варианта не предусмотрено . Или есть шанс получить стремительное развитие гепатита ..
 
Северянка
Дата: Среда, 05.04.2017, 16:07 | Сообщение # 7
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11089
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Вообще-то перевод на дженерик с оригинального проходит под присмотром врача. Как только нежелательные последствия или неэффективность- сразу фиксироватьу лечащего врача. он должен заполнить Извещение о нежелательной реакции.. Если отказывается- писать на имя главврача ЛПУ с просьбой о назначении эффективной терапии, так как предалагемый дженерик даёт побочные эффекты. либо вовсе неэффективен. Пока не будет фиксаций последствий- вам так и будут втюхивать всё дерьмо- и законодательно формально будут правы.


Русские не сдаются!!!


Сообщение отредактировал Северянка - Среда, 05.04.2017, 16:11
 
Северянка
Дата: Среда, 05.04.2017, 16:14 | Сообщение # 8
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11089
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
В обращении обязательно указать. что . если и после обращения не будут приняьты адекватные меры. то будете вынуждены обратиться в правоохранительные органы о возбуждения уголовного дела в порядке ст 124,125,293 УК (неоказание помощи, оставление в опасности, халатность).
После того, как написали главному врачу в 2 экз. один себе с отметкой- дальше пишем в прокуратуру с просьбой принять меры прокурорского реагирования или выступить в суде с защитой в в порядке ст. 145 ГПК РФ.


Русские не сдаются!!!
 
fffas
Дата: Среда, 05.04.2017, 16:53 | Сообщение # 9
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1109
Награды: 4
Репутация: 14
Статус:
Цитата Северянка ()
Вообще-то перевод на дженерик с оригинального проходит под присмотром врача

Это не дженерик ,а совершенно другой препарат ... в остальном всё правильно .
Меня вообще напрягает эта движуха с Тенофовиром . Видимо бараклюд не закупили или уходят от него .

Посмотрел цены - он в два раза дешевле ((( значит я прав ...


Сообщение отредактировал fffas - Среда, 05.04.2017, 16:54
 
KAY
Дата: Среда, 05.04.2017, 20:38 | Сообщение # 10
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 640
Награды: 7
Репутация: 7
Статус:
Цитата Mareena ()
Только недавно узнала, что пожизненно.Если б с самого начала, то хорошенько подумала пить или нет.

А как не пить? Зачем тогда пересадка была? Конечно пить - всю жизнь
 
Северянка
Дата: Четверг, 06.04.2017, 00:07 | Сообщение # 11
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11089
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Цитата fffas ()
Это не дженерик ,а совершенно другой препарат

любой дженерик может стать совершенно другим препаратом- совершенно верно. Так что фиксируйте все побочки и пусть специально для вас закупают нормальные препараты.


Русские не сдаются!!!
 
Mareena
Дата: Четверг, 06.04.2017, 00:33 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Северянка, Спасибо за ответ. Хоть что-то для меня прояснилось. Возможно еще подскажете могу ли я получить копию извещения о нр и у кого. Думаю само изв-е было составлено и ушло в департамент, но не все побочки в них были указанны.Возможно из-за этого тормозят покупку препарата.
fffas, Вы правы - от бараклюда уходят.У нас в центре даже выбора не было;в августе прошлого года всех перевели на Тенофовир.
ТВладимир, спасибо Вам за пожелания.


Сообщение отредактировал Mareena - Четверг, 06.04.2017, 00:42
 
Берёзка
Дата: Пятница, 07.04.2017, 18:44 | Сообщение # 13
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Не было никакого извещения. Пишите сами
 
Северянка
Дата: Суббота, 08.04.2017, 16:00 | Сообщение # 14
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11089
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Пишите на имя главного врача о назначении эффективной терапии


Русские не сдаются!!!
 
Mareena
Дата: Понедельник, 24.04.2017, 16:26 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 18
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Продолжение событий. Сегодня написала глав.врачу о назначении эффективной терапии.
Плохо разобралась, как писать заявления, в шапке написала вторым адресом Росздравнадзор( куда бы я отправила жалобу если бы мне не ответили). Через некоторое время позвонила лечащий врач и первым вопросом был - отправляла ли я что нибудь в Рос-р. Сказала нет.
Начала говорить, что и не надо, что будет только хуже, лекарство тогда вообще не будет, в Департаменте денег нет. А что бы решить этот вопрос лучше все таки напрямую писать в Деп-т.
А через некоторое время опять позвонила и сказала , что как раз сегодня то все и решилось по поводу лекарств. Что именно - не говорит. Просит завтра приехать к ним в Центр. Я думаю, что они решили меня снять с терапии, тем самым скрыв побочки , которые они не указали.
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте.
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017