Пятница, 28.07.2017, 11:45
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 4 из 5«12345»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » СТОП ФСГС
СТОП ФСГС
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 10:42 | Сообщение # 46
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Здравствуйте все форумчане! Здравствуйте стойкие и сильные духом! Спасибо Вам за Ваши ответы относительно питания... Знаете таблицы с показателями белка и тп в каждом продукте конечно же есть .. Как и весы.. Но.. Знаете.. Это видимо на психическом уровне.. Морально тяжело ложить маленький кусочек мяса на эти самые весы.. Конечно грустно видеть кусочек рыбки на тарелочке.. А тем более молодому парню в 26 лет.. Резкий переход и столь тягостное привыкание.. Когда рядом весна, шашлык...конечно ощущение что теперь ни как все... Тем более когда раньше можно все.. А теперь счет..для меня как мамы ( хоть он уже и взрослый) сложно определится в том что все таки можно, что нельзя.. Ну с мясом и рыбой понятно.. Спасает конечно выпечка.. Но вот сметана, мед... Кто что пишет и говорит. Врач Олин говорит можно чуть чуть, другой говорит нет нельзя.. Пока.. Каждое утро увидим на столе кашу .. Я конечно вижу его печальные глазки..стараюсь конечно булочку или бутербродик с салатом сделать.. Но мы пока помним яичницу, бекон и бутерброд с колбасой и сыром.. Знаете.. Я ему давно предлагаю самому зайти на Ваш форум .. Ведь так важно потихоньку принимать реальность и как, если не на опыте и общении с Вами.. Но пока никак.. То ли он не может до конца принять то, что произошло.. То ли пока сам для себя не решил что нужно самому пытаться жить по новому, а для этого хотя бы нужно общение с людьми прошедшими или живущими сейчас в таких вот рамках.. Но я буду стараться.. По поводу Кремезина.. Данный препарат нам назначил корейский нефролог.. Он сказал что в Южной Кореи и в Америке используется именно этот препарат единственный положительно себя зарекомендовавший там.. Мы стали его принимать там и вернувшись в Россию менять не стали.. Наши врачи увидев это назначение сказали что в России он мало известен и после того как выяснили про него все, оставили его в настоящее время , поэтому мы продолжаем принимать его.. Хорош он или нет судить нам сложно.. Ибо иных мы не принимали.. Да и мало что пока знаем и не имели опыта о разных препаратах при таком заболевании.. А знаете .. Меня интересует один момент.. Я его уже писала в сообщении для Ольги... Но повторюсь.. Скажите, при диагности заболевания ( в нашем случаи ФСГС) в настоящее время невозможно четко узнать причину.. Но так уж сложилось что я узнала о том, что иммунные заболевания дают такие страшные осложнения на почки в том числе.. Проверяют ли кровь на иммунные при выявлении хронических болезней почек? Я так понимаю по различным анализам которые нам проводили, что нет.. А разве это не важно.. Если речь идет о чисте и загрязнении организма.. Крови в первую очередь.. Сдавали ли подобные анализы? Сами или по назначению врача? На ближайшем приеме я попытаюсь выяснить этот вопрос у нашего нефролога.. Но ведь у Вас возможно был жизненный опыт.. Ведь возможно сейчас когда идет этот додиалезный период стоит выяснить этот вопрос.. ? Только не подумайте что я ищу какие то дополнительные болячки (господи упаси, хватает того что имеем) но логически рассуждая понимаю что это важно...тем более диагностика в этом плане сейчас есть.. Может и не права .. Как думаете? . Если речь пойдет о додиалезный пересадке.. И это при этом ужасном диагнозе где вероятность отторжения столь велека.. Разве не важно что имеемся "грязная и больная " кровь не повлияет на результат...? Что вы думаете?


Сообщение отредактировал Валентина - Четверг, 25.05.2017, 10:48
 
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 10:49 | Сообщение # 47
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
.....


Сообщение отредактировал Валентина - Четверг, 25.05.2017, 10:49
 
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 10:49 | Сообщение # 48
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
...


Сообщение отредактировал Валентина - Четверг, 25.05.2017, 10:50
 
Naasory
Дата: Четверг, 25.05.2017, 11:33 | Сообщение # 49
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3925
Награды: 27
Репутация: 47
Статус:
У меня тоже фсгс, в самом начале заболевания (обострение), когда я лежала в больнице, у меня была диета #7, мясо совсем не давали, но каждое утро давали по 1 яйцу. Было тяжело. Это длилось может год. Опыт в еде приходит со временем. Сейчас у меня частичная ремиссия, так как потеря белка с мочой сохраняется, до 1гр\сутки примерно, из-за этого в крови белок тоже обычно 64-65гр. На нижней границе нормы. Я конкретно у себя белок в моче по отекам голеней определяю. У меня прямая зависимость между увеличение белка в моче ---> снижение белка в крови --> отеки голеней --> слабость.
Если я сейчас пересиаю совсем есть животный белок, то у меня белок падает в крови и дальше по стрелочкам )) много белка тоже есть не могу - плохо становится. И таким образом получилось определить для себя "золотую середину" примерно 1гр белка на 1 кг веса, но это мой максимум, обычно меньше, так как мясо в течении дня я ем 1 раз, в обед. В 100 гр куриной грудки примерно 20гр белка. А варёное филе одной грудки весит грам 150. Так что впринципе нормально получается. Я ещё иногда делаю котлеты, но кладу больше туда овощей или хлеба )) так я уменьшают белок, но создаётся видимость большого количества мяса


Сообщение отредактировал Naasory - Четверг, 25.05.2017, 11:35
 
Мелисса
Дата: Четверг, 25.05.2017, 12:34 | Сообщение # 50
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7380
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Валентина, скажите, почему Ваш сын сам не придет на наш форум и не начнет задавать вопросы сам? 26 лет - пора от мамки отрываться.


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
olga1971
Дата: Четверг, 25.05.2017, 14:49 | Сообщение # 51
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 330
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Надо встать на учет к нефрологу. В зависимости от региона, есть какие- то свои особенности. Сейчас увидела - в Питере, так там все развито нормально с этим делом , это не регион , забытый богом. Мы живем черт знает где, в Сибири, но слава богу, совсем рядом у нас есть трансплантологический центр с большим опытом ведения пациентов. Я бы не стала экспериментировать ни с какими неведомыми препаратами. Так как ХБП3, это уже не совсем ФСГС. Это уже ХПН. И вылечить ФСГС нереально. Причины не известны. Их много. И это не изменить. Такова особенность иммунной системы. И на сегодня невозможно ФСГС излечить НИЧЕМ. Остальное - пустая трата денег и шарлатанство.На инвалидности у меня ребенок с 15 лет. Это дает право прежде всего получать дорогостоящие препараты. Оформляетесь через участкового врача. Обязательна консультация нефролога и рекомендации на инвалидность. Мы наблюдались в центре трансплантации 4 года. Когда креатинин стал около 450-500 нас поставили на очередь на пересадку. А дальше - ждали. Принимали таблетки от давления ( и сейчас столько же принимаем, от холестерина). Принимали для нефропротекции атаканд (кандесартан), не знаю, я не увидела эффекта - белок в моче никогда не снижался, но моджет быть чем-то это помогало. Главное - каждый месяц сдавали анализы и корригировали лечение (в основном, я это делаю сама, так уж вышло). В этом то и есть весь секрет нашего лечения. Обучила и сына многим тонкостям, сам справляться научился с высоким давлением, другимим проблемами. Ликбез освоил на отлично.
Корригировали кальциево-фосорный обмен, анемию. Ребенок сам с 15 лет ставил себе эритропоэтин в живот 3 раза в неделю. При этом гулял со всеми ребятами, переплывал реки, катался на велосипедах и вел очень активный образ жизни. Более того, накануне пересадки, был жаркий день у нас в Сибири, и мы всей семьей уезжали на весь день на речку. И они с папой переплывали всю реку. Вечером приехали, упали. устали, а сынок еще в компьютер играл до 12 часов ночи - и....звонок - приглашение на пересадку. Он так растерялся.... Совсем ребенок. Приехали пересаживаться, а он сидит в коридоре и струсил - говорит, откажусь, не буду. Вот тут пришлось наругаться . Креатинин был уже 750. Говорю ему - выхода нет - ждали полгода, а с таким креатинином уже можно и не выжить. Вообщем надавила и отправила в операционную, сурово и бесповоротно. А утром, после операции звонит по телефону, и первые слова: Мама, я - живой. Надо принять то, что есть, это не изменить и спокойно и планомерно бороться с ситуацией, направлять в нужное русло. Додиализные трансплантации делаются сейчас во многих центрах. Я ездила в Москву, но от нас это ооочень далеко, а жить там нереально. Сделали пересадку на месте, совсем рядом, и я не пожалела. ПРоблем после пересадки тоже немало, и хорошо, когда можно гдето рядом проконсультироваться, съездить к доктору. Москву ненаездишься - нереально. Но и наши доктора не хуже. В Москве я была , и могу оценить. Более того , мы ездили в Германию, до пересадки, денег с нас взяли, а толку - ноль.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 25.05.2017, 15:14
 
olga1971
Дата: Четверг, 25.05.2017, 14:56 | Сообщение # 52
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 330
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
У нас был острый криз отторжения - связано с трудностями подбора иммунносупрессии. Справились, опять-таки, потому , что центр трансплантации рядом и мы быстро приехали , в считанные минуты.... Все решаемо.
Вы знаете , Мелисса, мой взрослый. но на форум не заглядывает. Психологические трудности, наверно. Не так просто молодому человеку это сделать, для него тоже шок - вдруг стать инвалидом, не таким как все. У меня ребенок в 15 лет был в реальной депрессии месяц, лежал дома, не отвечал на звонки друзей, не выходил никуда. Это было ужасно трудно. Психологов нет, а он и не хочет видеть их (племянница у меня психолог рядом). Принять эту ситуацию молодому юноше сложно. У него были планы на жизнь, а не на инвалидность.......Ваша задача - принять ситуацию и научиться с этим жить. Я знаю парня 27 лет, с нами лежал. Сделали прекрасно додиализную трансплантацию. Он продолжает работать и собрался жениться. Жизнь наладилась совершенно. И ничего его не смущает. Поверьте, успокоения у меня как у матери нет, я страдаю каждую секунду , сердце горит и разрывается от боли, но все-таки он жив, и мы продолжаем бороться. А недавно, два месяца назад мы ездили отдыхать в Таиланд, прекрасно отдохнули и в море часами купались. И вообще, забыл, что болен. Я об этом мечтала 6 лет, забрать его на отдых на море..... Вот , получилось. Мы знаем цену жизни, и по-другому относимся к ней. Я и страдаю и теперь счастлива одновременно. Я счастлива каждую секунду, потому что сын жив, он рядом, сейчас у нас наладилось качество жизни, ТТТ. И я счастилива более, чем те, у кого все в порядке. Сдали анализы - сегодня креатинин - 130. Это верх моего счастья, хотя сейчас у нас пневмония, но мы справимся по-тихоньку.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 25.05.2017, 18:32
 
jok
Дата: Четверг, 25.05.2017, 16:56 | Сообщение # 53
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 66
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Пожалуй тоже добавлю
Но сразу сделаю ремарки;
во-первых и в принципе, советы дело крайне неблагодарное, сразу в нескольких смыслах, и Вам надо усвоить, принять, что решения принимать Вам — и их будет немало, более того они будут постоянны, а принимать решения это значит нести за них ответственность, даже когда Вам будет казаться, что решение вам диктует например врач и/или обстоятельства, прежде всего это всё равно ваше решение и ваша ответственность. Сюда же что любой совет, любая рекомендация это индивидуальные опыты и субъективные мнения и ну не будет такого что они окажутся универсальны, и даже когда вам будет казаться что вот всё вроде сходится, всё будто под копирку (ну например диагноз, возраст, вес, препараты и пр.пр., а сроки, результаты и итоги будут разниться, это происходит сплошь и рядом) Поэтому ваше дело принимать (или не принимать) информацию, сверять и анализировать, снова сверять и анализировать, ничему и никому не верить на слово, и формировать уже лично ваш, да также конечно индивидуальный опыт
во-вторых, желательно успокоиться, это такие заболевания при которых придётся часто ждать и терпеть, конечно и при почечных заболеваниях случаются всякие резкие изменения, кризисы, когда ситуация меняется быстро, стремительно и неожиданно, но именно что случаются, большей частью это всё же «забег на продолжительную дистанцию», и исходя из этого и пациенту желательно планировать, держать в голове два плана—план на ближайшую короткую дистанцию, и план надолго, на перспективы

Теперь конкретно про ваши конкретные вопросы
(мой опыт московский)
Встать на учёт у нефролога: в вашей районной поликлинике, если там нет, значит в КДЦ или у районного (окружного—в Москве по округам),
В Москве после вас наверняка отправят в клинику; в Москве теперь основной считается 52 больница (и там своя поликлиника – КДНО), но как варианты Тареевка, Боткинская, 24, 15, раньше была 20 (сча не в курсе, что там творится с нефрологией, знаю что диализ там закрыт, нефрология вроде существует)
На инвалидность направляет либо участковый терапевт, либо, в вашем случае, может направить и профильный врач, то есть тот же поликлинический нефролог. В поликлинике придётся пройти ещё специалистов, которых вам назначат в «обходном листе» (что-нить вроде невролог, кардиолог, хирург, окулист…). Дальше с заполненным «обходником» и выписками – на МСЭК (комиссию)
Додиализную пересадку в Москве делают в ФГБУ "ФНЦТИО им. ак. В.И. Шумакова (возможно и в других лечебных заведениях, но я про другие пока не знаю, сам как бы «в пути») Направление туда даёт либо участковый терапевт, поликлиника, либо лечащий вас нефролог. *Терапевт и поликлиника да могут сделать квадратные глаза.
На сайте есть и электронная форма подачи документов. Есть вежливые и отзывчивые барышни на телефоне в их регистратуре.
**Насколько знаю фистулы в Москве сейчас формируют в трёх больницах – 52, Боткинская, 15.

И на реплику Мелиссы про направление сына на здешний форум, я сам здесь новичок, то есть заглядываю уже продолжительно, не первый год, но оставлять сообщение стал совсем недавно, и угу, признаюсь, и то и другое делаю через внутреннее сопротивление — заболевание, больницы и так значительно вот в это всё погружают, лишний раз ещё напитываться не хочется. Но всё же знать лучше чем не знать, ещё предпочтительнее по возможности знать больше, ну и да снова сверять и анализировать



право выбора — личное дело каждого
 
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 20:18 | Сообщение # 54
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Олечка.. Спасибо! Мы с Вами одного гола рождения и я думаю мое обращение в этой форме Вас не шокирует.. Спасибо за Ваш рассказ.. Я кстати когда искала хорошего нефролога тут у нас в Питере и ознакомившись с историями форумчан тоде подумывала о том что лучше сразу как то встать под наблюдение именно в центре трансплантации... У нас в Спб прекрасный центр Алмазова, но посмотрев интернет я поняла что заболеваниями почек они не занимаются.. В штате есть нефролог, но отделения нефррлогии нет. Увы и по месту нашей прописки в Спб в нашей поликлинике тоже нет нефролога, хотя конечно с нашим участковым врачом мы познакомились сращу и она теперь о нас знает.. Наш врач участковый дала нам направление в городской нефрологические центр Спб ( " все что могу.. - это ее слова") . При этом город огромный.. Соответсвенно и запись к врачам центра .. Ужасающая.. Так нам выдали направоени Тула еще 25.04. А записали по очередности на прием только на 15.06.. Конечно мы стали искать хотя бы платного нефролога. Благодарность А.Ю.Денисову.. Он помог с контактами... И мы в итоге попали на прием к нефрологу, заведующему Диалезный центром от Пирагово. Но холим к врачу конечно платно. В следующий прием я обязательно залам вопрос о наличии в Спб центра трансплантации и выясню есть ли возможность попасть на учет и наблюдение именно туда. Олечка, скажите а с какого момента по анализам сыночка вы стали оформлять инвалидность? Я это вопрос задавала врачу участковому но она у нас молоденькая девушка и сразу сделала " большие глаза".. Так и не сказала толком.. Стала ссылаться на нефрологов.. Видать эпопея предстоит еще та... Сейчас еще покручу Интернет попытаюсь выяснить о центрах трансплантации у нас в Спб.. Может отзывы даже будут.. Плохо когда ничего не знаешь и не с кем посоветоваться.. ТК мы в Спб переехали только три года назад и естественно по врачам и больницам не мотались.. Господи, как же мы были далеки от всего этого.. Вы правы.. Видимо от боли не избавишься никогда.. Я часто вспоминаю тот ужасный чёрный день 21 февраля когда сыночка увезли в операционную с кровотечением после биопсии а мне у дверей операционной профессор корейский сообщил тихо результаты исследований.. Один взмах ресниц мир вдруг стал черно белым...как буд то вся жизнь котороя была до этой роковой секунды был просто сном.. И я оказалась в другом Мире.. Страшно вспомнить как постепенно когда сынок стал приходить в себя я потихоньку стала говорить о диагнозе.. И знаете, он тоже две недели молчал.. Не общался ни с кем даже на вопросы врачей пока мы лежали в больнице .. Отвечала я.. Порой он просто закрывал локтем лицо и так лежал.. Но по его движению и потом по глазам я понимала как внутренне он рыдает.. Но ни слезинки.. Ни слова.. Потом уже стал потихоньку кушать.. Я стала его тормошить и выводить гулять.. На солнышко .. К жизни.. Но даде сейчас когда возникают вопросы относительно заболевания, походы к врачам, разговоры о необходимости заблуждения диеты.. Он старается говорить кратко.. У меня создается впечатление что он не хочет принять реальность.. Пока вообщем тяжеловато.. Тут на форуме задали впрос.. Бар чему он сам не общается и не выхолит на связь" вот видимо по этой же причине.. Как правильно понял это JOk.. И описал всё так правильно в своем письме.. Овечка.. Вы простите меня но вопросы так и сыпятся из меня.. Скажите а вы с своим врачем рассматривали вообще вероятность диализа? Вот вы пишите о необходимости планирования.. И рассмотрения. Заранее всех вариантов развития ситуации.. У Ас просто так судьба сложилась что поступило предложение или вы четко понимали что сращу пойдете на трансплантацию.. Ведь вод вы пишите и о парне 27 лет который тоде без диализа пошел на трансплантацию.. Я почему так подробно расспрашиваю.. Я очень внимательно сейчас читаю все на форуме.. Порой даде помогает когда нахожу хорошие истории людей на Диализе, виду их бодрый и несгибаемый дух.. Их отзывы о своем состоянии.. Но иногда натыкаюсь и на ужасающие факты..
 
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 20:22 | Сообщение # 55
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Например недавно прочла книжку Натальи Киселевой "только правда" .. Господи, такое пройти.. Да ей нужно медаль за героин вручать..но все те ужасы которые она там написала о состоянии медицины, о страданиях людей и своих собственных.. Как представила своего паренька.. Так плакала потом.. Так что призадумаешься о диатезе вообще
 
Валентина
Дата: Четверг, 25.05.2017, 21:35 | Сообщение # 56
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
Jok.. Благодарю за такой полный расклад.. Эссе Москврй теперь более менее понятно.. Эх, вот бы так по Питеру подробно...может кто найдется.. Булу ждать..
 
olga1971
Дата: Пятница, 26.05.2017, 02:38 | Сообщение # 57
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 330
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Валентина, как только у нас появился диагноз ФСГС и ХПН. ХБП3. Мы оформили инвалидность. Креатинин был где-то 240 НАм было 15 лет. Сразу - бессолевая диета - всей семье. Так и теперь. Кстати, все вкусно, с приправками. зеленью. Сразу - малобелковая диета и кетостерил - а стоит он на месяц около 12000. ПОэтому без льготных лекарств даже материально тяжело. Участковые врачи мало чего в этом понимают и им все равно. У нас, например, участковый педиатр, заявила тогда, что лучше будет ЕСЛИ МОЙ РЕБЕНОК ПЕРЕЙДЕТ В ДРУГУЮ ПОЛИКЛИНИКУ, ей бумаги оформлять некогда. К сожалению, будете вы на диализе или пересадки, медицина у нас..... Бороться за жизнь надо самому. . Надо бумагу от нефролога, что нуждается в оформлении на МСЭК ( вы же ходите к кому-то платно). А дальше - все обследования прикладываете, результаты биопсии, выписки. Мы каждый год переоформлялись. Дикость жуткая, ребенку в день рождения приходилось весь день сидеть в очереди на оформление инвалидности!!!!!!!!! Но никого наши эмоции не волнуют. О диализе я не думала, сразу была настроена на трансплантацию. Не знаю, но я верила, что все получится.Но проблем мы нахлебались с пересадкой очень много, и сейчас с пневмонией лежим в стационаре. Иммунносупрессия - это тоже тяжело организму переносить. Но есть случаи, когда все идет гладко как у того паренька, про которого я писала. Он совсем ничего не понял. Поставили диагноз ХПН случайно, почти сразу взяли на диализ, через 3 месяца диализа - удачная пересадка и без проблем. Мы после пересадки полгода не вылазили из больницы, потом еще и еще. Вот только стали как-то жить по-тихоньку. Мужчина с Алтая, сам приехал ночью на пересадку (на машине гнал 8 часов), в возрасте около 55 лет. Надоел диализ ему. Тоже все прекрасно сделали и супрессию подобрали, без осложнений. Теперь живет и радуется, бизнесом занимается. Другой -со своей юридической конторой, семейным бизнесом, на отдых постоянно уезжает и в бассейне плавает, семья, работа. Кто-то приехал на обследование - пять лет не появлялся, обследовался - и в тайгу на рыбалку...... Я за два года кого только не увидела, каких историй не выслушала. Они же теперь все как родные - пересадочные. Больше все-таки хороших моментов. Грамотная супрессия - еще очень важно. Но у вас Питер, я думаю, что там все неплохо обстоит...


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 26.05.2017, 03:14
 
olga1971
Дата: Пятница, 26.05.2017, 02:53 | Сообщение # 58
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 330
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
Гемодиализ - тоже не подарок. И осложнения на нем бывают, и качество жизни страдает, особенно у молодого человека. Наш брат по почке (нам вместе пересадили почечки от одного донора) , ему 53 года. С моим сыном они большие друзья, теперб почти родственники. Так вот он на диализе был около 7 лет, За это время у него развились геморрагическиеи осложнения. тромбозы, потерял зрение на одни глаз, сломал шейку бедра, на фоне нарушений кальциевого-фосфорного обмена. Приехал на пересадку счастливый-счастливый - я еще в коридоре сидела - удивлялась. Мы то труханули - операция все-таки. А он сиял от счастья, что вызвали на пересадку. Сейчас - все прекрасно, даже давление у него нормальное без препаратов. И никаких болезней как у нас за два года после пересадки. Все совершенно и очень индивидуально. Судя, по последнему письму, вы уже по-тихоьку начинаете принимать ситуацию. К тому же у вас еще 3 стадия ХБП. Мы на ней жили 4 года . Вот здесь главное - давление. Какое оно? Надо измерять его каждый день - это не сложно и принимать препарат (вальсартан, кандесартан или чтото еще из нефропротекторов). Надо сдать кальций, фосфор, паратгормон. Надо знать гемоглобин, общий белок. Самое главное - не допустить на этом этапе тяжелых осложнений (давление, кальций-фосфор). Мы те четыре года были свободны, я уже писала об этом - речка, друзья, только что на лыжах не стал ездить и то, потому что не любил...


olga
 
olga1971
Дата: Пятница, 26.05.2017, 03:01 | Сообщение # 59
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 330
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
А из депрессии надо выводить. я к друзьм ходила и их домой звала. Так как мой на звонки мальчишек не отвечал и трубки не брал, не хотел категорически ни с кем общаться как диагноз поставили, читал Достоевского запоем в 15 лет. Я тихонечко ходила (чтобы не узнал, что это я...) и вызывала мальчишек. Было лето. В конце концов они его выводили гулять и как-то с депрессией мы покончили. ДА, жизнь наша сильно изменилась после этого. До и после . Мы раньше много выезжали - каждые выходные - на лыжи, на речку, в бассейн, на сноуборде он катался, на роликах, путешествовали, как-то по Европе три недели мотались сами, было очень интересно . Дома не сидели. Здесь все рухнуло. Жизнь изменилась.Для всей семьи. Но, главное, что она есть..... А мне психологически очень помог форум. Алексею Юрьевичу не то что спасибо, это вообще самое великое, что можно было сделать для пациентов и их родственников. Я не знаю как нашла этот форум. Но истории, общение. Никто меня не поймет кроме вас. Ни знакомые, ни друзья - им не понять, что творится у тебя в душе и какие адские муки испытываешь, глядя в глаза ребенку. ЗА ЧТО? А я не могу ответить сыну ЗА ЧТО. Я и сама не знаю. Потом как-то смирилась, с этим надо жить. К сожалению, дальше тоже будут испытания. С таким диагнозом их не может не быть. Надо крепиться, и надеяться на лучшее. И научиться видеть счастье там, где его никто не замечает. А оно - это счастье у вас рядом. Он - жив. И вы- рядом. И этого уже достаточно. Я тогда в трудные времена прочитала братьев Карамазовых (тоже люблю Достоевского). И научилась видеть и быть счастливой даже в такой ситуации, иначе бы давно сошла с ума. Так как мой сыночек - это самое драгоценное и долгожданное чудо с самого начала его появления А когда он улыбается - и появляются любимые ямочки на щечках - разве это не счастье?! Кто не познал такой ситуации - просто не поймет. А я знаю - вот оно счастье - улыбка у самого любимого сыночка!
Форум - и сейчас мое спасение. Без форума, не знаю, смогла бы так оптимистично вам написать.


olga


Сообщение отредактировал olga1971 - Пятница, 26.05.2017, 03:35
 
jok
Дата: Пятница, 26.05.2017, 10:30 | Сообщение # 60
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 66
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
)) думал эт у меня уникальный случай — до «бессрочки», трижды ДР в этих кабинетах, первый раз как раз заполнение «обходника» у участковой, затем дважды на МСЭК
Похоже эт такая шутка юмора

Да, пожалуй, самое тяжёлое, что на вас будет многим всё равно, и эт ещё не худший вариант. Но и отзывчивость и поддержку вы тоже наверняка встретите. И угу историй, вариаций сами навстречаете десятки, если не сотни, и в том числе будут истории с таким мужеством и/или достоинством, что про своё только и останется сказать себе и про себя «пффф»


право выбора — личное дело каждого
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » СТОП ФСГС
Страница 4 из 5«12345»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017