Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 6 « 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

СТОП ФСГС

Pringles Дата: Среда, 29.03.2017, 21:55 | Сообщение # 31 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата Алексей_Денисов () я не знаю и не могу сравнивать. Просто если человек собирается жить в Петербурге, там же надо и врача найти, если в Сеуле собирается жить - искать врача надо в Сеуле. Да, но для Петербурга будет лучший вариант, нежели наблюдение онлайн через корейских докторов, сам бы оказавшись в подобной ситуации полностью доверился бы рекомендацией ваших коллег.

Алексей_Денисов Дата: Среда, 29.03.2017, 22:03 | Сообщение # 32 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Xenia () ,а вы не написали в ЛС маме этого парня, Валентине? написал

afrodita-v Дата: Понедельник, 03.04.2017, 10:25 | Сообщение # 33 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Моему мужу тоже поставили диагноз ФСГС в 2009 году. Все началось с давления. Лечились в преднизалоном, сандимуном и другим препаратами 6 лет. Держали диету. После креатинин начался подниматься. Решились на пересадку не дойдя до диализа. Слава АЛЛАХУ все прошло хорошо. Не теряйте надежду. Самое главное есть выход.. merser

strelec2013 Дата: Вторник, 04.04.2017, 20:38 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Пожалуйста, а что такое ФСГС? Какой то особый гломелуронефрит? жизнь прекрасна и удивительна... Сообщение отредактировал strelec2013 - Вторник, 04.04.2017, 20:39

Валентина Дата: Среда, 24.05.2017, 09:18 | Сообщение # 35 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте Все! Все кто сейчас на сайте и те кто присоал мне ответы и письма.. Форум . Как спасение.. От депрессии, страха и паники. Спасибо большое Алексею Денисову..! За контакты и рекомендации по Спб. Мы побывали у врача которого вы нам рекомендовали.. Очень внимательная и чуткая женщина. Сейчас мы в Спб наблюдаемся в многопрофильной клинике при Пирогово.. У Кислого Павла Николаевича. Назначения корейских врачей не изменяли нам. Оставили всё так же. Сейчас сынок вышел на работу.. Конечно очень устает ( быстрая утомляемость).. Анализы оставляют делать лучшего: креатенин в крови 191 ммоль/Л, гемоглобин ниже нормы, потихоньку растет гемотокрит и конечно мочевая кислота; хуже дела с анализом суточной мочи... Растет показатель белка и альбумина. Увеличение за месяц фактически в 1,5 раз.. .. Болезнь .. Страшная и ужасная болезнь.. Никуда от нее не скрыться.. Никуда не убежать..мысли показатели белка и ампул на в суточной моче растут.. Это свидетельствует о прогрессировавший заболевания? Об ускорении процесса поражении почек? Конечно стараемся придерживаться диеты.. Но это сложно.. Он молодой парень и с детства мясо кушал .. Сейчас конечно держится но видно что ему тяжело . Порой так и говорит " мам так кушать хочется.." .. Как вы выходите из ситуации.. Я сейчас стараюсь готовить ему сама .. Но просчитать четкое количество белка внутри пока трудно.. Мясо совсем чуть чуть .. Как посмотрю на кусочек на весах.. Так слезы наворачиваются.. Сейчас он принимает только Эксфордж (утром и вечером по таблетке) и Кремезин ( абсорбент) .. Все.. Понятно что нет лекарств от этого ФСГС.. Но я не могу избавится от ощущения что это просто ожидание .. Тихое наблюдение за развитием ситуации.. Не в лучшую сторону.. Как де тяжело это все.. Я когда совсем тяжко на душе часто заходу на форум.. Читаю письмо людей.. Конечно добавляет сил.. Но только на время.. А потом все опять возвращается.. Боль в душе, страз за сына.. И беспомощность какая то... Как долго этот период будет? Как вылезти из этой паутины душевных мук.... Может кто посоветует.... Может есть на форуме мамы которые пережили эту ситуацию и нашли выход.... У нас ведь ФСГС и как я понимаю что при пересадке возможно течение болезни даже на новом пересаженном органе.. Те вероятность того что данная болезнь может поразить и пересаженную почку велека? Есть ли кто на форуме кто имел положительный опыт? Если да.. То ведь это надежда.. А она так нужна.. Как лучик света впереди.. Откликнитесь..

Валентина Дата: Среда, 24.05.2017, 09:28 | Сообщение # 36 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: И еще .. У меня вопрос к Алексею Денисову.. Алексей, у нас на руках из Кореи результаты биопсии.. Они на английском языке.. Есть и перевод. Сейчас лечащие врачи говорят, что этого достаточно, они в заключении корейцев не сомневаются.. Но в дальнейшем.. При рассмотрении вопроса о необходимости диализа или пересадки могут ли по набитая заключения именно русских лаборантов.. Те результаты биопсии именно с официальным русским диагнозом.. ? Нам в Кореи стеклышки отдали ( сказали что возможно понадобятся и предупредили что бы их берегли как зеницу ока).. Как нам поступить ? Стоит ли отдавать их на исследования для получения официального заключения именно русских диагностов.. Или при решении вопроса о диализе или пересадке, или необходимости получения инвалидности? Может достаточно того что мы имеем сейчас.. Результат на английском языке с переводом заверенным печатью международного центра существующего при этой корейской больнице? Спасибо...

jok Дата: Среда, 24.05.2017, 10:27 | Сообщение # 37 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 273 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Рискну посоветовать (но рекомендую обязательно свериться с наблюдающим врачом) мочевую кислоту эффективно сдерживает аденурик право выбора — личное дело каждого

Olga09084 Дата: Среда, 24.05.2017, 14:42 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 374 Награды: 3 Репутация: 13 Статус: strelec2013, Фокально сегментарный гломерулосклероз -ФСГС

светик Дата: Среда, 24.05.2017, 21:31 | Сообщение # 39 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1943 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: Добрый вечер. Если ваш сын принимает только Эксфордж и кремезин то нефропротекции нет совсем. Поэтому и белок в моче увеличивается. Ограничить белок нужно без фанатизма.. Иначе эффект может быть обратным. Сколько весит ваш сын? На вскидку 80кг. Считаем , 80*0.8=64г белка. Вполне терпимо. Любое приложение хоть на андроид хоть на аосе, которое считает калории бжу скачиваем и считаем. Первое время взвешивать, затем уже на глаз приспосабливаешься. Может стоит с доктора и ещё раз обговорить нефропротекцию? Некоторые наши форумчанам принимали участие в исследовании кремнезина. Что то там не очень результата, насколько я знаю.

strelec2013 Дата: Среда, 24.05.2017, 21:55 | Сообщение # 40 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Спасибо, Olga09084, за расшифровку. жизнь прекрасна и удивительна...

strelec2013 Дата: Среда, 24.05.2017, 22:11 | Сообщение # 41 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Валентина, нельзя держать сына голодным-это уже стресс и вредно для организма.Неужели с апреля вы не нашли специальной литературы по питанию при почечной недостаточности? Не распечатали таблицы продуктов с содержанием белков, жиров и углеводов в 100г? Если сын может есть сало(в нем нет белка),то голодным не останется. В 100г мяса-20г белка, в рыбе- меньше,-один раз в день еще обязательно, в сметане мало белка. Пироги ему пеките! В хлебе кажется 7г белка в 100г.На форуме все можно найти и инет под рукой и не морить молодой организм голодом!!! жизнь прекрасна и удивительна... Сообщение отредактировал strelec2013 - Среда, 24.05.2017, 22:12

olga1971 Дата: Четверг, 25.05.2017, 02:33 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: ФСГС - у моего сына в 15 лет тоже поставили ФСГС и уже с исходом в ХПН. Четыре года нам удавалось жить на консервативной терапии, два года назад - додиализная трансплантация. По-тихоньку - живем. А вот голодным держать - нельзя. В те самые 15 лет. Мы ограничивали белок, иногда настолько, что от голода он просто спал и спал.... Уж ооочень любил мясо, и ничего более не признавал,а еще возраст был подростковый. Хотя белок получал по 0.6 мг на кг. И даже в такой ситуации белок мы увеличили - грань достаточно тонкая. А при ФСГС, в частности у нас, была массивная протеинурия - 6-9 грамм в сутки потери белка с мочой. иАПФ мы принимали постоянно четыре года и ни на йоту протеинурия не уменьшалась. Пробовали лечить вначале диагноза преднизиолоном и цитостатиками, но тоже было бесполезно, да уже и креатинин был около 250. То есть - ХПН,К сожалению, и после трансплантации, с первых дней , у нас тоже белок в моче - до 800мг,ТТТ. Чем он не хорош - ФСГС - рецидивом в трансплантанте , чаще всех форм до 50%.................... olga Сообщение отредактировал olga1971 - Четверг, 25.05.2017, 02:37

olga1971 Дата: Четверг, 25.05.2017, 02:47 | Сообщение # 43 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Надежда и лучик света есть всегда, не теряйте ее. Только надежда и вера, лювовь и терпение, поддержка в данной ситуации. Да сложно, но другого пути у нас нет. Свернуть не куда, хотелось бы, но,..... Только с надеждой. А душевные муки , терзания, страдания за любимого сына, безумная боль не покидает меня никогда с момента пояления в нашей жизни этого слова - ФСГС. Это страшная мука и страшная боль. Я много лет назад подошла к нашим трансплантологам, глупа была и наивна, на совместимость проверялись. Сказала такую фразу - сделаем кросс-матч, и я успокоюсь. А заведующий ответил четко и кратко - Вы не успокоитесь теперь никогда. Я то обиделась сильно на него. А теперь понимаю - что прав - НИКОГДА. После трансплантации у нас было очень много проблем. Сейчас вот пневмония - ни с того ни с сего. Раз - и есть. Но это ладно еще. Эта боль не уйдет. Проблемы будут бесконечно, но их придется преодолевать - другого выхода просто нет. olga

Валентина Дата: Четверг, 25.05.2017, 09:58 | Сообщение # 44 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ольга, здравствуйте! Спасибо Вам за Ваши ответы..вы мама ..вы полностью меня поняли.. Я не одна! Оль, знаете меня в моих горьких думах терзает вопрос: вот причину возникновения этой болячки не знают и не могут до сей поры определить.. Но часто в разговорах со специалистами возникают рассуждения что фильтрация организма ( крови и тд) при ХПН очень плохая .. В итоге идет загрязнение и зашла коварность организма и особенно крови..но ведь причиноЙ такого удара и поражения почек может является наличие заболений именно крови.. Так именные заболевания дают осложнения серьезные на почки... При постановке диагноза зачастую так тщательно кровь не проверяют на подобные дела.. Ну гепатиты, ну СПИД.. Я не ищу каких то еще болячек.. Нет.. Хватает имеемоготсрока диагноза.. Я просто логично рассуждаю о дальнейшем развитии ХПН ..ведь приход к диализа или пересадке это как следующие ступени.. Вот и думаю про себя.. Если причиной явилась изначально плохая кровь.. Или потом в ходе додеализного периода она настолько "загрязникалась и стала далека от нормальной" может ли это повлиять и на нормальное состояние при провели Диализа или повлиять на пересадку.. Скажите , Вы проверяли кровь на именные? Стоит ли мне посоветовать сыну сделать это сейчас.. Врачи молчат об этом.. Хотя я понимаю что если есть заболевание то есть и причина.. Причину установить трудно .. Но ведь способы полной проверки сейчас есть.. Если кровь имеет заболевание то хотя бы выяснить это следует..я попытаюсь при очередном приеме у нефролога спросить об этом.. Но может вы исследовали этот вопрос сами.. Может у Вас есть какие то ответы по жизненному опыту..

Валентина Дата: Четверг, 25.05.2017, 10:11 | Сообщение # 45 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ольга, прости меня но скажи еще.. Как получилось что вы сделали пересадку до диализа.. ? Вообще поделитесь опытом как происходит этот переходный период.. Сейчас мы просто сдаем налиты и ходим на прием к нефрологу.. Сейчас нефролог ставит на диагноз ФСГС, хроническая болезнь почки, стадия 3. Я спрашивала "что дальше?" Может необходимо готовить какие то документы.. Как происходит принятие решения о необходимости перехода к диализу, пересадке.. Ну понятно анализы покажут результат, врач предложит выбирать заместительную терапию... Но может уже к этому моменту нужно собрать документы кроме карточки и анализов.. И потом мы в Спб стоит пол наблюдением у нефролога на платной основе.. Может необходимо встать на какой то учет в поликлинике.? Кто принимает решение о постановке на инвалидность (господи, какое страшное слово... Прям слезы наворачиваются).. Расскажите.. Просто со слов нефролога у которого мы наблюдаемся "если анализы станут хуже.. То мы предложим варианты диализа..." Но вот у гас пересадка додиалезная была.. Как так? Такое возможно? И еще .. Ольга, где вы делали операцию?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]