Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита

Cuculla Дата: Пятница, 24.02.2017, 20:32 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здрасти) Зовут меня Алина, мне 38 лет, живу в Крыму. Диагноз : вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита. Мне биопсию не делали. Диагноз "амилоидоз" поставили видимо из логических умозаключений - РА есть, отеки есть, белок в моче есть. Диагноз поставила главный нефролог Крыма г-жа Лопатина за 10 минутную консультацию. По идее амилоидоз возникает на фоне активности РА, т.е. воспалительного процесса... но я бы не сказала, что у меня сейчас сильная активность, по суставам я чувствую себя вполне сносно....бывали периоды и похуже... расскажу с самого начала, может кому пригодится для инфо... РА у меня давно, 20 лет диагнозу...заболела после родов, забеременела я рано в 17 лет - было экстренное кесарево сечение, большие кровопотери, реанимация, вливали кровь и плазму, ребенок погиб, стресс, депрессия, ненависть к себе, очень хотелось умереть, программа самоуничтожения сработала по запросу и я заболела. Первые два года были самые тяжелые, боль была дикая, ходить почти не могла, руки сразу деформировались. Потом как у всех наверное, то хуже, то лучше...но в общем сносно. Честно - по врачам я не бегала, полежала пару раз в больнице, ничего кроме нпвс тогда мне не назначали. Своим лечением я занималась самостоятельно. Покупала себе Араву в Болгарии, метотрексат время от времени...хотя мет мне никогда не помогал...пару раз делала кеналог в колени, хрень полная, толку на неделю...периодически появлялась у платного ревматолога, анализ сдать какой-нибудь и посоветоваться.....10 лет я проработала риэлтором, работа была у меня активная, дома не поваляешься, встречи, беготня...короче, образ жизни был у меня полноценного человека...хотя с РА это не так просто, кто знает тот поймет - боль, скованность, деформированные суставы... Два года назад меня стали беспокоить запоры (сорри конечно, но как есть), не помогало ничего вообще, проблема стала постоянной, каждый поход в туалет требовал серьезной подготовки. И еще частые бронхиты, кашляла по несколько месяцев. Стали беспокоить колени...решила я сдаваться) улеглась в больницу - конечно сразу назначили гормоны - наша панацея) естессна на гормонах суставы попустило, из зеркала на меня смотрела мало знакомая женщина с квадратным лицом и расплывшимся телом....ну да ладно, дело временное...я уговаривала себя потерпеть и пытаться любить...надо себя любить...вот тут у меня каждый раз диссонанс происходит в голове - т.е. отравить свое любимое тело жесткой химией, нарушить все его природные процессы, наблюдать это разрушение воочию в виде кушинга, отеков, с последствиями в виде диабета, дисфункции щитовидки, кисты на яичниках и хрен знает еще чего...это ли не любовь? ........больная тема да, женщины меня поймут...отвлеклась от темы)) Никаких проблем с почками, никаких отеков никогда у меня не было. Но тогда с первым приемом медрола - появились отеки стоп и мешки под глазами. Ревматолог сказала - бывает, пей мочегонные. Спустя полгода я постепенно сошла с медрола, по схеме постепенно, соблюдая все рекомендации ревматолога. Перешла обратно на Араву. Диета и сыроедение. Отдельная глава о том, как не стоит делать) во время снижения медрола - боль стала возвращаться. Про сыроедение я много читала и решила попробовать. Мясо я и так крайне редко ела, поэтому переход на сырые овощи-фрукты дался мне легко. Из положительного - сыроедение на самом деле убирает воспаление и боль в суставах, суставам стало хорошо, как на гормонах)) НО!!!! начались поносы, слабость и вялость, одышка, отекали стопы ног......в итоге я уехала в реанимацию, одышка - я задыхалась, гемоглобин 40. Тогда в больнице у меня и обнаружили белок в моче, чуть больше грамма... Было это уже скоро год назад, за это время я три раза лежала в больнице, постоянно у терапевта, ревматолога и нефролога...нефролог - профессор при кафедре......... из назначенного за год: медрол, арава, полипротен нефро ............ну и горстями всякой хрени: для сердца, от давления, мочегонные, для мозга, для сосудов...витамины. на днях сдала суточную мочу - белок 5 грамм. Еженедельный общий анализ мочи, белок в среднем от 1 до 2 грамм. Отекает все тело очень сильно, ноги не сгибаются, руки, жвиот, грудь, лицо... никакие мочегонные не помогают. Слабость. Давление 100\70. Диета - безбелковая, без соли. Что я думаю: 1) гормоны - зло, и именно гормоны посадили мои почки. 2) сыроедением я добила почки - нагрузка этой диетой, организм начинает очищаться, вывод шлаков + резкая потеря веса. 3) после сыроедения-поносы-реанимация - начисто пропали мои проблемы с запорами...не понимаю что именно повлияло. Еще из новенького появилось: 1) увеличена щитовидка (читаю, что дисфункция щитовидки тоже может быть причиной белка в моче) 2) повышается сахар в крови 7ед (на фоне диабета тоже может быть белок в моче) 3) киста на яичнике (тоже может быть причиной белка в моче) Прошу терапевта отправить меня на УЗИ, почаще сдавать на сахар...сказал - это не срочно, потом сделаем..... вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита

Keti_7 Дата: Пятница, 24.02.2017, 21:32 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 443 Награды: 7 Репутация: 4 Статус: Cuculla, Алина, добро пожаловать! Присоединяйтесь к нам, тут много что полезного и интересного можно найти Через психологические проблемы, здесь, почти все прошли - я знаю свой диагноз с детства и относилась к нему как к насморку, ну есть ну и что ( не понимала всего)! А несколько лет назад когда мои близкие прошли все стадии ( от тХПН до пересадки), и я поняла что все очень серьезно, но жизнь на этом не заканчивается!

Алексей_Денисов Дата: Пятница, 24.02.2017, 22:26 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Cuculla () гормоны - зло, и именно гормоны посадили мои почки. у вас было достаточно других причин Цитата Cuculla () сыроедением я добила почки ну, не то что добили... но осложнили ситуацию, без белка трудно жить Цитата Cuculla () киста на яичнике (тоже может быть причиной белка в моче) нет Вам нужно определить вашу СКФ и следить за ней регулярно

-ANNA- Дата: Пятница, 24.02.2017, 23:41 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Васкулит исключали? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Cuculla Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:38 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, спасибо за Ваш комментарий!!! СКФ посчитаю...буду следить... к сожалению, в голове хаос и паника, это мешает... нормальный психологический настрой жизненно необходим, жизненно... Для его обретения должен быть план - что делать дальше, чтобы выздороветь. Моя цель: понять что делать и делать) В ближайшее время я жду назначения генно-инженерных препарата (Хумира, Мабтера, Актембра и т.д.), очень надеюсь, что снизится активность ревм.артрита и в результате амилоидоз войдет в ремиссию. Правда мой нефролог поспешил меня разочаровать в моих надеждах и сказал - навряд ли. На мои вопросы - что же тогда делать? Ответа у него нет. И это самое страшное - я не понимаю чего я жду в своем нынешнем раздутом как бочка состоянии, со все ухудшающимися анализами и растущим белком. Вопрос: про голодание. Как Вы считаете - можно в моем случае? вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита Сообщение отредактировал Cuculla - Суббота, 25.02.2017, 01:47

Cuculla Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:40 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, на сколько я представляю васкулит - это кожные проявления...не было у меня таких проявлений....никогда в своем отношении не слышала от врачей предположений о васкулите. вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита

Cuculla Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:42 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Keti_7, спасибо за теплый прием)) Понять, что жизнь продолжается - это наверное самое важное для меня сейчас...и возможно видимо в окружении людей, которые находятся в похожем положении. вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита

Naasory Дата: Суббота, 25.02.2017, 02:09 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Cuculla, Алина, здравствуйте! А какие у вас сейчас показатели креатинина и мочевины? Как долго вы занимались сыроедением?

Мелисса Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:07 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Cuculla, добрый день! По=моему, голодание - крайность, которая Вам сейчас вовсе не нужна Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

-ANNA- Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:16 | Сообщение # 10 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Алина, кожных проявлений может и не быть. Но я думаю ваш ревматолог исключил его в первую очередь. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:50 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Сразу напишу, что я не врач. Что меня смутило в вашей истории? Сначало роды с кровотечением. У моей сестры ее желание родить и тоже неудачные роды. 5 мертворожденых детей. Когда я ходила к своему гинекологу, он мне рассказал о ДВС синдроме.Который может вызвать отслойку плаценты, кровозлияния во все органы включая почки. Что в последующем может их погубить. У моей сестры как и вас все проблемы с почками возникли после родов. Сначало суставы, потом почки. Если брать ревматологические причины болезни,то они должны были проявлять себя в течении жизни,выстреливая определенные симптомы, в анализах крови, знакомые лишь ревматологу. Был или не был ДВС синдром, история умалчивает. Да и уже не важно. У Юли как и у вас не было сыпи,характерной для васкулита (но не для всех васкулитов,их очень много всяких). Частые бронхиты могут быть симтомом васкулита. Проблемы с кишечником тоже. Но это же может быть симптомом и других болезней. До сих пор вспоминаю историю Олиного мужа- Саши. У которого только на диализе выявили рак легких.Долгое время им ставили диагноз амилоидоз почек.Почитайте их историю olgavika. Это я не к тому говорю, чтоб вас напугать а к тому,что у вас может все поправимо. Еще меня смушают кисты в яичнике, какие они?Как быстро растут? Делали ли биопсию? Увеличенная щитовидка ничего не говорит сама по себе ...нужно по крайней мере узи и анализы на гормоны. Короче вам нужно исключить все. Поэтому помимо нефролога, вам нужно активно общаться с ревматологом, гинекологом, эндокринологом. Обследования у этих специалистов вам необходимы. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 25.02.2017, 09:21 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27425 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Cuculla () про голодание. Как Вы считаете - можно в моем случае? нет, это осложнит ситуацию. Может быть - до критического уровня.

Cuculla Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:02 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей_Денисов, спасибо, поняла, не буду! вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита

Marussia Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:19 | Сообщение # 14 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Здравствуйте Наверное, истории ревматиков у всех похожи. Я тоже с 25 лет ходила с диагнозом РА серонегативный,пока после второй беременности не расцвела буйным цветом СКВ. И да,когда мне начали пульсы метипредом,креатинин был 130, а через две недели уже 430,и я была сплошным отеком,кожа ползла растяжками везде,глаз вообще видно не было,а белок был 35. Я попала в реанимацию,вливали альбумин и тут же делали плазмаферез,чтоб вывести этот чертов метипред. Объяснили,что примерно 10% пациентов так реагируют на эту терапию,так из ОПН я перескочила в ХПН 4. Так что я прекрасно понимаю ваше состояние. Что можно посоветовать,держитесь,голод не поможет,питайтесь рационально,а главное,верьте,что будет лучше. Я могу честно сказать,что так плохо( субъективно),как во время той терапии,мне не было ни на ГД,ни после пересадки почки. Дай бог,вам поможет нефропротекция продержаться подольше. Искренне желаю здоровья и не унывать!Все будет хорошо!

Marussia Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:23 | Сообщение # 15 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 61 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Скажите,а биопсию на амилоид у вас брали?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]