Вторник, 27.06.2017, 01:29
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита (ищу выходы и входы))
вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита
Cuculla
Дата: Пятница, 24.02.2017, 20:32 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Всем здрасти) Зовут меня Алина, мне 38 лет, живу в Крыму.

Диагноз : вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита.

Мне биопсию не делали. Диагноз "амилоидоз" поставили видимо из логических умозаключений - РА есть, отеки есть, белок в моче есть.
Диагноз поставила главный нефролог Крыма г-жа Лопатина за 10 минутную консультацию.
По идее амилоидоз возникает на фоне активности РА, т.е. воспалительного процесса... но я бы не сказала, что у меня сейчас сильная активность, по суставам я чувствую себя вполне сносно....бывали периоды и похуже...

расскажу с самого начала, может кому пригодится для инфо...

РА у меня давно, 20 лет диагнозу...заболела после родов, забеременела я рано в 17 лет - было экстренное кесарево сечение, большие кровопотери, реанимация, вливали кровь и плазму, ребенок погиб, стресс, депрессия, ненависть к себе, очень хотелось умереть, программа самоуничтожения сработала по запросу и я заболела.
Первые два года были самые тяжелые, боль была дикая, ходить почти не могла, руки сразу деформировались. Потом как у всех наверное, то хуже, то лучше...но в общем сносно. Честно - по врачам я не бегала, полежала пару раз в больнице, ничего кроме нпвс тогда мне не назначали. Своим лечением я занималась самостоятельно. Покупала себе Араву в Болгарии, метотрексат время от времени...хотя мет мне никогда не помогал...пару раз делала кеналог в колени, хрень полная, толку на неделю...периодически появлялась у платного ревматолога, анализ сдать какой-нибудь и посоветоваться.....10 лет я проработала риэлтором, работа была у меня активная, дома не поваляешься, встречи, беготня...короче, образ жизни был у меня полноценного человека...хотя с РА это не так просто, кто знает тот поймет - боль, скованность, деформированные суставы...

Два года назад меня стали беспокоить запоры (сорри конечно, но как есть), не помогало ничего вообще, проблема стала постоянной, каждый поход в туалет требовал серьезной подготовки. И еще частые бронхиты, кашляла по несколько месяцев.

Стали беспокоить колени...решила я сдаваться) улеглась в больницу - конечно сразу назначили гормоны - наша панацея) естессна на гормонах суставы попустило, из зеркала на меня смотрела мало знакомая женщина с квадратным лицом и расплывшимся телом....ну да ладно, дело временное...я уговаривала себя потерпеть и пытаться любить...надо себя любить...вот тут у меня каждый раз диссонанс происходит в голове - т.е. отравить свое любимое тело жесткой химией, нарушить все его природные процессы, наблюдать это разрушение воочию в виде кушинга, отеков, с последствиями в виде диабета, дисфункции щитовидки, кисты на яичниках и хрен знает еще чего...это ли не любовь? ........больная тема да, женщины меня поймут...отвлеклась от темы))

Никаких проблем с почками, никаких отеков никогда у меня не было. Но тогда с первым приемом медрола - появились отеки стоп и мешки под глазами. Ревматолог сказала - бывает, пей мочегонные.

Спустя полгода я постепенно сошла с медрола, по схеме постепенно, соблюдая все рекомендации ревматолога. Перешла обратно на Араву.

Диета и сыроедение. Отдельная глава о том, как не стоит делать) во время снижения медрола - боль стала возвращаться. Про сыроедение я много читала и решила попробовать. Мясо я и так крайне редко ела, поэтому переход на сырые овощи-фрукты дался мне легко. Из положительного - сыроедение на самом деле убирает воспаление и боль в суставах, суставам стало хорошо, как на гормонах)) НО!!!! начались поносы, слабость и вялость, одышка, отекали стопы ног......в итоге я уехала в реанимацию, одышка - я задыхалась, гемоглобин 40.
Тогда в больнице у меня и обнаружили белок в моче, чуть больше грамма...

Было это уже скоро год назад, за это время я три раза лежала в больнице, постоянно у терапевта, ревматолога и нефролога...нефролог - профессор при кафедре.........

из назначенного за год: медрол, арава, полипротен нефро ............ну и горстями всякой хрени: для сердца, от давления, мочегонные, для мозга, для сосудов...витамины.

на днях сдала суточную мочу - белок 5 грамм. Еженедельный общий анализ мочи, белок в среднем от 1 до 2 грамм. Отекает все тело очень сильно, ноги не сгибаются, руки, жвиот, грудь, лицо... никакие мочегонные не помогают. Слабость. Давление 100\70. Диета - безбелковая, без соли.

Что я думаю:
1) гормоны - зло, и именно гормоны посадили мои почки.
2) сыроедением я добила почки - нагрузка этой диетой, организм начинает очищаться, вывод шлаков + резкая потеря веса.
3) после сыроедения-поносы-реанимация - начисто пропали мои проблемы с запорами...не понимаю что именно повлияло.

Еще из новенького появилось:
1) увеличена щитовидка (читаю, что дисфункция щитовидки тоже может быть причиной белка в моче)
2) повышается сахар в крови 7ед (на фоне диабета тоже может быть белок в моче)
3) киста на яичнике (тоже может быть причиной белка в моче)

Прошу терапевта отправить меня на УЗИ, почаще сдавать на сахар...сказал - это не срочно, потом сделаем.....


вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита
 
Keti_7
Дата: Пятница, 24.02.2017, 21:32 | Сообщение # 2
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 386
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
Cuculla, Алина, добро пожаловать! Присоединяйтесь к нам, тут много что полезного и интересного можно найти smile
Через психологические проблемы, здесь, почти все прошли - я знаю свой диагноз с детства и относилась к нему как к насморку, ну есть ну и что ( не понимала всего)! А несколько лет назад когда мои близкие прошли все стадии ( от тХПН до пересадки), и я поняла что все очень серьезно, но жизнь на этом не заканчивается!
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 24.02.2017, 22:26 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21089
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Цитата Cuculla ()
гормоны - зло, и именно гормоны посадили мои почки.
у вас было достаточно других причин
Цитата Cuculla ()
сыроедением я добила почки
ну, не то что добили... но осложнили ситуацию, без белка трудно жить
Цитата Cuculla ()
киста на яичнике (тоже может быть причиной белка в моче)
нет
Вам нужно определить вашу СКФ и следить за ней регулярно
 
-ANNA-
Дата: Пятница, 24.02.2017, 23:41 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1911
Награды: 3
Репутация: 17
Статус:
Васкулит исключали?


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Cuculla
Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:38 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей_Денисов, спасибо за Ваш комментарий!!!

СКФ посчитаю...буду следить...

к сожалению, в голове хаос и паника, это мешает... нормальный психологический настрой жизненно необходим, жизненно...
Для его обретения должен быть план - что делать дальше, чтобы выздороветь.

Моя цель: понять что делать и делать)

В ближайшее время я жду назначения генно-инженерных препарата (Хумира, Мабтера, Актембра и т.д.), очень надеюсь, что снизится активность ревм.артрита и в результате амилоидоз войдет в ремиссию.
Правда мой нефролог поспешил меня разочаровать в моих надеждах и сказал - навряд ли. На мои вопросы - что же тогда делать? Ответа у него нет. И это самое страшное - я не понимаю чего я жду в своем нынешнем раздутом как бочка состоянии, со все ухудшающимися анализами и растущим белком.

Вопрос: про голодание. Как Вы считаете - можно в моем случае?


вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита


Сообщение отредактировал Cuculla - Суббота, 25.02.2017, 01:47
 
Cuculla
Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:40 | Сообщение # 6
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
-ANNA-, на сколько я представляю васкулит - это кожные проявления...не было у меня таких проявлений....никогда в своем отношении не слышала от врачей предположений о васкулите.


вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита
 
Cuculla
Дата: Суббота, 25.02.2017, 01:42 | Сообщение # 7
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Keti_7, спасибо за теплый прием)) Понять, что жизнь продолжается - это наверное самое важное для меня сейчас...и возможно видимо в окружении людей, которые находятся в похожем положении.


вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита
 
Naasory
Дата: Суббота, 25.02.2017, 02:09 | Сообщение # 8
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3906
Награды: 27
Репутация: 40
Статус:
Cuculla, Алина, здравствуйте!
А какие у вас сейчас показатели креатинина и мочевины?
Как долго вы занимались сыроедением?
 
Мелисса
Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:07 | Сообщение # 9
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7335
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
Cuculla, добрый день! По=моему, голодание - крайность, которая Вам сейчас вовсе не нужна


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
-ANNA-
Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:16 | Сообщение # 10
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1911
Награды: 3
Репутация: 17
Статус:
Алина, кожных проявлений может и не быть. Но я думаю ваш ревматолог исключил его в первую очередь.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
-ANNA-
Дата: Суббота, 25.02.2017, 08:50 | Сообщение # 11
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1911
Награды: 3
Репутация: 17
Статус:
Сразу напишу, что я не врач. Что меня смутило в вашей истории? Сначало роды с кровотечением.
У моей сестры ее желание родить и тоже неудачные роды. 5 мертворожденых детей. Когда я ходила к своему гинекологу, он мне рассказал о ДВС синдроме.Который может вызвать отслойку плаценты, кровозлияния во все органы включая почки. Что в последующем может их погубить. У моей сестры как и вас все проблемы с почками возникли после родов. Сначало суставы, потом почки. Если брать ревматологические причины болезни,то они должны были проявлять себя в течении жизни,выстреливая определенные симптомы, в анализах крови, знакомые лишь ревматологу.
Был или не был ДВС синдром, история умалчивает. Да и уже не важно.
У Юли как и у вас не было сыпи,характерной для васкулита (но не для всех васкулитов,их очень много всяких).
Частые бронхиты могут быть симтомом васкулита. Проблемы с кишечником тоже. Но это же может быть симптомом и других болезней. До сих пор вспоминаю историю Олиного мужа- Саши. У которого только на диализе выявили рак легких.Долгое время им ставили диагноз амилоидоз почек.Почитайте их историю olgavika. Это я не к тому говорю, чтоб вас напугать а к тому,что у вас может все поправимо.
Еще меня смушают кисты в яичнике, какие они?Как быстро растут? Делали ли биопсию?
Увеличенная щитовидка ничего не говорит сама по себе ...нужно по крайней мере узи и анализы на гормоны.
Короче вам нужно исключить все. Поэтому помимо нефролога, вам нужно активно общаться с ревматологом, гинекологом, эндокринологом.
Обследования у этих специалистов вам необходимы.


Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 25.02.2017, 09:21 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21089
Награды: 53
Репутация: 116
Статус:
Цитата Cuculla ()
про голодание. Как Вы считаете - можно в моем случае?
нет, это осложнит ситуацию. Может быть - до критического уровня.
 
Cuculla
Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:02 | Сообщение # 13
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей_Денисов, спасибо, поняла, не буду!


вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита
 
Marussia
Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:19 | Сообщение # 14
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Здравствуйте
Наверное, истории ревматиков у всех похожи.
Я тоже с 25 лет ходила с диагнозом РА серонегативный,пока после второй беременности не расцвела буйным цветом СКВ.
И да,когда мне начали пульсы метипредом,креатинин был 130, а через две недели уже 430,и я была сплошным отеком,кожа ползла растяжками везде,глаз вообще видно не было,а белок был 35.
Я попала в реанимацию,вливали альбумин и тут же делали плазмаферез,чтоб вывести этот чертов метипред.
Объяснили,что примерно 10% пациентов так реагируют на эту терапию,так из ОПН я перескочила в ХПН 4.
Так что я прекрасно понимаю ваше состояние.
Что можно посоветовать,держитесь,голод не поможет,питайтесь рационально,а главное,верьте,что будет лучше.
Я могу честно сказать,что так плохо( субъективно),как во время той терапии,мне не было ни на ГД,ни после пересадки почки.
Дай бог,вам поможет нефропротекция продержаться подольше.
Искренне желаю здоровья и не унывать!Все будет хорошо!
 
Marussia
Дата: Суббота, 25.02.2017, 12:23 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 50
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
Скажите,а биопсию на амилоид у вас брали?
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » вторичный амилоидоз на фоне ревматоидного артрита (ищу выходы и входы))
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017