Суббота, 21.10.2017, 09:45
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 212»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте, мы новенькие! (Как жить дальше?)
Здравствуйте, мы новенькие!
Natadr
Дата: Пятница, 27.05.2016, 23:20 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый вечер всем форумчанам! Никогда не думала, что окажусь на этом сайте. Но как говорится никогда ни говори никогда. Я Наташа, жена своего любимого мужа, которому 2 месяца назад сделали ПД в г.Харькове.

Но начну издалека, дабы была понятна проблема нашей семьи.
Жила была в Украине нормальная среднестатистическая семья. Все как у всех. Муж -добытчик в семье. Всю жизнь мотался в Россию на так называемые зароботки, в основном на Север. Где он только не работал. Я - хранительница очага, работающая мама. Почти всю свою жизнь проработала в Пенсионном фонде. Родили двух замечательных сыновей. С разницей в 14 лет. Старшему сейчас 20, а младшему 5. Родом мой муж из Харьковской области, 20 лет назад я по-большой любви вышла замуж и жили мы себе припеваючи ровно до 2014 года.

Когда начался весь этот майдан, моему старшему сыну исполнилось 17 лет. Когда начали мальчиков безусых дергать в АТО, когда сыну пришла первая повестка мы на семейном совете приняли волевое решение уезжать на ПМЖ в Россию. Причем мысли и до этого посещали буйную голову, что нужно уезжать, но тут страна дала волшебный пендель, оставили дом, под присмотром свекрови и поехали. Хорошо, что ехать недалеко, в Белгородскую область. Мои родители живут здесь. А здесь началось хождение по мукам, в образе органов ФМС. Это отдельная история. Кто сталкивался тот поймет. Т.к. мои родители являются гражданами России я получаю вместе с детьми гражданство, а потом по мне идет мой муж по сокращенной схеме (ст.14 семейные узы). Таковы законы.

На данный момент у меня и у детей вид на жительство, осталось подать документы на гражданство и через полгода нас можно поздравить.

Но тут началось самое интересное. Под Новый год у мужа скакануло давление, появилась тошнота, пропал аппетит. Но надо знать моего мужа, под дулом пистолета он в больницу не пойдет. И вообще если что-то заболит выпьет таблеточку и норма. Никогда не жаловался если что-то болит, ему некогда, надо зарабатывать деньги. Я теперь себя за это казню. Но как случилось, так случилось. В марте месяце он работал в Москве, естественно нелегально. Там ему стало вообще очень плохо, вызвали скорую и попал он реанимацию в 67 клиническую больницу. Как я жила эти три дня пока муж был в реанимации, я описывать не буду. Так как полиса нет, три дня в реанимации и выписывают. Хотя врачам огромное спасибо, совершенно бесплатно просветили все, что можно просветить. Взяли кучу анализов. Когда я приехала за ним в реанимацию на третий день, врачи сказали вам нужен срочно диализ. У вас нет почек.

Я думала все, что угодно: инфаркт, инсульт, желудок. НО ПОЧКИ!!! Он никогда на них не жаловался. Поехали в Москве в 52 клинику, там тоже самое подтвердили. Причем сказали, что до Харькова я его не довезу. Гемоглобин 60. Мочевина 38,8. Креатинин 1385. Давление 170/110.

Я довезла.

В 17 клинике г.Харькова была сделана операция - ПД. Диагноз: ХПН 5 стадия. Сморщенные почки. Гломерулонефрит. Предлагают делать трансплантацию родственной почки от родителей. Отец мужа согласен, но ему уже 67 лет. И мы еще не делали совместимость, не знаю как это точно называется, но по группе крови они вроде бы подходят, как нам объяснили. Всех нас конечно смущает возраст свекра, мужу 43 года.

Но я не об этом. Наша семья теперь разорвана на две половины. Я в России с детьми, пол шага до гражданства. Он в Украине на ПД, и получает бесплатно пакеты с раствором. Если мы сделаем операцию в Украине, он должен наблюдаться там, после трансплантации Я правильно понимаю? Как сделать так чтобы наша семья была вместе, но здесь в России. Если я потяну его сюда без операции, я понимаю, что он должен получить РВП, потом полис, а как быть с операцией? С этими пакетами для диализа? Это не одним днем делается. Слышала есть какие-то квоты? Они реально работают или это из области фантастики. Люди добрые!!! Подскажите. Может кто-то был в похожей ситуации. Я сейчас как слепой котенок. Как лучше не понимаю. Харьковчане кто, что знает о трансплантации в Харькове, напишите пожалуйста, нигде не могу найти информации, именно о 17 больнице г.Харькова, что касается трансплантологии?


днв
 
Алексей_Денисов
Дата: Пятница, 27.05.2016, 23:32 | Сообщение # 2
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21778
Награды: 55
Репутация: 118
Статус:
Если возможна будет родственная трансплантация - это лучший вариант, сам по себе возраст донора не такая уж большая помеха трансплантации, бывали случаи и серьезней. После пересадки сделанной в другой стране граждане России получают иммуносупрессию в России бесплатно. И муж ваш будет получать , если станет гражданином России. Не сразу, может быть, так как могут сказать что в планах его не было. Тут вот может быть трудный период, так как эти лекарства довольно дорогие. Может быть я не все понимаю в этой механике, люди имеющие личный опыт меня поправят и вам подскажут.
 
warwara
Дата: Пятница, 27.05.2016, 23:47 | Сообщение # 3
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 354
Награды: 13
Репутация: 7
Статус:
Здравствуйте, Наталья! То, что Ваш муж выкарабкался из такой сложной ситуации- уже счастье! Родственная пересадка- конечно же лучший выход. Возраст донора - 67 лет, не такой уж критический. Я лично знаю два случая, когда пересаживали почку от пожилого человека( более 65 лет) - ребенку. Один раз- это 7- ми летней девочки, почка была трупная, в второй случай от дедушки 6 летнему внуку. В обоих случаях всё прошло удачно. Сейчас мужу нужно восстановиться после таких ужасных анализов. Прийти в себя. А пока можно обследовать донора. Вам сделать документы. Я думаю в Украине родственные пересадки делают бесплатно.
Удачи вам!
 
Natadr
Дата: Суббота, 28.05.2016, 11:28 | Сообщение # 4
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Доброе утро! Если все пойдет нормально в конце августа будем делать пересадку. К сожалению операция платная, в Украине ничего бесплатного не бывает.Когда стоял вопрос, делать мужу ГД или ПД, мы выбрали ПД т.к. чтобы попасть в очередь на ГД нужно было каждый раз платить деньги за процедуру и немаленькие, пока как нам сказали кто-нибудь не умрет или уйдет с ГД по другим причинам и вас поставят на место этого человека. Вот такая реальность. Тоже самое с циклерами. Как я поняла их можно пересчитать по пальцам руки у кого они есть. И схема такая же, что и на ГД. Операция нам будет стоить примерно 2000 $. Мы простые смертные и для нас это тоже сумма. Спасибо друзьям и близким. Кое, что собрали, но маловато будет. Будем продавать дом. Но хоть одно радует, иммуносупрессия пока финансируется государством.


днв
 
filinska
Дата: Суббота, 28.05.2016, 15:44 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2653
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
Natadr, Привет Вам и Вашему мужу!
Я Юля из Киева. Я на ПД уже 5 лет.
Во-первых, спрашвате все сомнения по ПД, подскажем, посоветуем, ну и Алексей Юрьевич поправит, если будем ошибаться.

Второе, не думайте пока про циклер, если ручные растворы дают хорошую очистку, и скоро возможнa пересадка.
Я вам советую обратится в НЕФРО НАдию к Татьяне ь-она председатель, она подскажет, может, кто в Харькове есть, в Киеве, благодаря ассоциации добились уже небольших успехов, в том числе и циклеры появились (немного, но все же)

Потом, вам нужно поговорить с Мариной Зеленюк, эта девочка из Луганска, но сейчас живет в Харькове, на на ПД уже 10й год. Она недавно говорила, что в Харьков тоже переехала ее хороший нефролог-может вам понадобится этот контакт.
Насколько я знаю, что Поляков сейчас в Харькове-но вам лично расскажут более подробно, ну и свои мнения, которые нельзя выносить на форум.

Я вам желаю, чтоб, подошел предполагаемый донор,но также в нашей стране возможна пересадка от супругов-я думаю, что вы пока, возможно, не слышали об этом.-прост для информации.


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))


Сообщение отредактировал filinska - Суббота, 28.05.2016, 17:50
 
Natadr
Дата: Суббота, 28.05.2016, 17:08 | Сообщение # 6
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Привет, Юля. Когда мы попали в Харьков на ПД, первое, что я спросила можно ли мою почку взять, на что мне сказали, вы не являетесь родственником. Родители, брат или сестра.
У нас новая проблема. В конце марта сделали операцию.Все шло хорошо. Мы начали потихоньку приходить в себя, как примерно неделю назад начали пухнуть ноги. Созвонились с врачом, врач предположил, что мы едим соль и много ходим. Бред полный. Строгая диета. Ходит как обычно. Выписал фуросемид и верошпирон. Результата нет. И нам добавляют 5 пакет для слива. Муж говорит, что днем нормально, а к вечеру все равно наливаются не сильно. Слив прозрачный. Я тут уже спивалась по этой теме, Алексей Юрьевич подсказал, что нужно сделать ПЭТ-тест. Нам его в больнице не делали. Еще муж после операции за месяц потерял 7 кг, потом также за месяц вернулся в свои 80 кг. Я вот думаю, может из-за этого ноги пухнут.
Я в России, он в Украине. Каждый день созвон по скайпу. В июне планирую приехать на неделю и поговорить с врачами. Он у меня к сожалению с врачами разговаривать не умеет biggrin . Это я такая везде пролезу, если надо. Спасибо, на работе отпускают, входят в мое положение.
А как можно найти координаты Марины Зеленюк, если Вас не затруднит подскажите.


днв
 
filinska
Дата: Суббота, 28.05.2016, 17:49 | Сообщение # 7
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2653
Награды: 24
Репутация: 51
Статус:
Natadr, напишу в личку.
без Пет теста, а в последующем каждый месяц тест на адекватность-это не нормальное ведение пациента на ПД.
Я не понимаю врачей, которые предлагают ПД, а даже не могут провести минимум обязательный. хотя понимаю, что ПД иногда-это единственный выход, в ситуации нехватки меcт.
А по донорству, хотели отвязаться, может-не знаю. У нас пока не приняли новый закон о трансплантации, а поэтому, действует старый, где можно супругам стать донорами. Там, кажется, подстраховались длительностью брака около пару лет.


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
 
Natadr
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 21:11 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Привет, Юля. У меня к тебя такой вопрос, были ли у тебя судороги. Моего мужа постоянно крючит. И если были, то как ты с этим боролась. Еще подскажи, где находиться личка. Внизу экрана, там где новые сообщения. Я никогда на форумах не была, поэтому разбираюсь во всем методом тыка.


днв
 
natagricca1
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 22:53 | Сообщение # 9
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 675
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
Доброй ночи!!а муж кальций принимает во время еды каждый день, карбонат желательно 1000 в сутки..может от недостатка кальция крючит?
 
КотёNа
Дата: Понедельник, 30.05.2016, 23:20 | Сообщение # 10
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 132
Награды: 1
Репутация: 5
Статус:
Здравствуйте, как приветствие и пожелание здоровья smile Моей маме было 62, когда она отдала мне свою почку. Если со здоровьем нет особы проблем, то возраст не критичен.
Выкарабкивайтесь!


 
Natadr
Дата: Вторник, 31.05.2016, 19:38 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Привет! Всем! Спасибо за подсказки. Муж пьет для поднятия кальция Nephro-550 фирма биотек. Это диетическая добавка. Прописали в больнице. Но почему-то крючит.


днв
 
Natadr
Дата: Вторник, 31.05.2016, 20:15 | Сообщение # 12
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Пошел вчера сдал анализы в нашей местной поликлинике. Мы от Харькова живем в 100 км. В Харьков он ездит раз в месяц. Следующий его приезд назначен на 22 июня. Позвонил доктору в Харьков рассказал про свои анализы в местной поликлинике. Доктор сказал не обращать на них внимание, типа там сидят одни дураки и делают не правильные анализы. Кого слушать , кому верить? Анализы такие: эритроциты 2,5, гемоглобин 75, лейкоциты 4,8. СОЭ-38. Мочевина 37,8, общ.белок- 52,4, креатинин-490, и как я поняла со слов мужа в моче белок 3 гр. Это то, что я услышала от него в сакйпе. Может я зря нервничаю. Две недели назад гемоглобин был 83. Это в Харькове. Он же ничего не спрашивает у врача. У меня уже внутри бунт назревает. И на мужа накричала. И уже на доктора зуб имею.
Я уже тут писала, что у мужа отекали ноги. Добавили пятый пакет. Это все в телефоном режиме. Примерно через неделю сначала левая стухла, потом правая. Теперь судороги, он от них на стенку лезет.


днв
 
Алексей_Денисов
Дата: Среда, 01.06.2016, 10:18 | Сообщение # 13
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 21778
Награды: 55
Репутация: 118
Статус:
Цитата Natadr ()
левая стухла
это как?
 
Xenia
Дата: Среда, 01.06.2016, 10:36 | Сообщение # 14
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9901
Награды: 45
Репутация: 105
Статус:
Алексей_Денисов,отек прошел сначала в левой ноге, а потом в правой.
 
Natadr
Дата: Среда, 01.06.2016, 11:58 | Сообщение # 15
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Левая стухла biggrin , это значит, отек сошел (это я на украинский лад). Но я все напутала. Я вчера из-за этих проблем писала быстро и перепутала ноги biggrin biggrin biggrin . Это сейчас мне смешно, а вчера было не очень .Все наоборот. С правой отек сошел, а на левой еще чуть-чуть остался.


днв
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Здравствуйте, мы новенькие! (Как жить дальше?)
Страница 1 из 212»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017