Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 3 « 1 2 3
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Жизнь в ожидании жизни

-ANNA- Дата: Четверг, 05.05.2016, 22:39 | Сообщение # 31 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: vikki050891 Годами пациенты собирают баночки, а врачи циферки, и так до тех пор, пока неизменно отрицательная динамика этих цифр ни доходит до значений, при которых статист-врач переводит в следующее отделение, отделение по гемодиализу. ________________________________ Тоже заметила такую тенденцию. У нас такой век технологий, научились лечить многие неизлечимые болезни, а почки, к сожалению нет. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 05.05.2016, 22:49 | Сообщение # 32 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: vikki050891 __________________________________ Но увы, не помню ни дня, чтоб я не думала об этом. Не важно в какой момент это происходило. Зимой, когда я боялась что Миша подмерзнет на санках. Летом, когда все дети, кроме Миши, ждущего на берегу, купались в холодном Балтийском море. Осенью, когда все дети расходились по садам, а мамы по делам, заботам и работам. Раз в день, день в неделю, неделю в месяц я все же думала об этом чуть больше, чем нужно было, чтоб начать нормально и свободно жить, свободно от материнских страхов. _________________________________ Как вы это точно сказали, как будто в душу заглянули. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Четверг, 05.05.2016, 22:57 | Сообщение # 33 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: vikki050891 _________________________________ я конечно знала, что у него родни пол света, я даже знала всех по фотографиям и помнила большенство из них по именам. Хотя, честно сказать, до свадьбы его огромное семейство не особо-то по мне горевало, хотя безусловно за шесть лет они точно так же прекрасно знали о моем существовании и без труда узнавали меня в автобусе или супермаркете. Так и встречались на остановках. Они не здоровались, потому что я их не помню, видела их однажды и врядли смогу узнать в толпе людей. По той же причине не здоровалась и я. _________________________________ Какой у вас стиль письма интересный! _________________________________ Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

vikki050891 Дата: Суббота, 07.05.2016, 23:35 | Сообщение # 34 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И вот я с этой бумажкой в руках, имею подтвержденный диагноз и гематурию с рождения у сына. А гематурия с младенчества и есть главный симптом этого заболевания. Для мальчика этот нефрит всегда означает терминальную ХПН в будущем, разница только лишь в возрасте, когда это случится. Поплакала. А потом взяла себя в руки. У него ведь будет счастливое детство со счастливой мамой, а не плачущей. И не так все плохо. Папа и дядя ведь относительно поздно попали на диализ, а думать что будут через лет так тцать вообще глупо. И все это я себе повторяла один час в день, одну неделю на месяце и так далее, по надобности, как только лабильная нервная система звенела в звоночек. Мы ж счастливая идеальная семья, все должно быть хорошо ТЧК – как в Простоквашино. Зная конкретную мутацию в семье, подтвердить наличие заболевания у родственников можно быстро и не дорого. Я решила иметь и Мишуткино заключение на руках. Какое было мое удивление, когда пришел отрицательный результат. Между тем гематурия была в каждом анализе. Через некоторое время мы летали в Москву в НЦЗД, чтоб обследоваться по Мишуткиным урологическим проблемам с мочеточниками. Была консультация нефролога. Мнение нефролога было таким. Стойкая гематурия с младенчества - это практически всегда либо доброкачественный семейный нефрит, либо Альпорт, который подтвержден у меня генетически и ввиду семейной истории терминальных ХПН у мужчин сомнению не подлежит. По ее мнению, наиболее вероятен был наследственный нефрит, не смотря на отрицательный анализ у сына. Ведь мне смотрели полные гены, а ему только ту область гена, где была обнаружена моя мутация. Скорее в этом тесте какая-то ошибка. Может в моем заключении не совсем корректно указали зону мутации и не там искали, или метот этого анализа отличается от метода полного тестирования и нашу мутацию на нем не видно. Она посчитала, что наиболее вероятно развитие событий как у моего папы. Меня это уже и не страшило, смирилась и мыслью и постаралась быть оптимистичней, не скоро это. У моего папы диализ начался в сорок лет. Так я прожила год. Час в день, неделю в месяц и месяц в год, думала об этом чуть больше, но старалась быть счастливой. Все нефрологи нашего города, а это два, сразу предупредили меня, что рожать мне не стоит больше, неизвестно как мои почки себя поведут, да я и не собиралась вроде. Мишку в садик я отдавать не стала, боясь осложнений на почки от постоянных неизбежных ОРВИ в детском коллективе. А если второй такой же, то до его лет семи-восьми опять не выходить на работу. Нет подумала. А потом еще подумала. И еще разок. Сообщение отредактировал vikki050891 - Суббота, 07.05.2016, 23:39

-ANNA- Дата: Воскресенье, 08.05.2016, 12:53 | Сообщение # 35 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Как я вас понимаю. Мой сын родился с пороком сердца и я каждый день тряслась над ним, потом успокоилась и каждый день по несколько раз день говорю как я его люблю.Хочу чтоб он чувствовал это всегда. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

КотёNа Дата: Четверг, 12.05.2016, 00:13 | Сообщение # 36 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 150 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Очень хочется написать, что всё будет хорошо. Пожелаю вам сил душевных и физических и, конечно, здоровья вам и вашему сыночку.

mamaKira Дата: Четверг, 12.05.2016, 09:50 | Сообщение # 37 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата -ANNA- () Но увы, не помню ни дня, чтоб я не думала об этом. Не важно в какой момент это происходило. Зимой, когда я боялась что Миша подмерзнет на санках. Летом, когда все дети, кроме Миши, ждущего на берегу, купались в холодном Балтийском море. Осенью, когда все дети расходились по садам, а мамы по делам, заботам и работам. Раз в день, день в неделю, неделю в месяц я все же думала об этом чуть больше, чем нужно было, чтоб начать нормально и свободно жить, свободно от материнских страхов. Да,да,да...такое знакомое состояние! Я 15 лет жила в страхе и слезах.Боясь того, что должно когда-то произойти неминуемо.Осложнялось тем, что не знала, когда именно и на сколько страшно это будет. Нервничала сама, нервировала семью. Дергала ребенка вместо того, чтоб жить и радоваться каждому дню. Все детство было столько всего НЕЛЬЗЯ, дабы оттянуть страшный момент ухудшения, но он то все равно пришел!И что? Теперь оглядываюсь на подпорченное детство сына моими психами и думаю, какая я дура была. Ну случилось, ну не исправить...Так надо жить, принимать, как есть и решать проблемы по мере поступления. Я только сейчас стала спокойно спать, правда после пика психоза,вызванного острым ухудшением,закончившегося пересадкой, и не думать о возможных осложнениях. И в будущее стала смотреть уверенней,без ужаса того, что его может и не быть. У вас тоже все будет хорошо! Светлых вам дней и сопутствующей во всем удачи! Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

perfectlady Дата: Пятница, 13.05.2016, 23:29 | Сообщение # 38 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 177 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Пишите просто потрясающе, отличный стиль! Здоровья вам и вашему сыну, очень больно когда болеют дети… Напишите пожалуйста как называется этот генетический анализ-не сплю ночами беспокоюсь о своей маленькой доченьке. Обязательно сделаю такой тест

VredinkA Дата: Вторник, 17.05.2016, 12:41 | Сообщение # 39 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2262 Награды: 34 Репутация: 73 Статус: vikki050891, Виктория, добрый день, сколько лет сейчас Мишке? Сейчас дважды не случится ————————— Наталья

-ANNA- Дата: Пятница, 05.05.2017, 04:17 | Сообщение # 40 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Вика здравствуйте,как у вас дела? Как дела с вашими ушами? Как Мишутка? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]