Вторник, 21.02.2017, 03:39
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » болезнь Фабри (всем привет!)
болезнь Фабри
aslwl
Дата: Четверг, 19.11.2015, 16:11 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Началось все в мае 2012 резко ухудшилось зрение на оба глаза.Пошел к окулисту не сразу как всегда думал пройдет на следующий день ,прошло три дня не проходило .Записался на прием в платную больницу к окулисту при обследовании нейроретинопатия , кровоизлияние в сетчатку , сразу хотели померить давление но у окулиста не оказалось нормального тонометра был только китайский и он не показывал результаты просто выключался . Отправили к терапевту в этой же больнице только на другом этаже АД 260/160 дальше дали клофелин и сразу же вызвали скорую для госпитализации , оставить лечится у себя отказались сославшись на то что у них нет необходимого оборудования для моего обследования , хотя это больница считается лучшей в городе платной клиникой со стационаром .При поступлении в больницу сразу же взяли анализы белок в моче был 3 грамма и креатинин был 300 , осмотрел профессор гломерулонефрит поставил диагноз и сказали приходить через месяц на биопсию щас все в отпуске .Через месяц результат биопсии отрицательный гломерулонефрит нет, так и выписали сказали соблюдать диету пить таблетки от давления и дали направление на инвалидность , оформил инвалидность дали 3 группу на год.Прошел год , соблюдал все рекомендации анализы были как прежде , нужно было перед переоформлением инвалидности полежать в больнице , все повторилось , профессор ,гломерулонефрит и белок в моче только на этот раз биопсию не делали так как бабушки нажаловались в мэрию что в больнице проводят платные процедуры (биопсия стоила 3 тысяч нужно было заплатить за иглу )и фирма кому принадлежал аппарат для биопсии сьехала забрав его в неизвестном направлении , выписали с тем же самым что и в прошлом году таблетки +диета .Через год белок в моче 5 грамм, креатинин 400, профессор да точно же гломерулонефрит надо срочно циклофосфан ,метипред , и преднизолон и выписали сказав приходить на пульс терапию каждый месяц .Оформил инвалидность дальше опять дали 3 группу . Сидя на работе в офисе почувствовал про левая половина лица онемела , вызвал скорую , отвезли в самую худшею больницу нашего города где нет нечего и может убить штукатуркой , невролог осмотрел только на следующий день , потом он забыл назначить лекарства , два дня я лежал просто так пил свои таблетки от давления и все , через два дня отправили на мрт ,диагноз омнк , привезли обратно в больницу пролежал две недели выписали домой с парезом лицевого нерва . Опять ложусь в нефро анализы еще хуже скф уже 15 ,отменяют пульс терапию ,берут анализs , выписывают опять направляют на инвалидность , там дают 1 группу инвалидности , увольняюсь с работы .Сижу дома сижу дома и месяц назад мне звонит врач из больницы и говорит что у меня скорей всего болезнь Фабри ты приди повторим анализ ( брали анализ из пальца на бумажку когда я крайний раз лежал в больнице ) пересдал анализ сижу жду результаты .За почти 4 года я стал инвалидом 1 группы , диагноз мне так толком и не установили , вот так работает наши врачи .Все началось мне было 22 года сейчас мне 26 лет .Я из сибири )моя краткая история)
 
Talina
Дата: Четверг, 19.11.2015, 21:01 | Сообщение # 2
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 123
Награды: 0
Репутация: 4
Статус:
Aslwl Вы не один такой, так что присоединяйтесь, чем смогут тут помогут, а особенно морально. Тяжело быть молодым и больным, но жить то хочется:)


Любое из состояний-мысль. Не нравиться состояние? Поменяй мысль!
 
Северянка
Дата: Пятница, 20.11.2015, 00:13 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11011
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Привет. Алексей, вливайся, здесь достаточно твоих земляков. Но и не всё так плохо.
1. -живой
2. -нашёл нас
3. -всё будет хорошо.
Цитата aslwl ()
говорит что у меня скорей всего болезнь Фабри ты приди повторим анализ
значит, не факт. что именно она. Для постановки конкретного диагноза нужны соответствующие обследования и их нужно пройти


Русские не сдаются!!!
 
Xenia
Дата: Пятница, 20.11.2015, 03:00 | Сообщение # 4
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9395
Награды: 43
Репутация: 95
Статус:
aslwl,Здравствуйте! Болезнь Фабри - одна из редких генетических болезней, поэтому врачи, возможно, были сбиты с толку вашими симптомами - гипертонией, плохими анализами почечной функции. Гипертония очень часто приводит к почечной недостаточноcти. Возможно, что врачи предположили вначале, что это именно ваш случай. Позже не знали вообще, что у вас. Нет гломерулонефрита и замечательно. Пациентам с редкими болезнями иногда приходиться проходить через круги ада, пока они получают, в конце концов, заключение о своем диагнозе. Напишите потом результаты последнего анализа и рекомендуемое лечение, пожалуйста. И что вообще врачи собираются делать. Может, вас будет нужно направить в какую-то специализированную клинику, которая занимается именно болезнью Фабри. О диализе вам еще не рассказывали? С болезнью Ф. можно делать пересадку почки? Не отчаивайтесь, не злитесь на врачей, потому что не всегда они виноваты. Они лечили вас так, как знали. Хорошо, что пришли на наш форум. У нас вы можете узнать побольше о ХПН и как с ней жить.
 
osipovvv
Дата: Пятница, 20.11.2015, 05:50 | Сообщение # 5
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 959
Награды: 10
Репутация: 27
Статус:
aslwl, Cудя по профилю, Вам 32 года, а не 26 лет :)
Я из Белово, а вы из Новокузнецка, я лежал в Новокузнецке в 1-й городской больничке, жутковато там, но с врачами вместе разбирались и занимались моей персоной, если есть какие то вопропросы - задавайте. В Кемеровскую областную не пробовали обратиться в нефрологию к Осипову?


нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало
 
aslwl
Дата: Пятница, 20.11.2015, 09:33 | Сообщение # 6
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
В профиле ошибка)
кто такой Осипов ? я был в Кемерово много раз в отделении трансплантация ,выписывал рецепты на кетостерил ,был с выписками с гломерулонефритом и креатином 300 -400 особо нечего не говорили , выписывали рецепты или не выписывали ( кончились бланки на этот месяц приходи в следующем ) раз в пол года , даже чаше там бываю .
 
venger
Дата: Пятница, 20.11.2015, 11:10 | Сообщение # 7
Втянувшийся
Группа: Врач
Сообщений: 504
Награды: 5
Репутация: 15
Статус:
Вам надо обратиться к медицинскому генетику. Препараты для лечения Фабри есть. И должны быть доступны.
Болезнь Фабри очень редкая,наследственная (необходимо обследовать родственников) с неспецифическими симптомами. И при этом с грозными осложнениями.
Неспецифичность симптомов затрудняет диагностику, тем более, что лабораторий в РФ способных выполнить анализ очень мало.
Я бы задумался после сомнительных результатов биопсии. После ОНМК в возрасте до 30 лет задумался бы очень сильно.... Мне 5 лет "фирмачи" мозг любили о необходимости исключения Фабри у пациентов на диализе.
 
Halina
Дата: Пятница, 20.11.2015, 14:33 | Сообщение # 8
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2084
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
В Уфе в этом году прошла вторая конференция по болезни Фабри: Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе .
 
Rafter
Дата: Суббота, 21.11.2015, 14:07 | Сообщение # 9
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1347
Награды: 7
Репутация: 10
Статус:
aslwl, вы можете результаты биопсии подробно описать, слово в слово как написано в выданном документе.


Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 21.11.2015, 18:54
 
aslwl
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 13:27 | Сообщение # 10
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Rafter ()
вы можете результаты биопсии подробно описать, слово в слово как написано в выданном документе.

Могу ,но тут нет особо нечего интересного .
В срезах фрагменты коркового слоя почки, в которых определяется 12 клубочков , из них 2 ишемически сморщены , в 1 сегментальный склероз петель капилляров , в 9 пролиферативных и мембранозных изменений нет . В части клубочков отмечается расширение полости капсулы Шумлянского - Боумена .В строме крупные фокусы атрофии канальцев ,рубцовые изменения ,начальный перигломерулярный и выраженный периваскулярный склероз, гиалиноз и плазматическое пропитывание артериол , очаговая лимфоцитарная инфильтрация . В сохраненных канальцах отмечаются дистрофические изменения эпителия . Данных на светооптическом уровне на гломерулонефрит нет . Выявленные морфологические изменения характерны для гипертонического поражения почки .
Давление всегда высокое меньше 160 на 100 не бывает почти )
 
Rafter
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 16:26 | Сообщение # 11
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1347
Награды: 7
Репутация: 10
Статус:
Спасибо.


Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 22.11.2015, 16:45
 
aslwl
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 17:02 | Сообщение # 12
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата venger ()
Вам надо обратиться к медицинскому генетику. Препараты для лечения Фабри есть. И должны быть доступны.
Болезнь Фабри очень редкая,наследственная (необходимо обследовать родственников) с неспецифическими симптомами.

Пока жду результатов повторного анализа (делают долго первый 4 месяца ) .Больных родственников близких или дальних тоже нет ( в среднем все доживали до преклонного ) да и половину симптомов я и у себя не нахожу.
 
aslwl
Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 17:04 | Сообщение # 13
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 8
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Rafter ()
Спасибо.

Не за что .
Что же вы редактируете пост , только хотел вам ответить)
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » болезнь Фабри (всем привет!)
Страница 1 из 11
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017