Среда, 18.10.2017, 12:10
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 3123»
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » болезнь мамы. страхи за нее и за меня (про жизнь)
болезнь мамы. страхи за нее и за меня
splashed
Дата: Среда, 16.09.2015, 09:30 | Сообщение # 1
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
здравствуйте товарищи.
Меня зовут Алексей, мне 28 лет.
три месяца назад заболела мама (49 лет), рак паращитовидки с метастазами, паратгормон 1500, от кальция 3.8 разрушаются кости. ХПН - скф 32. Причина - редкий генетический синдром. (1 на 5 млн чел)
3 месяца не находил себе места из - за мамы, теперь выяснилось что этот синдром передается по наследству.
В течении жизни у меня риск доброкачественной аденомы паращитовидной железы - 85%, риск рака паращитовидки - 15%.
Если рак на начальной стадии, излечиваемость 60%, не вылечили - проживешь 5 - 10 лет.
С паращитовидкой у меня сейчас все ок, но эти 15% вероятности рака не дают мне покоя.

извините что тема моя не профильная, но форумов по этому синдрому из - за его редкости нет, а вы все - очень мужественные люди и я хотел бы посоветоваться, как дальше с этими мыслями жить.

С уважением и восхищением вашей стойкости, Алексей


сильно переживаю
 
Мелисса
Дата: Среда, 16.09.2015, 10:04 | Сообщение # 2
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7476
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
splashed, присоединяйтесь! Да, форум не профильный, но чем можем - тем поможем


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Северянка
Дата: Среда, 16.09.2015, 10:05 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11099
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Привет, Алексей))
Нормально жить и периодически обследоваться. Никто не застрахован. а у Вас уже есть , на что обращать своё внимание. И не такой уж и высокий риск. Как правило, умирают не от того, чем болеют))
И хватайте жизнь обеими руками)) доброкачественная аденома лечится радикально, через пару дней уже дома. Перенесла сама . Ничего страшного, главное- вовремя выявить- держать на контроле анализ паратгормона- и всё))


Русские не сдаются!!!


Сообщение отредактировал Северянка - Среда, 16.09.2015, 10:06
 
mama
Дата: Среда, 16.09.2015, 10:44 | Сообщение # 4
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Алексей, мне кажется, что те цифры, которые вы приводите, дают очень большую вероятность того, что все у вас будет хорошо. Тем более вы осведомлены о риске. Вы сами подумайте, сколько заболевших людей жалеют о том, что от незнания, у них не было возможности этого предотвратить. Просто будете чаще обследоваться. Может я конечно ошибаюсь, но мне кажется, что в наше время у любого человека риск рака не менее 15%, только мы не знаем, где его ждать и на что обратить внимание, а вы знаете. Так что может быть в этом ваше счастье. А по поводу мамы, я не могу найти слов чтобы вас успокоить, поскольку знаю не понаслышке, что такое когда страдают близкие. Это просто надо пережить. Сил вам и надежды. Надежда это все, без нее ни куда.


Anna
 
splashed
Дата: Среда, 16.09.2015, 11:28 | Сообщение # 5
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Спасибо большое)) логикой я тоже понимаю что 15% - это не много, а если учесть чтона начальных стадиях рак в половине случаев излечивается - получается что шанс от него умереть 7,5%. Вот только логика и нервы - две разные поляны))
перечитал все статьи на английском про этот синдром (не ожидал что читать смогу практически без словаря - со школы язык не учил - но мотивация творит чудеса)))
Товарище - подскажите - что вы делаете со своими страхами?


сильно переживаю
 
mama
Дата: Среда, 16.09.2015, 11:53 | Сообщение # 6
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Так и живу со своими страхами. Бороться с ними не получается. Качество жизни от этого очень страдает. Но я не показатель, нервы ни куда.


Anna
 
splashed
Дата: Среда, 16.09.2015, 12:30 | Сообщение # 7
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Понимаю вас Анна. Сам от нескольких потенциальных болезней впадал в невроз, а сейчас вообще ситуация катастрофическая - переживать из - за этой вероятности-рака можно всю оставшуюся жизнь. Особенно когда есть живой (еще живой) пример мамы перед глазами.

То есть нужно как - то это принять - что я смертен и возможно умру от того о чем знаю. И что нужно сделать так чтобы жизнь оставшаяся до смерти (а я абсолютно как и все люди не знаю как скоро она придет) прошла полноценно и счастливо.


сильно переживаю
 
Мелисса
Дата: Среда, 16.09.2015, 12:51 | Сообщение # 8
Абсолютный
Группа: Сайт
Сообщений: 7476
Награды: 66
Репутация: 114
Статус:
splashed, иногда страхи просто реализуются, но не в том виде) Я писала как-то, что диализный зал снился мне в кошмарах, а пришло время - мне установили перитонеальный катетер, и зала я избежала)
Можно ведь и к психологам обратиться, и таблеточки попить


Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
 
Северянка
Дата: Среда, 16.09.2015, 13:31 | Сообщение # 9
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11099
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Коньячок накатите стопарик займитесь делом, влюбитесь, наконец-то)) Ну радуйтесь жизни))) Одна одна и вероятность умереть от рака у вас мала.
Как страшно жить! Мы все умрём


Русские не сдаются!!!
 
Janna
Дата: Среда, 16.09.2015, 13:48 | Сообщение # 10
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 974
Награды: 10
Репутация: 33
Статус:
Смертность на земле, вообще то, 100%))
Даже если вдруг это последние годы, ВДРУГ, неужели их надо отравить страхом и тревожным ожиданием конца? Я вот решила для себя так: сделаю все возможное , чтобы продлить жизнь и БУДЬ ЧТО БУДЕТ. Мне помогло).


иДИАЛИЗируюсь


Сообщение отредактировал Janna - Среда, 16.09.2015, 13:49
 
splashed
Дата: Среда, 16.09.2015, 15:46 | Сообщение # 11
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Влюбляться уже поздно - есть любимая жена)) здесь все видимо в моем эгоизме - хочу жить долго и все. И здоровым. Нужно радоваться что сейчас с паращитовидкой все ок, а я себя хороню заранее.
А Бог так учит меня видимо что так себя люблю. Ведь из за мамы я переживаю гораздо меньше (хотя изо всех сил напрягся и организовал ей все обследование, операцию, сиделку и т.д


сильно переживаю
 
Sova
Дата: Среда, 16.09.2015, 15:51 | Сообщение # 12
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 355
Награды: 3
Репутация: 16
Статус:
Правильной дорогой идешь и верные делаешь выводы. Удачи.
 
Xenia
Дата: Среда, 16.09.2015, 17:37 | Сообщение # 13
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9884
Награды: 45
Репутация: 105
Статус:
Цитата splashed ()
Причина - редкий генетический синдром. (1 на 5 млн чел)
как называется этот синдром?
 
splashed
Дата: Среда, 16.09.2015, 17:54 | Сообщение # 14
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 10
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Hyperparathyroidism jaw tumor syndrom. всего в мед литературе (английской) описано чуть больше 200 случаев.
У нас я про него вообще ничего практически не встречал. Они любят описывать большие семье где он проявляется в нескольких поколениях, а у меня семья - мама папа да я с женой.
В течении жизни вызывает (в основном в 15-40 лет) 85% доброкачественная аденома паращитовидки, 15% рак, 30% доброкачественная опухоль челюсти, 20% доброкачественные кисты почек и 70% женщин имеют в соотношении 85% доброкач/ 15% злокач опухолей матки. Вот такая вот невеселая статистика.


сильно переживаю
 
Северянка
Дата: Среда, 16.09.2015, 18:17 | Сообщение # 15
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11099
Награды: 78
Репутация: 102
Статус:
Цитата splashed ()
70% женщин имеют в соотношении 85% доброкач/ 15% злокач опухолей матки.

вот это уже смело можно исключить. Разве плохо? wink


Русские не сдаются!!!
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » болезнь мамы. страхи за нее и за меня (про жизнь)
Страница 1 из 3123»
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017