Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

болезнь мамы. страхи за нее и за меня

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 09:30 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: здравствуйте товарищи. Меня зовут Алексей, мне 28 лет. три месяца назад заболела мама (49 лет), рак паращитовидки с метастазами, паратгормон 1500, от кальция 3.8 разрушаются кости. ХПН - скф 32. Причина - редкий генетический синдром. (1 на 5 млн чел) 3 месяца не находил себе места из - за мамы, теперь выяснилось что этот синдром передается по наследству. В течении жизни у меня риск доброкачественной аденомы паращитовидной железы - 85%, риск рака паращитовидки - 15%. Если рак на начальной стадии, излечиваемость 60%, не вылечили - проживешь 5 - 10 лет. С паращитовидкой у меня сейчас все ок, но эти 15% вероятности рака не дают мне покоя. извините что тема моя не профильная, но форумов по этому синдрому из - за его редкости нет, а вы все - очень мужественные люди и я хотел бы посоветоваться, как дальше с этими мыслями жить. С уважением и восхищением вашей стойкости, Алексей сильно переживаю

Мелисса Дата: Среда, 16.09.2015, 10:04 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 splashed, присоединяйтесь! Да, форум не профильный, но чем можем - тем поможем Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Северянка Дата: Среда, 16.09.2015, 10:05 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Привет, Алексей)) Нормально жить и периодически обследоваться. Никто не застрахован. а у Вас уже есть , на что обращать своё внимание. И не такой уж и высокий риск. Как правило, умирают не от того, чем болеют)) И хватайте жизнь обеими руками)) доброкачественная аденома лечится радикально, через пару дней уже дома. Перенесла сама . Ничего страшного, главное- вовремя выявить- держать на контроле анализ паратгормона- и всё)) Сообщение отредактировал Северянка - Среда, 16.09.2015, 10:06

mama Дата: Среда, 16.09.2015, 10:44 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей, мне кажется, что те цифры, которые вы приводите, дают очень большую вероятность того, что все у вас будет хорошо. Тем более вы осведомлены о риске. Вы сами подумайте, сколько заболевших людей жалеют о том, что от незнания, у них не было возможности этого предотвратить. Просто будете чаще обследоваться. Может я конечно ошибаюсь, но мне кажется, что в наше время у любого человека риск рака не менее 15%, только мы не знаем, где его ждать и на что обратить внимание, а вы знаете. Так что может быть в этом ваше счастье. А по поводу мамы, я не могу найти слов чтобы вас успокоить, поскольку знаю не понаслышке, что такое когда страдают близкие. Это просто надо пережить. Сил вам и надежды. Надежда это все, без нее ни куда. Anna

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 11:28 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое)) логикой я тоже понимаю что 15% - это не много, а если учесть чтона начальных стадиях рак в половине случаев излечивается - получается что шанс от него умереть 7,5%. Вот только логика и нервы - две разные поляны)) перечитал все статьи на английском про этот синдром (не ожидал что читать смогу практически без словаря - со школы язык не учил - но мотивация творит чудеса))) Товарище - подскажите - что вы делаете со своими страхами? сильно переживаю

mama Дата: Среда, 16.09.2015, 11:53 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 84 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Так и живу со своими страхами. Бороться с ними не получается. Качество жизни от этого очень страдает. Но я не показатель, нервы ни куда. Anna

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 12:30 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Понимаю вас Анна. Сам от нескольких потенциальных болезней впадал в невроз, а сейчас вообще ситуация катастрофическая - переживать из - за этой вероятности-рака можно всю оставшуюся жизнь. Особенно когда есть живой (еще живой) пример мамы перед глазами. То есть нужно как - то это принять - что я смертен и возможно умру от того о чем знаю. И что нужно сделать так чтобы жизнь оставшаяся до смерти (а я абсолютно как и все люди не знаю как скоро она придет) прошла полноценно и счастливо. сильно переживаю

Мелисса Дата: Среда, 16.09.2015, 12:51 | Сообщение # 8 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 splashed, иногда страхи просто реализуются, но не в том виде) Я писала как-то, что диализный зал снился мне в кошмарах, а пришло время - мне установили перитонеальный катетер, и зала я избежала) Можно ведь и к психологам обратиться, и таблеточки попить Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Северянка Дата: Среда, 16.09.2015, 13:31 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Коньячок накатите стопарик займитесь делом, влюбитесь, наконец-то)) Ну радуйтесь жизни))) Одна одна и вероятность умереть от рака у вас мала. Как страшно жить! Мы все умрём

Janna Дата: Среда, 16.09.2015, 13:48 | Сообщение # 10 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1755 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Смертность на земле, вообще то, 100%)) Даже если вдруг это последние годы, ВДРУГ, неужели их надо отравить страхом и тревожным ожиданием конца? Я вот решила для себя так: сделаю все возможное , чтобы продлить жизнь и БУДЬ ЧТО БУДЕТ. Мне помогло). иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Среда, 16.09.2015, 13:49

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 15:46 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Влюбляться уже поздно - есть любимая жена)) здесь все видимо в моем эгоизме - хочу жить долго и все. И здоровым. Нужно радоваться что сейчас с паращитовидкой все ок, а я себя хороню заранее. А Бог так учит меня видимо что так себя люблю. Ведь из за мамы я переживаю гораздо меньше (хотя изо всех сил напрягся и организовал ей все обследование, операцию, сиделку и т.д сильно переживаю

Sova Дата: Среда, 16.09.2015, 15:51 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Заблокированные Сообщений: 539 Награды: 4 Репутация: 15 Статус: Правильной дорогой идешь и верные делаешь выводы. Удачи.

Xenia Дата: Среда, 16.09.2015, 17:37 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата splashed () Причина - редкий генетический синдром. (1 на 5 млн чел) как называется этот синдром?

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 17:54 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Hyperparathyroidism jaw tumor syndrom. всего в мед литературе (английской) описано чуть больше 200 случаев. У нас я про него вообще ничего практически не встречал. Они любят описывать большие семье где он проявляется в нескольких поколениях, а у меня семья - мама папа да я с женой. В течении жизни вызывает (в основном в 15-40 лет) 85% доброкачественная аденома паращитовидки, 15% рак, 30% доброкачественная опухоль челюсти, 20% доброкачественные кисты почек и 70% женщин имеют в соотношении 85% доброкач/ 15% злокач опухолей матки. Вот такая вот невеселая статистика. сильно переживаю

Северянка Дата: Среда, 16.09.2015, 18:17 | Сообщение # 15 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата splashed () 70% женщин имеют в соотношении 85% доброкач/ 15% злокач опухолей матки. вот это уже смело можно исключить. Разве плохо?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]