Понедельник, 22.05.2017, 22:13
Приветствуем Вас Гость | RSS | Sitemap-Forum | Sitemap-Website
Поиск по_сайту.
Главная | Карта сайта | Информеры | Магазин | | Поиск | Регистрация | Вход
Закладки Добавить

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Будем знакомы! (Сын после пересадки.)
Будем знакомы!
wap
Дата: Четверг, 28.08.2014, 19:34 | Сообщение # 1
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день!
Меня зовут Алина, у меня есть сын Вова 14-ти лет. Мы из Казахстана.
История наша началась в 2000 году в день его рождения. В самом начале родов мне сделали стимуляцию - окситоцин и горячий укол, через полчаса, проколов пузырь, обнаружили, что началась преждевременная отслойка плаценты. Ребенок родился путем кесарева сечения с гиповолемическим шоком от потери крови, белый, уже не дышал, его реанимровали, влили кровь одного из врачей. В первые три дня жизни, чтобы поднять гемоглобин, ему делали массивные гемотрансфузии. Неонатолог сказал, что почки могут не выдержать. С роддома нас выписали с диагнозом перинатальная энцефалопатия, нефротический синдром на фоне реанимационных мероприятий. Перевели в детскую больницу в отделение неврологии. В почечных анализах врачей смущал сохранявшийся белок в моче, диагноз был поставлен "интерстициальный нефрит", на узи почек, сыну еще тогда не было и одного месяца, патологий не обнаружено. И во время беременности я трижды проходила плановые узи, врач, перечисляя органы плода, говорила, называя и почки, что все в норме. В 3 месяца мы легли в больницу на повторный курс лечения неврологии, и тут в анализах - мочевина 13 (норма до 8,3), креатинин 100. Сделали снова узи - почки уменьшены в размерах - и появился диагноз «врожденная гипоплазия почек». Про предыдущие результаты узи врачи говорили, что, наверное, врач ошибся, что узи это как "черный квадрат" и т.д, упор на то, что "врожденная". Нам сказали, что лечения не существует - "четыре пальца дано, пятый не вырастет", может быть, доживет до года. Покапали ему месяц гемодез, глюкозу с физраствором, от которых никаких улучшений не наступало, еще и пошла реакция - он начал краснеть во время систем, и мы забрали его под расписку домой. Ребенок хорошо рос, анализы были близки к норме, в 3 года получил все прививки, в 5 лет пошел в детсад, потом в школу. Подвижный и всесторонне развитый. Мы надеялись, что он "перерастет". Но к 8 годам креатинин стал 170. Года два держался в районе 200-300, мы соблюдали малобелковую диету, пил активированный уголь, кетостерил. В 2010 году у него произошли деформации костей ног – сначала появились жалобы на быструю усталость, а через 8 месяцев он уже почти не мог ходить. Для лечения костных патологий он принимал в то время алмагель, карбонат кальция курсами, пропил одну банку ренвелы. В 2011 креатинин был 300-400. В июле 2012 начался отек легких, резко креатинин 1000, начали перитонеальный диализ.

В марте 2013 года сделали пересадку почки. В первый месяц после операции активировался ЦМВ, который лечили цимевеном и вальцитом 6 месяцев. Через полгода ПЦР ЦМВ стал отрицательным. Общее состояние нормализовалось. За год прибавил в весе на 12 кг, вырос на 10 см. Ноги окрепли уже через месяц после пересадки, болей нет. Самостоятельно ходит в течение дня. Основные диагнозы по патологиям сердца сняты – сердце восстановилось после пересадки примерно через полгода. Началось половое развитие. Со слов врачей у нас в общем все хорошо, СКФ примерно 70. Креатинин 80-100 мкмоль/л. Мочевина скачет от середины нормы до немного выше. Сейчас он пьет сандиммун-неорал 175 мг/сутки (концентрацию Со рекомендовано держать 75-125 нг/мл), селлсепт 500 мг/сутки, метипред 4мг/1 раз/48 часов, кальцитриол 0.25 мкг/сут, сода.

Есть некоторые моменты и вопросы, которые меня волнуют и на которые не могу получить ответ:

1) Сохраняется ацидоз, сдвиг в кислую сторону. Пьет соду постоянно. Ацидоз был с рождения.

2) Сохраняется высокая щелочная фосфотаза - еще не опускалась ниже 460. Сразу после пересадки ПТГ был 600 пг/мл, через 9 месяцев после пересадки (в декабре) паратгормон снизился на фоне постоянного приема альфаД3 (0,25 мкг 1 раз в сутки) до 160 пг/мл, щелочная фосфотаза с 1200 до 490 U/i. В феврале в крови повысился уровень фосфора 4,6 (при норме до 4,5) и сохранялся такой до июня. Если в крови повышенный фосфор – причина в почке или же это результат работы паращитовидных желез? Я очень переживаю, потому что когда-то читала, что при хронической болезни почек повышенный фосфор в крови означает, на сколько я помню, примерно 20% их остаточной функции.

Вырос ПТГ: декабрь - 160 пг/мл (норма до 75), февраль - 260 пг/мл, в апреле - 360 пг/мл, в июне - 600 пг/мл. В апреле врач удвоил дозировку альфа Д3 - повысился общий кальций и фосфор в крови, вернули прежнюю дозировку. Назначена бесфосфорная диета. В июне фосфор и кальций пришли в норму. В конце июня заменили альфа Д3 на кальцитриол 0,25 мкг 1 раз в сутки. Паратгормон в конце июля стал 205, в конце августа 250. Щелочная фосфотаза сейчас 460 U/i.

Очень интересует опыт людей, перенесших операции на кости после пересадки. Сыну их нужно ломать и заново сращивать. Как проходит сращивание у таких больных? Можно ли нам начинать уже сейчас исправлять хирургически костные дефорации, или нужно ждать большего улучшения общего состояния, состояния костей, нормализации работы паращитовидной железы или чего-то еще? Мы ограничены во времени, в запасе 1-1,5 года, пока не закрыты зоны роста (так говорят ортопеды). Нефрологи давали добро на операцию в декабре, ортопеды решили подождать до весны-лета, но у нас вырос ПТГ и об операции уже речь не шла.

Извиняюсь за сухость и подробность изложения. И сейчас еще для меня это болезненные воспоминания. Постаралась изложить логично. Надеемся на Ваш отклик.


Сообщение отредактировал wap - Пятница, 29.08.2014, 17:20
 
mama
Дата: Среда, 03.09.2014, 17:38 | Сообщение # 2
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 83
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
А почему мамочке никто не ответил? Алина, добро пожаловать на сайт!


Anna
 
Северянка
Дата: Среда, 03.09.2014, 19:12 | Сообщение # 3
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11068
Награды: 78
Репутация: 96
Статус:
Добро пожаловать!!!
Цитата wap ()
Очень интересует опыт людей, перенесших операции на кости после пересадки. Сыну их нужно ломать и заново сращивать.

надеюсь, вам здесь помогут smile Наши форумчане что только не перенесли wink


Русские не сдаются!!!
 
alizondo
Дата: Среда, 03.09.2014, 23:16 | Сообщение # 4
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1426
Награды: 27
Репутация: 40
Статус:
Добро пожаловать!История не для слабонервных.Сочувствую вам.Надеюсь вам помогут на форуме.


Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
 
filinska
Дата: Четверг, 04.09.2014, 15:16 | Сообщение # 5
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2555
Награды: 22
Репутация: 49
Статус:
Алиночка, привет!
Если это ты, то это Юлька из Киева! :))
Скажи у вас есть возможность получать Мимпару(для ПТГ) И Фосренол(для понижения фосфор) например?


".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"

Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))


Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 04.09.2014, 15:17
 
Halina
Дата: Пятница, 05.09.2014, 00:46 | Сообщение # 6
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2086
Награды: 25
Репутация: 23
Статус:
Цитата wap ()
кальцитриол 0.25 мкг/сут,


Опыта с приёмом кальцитриола нет, а Альфа Д3 Тева эндокринологи назначают в бОльшей дозировке для снижения ПТГ, если, конечно, Са в норме.

По костям есть хороший специалист нефролог-трансплантолог в НИИ им. Шумакова (Москва)ю


Сообщение отредактировал Halina - Пятница, 05.09.2014, 00:47
 
domovoi
Дата: Пятница, 05.09.2014, 10:16 | Сообщение # 7
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 124
Награды: 4
Репутация: 9
Статус:
хорошо бы сцинтиграфию паращитовидных желёз сделать
 
wap
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:24 | Сообщение # 8
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Добрый день Всем!!! Спасибо за Ваше доброе отношение! Я написала в личных сообщениях доктору Денисову, он сразу же ответил, спасибо ему еще раз, он подсказал направление к дальнейшим действиям, так что на месте не стоим.


Сообщение отредактировал wap - Пятница, 19.09.2014, 14:47
 
wap
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:32 | Сообщение # 9
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата filinska ()
Если это ты, то это Юлька из Киева! :)


Да, Юлечка, это я. Рада с тобой здесь встретиться)) Про мимпару и фосренол спрошу у врача, если нам назначат, то попробую добиться через облздрав или социальную службу. а пока он пьет ацетат кальция для снижения фосфора.
 
wap
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:40 | Сообщение # 10
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата Halina ()
если, конечно, Са в норме


Кальций в норме. Кальцитриол, говорят, эффективнее, чем альфа Д3. И правда, за месяц, с момента как начали пить кальцитриол, ПТГ с 600 пг/мл снизился почти в 3 раза. но может быть снизился и за счет того, что он начал в это же время пить ацетат кальция.


Сообщение отредактировал wap - Пятница, 19.09.2014, 14:55
 
wap
Дата: Пятница, 19.09.2014, 14:42 | Сообщение # 11
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 27
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
Цитата domovoi ()
хорошо бы сцинтиграфию паращитовидных желёз сделать

Как раз собираемся в столичную больницу на плановое обследование. Спасибо, обязательно поинтересуюсь, можно ли там такое исследование пройти.
 
Алексей_Денисов
Дата: Суббота, 20.09.2014, 07:41 | Сообщение # 12
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 20977
Награды: 48
Репутация: 113
Статус:
Я буду рад, если мои советы помогут
 
Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. » Не проходите мимо » Разрешите представиться! » Будем знакомы! (Сын после пересадки.)
Страница 1 из 11
Поиск:

***
[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]
Rambler's Top100 Яндекс цитирования MyMed Кодекс этики врачей Рунета

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.

[ Главная | Карта сайта | Информеры | Новости | Для пациентов | Для специалистов | FAQ (вопрос/ответ) | Форум | Чат | Блог ]
[ Новый Нефрон | Карта диализа Москвы | Обратная связь | Консультация | | Регистрация | Вход ]
Магазин
Внимание! Информация на сайте www.Dr-Denisov.ru предназначена исключительно для образовательных и научных целей. При копировании материала с сайта, ОБЯЗАТЕЛЬНА активная ссылка на сайт www.Dr-Denisov.ru.
                                            Жизнь вопреки ХПН © 2007 - 2017