Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 5 « 1 2 3 4 5 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Мадошкина история

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 13:18 | Сообщение # 16 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: На диализе Как я уже говорила, мой первый диализ состоялся 12.08.2005 года. Перенесла его нормально, так как много спала. На моей памяти - это был первый и последний раз, когда я спала на диализе (вот так, чтобы по-настоящему, а не просто дремать). С тех пор все семь с хвостиком лет таращила глазки по сторонам. Любопытничала. Диализ переносила нормально, меня не "колбасило". Только шатало по возвращении в палату. Быстро появился аппетит, постепенно уходили отёки. Отёков у меня было около 10 литров. Определила методом элементарного вычисления. Поступила с весом 60 кг с небольшим хвостиком, а сухой вес составил 51-52 кг. О фистулах и катетерах. Первая фистула проработала 7 с половиной месяцев. Утром того дня, когда она остановилась, мы с мамой в ужасе метались по дому, не зная что делать и насколько это критично. Фистула была слабенькая, кровотока сильного не давала. В марте 2006 года сформировали вторую. Красотку)). Шов в виде буквы Y, тогда насчитала 22 стежка. Но зато она у меня оказалась хорошей труженицей - отжужжала 5 лет и три месяца. Срок ее службы плавно подходил к концу. Она начинала залипать. Сначала кратковременные присасывания, а потом всё сильнее. 22 июня 2011 года во время подключения она у меня окончательно остановилась. Было очень обидно и хотелось реветь, но мед.сестры говорили :"Не расстраивайся, всё будет нормально!". Ничего нормального, а, уж тем более хорошего, в тот год не получилось. С тех пор я эту фразу недолюбливаю. И сама стараюсь не употреблять. Сразу, по факту кончины фистулы, я была отправлена в процедурный кабинет, на установку подключички. Обстоятельства сложились так, что катетер ставила молодая доктор нашего диализного центра. Да плюс к этому - мои вечно суженные шейные сосуды (с первого раза ни один из трёх катетеров не ставился). В результате полутора часов мучений и ковыряний я стала обладательницей подключички и странной кругленькой горошины где-то там, у основания катетера. На мой вопрос : "Что это?", мне был дан ответ: "Гематома. Рассосётся." На тот момент я согласилась с таким ответом, но закралось смутное сомнение, что гематомы не бывают такой четкой формы и плотности. По крайней мере, у всех моих синяков и гематом таких свойств не наблюдалось. Время шло, гематома рассасывалась с точностью до наоборот. Она почему-то увеличивалась в размере. Ответ был всё тот же - рассосётся. К началу июля шишка в основании шеи стала почти с пригоршню. Отправили на УЗИ, подтверждать или опровергать гематому. На первом УЗИ ни первого, ни второго не вышло. Заботливый врач - ультразвуковой диагност отвел меня на консультацию к сосудистому хирургу. Там я услышала, что случай трудный (из-за места локализации и наличия диализа), что за меня вряд ли возьмутся, и, что мне нужно на консультацию к гл. хирургу республики. Запахло жареным. Надежд на то, что рассосётся, оставалось всё меньше. Боли в области этой штуковины становились всё сильнее. С гл. хирургом республики (он был еще и зав.кардиохирургией в гор.больнице) мне повезло. Сразу было сделано УЗИ, на котором явно определилась дырочка в подключичной артерии и выставлен диагноз - посткатетеризационная ложная аневризма правой подключичной артерии. Требовалось хирургическое лечение. Операция под общим наркозом. Я чуть не умерла у него там, в кабинете. Такого исхода я не ожидала... Сидела и рыдала. Так как доктор находился в очередном отпуске, мне были даны рекомендации: прекратить рыдать и снижать АД, так как боли в шее именно от высокого давления ( а я-то ляпнула, что мне "шею наверное еще и продуло"). По окончании докторского отпуска меня госпитализировали и прооперировали. От страха трясло меня на столе чудовищно, я аж подпрыгивала. Как-никак первая в жизни операция под общим наркозом. Я очень боялась. Операция длилась три с половиной часа, после чего свезли в реанимацию. Очухалась и зашевелилась ближе к ночи, тогда же убрали дыхательную трубку. На следующее утро перевели в палату. Мама у меня в глазах двоилась, вокруг все кружилось, но я была счастлива от того, что жива и шея больше не болит. Мою благодарность тем хирургам невозможно передать никакими словами! Огромное им спасибо!!! С того момента и по сей день я с третьей фистулой. Той ещё красоткой. О больнице и диализном центре. Первую половину моей жизни на диализе я провела в отделении гемодиализа при Мордовской республиканской клинической больнице. В стареньком здании зеленого цвета, постройки военных лет (или даже раньше). Зал на 10 аппаратов. Времен ацетатного диализа и многократного использования расходных материалов не застала. Особых условий для переодевания и принятия пищи в отделении не было, но меня это особо не беспокоило. Были другие хлопоты: училась в университете, пыталась наладить личную жизнь и параллельно с этим всегда была в поиске информации о ГД. Интересовало всё: на что следует обращать внимание, как жить самой и как живут люди в других городах. Интернет и мед.литература были моими главными помощниками. Считаю, что это меня и спасло от всякого рода мракобесия (вроде того, что все продукты красного цвета полезны для крови, на жесткой кровати диализируешься лучше и прочее). Диету и водный режим старалась соблюдать. Получалось не всегда, естественно. Но критичных ситуаций вроде бы не было. В обмороки на диализе не падала, сухой вес был корректным, страшных гиперкалиемий не случалось. Так и жила. В 2009 году произошло приятное событие - благодаря усилиям многих людей в нашем городе открылся диализный центр Фрезениус. Диализ стал другим. Более организованным и качественным. Новые аппараты, новая водоочистка, новые правила и порядок процедуры. Строгостей стало больше, но, как показал опыт сравнений, это хорошо. Дисциплина никогда не помешает. В скором времени приспособилась к новым правилам. Тяжело далось ограничение междиализной прибавки в весе до 4х% от сухого веса. Было всякое, и недоборы, и переборы. Летом 2010г. удалось организовать себе отпуск. Поехали с мужем к его родным, на 2 недели. Диализ проходила платно, по месту пребывания. Рада, что у меня в жизни случился положительный опыт довольно далекого путешествия. Таким образом, вторую половину своей диализной жизни провела с комфортом: с телевизором и наушниками, шкафчиком для одежды и личных вещичек. И самое главное - с хорошим адекватным гемодиализом. Вернее гемодиафильтрацией. О моих диализных друзьях. Спасибо моим друзьям по диализу, за то, что все эти годы прошли в дружбе и взаимопонимании! Еще в больнице у нас сложилась маленькая такая компания из 3х девочек и одного Паши Толченникова (он у нас был главный координатор и идейный вдохновитель). Огромное спасибо ему, за то, что научил, объяснил и подсказал, когда мы в этом нуждались. Мы часто собирались у кого-нибудь из нас в гостях. Покушать и повеселиться еще никому не мешало. Теперь же, к нашему огромному сожалению мы без Паши. Сейчас нас организовать на пирушку некому. Да и у всех свои дела, семьи, и хлопоты. Но мы общаемся, связи не теряем. И я очень хочу, чтобы у моих подруг Танюши и Наташи всё сложилось хорошо. И чтобы жизнь повернулась в другую, более радужную и перспективную сторону. Авось еще и на островах в Индийском океане доведется поваляться и выпить апельсинового фреша за наше здоровье! Теперь пора плавно подобраться к решению идти на пересадку. Основным и главным аргументом в пользу пересадки стало осознание безысходности и бесперспективного бытия. Жаль пускать коту под хвост молодой возраст и возможности во всей красе почувствовать эту жизнь. Ну если повезёт, конечно. Первый раз ощутимо щелкнуло в 2011 году, после той дурацкой посткатетеризационной аневризмы. Когда начинаются проблемы и незапланированные вмешательства, в голову начинают лезть мысли об улучшении своего положения и здоровья. Была шальная мысль "Пора валить." А "валить" - это только на пересадку. Тем более, что за несколько дней до остановки второй фистулы мы с мамой ездили на разведку в Нижний Новгород, в ПОМЦ, беседовали с доктором. Тогда еще не была до конца уверена в том, что я готова к этому шагу. Всё определила поездка на консультацию в ФНЦ им. ак. В.И. Шумакова. Но об этом уже в третьей части.

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 13:20 | Сообщение # 17 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: Мелисса, Северянка, моя фамилия Мадонова. Ласково я себя (да и некоторые другие) называю Мадошка. Всё просто. И ник mia - это всего-навсего мои ФИО, Мадонова Ирина Александровна.

Северянка Дата: Суббота, 06.07.2013, 13:30 | Сообщение # 18 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Ну вот. И из подполья вышла и расшифровалась

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 13:39 | Сообщение # 19 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: Северянка,

koty Дата: Суббота, 06.07.2013, 14:54 | Сообщение # 20 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 60 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Будем знакомы,тёзка!

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 16:06 | Сообщение # 21 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: koty, будем знакомы!

iriNNka Дата: Суббота, 06.07.2013, 18:50 | Сообщение # 22 Группа: Нет с нами Сообщений: 479 Награды: 31 Репутация: 28 Привет, тёзка Всего самого наилучшего тебе и твоей маме! С новым днём рождения)) Обожаю число 23, надеюсь и оно будет удачное у тебя Цитата (mia) мы с мамой ездили на разведку в Нижний Новгород, в ПОМЦ, беседовали с доктором. Что вам сказали в Нижнем Новгороде?

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 19:26 | Сообщение # 23 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: iriNNka, и вам, Ирочка привет! В Нижнем мы услышали, в общем-то, многое из того, что я успела прочитать из отчетов опытных пациентов. Что после пересадки свобода, минимум ограничений и прочее. Такие разговоры свойственны первичным консультациям . Надо же преимущества обрисовать. Это вполне понятно. Отдалённые сроки и ранний послеоперационный период это, видимо, совсем разные истории Если я правильно поняла своего доктора, то надо перетерпеть первый год, а уж потом заживёёёём!!!! Но особых иллюзий не питаю. Всё-таки не пуговицу пришили.

ja-gagarin Дата: Суббота, 06.07.2013, 19:32 | Сообщение # 24 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: дальше дальше дальше) Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 19:50 | Сообщение # 25 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: ja-gagarin, осталось совсем немного. Сейчас напишу.

mia Дата: Суббота, 06.07.2013, 22:18 | Сообщение # 26 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: Моя пересадка почки. Вынуждена немного повториться, а то хронология не строится в моей голове. Первая консультация по поводу возможности родственной пересадки состоялась в июне 2011 года, в ПОМЦе. Разговор был, вежливый. Но кровь на типирование не взяли. Поговорили и уехали. Я особо не вдохновилась на операцию. Потом закрутилась со своей аневризмой. В марте 2012 мама легла туда на обследование. Всё складывалось хорошо, но в посеве мочи у нее обнаружили бактерию klebsiella pneumoniae. Отправили пролечиться курсом антибиотиков. Если бы не посев, то вызвали бы меня на обследование и последующую операцию. Лечилась долго довольно. Сначала бактерия не убилась, потом после курса хорошего антибиотика несколько раз пересдавала посев, для контроля. Пока лечились - узнали, что на родственную можно ехать не только в тот центр, что находится в 4х часовой доступности, а в любой. Теоретически (предположили мы) можно поехать и в институт им. ак. Шумакова. Было бы круто туда попасть. Я же начиталась полезной информации и я знала, что там отличные врачи и громаднейший опыт таких операций. Собрались с духом, отмели местные врачебные комментарии вроде "а зачем в Москву? Да кому вы там будете нужны...." Позвонили в регистратуру, спросили порядок первичной консультации, собрали имеющиеся обследования и поехали. В результате консультации потребовалось дособрать некоторые обследования мне и маме. Сдали кровь на совместимость. Были приятно удивлены. Процесс собирания дополнительных обследований и заключений у нас затянулся. Мама ломала ногу, я выходила на подмену отпускных коллег в свою контору. Так как точных сроков предоставления доп.обследований нам не установили, мы собирали как могли. К началу апреля 2013 года всё было готово и мы поехали на повторную консультацию. Ничего критичного в новых бумагах доктор не обнаружила. Смущало только одно - наличие у мамы в анамнезе бронхиальной астмы. После недолгих консультаций (по-моему с Алексеем Вячеславовичем) было принято решение о том, что абсолютных противопоказаний не выявлено и нам следует заняться оформлением квоты. В институте нам выдали 2 решения комиссии по отбору, на меня и донора. Вернувшись домой приступили к оформлению документов. Предстояло начинать с поликлиники по месту жительства. Это было самое печальное. К сожалению, опыт общения в данном учреждении не сулил лёгкости и безмятежности оформления документов. Мне требовалось пройти УЗИ почек(!), ЦДС сосудов нижних конечностей, ЭКГ, анализ крови и заключение гл.нефролога. Маме чуть больше. Это было поликлиническое требование. Когда обследования были собраны, участковые терапевты приступили к сочинению выписок из амбулаторных карт. У меня врач молодая и энергичная - всё было готово довольно быстро (хотя и пришлось корректировать неточности и исправлять немного ошибок). У мамы же - участковая дама медлительная, чрезвычайно "вдумчивая". Тысячу раз ходила к заведующей, консультировалась. Так как она сама набирать и печатать электронные документы по всей видимости не умеет - рукопись была передана в набор. Тамошняя сотрудница тоже не спешила. Что ей, разорваться что ли?! Спустя несколько дней бесплодного ожидания, душа поэта (вернее моей матушки) не вынесла томленья. Порядком разозлённая, она села рядом с наборщицей текстов и сказала, что не уйдет до тех пор пока не будет готово. Обычно такая решимость ей не свойственна, но в этот раз чаша ангельского терпенья переполнилась. Результат не заставил себя долго ждать. Осталось подписать эти выписки у многочисленного руководства поликлиники и отправляться в минздрав, сдавать весь комплект. 23 апреля документы были сданы в министерство здравоохранения РМ. О готовности нас обещали оповестить. Оставалось подождать. Ждали до 6 мая, позвонили сами. Оказывается, квоты (у меня ВМП, у мамы СМП) были готовы в день подачи документов. **недоумевающий смайлик** Сразу же позвонили в институт, сообщили, что квоты готовы, номера присвоены. День госпитализации тогда нам не назначили, вероятно не было свободных мест в отделении. После второго условленного разговора - нам сообщили, что нас ждут с вещами 16 мая. Радости не было предела, ну и немного пугало предстоящее мероприятие. В назначенный день мы устроились в отделении. Первую ночь пришлось провести раздельно, так как местечка в палате не хватило. На следующий день я пошла на диализ, а мама переселилась в палату. Началась неделя обследований. Маму обследовали больше, у меня набор был стандартный. В первую пятницу случился традиционный обход с зав.отделением. Предварительная дата операции - 23 мая, следующий четверг. "Ничего себе, скорость!" - подумалось нам. Так всё и вышло. Накануне в обед пошли в буфет, покушали недиетичной еды, вечером провели традиционный ритуал про- и очищения организьмов. Подготовили бандажи (обеим) и компрессионные чулки (донору). От реланиума на ночь отказались, так как нервов не было, спать планировали спокойно. Страхов и прочего ненужного беспокойства не было. Хирурги решили пришивать мне на правую сторону (у мамы соответственно забирать левую почку). Утром,в день операции маме влили 2 литра физраствора, укололи какую-то вкуснятину и покатили в операционную. Буквально через 5 минут покатили и меня. Были мы по-прежнему совершенно спокойны. Такие врачи внушали абсолютное доверие. К обеду (или даже пораньше) операция была окончена, нас перевели в реанимацию. Здесь мама пробыла до полуночи, потом ее забрали в отделение, в послеоперационную палату. Я осталась часов до десяти-одиннадцати утра следующего дня. Мы лежали в разных реанимационных палатах. Начался новый этап в моей жизни. Теперь нужно пить таблетки по времени, соблюдать диету и режим. Первые дни кушала куриный бульон и отварное мясо, геркулес на воде и без ничего. Потом добавились тушеные овощи, компоты и пара кусочков хлеба. Я думала ранняя послеоперационная диета куда страшнее. Ожидала страшных мук))))). Но на деле чёрт оказался не таким страшным, испугаться и впасть в депрессию я не успела. Послеоперационных болей у меня не было, за исключением тянущих неприятных ощущений от ниток на шве. А это не в счёт. У мамы же наоборот, живот очень болел и болит (в меньшей степени) и сейчас. Хирурги объяснили так: у донора операция по объёму гораздо больше, чем у реципиента. Плюс ко всему, газ, которым надувают живот, по мере выведения из организма даёт довольно сильные неприятные ощущения (у мамы были прострелы в области ключиц, сводило левое плечо). В течение ближайших 6 месяцев у донора возможны неприятные ощущения в прооперированной области. Шов у неё небольшой, сантиметров6-7, довольно аккуратный. Есть еще 2 шрамика от проколов. У меня шов большенький - мерила гибкой линеечкой - 20 см. Но тоже аккуратный. Уважаемым хирургам огромное спасибо!!!! Что касается трубочек, катетеров, мешков и стентов. Дренажную трубку мне сняли на следующий день после операции, так как крови там скапливалось не очень много. На пятый день удалили подключичку. На седьмой день удалили катетер и мочеприёмник. (какое же это было счастье!!!). На 14е сутки сняли швы, а на 18е сутки я распрощалась со стентом. На 22е сутки мы поехали домой. Хочу выразить свою безмерную благодарность всем докторам, принимавшим участие в моей операции и наблюдающим меня до сих пор!!! Таких специалистов мне встречать не доводилось. Восхищаюсь их профессионализмом и человечностью. Они большие молодцы и великие труженики. Искренне желаю им крепкого здоровья и чтобы сил (физических и моральных) хватало как можно дольше! Сообщение отредактировал mia - Воскресенье, 07.07.2013, 00:35

ja-gagarin Дата: Суббота, 06.07.2013, 22:29 | Сообщение # 27 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 151 Награды: 2 Репутация: 9 Статус: круто) Никогда не знаешь каким лицом к тебе повернется задница

binnick Дата: Воскресенье, 07.07.2013, 00:08 | Сообщение # 28 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Цитата (ja-gagarin) круто) Молодцы! А дальше? Цитата (mia) О моих диализных друзьях. Спасибо моим друзьям по диализу, за то, что все эти годы прошли в дружбе и взаимопонимании! Еще в больнице у нас сложилась маленькая такая компания из 3х девочек и одного Паши Толченникова (он у нас был главный координатор и идейный вдохновитель). Огромное спасибо ему, за то, что научил, объяснил и подсказал, когда мы в этом нуждались. Мы часто собирались у кого-нибудь из нас в гостях. Покушать и повеселиться еще никому не мешало. Жалко, что Павла больше нет с нами. Передавай привет Татьяне (если помнит )

mia Дата: Воскресенье, 07.07.2013, 00:37 | Сообщение # 29 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: binnick, Николай, я думаю что помнит! Передам обязательно!

mia Дата: Воскресенье, 07.07.2013, 00:48 | Сообщение # 30 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 160 Награды: 13 Репутация: 10 Статус: Добавлю немного картинок для красоты. Совсем маленькая я: Здесь уже ясли-сад: Это я за пару-тройку недель до операции: А это моя мамочка:

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]